סרטן הלבלב...

[אוֹריארד]

../images/Emo53.gifסרטן הלבלב...../images/Emo26.gif

יש איזה פורום שאפשר לשאול בו שאלות מקצועיות לגבי סרטן הלבלב?... (מדובר בסרטן הלבלב שפיתח כבר גרורות ללימפה ולכבד. מה שיוצר חסימה בכבד ועליה מסיבית של בילירובין. מה שמונע התחלת טיפול כימותרפי...

) [כל שם של מומחה, מאמר, אתר, פורום, רעיון יתקבל בברכה...]

 

[מיליתו]

אולי הרב פירר

פנה לאירגון עזר למרפא בטח תיכף מישהו יצרף את מספר הטלפון. הרבה הזה מדהים. הוא מכיר כל רופא וכל מרכז רפואי בעולם, עם ההתמחויות הספציפיות וכל שיטות הטיפול.

 

[ציפורלילה]

מצרפת

הרב פירר ב"עזרה למרפא" 03-5777000 או 03-6742622. מתקשרים, הוא נותן הנחיות, אם לבוא אליו, לאן לשלוח את כל המידע הרפואי ואז נותן דעתו בטלפון או פנים אל פנים. הוא אכן בעל ידע רב ונרחב ויכול לתת הכוונה לגבי הטיפול המומלץ לדעתו ורופא המתמחה הטוב ביותר בנושא. יש לקחת בחשבון שמה שהרב אומר הוא המלצה בלבד. בסופו של דבר יש להגיע אל האונקולוג להמשך טיפול. רק בריאות גלי

 

[kety2]

בעברית אין הרבה מידע

לעומת זאת יש המון אתרים באנגלית (תעשה חיפוש בגוגל) צירפתי לך אחד, יש בו גם פורום של חולי סרטן לבלב, אתה יכול לשאול שם שאלות את החולים ומשפחתם. http://pathology.jhu.edu/pancreas/ אתה יכול לפנות אלי במסר, לצערי גם משפחתי קיבלה את מכת סרטן הלבלב.

 

[doubtful reality]

ממאירות ראשונית של הלבלב

עם כל ההזדהות, אני באמת לא מאמין שיעוץ וירטואלי יכול להינתן במקרה של ממאירות לבלב עם גרורות מפושטות בבלוטות הלימפה (ברטרופריטונאום?) ובכבד. הפנו אותך פה לאתר, אבל הוא אינו אתר מומחים אלא אתר תמיכה בחולים, ואני לא מאמין שמשם תבוא הישועה (ויתכן כי תקבל שם מידע מוטעה וחבל). ההצעה הכי טובה שאני יכול לתת לך היא להתייעץ עם האונקולוג המטפל שלך (הוא מקבל כסף כדי לענות לך על שאלות) או לבקש מכתב סיכום מחלה מתורגם לאנגלית, גם כן מהאונקולוג המטפל, ולשלוח אותו למרכז רפואי לבחירתך ולקבל ייעוץ, עד כמה שניתן, ברמה הגבוהה ביותר (אני יכול להמליץ על MAYO CLINIC, MD ANDERSON, KIMMEL CENTER OF JOHN'S HOPKINS). רפואה שלמה ובשורות טובות.

 

[ציפורלילה]

לגבי מידע וירטואלי

אני חושבת שאין רע בחיפוש מידע, להיפך. נראה לי כן חשוב שאדם מאובחן יגיע עם איזשהו ידע, גם אם הידע לא מדויק לגבי המחלה המאובחנת או לגבי הטיפולים, זה עדיף בעיניי מאשר להגיע לרופא בורים לחלוטין. אני בהחלט מסכימה כי התייעצות עם הרופא האונקולוג המטפל היא הדרך הכי טובה להשיג מידע מדויק, מצד שני לא תמיד הרופא זמין לתת תשובות לכל השאלות, ולפעמים יש אפשרות להגיע לטיפול שיהיה טוב יותר אם רק יודעים שקיימות אפשרויות נוספות.

 

[אילת החן]

לגבי מידע וירטואלי (2)../images/Emo9.gif

בתור מישהי שמתמודדת עם צורך במידע על גידולים במח, נתקלתי במצב בו אין אתרים בעברית בהם ניתן למצאו באופן מרוכז. בעקבות חיפושים, הגעתי לאתר הנקרה virtualtrails.com בו ממש ניתן לקבל ייעוץ וירטואלי מטובי הרופאים הנוירואונקולוגים בארה"ב, במידה ושולחים את האינפורמציה הרפואית הנדרשת. גם מחדר הצ'אט למדתי רבות על התרופות והטיפולים שמקבלים אנשים ברחבי העולם.(וקיבלתי שם המון כוח הבנה ותמיכה!!!) כמו כן, האתר מלא אנפורמציה עדכנית על ניסויים ותוצאותיהם, המקומות בו נערכים הניסויים, וכו'. בקיצור, אני לא הייתי ממעיטה ביכולת כל האתרים בעולם. וכמובן שכדאי להתייעץ עם הרופא המטפל ועם עוד רופאים במידת הצורך.

 

[doubtful reality]

לא הובנתי כראוי

אני התכוונתי להגיד שלא ניתן להתייעץ וירטואלית, במדיה הקיימת בפורומים, עם רופאים אונקולוגים ולקבל תשובה ראויה, מלאה ומדוייקת. לא שללתי קיום מידע באינטרנט, אבל כמו כל דבר, הוא יכול להיות לא מדוייק, ולתת מידע לא ממש רלוונטי שיכול בפוטנציה גם לפגוע בחולים. הבנה, כוח ותמיכה - אלו הדברים שהאתרים והפורומים באים לספק, והם עושים את עבודתם נאמנה, וטוב שכך

 

[benysk]

סרטן הלבלב

לסבתי בת ה-74 גילו סרטן בלבלב עם גרורות בכבד. זו פעם ראשונה (וב"ה אחרונה) שמישהו במשפחה חולה. הבנתי שזה סרטן קשה אבל אני רוצה שבנתיים היא לא תסבול. עכשיו היא מתקשה לאכול, ועד שהיא מכניסה משהו לפה היא מקיאה. שאלנו את האונקולוגית על שינוי תזונה אבל היא אמרה שאין צורך. אבל בינתיים היא לא אוכלת ונחלשת. אולי מישהו שמע איזו תזונה מומלצת לחולים אלה? קראתי במאמר שאחד מתפקידי הלבלב הוא לפרק פחמימות אז אולי לא מומלץ לאכול פחמימות? אנא תשובתכם המהירה וכן כל עצה ל"מצטרפים חדשים" רק בריאות!