כואבת ודואבת...

../images/Emo52.gif../images/Emo52.gifכואבת ודואבת...

מרגישה צורך לחלוק עם מישהו ומכיון שכבר ביקרתי פה לא פעם וקראתי כל מילה שנאמרה פה. הירגשתי צורך לפרוק מעט ולספר על הימים הנוראים שבאו עלינו. אז ככה אבי ,חלה במחלה הארורה ואיתו גם אחותו ואחיו הצעירים ממנו מעט. כשהיה בתחילת דרכו והציעו לו את התרופות אימי סירבה לתת לו בתואנה שזה רק יכול להביא עליו צרות -קראה את העלון המצורף ואת הסכנות הכרוכות בטיפול הזה. אז לא נתנו לו ומצבו הידרדר כרגע הוא לא מזהה אותנו בקושי פותח את הפה לאכול, ואיננו עצמאי בשום פעולה. ויש לו טיטולים. צר לי ,אבל יש לי תחושה שאימי על סף היתמוטטות אך אחי שחי איתם (רווק בן 38) מסרב להוציא אותו מהבית וניראה לי שאבי איננו מקבל את מה שהיה מגיע לו. הוא איננו אוכל כמו שצריך וירד הרבה במשקל. לאימי זה לא ממש מפריע להיפך היא טוענת שיותר קל לטפל בו כשהוא שוקל מעט. אבל הוא רזה עד כדי עור על עצמות. יש לי הרגשה שזה לא הולך להיגמר טוב.התחושות שלי מאוד לא ברורות ואמביוולנטיות. מצד אחד אני רואה בצער כל מה שקורה לאבי, מצד שני אני חושבת על אימי שכבר 12 שנים מתמודדת עם מצבים לא קלים וככה באמצע נימצא אחי הרווק המסור שבכלל לא יוצא ולא מבלה ורק מגיע מהעבודה ומיד מטפל בו. החיים קשים ועצוב לי בנשמה. אין לי מושג מה אני צריכה לעשות? אבי האומלל מה יהיה איתו? בערב החג הוא ישב והירכין את ראשו על השולחן -זה האבא שהיחזיק את כל המשפחה , זה האבא שאי אפשר היה לתאר את ערב החג ללא נוכחותו , הברכות ושימחת החיים הגדולה שלו ומי הבא בתור? האם גם אני והאחים שלי ניהיה במצבו בעוד כמה זמן? ריבונו של עולם מישהו צריך להאיץ בהם להגדיל את המשאבים למחקרים בנושא לפני שהמצב יגיע לידי מגפה עולמית יותר ממה שהיא היום מישהו צריך להעלות את מצבם של החולים ולהביא למודעות גדולה פי כמה כמו שחולי הסרטן היגיעו אליו. המחלה הזו לא פחותה מאיידס ולא פחותה מסרטן אולי אפילו גרועה הימנה.
 
צמח בר , אין צורך בסליחה, אנו איתך

טוב שכתבת את מה שקורה אצלכם. אפילו הכתיבה מספקת איזו תרפיה וחשיבה נוספת. אני מניחה שכל החברים הותיקים המטפלים בהוריהם יתנו לך עצות רבות. אני יכולה רק לכתוב מה אני מרגישה. אביך במצב כזה שצריך טיפול מקצועי כל היום. יש שתי אפשרויות , בבית או מחוצה לו. אין לך ברירה אלא לנסות להבהיר גם לאמא וגם לאח המסור שכמה שהם אוהבים אותו הוא זקוק לטיפול צמוד מקצועי. לאמך קשה מאד כל כך הרבה שנים להתמודד והמצב רק מחריף. אחיך מקריב את חייו למענו אך בעצם זה לא משפר את איכות חייו של אבא. לכן , עלייך לגייס יחד איתך עוד אנשים במשפחה כדי שתוכלו להעביר להם מסר אסרטיבי שיש לבצע איזשהו שינוי בחייהם , כמה שזה קשה. אני מאחלת לך שיהיו לך המון כוחות לכך וגם גיבוי נוסף במשפחה , שתהיה לכם שנה טובה והלוואי שהמחקרים בעולם יניבו השנה איזו נקודת אור חדשה בטיפול במחלה , גם אני חיה בתקוות כאלה, יום טוב, טובה
 

ronnyw

New member
לכואבת

קשה, כמובן, לייעץ על סמך מסר אחד קצר שכזה, וקצת חוצפה מצידי לנסות. (אבל לפעמים אורח לרגע רואה ומעיז יותר מהקרובים...) ממה שקראתי ההתרשמות שלי שאבא שלך הוא בדיוק המקרה שצריך לעבור למוסד סיעודי. זה הנוחיות שלו על כף אחת של המאזניים, מול הסיכוי לחיים נורמאלים של אחיך ואימך על הכף השניה. נראה לי שנטיית המאזנים פה היא מובהקת. זו תהיה עבודת שכנוע קשה מול אימך ואחיך, אבל נראה לי שזו הדרך היחידה. (ואגב, אל תטרי טינה לאימך בנושא התרופות. רבים, טובים ומבינים חושבים כמוה - שהנזק בתרופות גדול מתועלתן. מה שבטוח - הן לא מרפאות את המחלה. במקרה הטוב - וגם זה נתון לוויכוח - הן מאיטות את התקדמותה)
 

פנטזי1

New member
צמח בר שלום

גם אצלינו המצב דומה אבי חולה כבר כ 8 שנים וגם שתי אחיותיו אחת מבוגרת ממנו ואחת צעירה.אבי בן84,לפני כ4 חודשים הכנסנו אותו למוסד.התלבטתי רבות אם לקחת אותו לחג לארוחה ולבסוף כשראיתי כמה הוא מנותק מהסביבה לא העזתי,חששתי שהוא לא יוכל לעלות 3 קומות ברגל כי גם ההליכה שלו נפגעה.היה לי עצוב לראות אותו ככה, זו השנה הראשונה שהוא לא איתנו בחג,אבל מצד שני אני לפחות רגועה שהוא נמצא במקום מוגן ,מקבל טיפול טוב שאי אפשר לתת בבית(בת זוגו לא יכלה כבר לטפל בו).
 

ענתי44

New member
צמח בר אביבי../images/Emo24.gif

אם יצא לך לקרוא בפורום אז לבטח קראת שאני מטפלת באמא בבית. ואחרי שנתיים טובות יחסית של הליכה למרכז יום אמא שהתה3 חודשים בבתי חולים ויש לה קשיי אכילה היא בתת תזונה וניזונה מתוספי מזון וגרברים וכלכלה רכה. אני מרגישה לאור מה שאת מתארת לאבא שלך זקוק בדחיפות לעבור לבית אבות. אמא ואחיך וגם את הרי תבקרו אותו מידי יום ולא תנטשו אותו ושם בעזרה רפואית הוא יכול להתאושש קצת, אם כי הוא כבר לא יחזור להיות מה שהיה. לגבי הכדורים. לנו המליצו על אקסלון וקופת חולים סחבו אותי ולא אישרו וקניתי לבד ואחרי שבוע אמא עברה אירוע מוחי ושם למשך כשנה ביטלו את האקסלון.כשהיתה המלצה להחזיר היה לי שוב קשיים עם קופת חולים ולאור המצב של אמא כעת הוא כבר לא מתאים לה. אל תתייסרי לגבי הכדור הרופאה המומחית שהייתי אצלה אמרה לי שהתרופות שנויות במחלקת ושקשה להוכיח את יעילותן. והיה גם מקרה של אחת הגולשות שתופעת לוואי של תרופה גרמה לה למצב חירום והיא כעת בבית חולים. כך שאמא שלך לא סתם חששה. אני מאמינה שהעיכוב במצב של אמא שלי היה הפעילות במרכז היום שלה. אם תרצי אשמח לדבר איתך בפרטי בקשר לשיכנוע של משפחתך בקשר לאבא.
 
../images/Emo201.gif../images/Emo51.gifלכולם

אתם באמת מקסימים ומאוד תומכים. ומה אנחנו צריכים יותר מזה בימים אלו? הייתי רוצה לדעת אם יש מוסד איכותי לאנשים כמוהו שגם לא יצריך תשלומים גבוהים. אשמח לדעת למי לפנות . אפשר גם במסר. אחת הסיבות שבגללן אימי מתחרטת כל פעם מחדש זה עניין התשלום שעוד לא בדקנו אותו אבל היא לא רוצה שיכנסו לה לחשבון הבנק ויבררו כמה כל אחד מהילדים מרוויח וכו'. כמו כן יש לציין שהיא מתנגדת היתנגדות נחרצת לעובד זר למרות שכמעט עשינו את ההליך הזה וכשכמעט היתחלנו היא נסוגה ואמרה שהיא תיסתדר ושהיא לא מעוניינת שמישהו זר חוץ מהמטפל היומי שלו יכנס אליה הביתה. אימי היתה ונישארה אישה מאוד עקשנית , מאוד לא גמישה ומאוד היה קשה לשכנע אותה לקבל אפילו את העזרה המיזערית הזאת. אולי אם אדע על מקום פוטנציאלי עבורו באיזור רמת גן, תל אביב ,ראשון לציון והסביבה אוכל להתחיל ל"קדוח" לה בתודעה עד שתיכנע כמו שניכנעה עם המטפל הזה. ושוב תודה לכם יקירי
 

פנטזי1

New member
אם אתם מעונינים במקום באופן פרטי

אף אחד לא יכנס לכם לחשבון הבנק אבל אז תצטרכו לשלם כל חודש סכום נכבד,גם אנחנו עושים את זה.אם אתם רוצים קוד של משרד הבריאות תצטרכו להציג בפניהם את חשבון הבנק שלו ואת האפשרויות הכספיות שלכם.רק למי שאין אפשרות לשלם בעצמו זכאי לעזרת המדינה אבל בתנאים שלהם כמובן.
 

שריוש2

New member
יכולה להבין את אמא שלך...

יכולה להבין את אמא שלי בסירוב שלה לעוזר/ת פליפין/ית. פתאום מישהו זר שלא ראתה מעולם נכנס לה הביתה, ומתחיל לחיות איתה ועם אביך. יוצר הרגשה של אי נוחות ואי פרטיות. אבל בכל אופן הייתי ממליצה לכם כן לנסות ולשכנע אותה, על אף עקשנותה. המצב לצערנו לא נהיה יותר קל. אלא רק הולך ומחמיר. אצלנו, סבתי גרה לבד [היא אלמנה], לכן לא היו הרבה בעיות של הסכמה. אמי ואחיה [הוא רווק] טיפלו בסבתא במסירות רבה, אבל המצב הידרדר שהם לא הצליחו לעמוד בעומס עם העבודה החיים והפרטיים שלהם.. והגענו למצב שלא היתה ברירה אלא להביא עובדת. אחרת הם היו מתמוטיים מהלחץ. עם כל החסרונות שבזה, זה שווה.אם את נופלת על מישהו/י אנושי/ת, זה שווה את זה, ובייחוד ירוד ממך ומאמך את הלחץ, וייאפשר לה זמן פנוי לעצמה, ולהיפגש עם חברות בראש שקט שבעלה נמצא בידיים הכי טובות. אנחנו החלפנו 2 מטפלות [אחת מהן חמדנית שכל הזמן רק שאלה על להשאר בזמן החופש שלה ולקבל עוד כסף, אחת על היום הראשון נבהלה, התחזתה לחולה והועפה]. והנה, עם השלישית הצלחנו. היא אנושית, יחסה חם וסבתא נקייה ומריחה הייטב. בהתחלה יהיה לאמך קשה, אבל אני מאמינה שאחרי כמה זמן היא תתרגל ואפילו תהיה מרוצה. גמר חתימה טובה!
 

שריוש2

New member
שלום צמח בר!

אני חושבת, שהייתם צריכים לגשת ולהתייעץ עם הפסיכוגריאטר על מתן תרופה אחרת, ולא להשאיר את אביך ללא תרופה. קיימות היום המון תרופות שמאיטות את קצב התקדמות המחלה, ואם אתם רואים תגובות לא רצויות מצד אביך לתרופה מסויימת, תמיד אתם יכולים להפסיק אותה והליוועץ עם הפסיכוגריאטר על מתן תרופה אחרת, ותופעות הלוואי שלה. סבתי גם כן במצב דומה לזה שאת מתארת. כבר אינה עצמאית בשומדבר [גם לא שולטת על צרכיה] בקושי אוכלת כי כל הזמן מרגשיה תחושת שובא כשנותנים לה את האוכל כאילו אכלה צלחת מלאה כמה דק' לפני כן, וכתוצאה מכך נהייתה גם נורא רזה שזה מפחיד. להסתכל על תמונות שלה מלפני המחלה, ועליה היום, ופשוט להצטמרר. חשבתם אולי על עובד זר?? הוא יקל עליכם בהרבה. יוריד את הלחץ מאמך ומאחיך, הם יהיו רגועים ויוכלו לפנות לעיסוקיהפ בראש שקט שאבא נמצא בידיים טובות. מקווה שעזרתי.. שנה טובה ומבורכת!
 
ומה אומרים שאר חברי המשפחה?

הגיע הזמן שתשבו כולכם ביחד, עם אמא, (שאולי לא ממש מודעת למצב לאשורו) ותשימו הכל על השולחן. גם על מה שקורה, או לא קורה ובעיקר, על מה שאתם מרגישים ואיך, לדעתכם, הדרך הכי טובה לטפל בו. אם לא תעשו זאת עכשיו, זה באמת יעלה לכם ביוקר בהמשך. עוד לא ממש הבנתי על מה רגשי אשם? ממי סליחה? אם תעברי כאן על כל הדפים האחרונים תראי שכולנו באותה סירה - עושים הכי טוב שאפשר, לא יותר מזה.
 

zs1957

New member
ברוכה הבאה לפורם צמח בר אביבי

כואב מאד לשמוע את מה שאת כותבת. מצבו של אביך מזכיר את מצבה של אימי זה השלב הקשה ביותר. אני חושבת שכדאי להכניס הביתה עובד זר שיטפל באביך. אחיך צריך לחיות את חייו וגם אמך. וגם את. אל תחשבי שגם את חס וחלילה תצלקי במחלה. האם את חברה בעמותת אלצהיימר? אם לא כדאי שתצטרפי. את המכתב שכתב הייתי ממליה לשלוח למנכ"ל אלצהייימר גרי רוט. כדי לפתח יותצר את נושא המודעות. שנה טובה זהבה שחם
 

zs1957

New member
יש לכתצוב לעמותת אלצהיימר

היי צמח בר אביבי להלן כתובת העמותה : עמותת אלצהיימר / גרי רוט מנכ"ל ת.ד.8261 רמת- גן 52181 זהבה שחם
 
למעלה