[לייילה]

../images/Emo7.gif

שלום לכולם.. אני חייבת לכתוב לכם קצת כדי להוריד מהלב.וכאן זה המקום היחיד שיבינו אותי. קופח, לא אישרה לי את הטיפול החדש שמשרד הבריאות כן אישר לי. אני כ"כ מאוכזבת וכועסת ועצובה. יום כיפור בדרך וחשבתי לצום..אבל עכשיו בשביל מה? הרי אני לא חטאתי,נכון? בזה שאני חולה אני לא אשמה.... אני כ"כ מבולבלת עכשיו שאני ממש לא מסוגלת לחשוב בהגיון. איך ממשיכים...

. לילה טוב.

 

[ק א ר י נ י 1982]

../images/Emo24.gif

קודם כל הסירי עצב מליבך

לא נחשוב בהגיון ברגע שנבכה. בקשר לטיפול תנסי אולי לגשת למשרד הבריאות ושידברו עם הקופת חולים או משהו. אני לא יודעת באיזה טיפול מדובר ככה שאני לא יודעת מה להגיד

בקשר לצום אני אישית חושבת <וזו דעתי בלבד> שמי שנוטל תרופות לא צריך לצום. תרופות לוקחים עם אוכל ואי נטילת תרופות <אפילו יום אחד> זה לא הכי נכון לעשות. אני לא חושבת שבגלל שזה יום כיפור את צריכה לענות את הגוף שלך. ולא את לא אשמה בזה שאת חולה. אף אחד לא אשם

לא צריך יום מיוחד בשביל חשבון נפש חשבון נפש אפשר לעשות כל יום זה לא חייב להתבצע בצורה עויינת. <שירי, לא לתלות אותי>

קארין.

 

[ל3]

חס וחלילה

זו זכותך לחשוב כך וכל אחד זכאי לדעה משלו. אני אישית מורגלת לכך מהבית ולכן זה נראה לי ברור מאליו אבל באמת איש הישר בעניו יעשה..... שירי

 

[1ט ל י]

לא יודעת...

עד שחליתי, הייתי צמה, עכשיו, אני סובלת מספיק בכל ימי השנה, (ולא מעט פעמים הייתי צריכה לצום לפני בדיקות דם) כך שביום כיפור אני לא מוסיפה סבל על הגוף (במיחד שכבר ביום ראשון הקרוב יש לי בדיקות דם בבוקר, אז מתי אני לא אוכל לאכול אחרי הצום אם אני אצום)... אבל, מי שמסוגל לצום למרות המחלה- כל הכבוד.

 

[זאביתאולא]

צום אסור על חולים עפ"י הרבנים

כל אדם שיוועץ עם רב יגלה שרבנים מורים לחולים לקחת תרופות ולא לצום חלילה. מטרת הצום ביהדות היא היטהרות ולא ניסיון לגרום נזק עצמי. מי שצם שיצום זכותו כשם שזכותו של אדם ללכת לים למרות שזה מסוכן אך מטעמי מסורת ודת זה פשוט אסור ומסתבר שבעניין זה אין הדת היהודית והרפואה מנוגדת להיפך. אז תרגישי טוב ואין שום סיבה שבעולם שתצומי. גמר חתימה טובה , אירית

 

[gaia20]

הי חומד

למי שלא זוכר, לייילה היתה אמורה לעבור לטיפול בremicade אני ממש מאוכזבת בשבילך לשמוע שלא אישרו את הטיפול... אבל אל תתיאשי, תפני אליהם שוב, תתעקשי, תציקי, תעשי בלאגן, עד שיאשרו את הטיפול אם בא לך לפרט מה בדיוק אמרו ומה הסיבות שלא מאשרים, נשמח לשמוע. וכמובן- את לא אשמה במצב! שלא תעיזי בכלל לחשוב ככה. חיבוק ענק

 

[לייילה]

../images/Emo140.gifהדר..

תודה על התמיכה. אני יודעת שאני לא אשמה,והחל ממחר אני מתחילה להאבק בקופ"ח... זה הולך להיות קשה ומייאש וארוך אבל אין לי ברירה. הקטע שהכי מציק ומרגיז אותי בכל העניין הוא שבמקום לתת לי את הטיפול שהוא ניסיוני עבורי בארץ ויכול להוות תקדים ,הם מעדיפים שאני אשאר במצב המחורבן שלי ולא אתקדם לשום מקום והמצב שלי רק יחמיר ויתדרדר. האטימות הורגת אותי! תרגישי טוב ילדה,ותישמרי על עצמך.... אם את צריכה לנוח בבית אל תמהרי לעבודה. תאמיני לי היא תהיה שם תמיד. שבוע טוב לכולם.וגמר חתימה טובה.

 

[gaia20]

שמחה לשמוע שאת לא מתייאשת מהר

אבל מה הרופאים אמרו? למה לא מאשרים לך? את לא עומדת בקריטריונים שלהם? בקשר לעבודה- היום כבר היתי שם, אבל בבוקר כמובן הלכתי לעשות ספירה לראות מה מצב ההמוגלובין, התוצאות עדין לא הגיעו ואני די במתח

בכל מקרה, היתי בעבודה רק מ 9:30 והבוסית שלי החליטה לשחרר אותי הביתה ב 12 כדי לא להעמיס

היא אפילו הסיעה אותי הביתה כדי שאני לא אלך בשמש

ממש מקסימה

וזהו, ממחר אני חוזרת לעבוד רגיל מ 7:15 בבוקר, ואני גם עוברת למשרה מלאה- עד 16:00 ורגע- לפני שאתם מתנפלים, בחודש הקרוב יהיו חסרים כמה ילדים אז ככה שלא יהיה לי כל כך קשה

זהו בנתיים בערב בטח יהיו תוצאות ואני מבטיחה לעדכן

שבוע טוב.

 

[1ט ל י]

../images/Emo24.gif

בקשר לתרופות הנסיוניות-חזק ואמץ. אני בטוחה שתצליחי ותשיגי את אשר מגיע לך! גאיה-בהצלחה עם הבדיקות.

 

[לייילה]

קשה קשה....

הכל ככ קשה במדינה הזו.זה מוציא מהדעת פשוט... על הבוקר אני והרופאה שלי התחלנו בשיחות טלפון להנהלת קופח". אז ככה:מה שהם טוענים זה שאני לא עומדת בשלושת הקריטריונים שהשימוש ב"רמיקייד" דורש.ז"א שהמחלה שבה אני חולה איננה ברשימה שלהם למרות שיש מאמרים ועובדות בארהב" שהתרופה אכן!!! עובדת על חולים כמוני. בארץ התרופה עוד לא נוסתה על חולים כמוני ולכן.....היא לא בסל הבריאות. טיפשים!!!!

אני מוכנה להיות הראשונה שהתרופה תנוסה עליה בארץ ואולי בכך אצור תקדים.. לא חשבתם על זה??!!??? בקיצור הדרך אינה צרורה בשושנים...יור" הועדה ,לפי דברי הרופאה שלי ,הוא בן אדם קשה מאוד,יבש ואדיש("אלו החוים במדינה,שתמצא לה מממן או נדיב") זה רק מעצבן אותי יותר וגורם לי להלחם בהם עוד! בקשר אלייך יקירתי,מניסיון,אל תהרגי את עצמך בעבודה,תעשי כמה שאת יכולה,ותקשיבי לגוף שלך.

יהיו עוד עידכונים,אני בטוחה..... שיהיה לכולם ערב נפלא. ביי

 

[gaia20]

הי לייילה

זה מאוד מעצבן לשמוע מה שאת מספרת...מעצבן בשבילך ומאוד טיפשי בשבילהם אחד הבעיות העקריות במציאת טיפול הולם, בכל מחלה שהיא, היא החלק שבו מנסים את התרופה על בני אדם....שהרי לא כולם רצים לנדב את גופם למדע....ואת מגישה להם את ההזדמנות על מגש של כסף....כל כך טיפשים.... האם אין סמכות אחרת, מאשר היו"ר הנכבד, שאפשר לפנות אליו? ובקשר אלי- הגיעו התוצאות והן מאוד מאכזבות...ההמוגלובין לא עלה אפילו לא בקצת...נשאר על 9.4, בדיוק כמו שהיה כשיצאתי מביה"ח..... אתמול בערב התקשר אלי הרופא משפחה שלי, מאחר והיתה בעיה להכנס לאתר של מכבי לקבל תוצאות, הוא התקשר לעדכן אותי, וסוכם על בדיקה נוספת ביום ראשון הקרוב, נראה מה יהיה, אני מאוד מקווה שההמוגלובין יראה סימני התאוששות ויחזור לתוצאה שכל כך התגאתי בה....11.8 היקר שלי

ובקשר לעבודה---> מלכתחילה הגננת לא רצתה לתת לי לעבוד במשרה מלאה, היא אמרה שזה שוחק ובכלליות זו פשוט עבודה מאוד קשה, היא הסכימה עכשיו רק כי אין לה ברירה(הסייעת הנוספת שהיתה עד עכשיו היתה פשוט נוראית ומעצבנת...), אבל אין ספק שהיא צודקת- זו באמת עבודה קשה, בכל מקרה, ברור שאם לא אוכל לעמוד בזה, אני אגיד לה שאני רוצה לחזור לחצי משרה, או אולי לוותר על שעתיים וללכת יותר מוקדם, נגיד במקום ב 16:00 אז ללכת ב 14:00 עידכונים נוספים בהמשך

שיהיה לכולם יום נפלא, מלא בברזל והמוגלובין

 

[ל3]

בירוקרטיה מטופשת

אכן המדינה שלנו יכולה להיות כל כך אטומה וכרגיל ללכת נגד ההיגיון. כבר ידוע שבכדי להשיג משהו בנאדם צריך להילחם ולהילחם קשה ולפעמים זה עובד אז אני אומרת לך לא להרים ידיים- נסי שוב ושוב אל אף העצבים ואולי בסוף משהו מהנסיונות שלך יתפוס. אני מבינה אותך זה נורא מתסכל אבל אסור לך לוותר והדרי, אני פותחת איתך בתחרות המוגלובין- בואי נקרא לתחרות "נערת הברזל" ( כמו תחרות איש הברזל לגברים..ח.חחח). את כרגע מובילה 9.4 על 9.1 אבל המטרה שלנו להגיע ל11.6 לפחות ואז יש גם פרסים, לא לדאוג. פרס ראשון מדליה עשויה ברזל טהור. על פרס שני עוד נחשוב. אז יאלה לשנס מותניים וקדימה......

 

[gaia20]

שירו'ש

חחחח, גמרת אותי עכשיו...נערת הברזל....

אז יאאלה, יש תחרות

(זה לא יין, אסור לנו, נשתה לכבוד הארוע במיץ ענבים

) וכמובן, כמו בכל תחרות יש זמן יעד

היום התאריך הוא 27/9

התקציב בזמן הוא חודש בדיוק

בתאריך ה 27/10 עושים בדיקה חוזרת שתקבע את המנצחת!!!!!

 

[ל3]

יצאנו לדרך ../images/Emo127.gif

שיהיה בהצלחה שירי

 

[דובדבניל]

ליילה ../images/Emo140.gif

אכן מאוד מאכזב, אבל תנסי לא לתת למצב להשפיע עליך יותר מדי, את יודעת שזה לא בריא ועלול להרע את מצבך הגופני.. המשיכי במאבקך - מחזיקה לך אצבעות !!

וכמו מתושלח, אשמח אם תפרטי קצת על הטיפול..

 

[מתושלח הצעיר]

בוקר טוב ושנה טובה - האם את

יכולה לפרט מה עושה הטיפול הזה ? כיצד הוא עובד ועל מה ? תודה מתושדלח הצעיר

 

[לייילה]

../images/Emo4.gifאני אנסה....

http://www.remicade.com זה האתר הרישמי של החברה שמנפקת את התרופה שאני מועמדת לקבל את הטיפול בה. בעיקרון מה ששונה בטיפול הזה מטיפול כימותרפי שאותו אני עדיין מקבלת(בכדורים,אחת לשבוע) הוא שההתרופה מבוססת על חומריים ביולוגיים ,ז"א חיידקים חיים. מכניסים חיידקים לגוף והם תוקפים את מערכת החיסון בדומה לטיפול כימי.כמובן שיש תופעות לוואי,כמו בכל תרופה אבל בניגוד לכימו אין נשירת שיער והקאות ובחילות,למרות שביום הטיפול מרגישים חרא,אבל זה נסבל. יש אתרים נוספים פה בארץ שמסבירים גם הם איך בדיוק עובד ה"remicade". אני יודעת שהדרך ארוכה, אבל אני ככ" נחושה להיות הראשונה בארץ שחולה ב-"vasculitis wegener" ולקבל את הטיפול ובכך בעצם לתת צאנס ותקווה לחולים אחרים.אבל מעומק ליבי(ואני יודעת שרק כאן יבינו אותי....)שזה יהיה ארוך ומייגע

. החזיקו לי לא רק אצבעות אלא ידיים,רגליים גפיים כליות וריאות...

ביי כולם.שיהיה לנו ערב מקסים! שירז.