לחיזוקים ולעידוד

[נירה לב]

../images/Emo51.gifלחיזוקים ולעידוד

חזרנו עכשיו ממרכז היום. הניסיון לא עלה יפה, עזבתי את המקום והייתי בסביבה הקרובה בכדי שיוכלו לקרוא לי אם יהיה צורך. נקראתי על ידי עובדת המקום להגיע חזרה מכיוון שבעלי לא שקט הוא מחפש אותי ,ניסה לפתוח בכח את דלת היציאה,ו כשהיו בחצר הוא טיפס על הגדר. קשה להתמודד עם חוסנו הגופני ועם מצבו הפיזי המעולה. לא יכולתי לסבול את המחשבה שהוא לא רוצה להיות שם, והשארתי את נושא מרכז היום פתוח לימים שאולי עוד יגיעו. אני פוחדת שתהייה לו טראומה ואז הוא יהפוך לאלים. כיום הוא שקט ונינוח מאד. אם למישהו יש מידע היכן אני יכולה להשיג מטפל לכמה שעות בבית ללא לינה אשמח לקבל במסר. אנחנו מקבלים שר"מ כך שחוק סיעוד לא חל עלינו, אני חוששת מחברות כח אדם מכיוון ששמעתי גם סיפורים טובים וגם רעים, אשמח לקבל מידע מנסיון אישי (במסר). נ י ר ה

 

[פנטזי1]

נירה שלום

אל תתיאשי עדין ממרכז היום,נסיון ראשון לא מוצלח אבל אין זה אומר שצריך להתיאש,גם אני לא האמנתי שאבי יסכים ללכת למרכז יום ולהפתעתנו זה הצליח.בהתחלה הבאתי אותו בעצמי ולא בהסעה שלהם כדי לא להלחיץ אותו בבוקר,ביום הראשון הייתי שם איתו,הוא השתתף אבל גם חיפש אותי וראה אותי יושבת שם.בערך חודש הבאנו אותו בבוקר ורק בצהרים הוא חזר בהסעה,אח"כ הוא נסע גם בבוקר.אצלינו העובדות במרכז עזרו מאוד הן קיבלו אותו יפה כל בוקר והזמינו אותו לאכול עם כולם ארוחת בוקר וכמובן שבימים הראשונים שמו אליו לב קצת יותר,כל בוקר שהוא הגיע הוא אמר שהוא לא מכיר את המקום ,בת זוגו היתה נכנסת איתו ואומרת לאחר כמה דקות שהיא הולכת לקניות ועוד מעט תחזור לקחת אותו,וככה זה הסתדר . אל תתיאשי ,תנסי כל יום מחדש ,אפילו אם בהתחלה זה יהיה לשעתיים בלבד ותעלו בהדרגה.

 

[ענתי44]

כל ההתחלות קשות

נירה יקירה, את בהחלט צודקת לחפש מישהי שתבוא פרטי אליכם אבל לשעות אחר הצהריים. אני מציעה לך לא להרים ידיים ולהתייאש מהמרכז יום. תחשבי עלינו בני האדם, כמה קשה לנו ביום הראשון, בגן, בכיתה א' בתיכון, בצבא, באוניברסיטה, בעבודה חדשה, בפגישה ראשונה.... כל צעד חדש מלווה בחששות ובלחצים. ואחרי כמה ימים אנחנו מסתגלים, רוכשים ידידים, מתרגלים למקום החדש ולרוב אוהבים אותו. עכשיו, לחולי דמנציה קשה שבעתיים. אין להם את הכלים המוחיים והרגשיים כדי להרגיע חרדות או להסתגל. כל דבר חדש מפחיד עד אימה. אבל כשבעלך יתרגל הוא יהבנה מהפעילות במרכז יום ומחברה וסביבה תומכת ומפרה. אצלנו ביום הראשון באנו לא בהסעה ואני נשארתי עם אמא, ביום השני היא באה בהסעה ואני באתי לשם ונשארתי איתה עד שראיתי שהיא נפתחת למה שקורה שם וזה בסדר מבחינתה שאלך. תלוו אותו ותהיו איתו. עוד כמה ימים והכל בהדרגה ישתפר.

 

[נילי41]

../images/Emo24.gifענתי כל כך צודקת

נירה, צר לי לשמוע שהיום הראשון לא הייה הצלחה גדולה, אבל זה גם די צפוי. הקשיבי למה שענתי אומרת. אסור להתייאש. צריך להמשיך ולנסות, אל תשכחי שהוא ישכח היום את מה שהיה אתמול, צריך גם להתחכם קצת איתו ולנסות לצייר את הביקור במרכז היום אולי כהתנדבות שלו, כמתן עזרה מצידו לאחרים וכו'. הרעיונות של ענתי מצויינים. אל תרימי ידיים כל כך מהר. השארי איתו בימים הראשונים, בכל פעם קצת, וכשאת עוזבת אמרי לו שאת הולכת לסידורים ומיד שבה. אפשר לנצל את השכחה שלו ולהשתמש בה לפעמים... כל זה מניסיון. כמובן שרצוי לחפש עזרה שתבוא אליכם הביתה, אבל בימים שהוא לא יהיה במרכז היום אולי. האם אתם זכאים לחוק סיעוד? האם קיבלתם שעות סיעוד מהביטוח הלאומי? אפשר לקבל דרכם מטפלת או מטפל, ולשלב את הביקורים במרכז היום עם קבלת טיפול בבית. אבל אנא, אל תפסלי את רעיון מרכז היום בגלל ניסיון כושל אחד... התמורה שהוא יקבל מביקור במרכז יום היא עצומה, אין להשוות זאת למטפל שיבוא הביתה. קחי נשימה עמוקה, ועשי ניסיון נוסף ותשארי איתו קצת, שלא ירגיש נטוש ומאויים, ותראי שהוא יתרגל. אפשר גם לבקש לשלב אותו בעזרה לצוות או לנצל את כישוריו בכל דבר אחר, העיקר להפעיל אותו ולגרום לו להיות שייך... המסע הוא ארוך ואתם רק בתחילתו וצריך להרים את הראש ולחשוק שפתיים ולהמשיך צעד אחרי צעד ולהתקדם בכל פעם קצת, וגם אם יהיו ימים של שני צעדים אחורה, לא להתייאש, להמשיך למחרת מאותה נקודה ולהיות חזקה נירה, את חייבת את זה לו, לעצמך ולבני המשפחה. אף אחד לא יוכל לעשות בשבילו את מה שאת יכולה, העיקר זה לא להרים ידיים... גם עלי עבר אתמול יום קשה, אבל הבוקר קמתי אל יום חדש ואנחנו יוצאים אל הבלתי ידוע וקשה לי מאוד עם זה ואיני שלמה אבל על זה אספר אולי יותר מאוחר.

 

[נירה לב]

לנילי, לענתי לפנטזי לאסתר ולכולם

הדברים שכתבתם כל כך נכונים כל כך הרבה רצון לעזור לי וכל כך הרבה הבנה למצב. אולם החלטתי למרות הכל, אני לא לוקחת את בעלי לשם, לא אתן לו לסבול אני מכירה אותו ועדיין למרות המחלה אני רואה אתהעיניים שלו מדברות אלי גם אם אינו יכול להביע במילים את הרגשות שלו. באמת קיבלו אותנו מאד יפה הם מכירים אותנו מכיוון שלפני שנה וחצי גם היינו שם וגם אז לא השארתי אותו, ולמרות ההתדרדרות הוא יהיה איתי עד שלא אוכל יותר, מקווה שיעמוד לי כוחי הפיזי והנפשי לטפל בו. יכול להיות שאני טועה ואולי לא?| הרגש עובד אצלי שעות נוספות ולא יכולה לנתק אותו מההגיון . ניסיתי לעבוד על עצמי ,כל הלילה לא עצמתי עין וזה מה שהחלטתי.

 

[צביצב3]

קבוצה לחולים צעירים

כשאני התענינתי בקבוצות תמיכה הציעו לי גם קבוצת תמיכה משולבת לחולה ולבן המשפחה ונדמה לי שיש גם איזו קבוצה לחולים צעירים יחסית. כדאי לך להתעניין בעמותה. מנסיוני צריך באמת המון סבלנות.צודקים מי שאומרים שאסור להתייאש וכדאי לנסות שוב בעוד כמה ימים.

 

[אירילה]

קבוצה מיוחדת לחולים צעירים אין

אבל...בראשון לציון למשל המאפיין את קבוצת התמיכה היא הגיל הצעיר יחסית של החולים 50+.

 

[ענתי44]

גרשון צריך להקים

גם קבוצת תמיכה אבל גם מרכז יום לחולים צעירים

 

[נירה לב]

גם אני בדעתך ענתי

את צודקת זה ממש מתבקש עקב ריבוי מקרי הדמנציה אצל צעירים. אבל איך אפשר להזיז את הנושא?

 

[ענתי44]

בדבר אחד בטוח לא נצליח

בדיבורים. רק בורא עולם יכול לבנות מתוהו ובוהו עולם באמירה ובשבוע. פשוט צריך להקים מרכז כזה לדוגמא ואז כבר כולם ירתמו. איך? בהחלט לא קל.... אבל אפשרי. ראשית להפיץ למשפחות חולים באזור על הרצון להקים כדי לגבש קבוצה של 5-10 אנשים. ואז לפנות לכל מיני גורמים כמו העמותה של אלצהיימר, העמותה למען הקשיש, מפעל הפיס, החברה למתנסים ועירייה ולבקש מקום. חדר במתנס למשל יכול להיות מצויין כהתחלה.ולגייס תרומות להפעלת המקום. את יודעת מה אפילו מקלט ציבורי או גן ילדים לא פעיל יהיו מצויינים. ואז נתנדב כולנו לנקות ולקשט את המקום ונגייס תרומות למימון המקום. וגם בני המשפחה ישלמו סכום סימלי, כמו שאנחנו למשל שילמנו על אמא במרכז יום. ואז וועדת היגוי ברשות טובה, שאותה כרגע נידבתי תשב על המדוכה ותחליט על התוכן של הפעילות המתאים לחולים צעירים. זה נראה מאוד מסובך אבל זה הרבה פחות אם מצליחים לגייס את הגורמים הנכונים.

 

[ליאורלילי]

ענתי , רק את תצליחי לדחוף אותנו

גם נירה נמצאת במצב דומה , בעלה צעיר ועדיין די עצמאי ומבין וגם הוא צריך מסגרת קטנה , של צעירים עם תכנים אחרים ממרכזי יום לקשישים. הבעייה עדיין חוסר המידע לגבי מספר החולים במצב כזה בגוש דן. אני מאמינה שיש מספיק והעמותה חייבת לסייע לפחות באיסוף מידע כזה. נקווה שגרשון יעזור בנושא. הרעיונות שלך מצויינים ובאמת צריך להתכנס ולהתחיל לחשוב למי צריך לפנות כדי להזיז דברים. יום טוב , טובה

 

[ענתי44]

אתם כבר שניים

צריך לחפש עוד שלושה ארבעה חולים צעירים באזור המרכז ואחרי החגים אפשר להתחיל להתחיל להכין ואני בטוחה שזהבה תתגייס לעזרה.

 

[zs1957]

אשמח לסייע לטובה ולנירה ולאחרים

במצבם. אני בטוחה שגם ענתי תתן את חלקה. ויש לה הרבה מה לתרום. זהבה שחם

 

[zs1957]

העצמותה צריכה לעזור להקים מרכז יום

לצעירים. יש לפנות לגרי רוט ולדבר אתו בנושא שהעמותה תעזור למשפחות להקים מרכז יום לצעירים עם קבוצת תמיכה למשפחות , לבני הזוג בהנחיית עובדת סוציאלית המתמחת בתחום. ההתכנסות צריכה להתחל בעמותת אלצהיימר. דברתי היום עם גרשון והא אמר לי שהוא מתכנן מפגש עם חברי הפורום במשרדי העמותה. בפגישה צריך להעלות את נושא הצעירים והטיפול בו לאור המקרים הרבים של צעירים הלוקים במחלה. אני חושבת שאפילו ד"ר טרבס תשמח לסייע אם נפנה אליה. זהבה שחם

 

[אסתרס]

מרכז יום לצעירים?

אני לא רוצה להשמע כמשביתת שמחה, אולם אני לא מאמינה שתוכלו בכוחותיכם הדלים ,תרתי משמע, להרים הקמה של מרכז יום לצעירים. מהטעם הפשוט שאין מספיק צעירים חולים באזור אחד, ולאסוף מכמה אזורים זה לא כלכלי. הקמה של מרכז כזה לא יכולה להיסתמך על תרומות פה ושם,אלא זקוקה לגיבוי של ארגון כמו הבטוח הלאומי , והוא כידוע לא נפרד מכספו בקלות. עובדה , שמרכזי היום לקשישים מלווים כלכלית ועל ידי מומחים מאשל והג"וינט במשך חמש שנים לפחות, וגם אז צריך להראות יציבות כלכלית. תתפלאו שגם היום יש מרכזים לקשישים שאינם מצליחים למלא את כל המקומות שיש להם, לדעתי צריך להשתמש עם מה שיש, ואולי להשקיע מאמץ לשיפור ולהוספה של פעילויות שיתאימו גם לצעירים.ואז לא יקשה לנשים צעירות יחסית להכניס את יקיריהן החולים הצעירם למרכז חולי אלצהיימר. ובנימה לא כל כך אופטימית מהמון סיבות אישיות, חברתיות,ולאומיות, אני מאחלת עם כל הלב לכל החברות והחברים בפורום לשנה טובה תכתבו ותחתמו. ואני הולכת עכשו לבשל.