[ל3]

../images/Emo5.gif

אלוהים, אני לא יודעת איך הגעתי הביתה היום מהלימודים. לפני שבוע התחלתי לקחת שוב אימורן ובנתיים רק 50 מ"ג כי זה פגע לי בעבר בכבד והראומטולוג רצה לתת לזה עוד צאנס ולהתחיל בקטן והכדור הזה הפעם משום מה גומר אותי. יש לי בחילות איומות שאני לא מסוגלת והיום זה חצה כל גבול. בדרך הביתה הרגשתי כל כך רע באוטובוס והיה לי כל כך לא נעים אבל חשתי שאני עומדת להקיא כל רגע. התפללתי כבר להגיע ואחרי נסיעה סיוטית של שעתיים הגעתי ואיך שירדתי מהאוטובוס הקאתי את נשמתי ולא יכולתי להפסיק להקיא במשך כמה דקות בתחנה המרכזית, זה היה כל כך מביש ואף אחד לא ניגש לעזור. אולהים, הרגשתי כל כך רע- כולי רעדתי והיה לי שחור ומזל שאמא שלי המלאך באה לקראתי ולקחה אותי באוטו הביתה השכיבה אותי נתנה לי כדור זיפרן נגד בחילה ועשתה לי כוס תה. לפני שנה לקחתי מינון יותר גדול וזה לא עשה לי ככה, אני לא יודעת מה זה. האם זה מוכר למשיהו מכם?

 

[Fire Wolf]

קצת עזרה אני מקווה

הי מצטערת לשמוע על הבאסה עם הכדור אבל את בטוחה שזה מזה דווקא ולא משהו אחר? אני לקחתי אימורן במשך שנים במינון הרבה יותר גבוה מזה ולא עשה שום דבר מהסגנון, אבל כול אחד לגופו. זה מוזר כי טענת שנטלת כבר בעבר אימורן ולא סבלת מבעיות, בדרך כלל אין נטייה להופעה של תופעות לוואי בשימוש חוזר של התרופה שלא הופיעו קודם למרות שהכול בעיקרון אפשרי.... תנסי לחקור יותר - אולי את לוקחת משהו אחר במקביל שגירה את זה שלא לקחת בפעם הקודמת? בכול מקרה לעזור עם הבחילות אני ממליצה בחום על תה ולהכניס לתוכו שורש זנגוויל (גינגר) מגורד- זה מצויין! (קורס צימחי מרפא) זה לא יפריע לתרופות אחרות לפעול וכמובן לא ליטול יחד עם התה- בערך שעה הפרש.

דונה

 

[gaia20]

חייבת לשתף במשהו כמעט דומה

אני נוטלת אימורן 150 מ"ג, התחלתי מ 50 מ"ג בהתחלה היו לי בחילות, וזה השימוש הראשון בתרופה, הבחילות נפסקו אחרי כמה ימים אם אני לא טועה כתוב בעלון שבחילות הם חלק מתופעות הלוואי שנפסקות אחרי שהגוף מתרגל לתרופה. ואכן, אחרי כמה ימים זה נפסק. בכל מקרה, לקחת 50 מ"ג במשך 10 ימים, עשיתי בדיקות לוודא שלא פוגע בכלום ואז הוחלט להעלות ל 100 מ"ג בנתיים הכל היה תקין, למרות שהעלו במינון הבחילות לא חזרו בנתיים. ואז אחרי עוד 10 ימים, שוב עשיתי בדיקות וקבלתי מרשם נוסף כי כבר נגמרו הכדורים והחליטו כמובן להמשיך להעלות ל 150 מ"ג עד שלחקתי את המרשם, היתי בלי הכדורים כמעט 3 ימים וכשחזרתי לקחת אותם, חזרו הבחילות, ובגדול.... הן המשיכו להגיע גם יומיים אחר כך ואז זה נפסק אמרתי לעצמי שהתרופה כנראה התנדפה לה מהגוף ב 3 ימים האלו שלא לקחת אותם והגוף צריך שוב ימי הסתגלות. באמת אחרי 3 ימים הפסיקו הבחילות והכל חזר לעצמו. בנתיים אני ממשיכה לקחת 150 מ"ג, רצוף, בלי הפסקות והפעם אני מבקשת מרשם יומיים שלושה לפני שנגמרים הכדורים כדי שלא יצא מצב דומה של הפסקה. ואז, לפני שבוע, אחרי שאני נוטלת 150 רצוף כבר חודש כמעט, ערב אחד, שעה אחרי נטילת הכדורים, קבלתי בחילה בדרך לידיד שלי חשבתי שאני עומדת למות, עמדתי מתחת לבניין שלו, הרגשתי איך כל האוכל עולה בחזרה (חייבים לקחת כדורים אחרי אוכל...). מתחילת הבחילה (יפה לך שהחזקת שעתיים באוטובוס...) לקח בדיוק 10 דקות עד שהכל יצא החוצה כמעט נחנקתי, ירדו לי דמעות.... אבל בניגוד למקרה שלך, אצלי לא היה אף אחד שיעזור לי. עמדתי בערך 15 שעה ורק הקאתי... בכל מקרה, את רואה שאת לא המקרה היחיד של הקאות. ואצלך זה שימוש שני, אצלי זה שימוש רצוף וסתם ככה באמצע שומקום התחלתי להקיא... לדעתי פשוט מדובר במקרים כאלו...מה שנקרא- מקרה יוצא דופן. אבל עכשיו עולה לי מחשבה לראש בדרך כלל אני לוקחת כדורים בצהריים, מיד אחרי ארוחת צהריים גדולה (בלי עין הרע...יש לי תאבון מפותח בצהריים

) לעומת זאת, באותו ערב, אכלתי ארוחה, אבל זו היתה ארוחת ערב חביבה כזאת...לא משהו שממש פוצץ אותי ואז עולה השאלה- אולי לא אכלתי מספיק לפני נטילת הכדורים? גם בבית המרקחת אמרו לי שאם אני אוכלת ארוחה גדולה לפני נטילת הכדורים, זה יפחית משמעותית את הבחילות עד כדי שהן לא ידיעו בכלל. תחשבי מה אכלת לפני הכדורים אולי לא אכלת מספיק אולי יש מאכלים שלא אמורים לאכול לפני ואכלת בלי לדעת שזה יגרום לבחילות (כמו למשל חלבי עם ברזל). בכל מקרה, בהחלט מקרה לא נעים מה שקרה לך ואני מקווה שזה לא יחזור שנית בטח ובטח, לא באמצע התחנה המרכזית....ככה מול כולם

שיהיה לכולם בוקר נפלא

 

[נועה בת]

היי בנות ,

מציצה מידי פעם,רואה שכולם חיים, לפעמיים חייבת להגיב . אתן מדברות על אימורן בקלילות רבה. לא ברור לי אם אתן מודעות לבעיה האמיתית עם אימורן. אימורן דופק ביציות, אצלי הרופא חיפש אלטרנטיבה אחרת מאימורן דווקא בגלל העובדה שיום אחד אני רצה ילד נוסף . תנסו לבדוק אופציית הפסקת אימורן, זה כימיה, וזה עלול לדפוק לכן את העתיד, שגם ככה עם לופוס קשה מאוד לסחוב הריון ... תבדקו. תחשוב. בוקר טוב ונפלא לכן

 

[Fire Wolf]

../images/Emo94.gifקל לומר.......

לכולנו ברור מה התופעות של אימורן וביחד זה הגרוע יותר הציטוקסאן, מבחינת חיי הביציות שלנו. כולנו צעירות ואני בטוחה שכולנו רוצות ילדים בשלב מסויים אבל שאין אופציות אחרות והלופוס חוגג ואלו הדברים היחידים שיש היום שעוזרים אין מה לעשות וכלל לא חושבים על זה. אז קל להגיד לחפש אופציות אחרות- אבל את צריכה לדעת שאין היום מבחינת רפואה משהו אחר לטיפול בלופוס אגרסיבי- ואני מקווה שאני מדברת בשם כול הזאבות שמקבלות מדכאי חיסון שיודעות בדיוק איך זה. נכון שבכיתי לאחר שגיליתי שהמחלה שלי התפרצה שוב ועלי לקבל מינונים של ציטוקסאן שימשיך וישמיד את הביציות שלי ובדיוק התחתנתי שנה שעברה וחשבנו על לנסות להכנס להריון, אבל אין מה לעשות וזאת המציאות בה אנו חיות ואני מעדיפה לחיות מאשר לחשוב על אם ואיך אני אלד בעתיד עם ביציות שאולי נותרו לי שלמות.

העיקר לתמוך בפיתוח הביוטכנולוגיה! מביולוגית מוצהרת BA דונה

 

[נועה בת]

לא קל לומר בכלל

ואני בתוך ה..שיט.. הזה כבר 14 שנה. ובטיפולים אינטנסיבים,ביקור בבתי חולים בין פעם לפעמיים בשבוע , במשך 14 שנה!!!!!!!!!!! אין הפסקות , אין הנחות, אין הקלות . אז ממש לא קל לי לומר זאת, מנסה רק לפתוח את עיניכם, אולי יש אופציות אחרות ? פחות מזיקות ? הציעו לכם פעם גלובולינים בשילוב קורטיזון ? אצלי זה עבד. לא להיות סגורים לאופצייות חדשות.כולנו באותה קלחת. ודרך אגב,אפשר להקפיא ביציות. אפילו רצוי .

 

[Fire Wolf]

../images/Emo36.gif../images/Emo58.gif../images/Emo26.gif

לעבור את התהליך על מנת לשאוב ביציות כרוך בהרבה ממה שלחולות לופוס מותר. מין הסתם טיפולים הורמונליים. וגם אני בתוך זה כבר 10 שנים בצורה אקטיבית ללא רמיסיה אז אני יודעת טוב טוב על כול האופציות הקיימות ובתור מישהי שיש לה תואר בנושא מבינה אותו בדיוק באותה רמה כמו הרופאים ואני דואגת לטמטמם אותם חזק חזק על כול מה חדש יוצא. בדיוק עכשיו סיימתי תקופה בה לקחתי cellcept במשך שנה שהיה אמור לעזור לי ולא עשה לי כלום ובגלל זה שוב התפרצה לי המחלה...... אז כן מנסים. מה היה לך שהציעו לך גלובולינים? אולי גם אני אשאל. תודה. nephrotic syndrom is a bitch- מה לי יש.

דונה כולנו כבר באופוריה