התפקדות

[נאוה פרנס, נטורופתית]

../images/Emo65.gif ../images/Emo65.gif ../images/Emo65.gif התפקדות ../images/Emo65.gif

הגיע הזמן לדעתי להכיר את כולם: גלויים וסמויים. הגיע הזמן לצאת מהארון!! חשוב לי במיוחד לשמוע למה הפורום הזה חשוב לכם ואילו דברים הייתם רוצים שנקדם בו. בקשה: נא לא להגיב להטרדות בשרשור אלא לשלוח לי מסר אם לדעתכם זה לא משהו מוכר..

מחכה לשמוע מכולכם

 

[1נ ו ע ם ב ת]

נאוה אהבתי את הנושא שבחרת

אני חושבת שהפורום הזה חשוב על מנת לתת לאנשים מקום לדבר ולשתף אחרים שמרגישים כמוהם, ויודעים על מה הם מדברים. בנוסף לקבל מידע קצת יותר על הפיברומאילגיה.מתוך מאמרים ומחקרים. עדיין לא ברורות סיבות המחלה. הייתי רוצה יותר לדעת לדוגמה מה אחרים מרגישים. מאחלת לכולם לילה טוב

 

[ornelia]

נאווה

בסופו של דבר כולם מגיעים לפורום - בגלל היות המחלה "ערטילאית משהו" כל אחד מנסה לחקור באינטרנט ומגיע. הוותיקים לפי דעתי מחפשים מעבר לשאלות או בעיות רגעיות (שעיצות של אחרים יכולות לעזור ועוזרות)- איזה משהו שיעלה יום אחד על הכתב שמצא את תרופת הפלאים וזה עובד. כך זה אצלי כל פעם שאני שומעת פטנט חדש או משהו שיכול להוביל אני רצה לקנות או לנסות. או יום א' שאני מגיעה לעבודה לפני שאני מעלה את הפורום אני חושבת "אולי מחכה לי איזו הפתעה לשבוע חדש" (חלומות?..) החדשים - סוף סוף מצאו בית פעם ראשונה אחרי שנים ותלאות משהו מבין אותם ולא מרים גבה? לא שואל? לא מאשים? אלא רק מבין, וגם להם יש שאלות רבות ומהם מחפשים אוזן קשבת. בגלל היותם צעירים ודפוס החיים של הצעירים היום ידוע (וכך צריך להיות)- יציאות, בילויים, צבא ההתמודדות שלהם קשה כפליים ולכן הכאב שלהם תמים והם מחפשים מזור. יום טוב

 

[שירלי מהקריות]

../images/Emo54.gifנאוה, לשאלתך...

אני חושבת שיש חשיבות רבה לפורום כיוון שניתן בו מענה "בזמן אמת", לפעמים שאתה מרגיש רע ויש לך כל מיני תופעות, אין לך מושג אם זה קשור או לא קשור לתסמונת.לכן, הפורופ נותן את ההרגשה שאתה לא לבד, ושיש מישהו שנמצא ומבין אותך שיהיה לך ולכולם יום מקסים ואני מקווה שגם לקבוצה בחיפה יגיעו... שירלי

 

[tiaa1]

לנאוה וכולם, הפורום מהוה בשבילי

מקום להחליף חוויות ולהחכים-עצות קטנות כדי לשפר את מצבי.אני מאובחנת כ"תשישות כרונית" מזה 6.5 שנים, -מאז שחליתי במונונוקליאוזס. אבל השנה שקדמה להתפרצות המחלה היתה מאופיינת בבעיות עיכול-3 פעמעם הגעתי למיון בגלל חשש להרעלת קיבה-פעמיים הבדיקות שלי הלכו לאיבוד!(כמה אופחני) ופעם אחת לא נמצא חיידק. למרות זאת קיבלתי טיפול אנטיביוטי שעזר מאד.כעת הבעיה שלי היא -נפילה אחת גדולה...כאילו אני נופלת לתהום, וכל פעם מצליחה להאחז בזיז סלע עד שגם זה מתמוטט -ועוד נפילה. הנפילה מתבטאת בעיקר בעיפות ללא שינה טובה...קשיי הרדמות...(מקבלת כדורים) קושי לצאת מהבית,...דבר שגורם לי להפסיד עבודה ואני חוששת לבאות. רק בזכות הותק שלי אני עדיין שורדת בעבודה ,אבל זו פארסה אחת גדולה...הייתי רגילה לתת את כולי בעבודה, וכיום, קשה לי לצאת מהבית...רק בבית אני מרגישה טוב. זה לא דיכאון, כי בבית אני מרגישה טוב עם עצמי...אין לי תשובות- מה יכול להועיל לי...והטיפול שאני מקבלת הוא "רק" תרופתי למרות שיש הרבה תמיכה מסביבי, כולל הצוותים שאני עובדת איתם...זהו להפעם

 

[dance of life]

אז../images/Emo23.gif

הפורום חשוב לי מאד כי 18 שנה סבלתי ואיש לא האמין לי 18 שנים הייתי בטוחה שאני בעצמי המחלה הזאת, שלקחה ממני את החשק לחיות, שלקחה את הריקוד - שהיה כל חיי, שלקחה את הכושר ואת החלום לרוץ כל בוקר ואת החלום לשחות שעות, ואת ההליכות הארוכות שהייתי עושה המחלה הזאת - רק היום ממתנת את עצמה, בזכותכם, בזכות הפורום הזה... לפני הפורום היה לי שם ותו לא. לא ידעתי דבר ובטח שלא הכרתי חולים אחרים... בכיתי, ממש דמעות-והרבה מהן, כשגיליתי את הפורום ולעיתים כשכואב אני רוצה לכתוב ולספר לכם מה זה עושה לי בלב אבל אז נזכרת שכולם כאן סובלים כמוני, אם לא יותר וכי אינני מגלה לכם דבר, אז אני שותקת אבל אם אצטרך לכתוב את זה בשביל שהפורות יתסוס, אכתוב גם אכתוב! הפורום הזה הוא מזור לכל אותם ימים כואבים וקשים ומתישים... הפורום הזה הוא מעט זמן בחיי אבל כל כך הרבה תופס בהם!!!!!!! *תודה נאווה, ותודה לכולם*