חדשות עלי

[Fire Wolf]

../images/Emo6.gifחדשות עלי../images/Emo70.gif

טוב, יש לי חדושות טובות! קודם סיפרתי שבספטמבר התפרצה לי שוב המחלה - ממש בחגים גיליתי. שוב חלבון בשתן ושוב במקביל פרדניזון וציטוקסאן. אז הייתי אתמול אצל הרופאה שלי בביקורת לאחר אישפוז במרפאות חוץ עם בדיקות הדם הרגילות אך לצערי ללא האיסוף שתן שהתעקב (חחחח קופ"ח). היא סיפרה לי שבבדיקת דם שלקחו לי באישפוז האנטי דנ"א שלי ירד לנורמל!!! הייתי בשוק וזה קרה עוד לפני הטיפול הראשון של הציטוקסאן! אה יש פרדניזון, אין מה לעשות חרא כדור אבל עושה את העבודה. בכול מקרה זה היה חדשות טובות וכן הספירות שלי והכללי הראו סימנים חיוביים לשיפור - אז היא הסכימה להוריד לי במינון הפרדניזון ל-30 מ"ג. שבוע הבא נקבע לי מועד לאישפוז נוסף למתן ציטוקסאן - כי זה הטיפול הכי יעיל כנגד חלבון בשתן במקרה שלי, ואז נמשיך משם. הגעתי הביתה במצב רוח מרומם על החדשות הטובות ונכנסתי לאינטרנט לראות אולי האיסוף שתן הגיע ודווקא כן.... החלבון היה 2.5 גרם! אוקיי זה עדיין גבוה אבל להתחשב בעובדה שלפני חודש היה 4.5 גרם זה שיפור עצום! בקיצר אני שמחה על השיפור המהיר במצב ולפי דעתי זה נובע מכמה סיבות: העובדה שתפסתי (כן אני) את התתפרצות עוד בחיתולים. אני הולכת לטיפולים ברפלקסולוגיה. אני עושה דיאטה מיוחדת לחולי מלופוס - כן, יש דבר כזה. זה רופא מקנדה שחשב עליו. (אם מישהו רוצה עוד פרטים שיבקש ואני אשמח לעזור) זה מדהים אך יש לי שיפור מהיר כול כך כי בדרך כלל בהתפרצויות אצלי לוקח לפחות כמה חודשים טובים עד שיש משהו בכלל. אבל החלטתי וזה קרה "מהיר וחזק" היה המוטו שלי של איך להכנס ללופוס עוד לפני שיעשה צרות שוב וכנראה זה עבד. פלוס להוריד מתחים ולחצים מיותרים (זה לא כול כך נכון לומר אבל תודה רבה לכדור "וואבן" שעזר לי להירגע ולתפוס את עצמי בידיים ולישון בלילה בראש שקט). זה הכול להיום אני חושבת....ביי

 

[ל3]

יששששששששש

אלו בשורת נפלאות לשעת צהריים- אני ממש שמחה בשבילך זאבת אש ומאמינה דברים יסתדרו. בוודאי שהאופטימיות שלך עוזרת המון וכל הדברים הנלווים שאת עושה. היום היית באישפוז יום לקבלת מנת הברזל השנייה שלי. אני מרגישה שעם כל פעם אני הולכת ומתחזקת. נשארו לי עוד שלושה מפגשים כאלה ואז לעשות בדיקות ולראות האלה. בעיקרון סך הכל זה חמש מנות ברזל- עירוי כל שבוע...

 

[gaia20]

בנות יקרות

אני שמחה לשמוע על שיפור! זאבת אש (אולי תוכלי לגלות לנו את שמך?) אני שמחה לשמוע על ירידת החלבון ד"א, אם כבר עוסקים בלתפוס מצב בחיתוליו, אני רוצה לספר לך שאצלי תפסו את החלבון שהוא עומד על 2 גרם בבדיקה האחרונה שעשיתי, אחרי 11 טיפולי ציטוקסן, הכל היה בגבול הנורמה (לא זוכרת במדוייק תוצאות איסוף, אבל זוכרת במדוייק שתן של אותו בוקר, 15 מ"ג שזה בדיוק באמצע של הסקאלה) אני מאוד מקווה שבמקרה שלך לא תצטרכי 11 טיפולים

ושירי...יקירתי האנמית, שאלונת לי אליך- האם את לוקחת כדורי ברזל? אם כן, מאיזה סוג ומה המינון?

 

[ל3]

הדרוש

אכן כן והם נקראים פרוגרדומט. הכדור הזה זוועתי מבחינתי שכן הוא עושה לי תופעות לואי רבות ולמרות שנאמר לי אז במיון לקחת 2 כדורים ביום יכולתי רק אחד בגלל השילשולים והכאבי הבטן הנוראיים ואז רופאת המשפחה אמרה לי לרדת לכדור אחד ושלחה אותי לאשפוז יום.

 

[gaia20]

מאוד מוזר מה שהולך אצלך

פרוגראדומט הוא הכדור היחיד שאחרי הרבה כדורים סופסוף עשה לי שינוי משמעותי לטובה בברזל\המוגלובין שלי תופעות הלוואי הורגשו במשך 48 שעות ואחרי השעות האלו, הכדור עבד יופי, אפילו העלתי על דעת עצמי לשני כדורים וזה הטיב את המצב עוד יותר. ד"א- אני לא לוקחת את הכדור הזה יותר כי נאמר לי שלא מייצרים אותו יותר, נתנו לי משהו אחר שאני לא זוכרת את השם, אבל גם הוא עובד עלי יופי איך את משיגה את הפרוגראדומט?

 

[ל3]

???????.

לא מייצרים יותר??? אני קונה אותו יפה מאוד דרך קופת החולים. אולי זה תלוי בקופה? לא יודעת, בכל אופן, אצלנו הוא חי וקיים

 

[gaia20]

בקשר לדיאטה שעשית

האם תוכלי לפרט קצת על העניין? מה אכלת? כמה? מתי? תודה.

 

[1ט ל י]

../images/Emo24.gif

איזה כייף לשמוע חדשות טובות... אני הולכת לעשות איסוף שתן בפעם הראשונה בחיי בשבת, ואמסור אותו בראשון בבוקר... פיכסה

, טוב נו... תפסתי לעצמי עוד קירור שהתפתח כרגיל לצפצופים וחרחורים בנשימה... אבל היי, יורד גשם...

בכל אופן, אני מקווה שכולנו נרגיש מצויין בקרוב (אפילו שאני מתחילה להאמין שאף פעם אני לא ארגיש מצויין...), ושהכל יהיה בסדר... סוף שבוע נעים שיהיה לכולנו,

 

[gaia20]

תמיד יש פעם ראשונה../images/Emo6.gif

וראי איזה פלא, גם אני עושה איסוף בשבת

מחר אמסור הכל למעבדה ("הכל"...אפשר לחשוב כמה אני משתינה ביום...ממש בושה...) בתוספת כמה מבחנות דם..... שיהיה לשתינו בהצלחה ולך שירי יקירתי דבר נוסף- המועד הגיע....אנא הכיני תוצאות של ספירת דם!

 

[ל3]

אהמממממ

אני מתרגשת. למרות שנאמר לי שלפני שאקבל עוד שלוש מנות ברזל אין מה לדבר על ספירה כך שזה נראה לי משהו כמו חודש מינוס.. אבל נראה אם אפשר לזרז את העינינים, אולי אני אספר לרופאה על התחרות...

 

[gaia20]

מה זה "נראה"???

ברור שאפשר לזרז את העיניינים!! ספרי לרופאה שלך שאת בעיצומה של תחרות עקשנית על ההמוגלובין ושאת חייבת לנצח לצורך עידוד וחיזוק עצמי...חחחחח

 

[1ט ל י]

../images/Emo4.gif

משרד הביטחון דורש שאני אעבור את הבדיקה... שיהיה.... אצלי הכל זה דווקא הרבה (סליחה על המגעילות), ואני מקווה לעבור את זה כמה שיותר מהר. כבר פעמיים דחיתי את זה. פעם אחת בגלל המחזור, ופעם אחת בגלל הבריתה של האחיינית הפשושית שלי... כמובן שאין שום כוונה להעביר את הביקור במרפאה ללא חור אחד לפחות בורי ובערך 3 מבחנות (דווקא לא הרבה לשם שינוי...). ובכל זאת, יתכן עד מאד שאני אהיה צריכה לדחות שוב את העניין מפני שיש לי הפנייה למיון עם חשד לדלקת בתוספתן. הרופאה אמרה שאם ימשיך לכאוב, ואף יחמיר, ללכת לבית החולים. בינתיים נראה לי שאני אבקר היום במיון, אבל עדיין יש תקווה. בכדי שתהייה לי אפשרות לנשום, קיבלתי גם סטרוקורט ואנטיביוטיקה... כאילו שחסרות לי צרות. עם זאת, אני אופטימית דווקא... יהיה טוב. סוף שבוע נעים שיהיה, אם אני אוכל, אני אעדכן...

 

[gaia20]

טלי

לא ספרת פה על דלקת בתוספתן, מה?? מתי?? בכל מקרה, איסוף, גם אם מעולם לא היה חשש לפגיעה בכליות, זה דבר שחשוב מאוד לעשות, לפחות פעם בכמה חודשים את יודעת, אחת הבעיות הכי גדולות בכליות זה שאי אפשר להרגיש כאב אם יש חלבון, לכן מותר ורצוי לעבור בדיקה כזאת פעם בחצי שנה, רק כדי להיות בטוחים שהכל בסדר, ואם לא בסדר- לתפוס את הבעיה כשהיא רק מתחילה.

 

[ל3]

טלי טלי

מתוקה- איזה צרות את עושה לנו? חמודה, אני מקווה נורא שתרגישי טוב במהרה ושלא תצטרכי להגיע למיון . מקסימום לראות את זה מרחוק באי.אר שולחת לך חיבוק גדול גדול שירי