קבוצות תמיכה

[ס לוי]

../images/Emo70.gif קבוצות תמיכה ../images/Emo70.gif

חברי הפורום שלום רב העמותה במסגרת פעילותייה מעוניינת להקים ולהוביל קבוצות תמיכה לציבור חולי הכליה, מטופלי הדיאליזה והמושתלים. הקבוצה באה לתת מענה לצרכי המטופל בכל אשר ירצה בכל תחום במסגרת הקבוצה, ע"י איש מקצוע. בכוונת הקבוצה לתת לציבור החברים מפגשים מסודרים, בו יוכל החבר להביע את עצמו במסגרת זו ולקבל מענה לשאלותיו ובעיותיו היום יומיות כמו כן להוביל את המטופל / המושתל להעצמה אישית ולקידומו האישי בחיי היום במסגרת האישית, המשפחתית התעסוקתית וכו. הקבוצה תפעל בחסות העמותה ובניהולה ע"י אנשי מקצוע המתמחים בתחום. חברים המעוניינים להצטרף, נא להעביר את פרטייכם לעמותה באמצעות מייל - [email protected]

 

[סופר מיסטר]

ללוי סלבו שלום

אנחנו מברכים כל פעילות של כל עמותה. אבל!!! תסביר לחברים מדוע אתה מוחק את כל ההודעות של פורומים שכנים המבצעים גם פעילויות למען חולי דיאליזה ומושתלים. למשל: כל הודעה שבאה להזמין חברים לשאול שאלות את פרופסור נקש נמחקה כאילו שהקינאה מובילה אותך. זה חמור מאד ולא מעיד על יושר וחבל. איך תרגיש אם ההודעות שלך לקבוצות תמיכה ויום הספורט ימחקו?

 

[ס לוי]

תגובה לסופר מיסטר

שלום לך. ראשית אני מבקש לציין שאני לא אוהב להיכנס לויכוחים והתנצחויות שלא לעניין ולא לצורך. לגבי העניין שהעלת, אשמח לענות לך. יש שוני והבדל בין פרסום או העלאת הודעה בפורום כללי הפתוח לכל, אשר אינו תחת מסגרת כלשהי של ארגון ו/או גוף לבין פורום הפועל במסגרת עמותה. לא בדובר על "קינאה מובילה..." פרופ' נקש הוזמן ע"י עמותה אחרת לענות על שאלות בפורום העמותה. אני לא חושב שזה אתי ונאות שעמותה תכניס הודעות בפורום של עמותה אחרת. נכון לעכשיו עד כמה שהדבר מצער כל עמותה פועלת באופן עצמאי ועל כן אני לא רואה כל הגיון שיתפרסמו הודעות בפורום שאינן שייכות לפעילות העמותה עצמה. מקווה שהצלחתי להסביר את עצמי בעניין ולהבהיר שאין כל קינאה או צרות עין. כל עמותה רשאית לפעול ולעשות כרצונה ובהתאם לשיקוליה וכרגע אין כל מקום לפרסם הודעות של עמותות אחרות. הרבה בריאות

 

[סופר מיסטר]

בזה שמנעת מחברים שיש להם בעיות\שאלות

את המידע על האפשרות לשאול שאלות פגעת בדבר החשוב ביותר: נאמנות. אני לא רוצה לפתח יותר את הנושא כל חבר\חברה יעשו את החשבון שלהם.

 

[Avraham F]

לסופר

לא אלאה אותך בתגובה ארוכה. כאחד שהיה בעבר פעיל באחת העמותות, שמתי לב אז, שקיימת עוינות על בסיס אישי, בין ראשי העמותות. מבלי להיכנס לסיבת העוינות, פועלות שתי העמותות המדוברות כל אחת בנפרד, כאשר כל אחת מהן, שומרת על זכויותיה וחבריה כמיטב יכולתה, למרות שבכללי, לדעתח, היה טוב לו היתה עמותה אחת גדולה לשירות כל חולי הכליות והמושתלים. עניין אחר הוא הפורום, של העמותה, שכל אחת מהן מנהלת לפי ראות עיניה, שזו זכותה. צודק סלבו, שלא נאה לעמותה אחת לפרסם הודעה על פעילות מסויימת, דווקא בפורום של האחרת. לכן אולי מאי-שיתוף פעולה כזה, "סובלים" דווקא אלה שעבור טובתם וזכויותיהם למעשה, הוקמו העמותות. שונה מכל זה, פורום זה של "תפוז" וגם פורום "YNET", שהם נייטראלים, בהם שתי העמותות יכולות לפרסם כל מה שלדעתן הוא טובת החולים. אמנם מנהלת פורום "תפוז", הגב' דורית, ביקשה כמה פעמים בעבר, שפרסומים אלה יצניעו את מילות השבח העצמיות, כאשר הם יתרכזו במהות ההודעות. מאחר וכבודך (לא אצלי), אינו מאוהדי אחת העמותות, הנוהג לרדת עליה בהזדמנויות שונות, אינני מתפלא על תגובתך הנזעמת כלפי סלבו. אגב, אני מיודד בינתיים טלפונית, עם הגב' אורלי מיכה, ש"תקפתי" את מדיניות הפרסום שלה, רק לפני מספר ימים. אני מודה לך על הקריאה עד הסוף.

 

[סופר מיסטר]

לרוב תוכן תגובתך אני מסכים

אך כשזה פוגע בחברים במיוחד על רקע יריבות אישית זה לא לעניין. בכל מקרה תודה על תגובתך.

 

[a v i c o]

האם זה באמת מה שהכי חשוב בעיניך

אינך חושב כי צריך לתת עדיפות עליונה לכל חולי הכליות והמושתלים באשר הם לשאול שאלות ולקבל תשובות מאדם מומחה כמו פרופ' נקש ? ומה הקשר בין איך פועלת כל עמותה לבין הצורך התמידי של חולי הכליות והמושתלים לקבל מידע מבר סמכה כמו פרופ' נקש ? למה אתה יוצר קשר שכזה בדבריך שהרי לא מדובר בסתם פרסום אלא במידע שנועד לטובת כלל המושתלים וחולי הכליות בישראל וזה כולל גם אותך !

 

[Avraham F]

לאביקו

סליחה שאני נכנס היכן שסלבו לא מבקר בקביעות. (ואני לא חבר בעמותה כלשהי). מה לך כי תלין, הרי אתה "משתתף" בכל הפורומים הנפרולוגים. אפילו השחלת שתי שאלות (18.2% מכל השאלות שנענו), כאשר על אחת מהן, קיבלת כבר תשובה בפורום "העמותה" והפרופ. הנכבד לא הוסיף לך מידע בתשובתו. לעניין שאלתך לסלבו, כחבר ועד "העמותה", בה אינך חבר כמובן, חברי "העמותה" מקבלים מידע גם ישירות ולאו דווקא בפורום, מי שאינו חבר "העמותה", זכותו לגלוש היכן שירצה כדי לאסוף חומר. לעמותות מותר לנהוג לפי מדיניותם, ללא קשר למטרות של עמותות אחרות. הכנסת "הודעה" על פעילות של גוף מסויים, הוא פירסום "מודעה" לאותו גוף, גם אם זה לא נראה כך, לאלה שמסתכלים מהצד, במיוחד שהם "חוסכים" דמי חבר. בהסבר ל"סופר", כתבתי מדוע נמחקו הודעות מטעם העמותה המתחרה. בהזדמנות זו, כ"מכרים ותיקים" עוד מימי "ישראנף" ז"ל, כדאי לך לשקול, אם בכלל כדאי לך להשתתף בפורום "העמותה", לאור ביקורתך שאינה שקולה, כמו דעתך על מנהליה ואלה העונים (כמוני) שם לשאלות.