שלום אני חדשה כאן. ביום שישי

  • פותח הנושא bezeq
  • פורסם בתאריך

bezeq

New member
../images/Emo7.gif שלום אני חדשה כאן. ביום שישי

האחרון עברנו סקירה ולצערי לבתי נמצא CLUBFOOT קשה בכף רגל שמאל ובימין קל עד בינוני. האם תוכלו לעזור ולהסביר מה זה? מה גורם לכך? מה ההשלכות? מה אני אמורה לבדוק? לעשות? האם יש סיבה להפיל? סליחה על כל השאלון שאולי חלק תראנה מוזרות אבל אני לא מתמצאת ופרט לכך שאמרו לי שיכול להיות שמס' ניתוחים יתקנו זאת אינני יודעת דבר. אני בהלם כבר 3 ימים ומנסה להתאושש ולהבין מול מה אני מתמודדת. תודה
 
רגע רגע רגע רגע....

קודם כל שלום וברוך הבא. אני אורית אמא לתמיר, ובגלל הורים כמוך ואחרים, הופעל הפורום הזה, כך שתהיי בטוחה שאף אחד , אף אחד, ממשתתפי הפורום לא יפסיק לסייע לך עד שתרגישי שאת לא לבד כבר.... ספרי קצת על עצמך, הכוונה באיזה שבוע את?, האם ראו בנוסף לקלאב פוט תסמינים נוספים שיכולים להדאיג? לפי מה שציינת כרגע זה רק קלאב פוט, וכך זה אצל כולנו (אם אינני טועה) אם כך, אין מה לחשוש בכלל!!!! אגיע לסוף ואומר שלבסוף ב"ה הילדה תוכל ללכת כמו כל ילד רגיל, ללא שינוי ועכשיו להתחלה: הכל נראה מאיים. קלאב פוט הוא עיוות בכפות הרגלים שכאשר הילד נולד, כך הסביר לי הרופא כף הרגל שלו נראית כמו מקל בייסבול כלומר מעוקמת בסופה, לא נעים אבל בגלל שעצמותיהם של הקטנים כל כך גמישות, לאחר מספר חודשים, לא רוצה להתייחב כמה, הרגליים כבר ייראו לך נורמליות. כיום בשיטה החדשה, ויסבירו לך העובדים עם השיטה הזו מגבסים את הרגליים של הקטנים למשך מספר חודשים ולאחר מכן, מתאימים להם נעלי דניס בראון שתמונה שלהם תוכלי לראות בפורום ובאתר של עידית, אמא של כדור (לשעבר),שמופיע בדף הפורום, מומלץ!!!!!! זהו בינתים אנחנו פה על כל שאלה, ואת יכולה להרגיש שזה הבית השני שלך. עוד מעט יגיעו מומחים ממני בנושא ויסבירו לך כל מה שאת צריכה לדעת (ושלא העזת לשאול)
תרגישי טוב בינתים אורית
 

bezeq

New member
../images/Emo140.gifתודה לך על התגובה ובכן,

אני גילה אמא לנועה בת השנה ושלושה חודשים. נמצאת בשבוע 15+1 להריוני השני. כאמור עברתי סקירה בה ד"ר אוסלנדר איבחן במהירות כי יש לבתי CLUBFOOT בשתי הרגליים כשברגל אחת קשה וברגל השנייה קל-בינוני. ביום ד' הקרוב אנו נתייעץ עם אורטופד ילדים מומחה (ד"ר דוד אנג'ל-מישהו שמע?) ומקווים רק לטוב. יש לנו התלבטויות מאוד קשות: הורי - שניהם נכים (לא מלידה אך מגיל מאוד צעיר)ולא רוצים שנמשיך עם ההריון מכיוון שהם עצמם זוכרים את הניתוחים, הגבסים והצלקות שקיימות עד היום. בסקירה נמסר לנו שככל הנראה יכולות להתווסף לבעיה זו בעיות נוספות ויש לשקול ביתר קפידה על המשך ההריון. בקיצור מאז ניב ואני מתלבטים קשות מה עושים והיינו בדעה שמפסיקים אבל התאוששנו והחלטנו להמתין עוד קצת ולשמוע את האורטופד. אני מרגישה נורא עם התחושות הללו (מקווה שאני לא הייתי היחידה שדברים כאלה עברו במוחה). תודה על התייחוסתכם, גילה
 

טאניוש

New member
שלום וברוכים הבאים ../images/Emo140.gif

אני אמא ללאון בן שנה וחודש, נולד עם קלאב פוט קשה ברגל ימין ונתוחתי ברגל שמאל. אנסה לעשות קצת סדר בדברים (מכירה היטב מה אתם מרגישים, עד שלא הגעתי לפורום הזה הרגשתי כאילו נפלו השמיים). קודם כל, אם אין ממצא נוסף חוץ מקלאב פוט, רוב הסיכויים שבאמת אין משהו חוץ מקלאב פוט. דבר שני- בשיטות טיפול של היום ב-90% מהמקרים "הניתוחים" מסתכמים בעצם בניתוחון אחד של רבע שעה בהרדמה מקומית בגיל חודשיים. לא אנחנו וכמובן לא הילד לא זוכרים את זה כבר
. כ-10% מהילדים צריכים ניתוח נוסף, קצת יותר רציני (ועדיין לא ברמה של פעם!), בגיל מבוגר יותר. נכון לעכשיו יש לי ילד רגיל לחלוטין (יש מכשיר ששמים אותו בלילה וזהו). אם מדובר רק על קלאב פוט אין שום סיבה לעשות הפלה. ימליצו לכם על בדיקות טרום לידה נוספות כדי לוודא שקלאב פוט לא מתלווה לבעיה רצינית יותר. אנחנו עקבנו באולטרא סאונד, עשינו אקו לב וזהו לדעתי. הומלץ גם על מי שפיר אבל וויתרנו. יש כאן הורים לילד שעברו את כל הבדיקות האפשריות, הם בטח יענו יותר מאוחר. יש כאן מטופלים של דר' אנג'ל (השם נשמע לי מוכר). השבוע מתוכנן בפורום אירוח של דר'למדן (מטפל בהדסה עין כרם), זאת הזדמנות מצויינת לשאול את כל השאלות. בנתיים ממליצה בחום להכנס לאתר של אושרי, שזה האתר היחידי בעברית בנושא קלאב פוט, ויש בו המון אינפורמציה. נראה לי שתקופת ההריון למדתי אותו בעל פה
. אנחנו כאן
 
ברוכים הבאים ../images/Emo20.gif

כנסו לאתר שלנו, אני מקווה שיעזור לכם. הכתובת מופיעה בחתימה שלי. ביום רביעי בערב יתארך כאן ארטופד מקסים מהדסה עין כרם, ד"ר למדן, תוכלו לשאול גם אותו. כפי שאורית כתבה היום מנסים להמנע מניתוחים ומטפלים בשיטת פונזטי שלה יש אחוזי הצלחה גבוהים יותר מאשר לניתוחים. האם ד"ר אנג'ל אמר לכם על הניתוחים? לפי מה שזכרתי הוא מטפל גם בשיטת פונזטי. חוץ מיזה אני יכולה לכתוב שלפני כמה חודשים דיברתי עם רופא נשים והתלוננתי בפניו שבשבוע 32(!) רופאת נשים בארץ המליצה לי לעבור המון בדיקות ואפילו הפלה בגלל הק"פ. הייתי בשוק מיזה. הוא אמר שהוא מצדיק אותה מישום שהיום הורים רוצים ילדים מושלמים ורצים לתבוע את הרופא על כל דבר והוא ורופאים אחרים חייבים לכסות את עצמם. קוראים לרופא הנשים ד"ר דן לאור, הוא ממש אמר לי שאני יכולה לכתוב את שמו והכל. אני מקוה באמת שהאתר שלנו יעזור לכם. יש שם המון מידע. הינה עוד מידע שהקישור אליו לא מעודכן באתר: חוברת שנכתבה יחד עם פונזטי וד"ר הרצנברג: http://www.global-help.org/publications-title.html הקישי על: הגירסה הקצרה: Clubfoot Guide for Parents (Mosca הגירסה הארוכה להורים: Ponseti:Clubfoot Management (Multiple authors including Ponseti) בהצלחה. ועוד דבר, יש כאן כמה "בוגרי ק"פ, שחלקם כן סובלים מכאבים וחלקם לא, הם ממש עושים כל דבר שאדם שלא נולד עם ק"פ יכול לעשות. אף לא אחד מהם (מי שכואב לו ומי שלו) חושב שהייתה טעות להביאו לעולם. פעם מזמן הייתה אמא בהריון ששאלה את זה כאן בפורום. מה שאני אומרת לעצמי הוא שעל ק"פ לא ידעתי עד ההריון אפילו שזה נחשב "מום הלידה" הנפוץ ביותר!!! כך שאם לא ידעתי על זה סימן שזה כן ניתן לטיפול. מקוה שזה יעזור. את מוזמנת לשלוח מסר עם מספר הטלפון ואשלח לך גם את שלי.
|המש הריון מהנה, עידית
 
עכשיו אני קוראת שוב ומתנצלת על כל

שגיאות הכתיב. הקטן איתי בבית ושולח פקודות לכל הכיוונים ואני, נו, אני ממשיכה להגיד רגע, רגע... (אל דאגה כבר הקראנו סיפורים בינתיים).
 

יחיאלוש

New member
יהיה טוב

אני אמא ליחיאל בן 7.5 חודשים. זה הילד השישי שלנו. במהלך סקירת מערכות בשבוע ה-24 גילינו את הקלאב פוט. עולמנו נהפך עלינו. היינו בשוק טוטלי, בפרט עקב השבוע המתקדם. התחלנו לברר אודות הנושא. למזלינו היתה לנו רופאת נשים מדהימה שתמכה בנו לאורך כל הדרך. לאחר המון התייעצויות והתלבטויות, עשיתי בדיקת מי שפיר בשבוע ה-30...רצינו את כל המידע האפשרי. דיברנו ארוכות עם יועצת גנטית נהדרת מתל השומר, הלכנו לסקירה פרטית מורחבת אצל פרופסור ליפיץ, כל מה שאפשר... ברוך ה' נולד לנו ילד מקסים!!! על פי מה שאמרה היועצת הגנטית ברוב מוחלט של המקרים מדובר בארוע מבודד ללא השלכות נוספות. מומלץ ללכת אליה לשיחה (רק 170 שקלים). קוראים לה ד"ר ליאורה (לא זוכרת את שם המשפחה).היא מהמחלקה לגנטיקה בתל השומר. הכי חשוב- לחשוב חיובי!!! אשמח לעזור בכלדבר. רק מי שעבר וחווה את התחושה הקשה הזו יודע מה עובר עליייך! התחושות שלך נורמליות לגמרי!! תהיי חזקה ותנסי להנות מההריון המקסים שלך, בסופו של דבר הכל מתגמד... בהצלחה רבה.
 

יחיאלוש

New member
מצורפת תמונה

אפשר לראות את הרגליים של יחיאלבתמונה המצורפת. נכון שזה נראה נורא, אבל עובר מהר מאד... כיום יחיאל זוחל, מטפס ועושה הכל. אני ממליצה מאד להיפגש עם האורטופד בבית החולים ביום שמוזמנים ילדי הקלאב פוט לביקורת. אין כמו מראה עיניים ושיחה אישית עם הורים. עד היום כאשר אנחנו מגיעים לביקורת בתל השומר אנחנו פוגשים מדי פעם הורים חוששים בהריון שבאו לראות מה זה היצור הזה... ד"ר שינדלר בתל השומר לבבי מאד ועושה את המפגש הזה בצורה מעולה. שווה לבוא... (ימי חמישי בשעה 11)
 

יחיאלוש

New member
התמונה

מצטערת, כנראה יש בעיה במחשב. כבר יומיים אני מנסה לשלוח קובץ תמונה ולא מצליחה...
 

תחיצ

New member
ברוכים הבאים ../images/Emo140.gif

בדיוק התכוונתי לספר על ההתקדמות של מלאכי שלי (שהיום עבר גיבוס ששי, כלומר הוא בן 5 שבועות וקצת), ואז ראיתי את ההודעה שלך, והכל חוזר... אין לי הרבה מה לחדש, אבל בגלל שאני בין הטריות כאן, אני מרשה לעצמי לכתוב,ובטח אחזור על רוב מה שנאמר. את הק"פ של מלאכי גילינו בשבוע מאד מתקדם (24-5) בערך, וכן... גם עלי השמים נפלו
. וכמו שלך הציעו גם לי הרופאים די בהתחלה אמרו שאפשר לבצע הפלה. למזלי הטוב הרופאה שלי (ד"ר אחינועם לב-שגיא, למי שנתקלת בה, היא ממש מלאך) החליטה לקחת אותי בידיים שלה, ועשתה כל מאמץ כדי לשלוח אותי לכל הבדיקות האפשריות, ואגב - את כולן קופ"ח כללית (אחת באמצעות המושלם) אישרה לי על חשבונה. הבדיקות שעשיתי היו: יעוץ גנטי (בהדסה עין כרם), סקירה מורחבת (אצל ד"ר אורי חן, שאגב הפנה אותי לפורום כאן, ואני מודה לו מאד), אקו - לב ובדיקת אורך עצמות. המליצו לנו גם לעשות בדיקת מי שפיר, אך מכוון שמדובר בסיכוי ללידה מוקדמת, וגם ככה הסיכויים לליקויים נוספים לא גבוהים, ויש מספיק מה להתמודד איתו חוץ מלידת פג, החלטנו לוותר. אחרי שעברתי על הרבה מאד נתונים ומידע שהופיע כאן באתר, גם באתר של אושרי, וגם באתרים נוספים בארץ ובחו"ל (אבל את רוב המידע שאבתי מכאן) - החלטנו שלא עושים הפלה (מחשבה שמראש לא מאד דיברה אלינו, אך מאחר ושלושה רופאים בשלב כ"כ מתקדם הציעו את זה, את בכל זאת מתיחסת...) עיקר החשש היה לליקויי שלד נוספים, ולכן גם עשינו בדיקת אולטרסאונד - אורך גפיים מדי חודש, כדי לראות שהקטנצ'יק עומד בסטנדרט. עוד משהו שעשיתי, ולא שמעתי על הרבה שעשו זאת, אבל לי זה היה חשוב, היה להפגש עם אורטופד ילדים, שבדיעבד גם מטפל היום במלאכי, ולשמוע ממנו על הטיפולים שהם נותנים (אגב, נפגשתי איתו אחרי שידעתי על שיטת הטיפול - שיטת פונזטי) וגם זה עזר לי להרגע. בקיצור, קחי אויר, קחי את הזמן שלך, תשקיעי בללמוד ולהכיר את הטיפול, מה שאח"כ מאד עוזר להתמודדות ולהרגיע את הפחדים. דרך אגב- כבר נשמעו פה בפורום סיפורים על ילדים שאובחנו באולטרסאונד כסובלים מק"פ, אך בסוף יצאו בריאים. יש משהו שנקרא ק"פ תנוחתי. (במהלך ההריון, שהיו כאלה שהתיחסו אלי קצת כמו אל היסטרית, אמרתי להם שאני "מקווה לטוב, ומתכוננת לרע"). וכמו שכולם אמרו לך, אנחנו פה, איתכם לאורך כל הדרך. תחיה
 

ilana k

New member
שלום

אני אילנה לילד מקסים בן שנה וחצי. אנחנו מטופלים אצל ד"ר בור, ולמזלי אפילו את החיתוך גיד האיכליס לא עשינו. כלומר תוך מספר חודשים של גבסים הרגל היתה ישרה לגמרי. לאחר מכן שלב הנעליים שעדיין ממשיך. תאמיני לי שזה לא נורה בכלל, אלא באמת שטויות. חוץ מנעליים בשעות הלילה אין כלום!!! הילד מקסים, מתפתח כמו כל הילדים.. בקיצור אין לך מה לחשוש. בהצלחה, ואת יכולה לשלוח לי מסר אשמח לתת לך את הטלפון שלי
 

ליבי א

New member
היי וברוכים הבאים

היי, אני ליבי אמא של נוגה בת השנה וחודש. במהלך ההריון ראו את הקלאב פוט וגם היתה בעיה בגדילה שלה ראו שהיא קטנה ואני מאוד חששתי שהיא לא תיהיה בסדר ולשמחתי עשיתי מי שפיר עוד לפני שאיבחנו את הבעיות הנ"ל והרופא עודד אותי ואמר שאני המשיך בהריון למרות הבעיות ותוצאות המי שפיר היו בסדר גמור וכל הזמן הזה נוגה הייתה קטנה יחסית לשבוע ההריון. והלכנו ליעוץ גנטי עודדו אותנו גם שם להמשיך בהריון ואני שמחה ששמעתי בקול הרופאים וסוף ילדתי בחודש תשיעי את נוגה שנולדה פגית בשבוע 37 במשקל 1,900 והיא הייתה שבוע בפגיה ולמרות זאת שמו לנוגה את הגבס הראשון ביום החמישי. נוגה נולדה עם בעיה במפרק הירך שלא התחבר לאחר 3 שבועות והאורטופד שלה הפסיק לה את הטיפול עם הגבס ושם לה רצועות למשך חודשיים (הוא טען שזה יותר חשוב המפרק מהקלאב פוט) וממש בכיתי שראיתי את נוגה עם רצועות בכל הגוף תינוקת כזאת קטנה וקשורה ברצועות אבל העניין של המפרק הסתדר ואח"כ המשכנו עם גבסים וגם הניתוח אח"כ והתוצאות התחלנו לראות תוצאות מאוד יפות של הכפות רגליים. היום נוגה כבר נמצאת עם המתקן דניס בראון רק שהיא ישנה וביום היא כמו כל ילד רגיל זוחלת יפה ונעמדת על הרגלים כאילו לא הייתה שום בעיה. אז רצית לאחל לכם בהצלחה ואת יכולה לדבר איתי אשמח לדבר איתכם גם בטלפון אם תרצו ואל תתייאשו ותיהיו חזקים.
 

yoyo217

New member
לגילה ולכולם

לגילה ושאר חברי הפורום שלום שמי רינת וכתבתי ונעזרתי בפורום רבות במהלך ההריון. היום אני אם לנטע בת החודש (שנולדה בשבוע 34). במהלך ההריון אובחן אצל נטע בסקירה המאוחרת קלאב פוט ברגל שמאל ובהשך גם בימין. היינו אצל טובי המומחים שחזרו על האבחנה ובמעקב גדילה אינטנסיבי בבית חולים. ביצענו את כל הבדיקות הנלוות כולל מי שפיר בשבוע 24. בסופו של דבר קרה הלא יאמן- נטע נולדה עם 2 רגליים תקינות והסיבה לקלאב פוט היתה כנראה מצב של היפרלקסיטי שזו גמישות יתר משמעותית של העובר. בכל אופן עצות אין לי ככ לתת אבל אולי זה יכול לתת תקוה שיש גם כאלו מקרים. מחזיקה לכם אצבעות, ומה שלא יהיה יש לך כאן תמיכה מדהימה שאותי ממש החזיקה במהלך ההריון גם כמשתתפת פסיבית. בהזדמנות זו אני רוצה לומר שוב תודה גדולה.
 
גילה, מזל טוב ../images/Emo39.gif ../images/Emo168.gif

אילו חדשות מופלאות ומקסימות. אתם הזוג השני בפורום שראו באולטראסאונד ק"פ בשתי רגליים ובסף לא היה ק"פ. מזל טוב והמון אש ובריאות. תודה רבה שכתבת עידית
 
למעלה