תם כנס משפחות סי.אף בשניידר

[sporTV]

יש הרבה חדש...העניין הוא שזה לוקח שנים

שנים על גבי שנים.... יש מספר של פיתוחי תרופות שעובדים עליהן. העניין הוא שהזמן שחולף מהרגע שחושבים על תרופה מסויימת ועד הרגע בו היא נגישה לציבור, הוא כ12 שנים בערך. ולכן, יש כל מיני פיתוחים שאם הם בכלל עוזרים, נראה אותם בעוד מספר שנים. ישנה אינהלציית (!!) אזניל שאושרה בארה"ב לא מזמן, ואולי בעוד זמן לא רב מדי נוכל לראות אותה בארץ. וכו' ... וכו'... אני ממליץ להתרכז בטיפול היומיומי, בשימור ובהתמדה, ולא בחיפוש אחר תרופות חדשות. הזמן גם ככה עובר, לא כדאי להעביר אותו בציפייה.

 

[sporTV]

ואת תגיעי למפגש הבא?

הכל עניין של "מה מצפים לשמוע". סתם לידיעתך.....כל הקטע על לימוד ילדים קטנים ממש לא עניין אותי. והוא "גזל" זמן רב מזמני, רק כי אני כבר ממזמן לא ילד. מצד שני, לגלות שיש פרוייקט כזה יפה, שמותאם לילדים על פי "חיידקים" - בכדי לא לסכן אותם, שמציג לילדים את עולם הסי.אף בצורה כל כך מקצועית ומותאמת לילדים, זה דבר מקסים!!! אל תהיי כל כך בטוחה בכל שבנך לא יגיע בשנה הבאה. וגם - אם הוא לא יסכים לבוא - מותר לו ואולי לא צריך להכריח אותו. עם ההתבגרות גם מבינים לפעמים שיש דברים שצריך לעשות בחיים - ואם זה לבוא פעם בשנה למפגש משפחות - ולו בכדי להגיד תודה לצוות שטורח ימים כלילות עבורנו - זה שווה את כל הזמן שזה לקח אתמול, וייקח גם בשנה הבאה. מבחינת ההופעה - אתם מתכוונים לשירה או למדיטציה? קטע השירה היה יפה מאוד, "שובר שגרה" ומרגש! המדיטציה הייתה משעממת, והכל עניין של השקפה - אותם אלו שמתחברים למדיטציה, מאוד התחברו ונהנו מההרצאה הזו.

 

[sporTV]

אני אומנם כתבתי את זה

אבל אני לא מפתח את התרופות.... כך שמאוד הגיוני שזה עדיין לוקח בין 12- 18 שנים בממוצע

אבל זה מאוד נכון שהצעירים שבנינו יהנו מתרופות רבות וטובות יותר. אני מאוד שמח שנעניתם להזמנה לפורום! אני עוד יותר מקווה שתרגישו נעים להשתתף ולשתף.

 

[sporTV]

תומר ואני

רוצים להזמין לשבוע בבית החולה את הסטאז'ריות. תומר, שלא תגיד שאני לא דואג לך.

 

[sporTV]

על הכייף כיופק שמעתם?

אחלה כינוי מצאת לך... המלצה - אם תבחרי לך שם כינוי אחד ומיוחד, ותרשמי באמצעותו לתפוז, תוכלי להגיב בפורום - בשם הנבחר - עדיין מבלי להזדהות בפנינו - אבל אנחנו נוכל לייחס לך "כינוי" ולדעת שאנחנו מגיבים לך אישית. מה את אומרת על הרעיון?

 

[LullaBelle]

כבר עשו את זה באנגליה =)

נראה לי שכתבתי על זה בקומונה פעם... הרופאים במרפאת CF ילדים באנגליה עשו ניסוי - במשך כ-6 שבועות היו צריכים לעמוד במערך "טיפולים" ממוצע שהפציינטים שלהם מבצעים. [אם תשאלו אותי, הוא היה נורא קל - רק 5 דקות "אינהלציה" כל יום, למשל...] הם היו בעצם צריכים לחיות קצת את החיים של CFניק מצוי ולראות איך הם מצליחים להתמיד ב-100% טיפולים. למיטב זכרוני, עם הזמן איכות הטיפול הלכה ופחתה, ואם בשבוע הראשון הרופםאים ביצעו כ-95% מהטיפולים, בשבוע השישי בקושי 60%... כמו כן, הם גם הבינו בעצמם עד כמה זה קשה ברמת היום-יום - לפנות זמן, לוותר על דברים כיפים ועל זמן משפחה בשביל לעשות פיזיו, לעשות פיזיו וספורט גם כשלא מרגישים טוב, לקום יותר מוקדם כדי לעשות טיפול לפני העבודה, וכו'. לא שעכשיו הם מוותרים לחולים שלהם על הטיפול, אבל לפחות זה גרם להם להבין טיפה יותר למה לפעמים קשה לבצע את הוראות הרופא - ולא בגלל ששמים פס, אלא כי קשה, נקודה, למרות החשיבות. אני בעד תוכנית ריאליטי כזאת =) איך אני רואה אנשים נשברים אחרי שבוע של שעה אינהלציות בבוקר ושעה אינהלציות בערב... ככה לדוגמא...

 

[sporTV]

אולי הם גם יגיעו לגיל ההתבגרות

מוכנים יותר ו"מקבלים" יותר את החובות המוטלות עליהם בכדי שיוכלו לחיות את איכות החיים המגיעה להם.

 

[סיאפניקית אחת]

אינהלציית קולירצין אני חושבת

 

[LullaBelle]

מסכימה!

גם לי לא היה עניין אישי בהרצאה על לימוד ילדים קטנים - אני בת 27, בטח שלא זקוקה לבית ספר שיא הכייף, וגם אין לי ילדים. אבל מאוד שמחתי לשמוע שהפעילות נוצרה ומתקיימת, כי לדעתי זה נפלא ומועיל לילדים - בזמני בטח שלא היה דבר כזה. והרי ידוע שידע על המחלה והבנה של איך הדברים עובדים, משפיעה מאוד על היענות לטיפול. כך שלדעתי זה חשוב מאוד ושוב, שמחתי לדעת שזה מתקיים. בנוסף על כך, היצירתיות של דיאנה אף פעם לא מפסיקה להדהים אותי - פשוט וואו! ליצור כזאת פעילות ארוכת-טווח, כזו מעמיקה ומחנכת, כזו יעילה - מגיע לדיאנה לא צל"ש אחד אלא שלושה.

 

[סיאפניקית אחת]

אבל זו רק אני ../images/Emo12.gif שחלטתי לכייף קצת ../images/Emo3.gif

 

[orii]

בהולנד או בלגיה עשו את זה לפוליטיקאים

למשך יום. יש באירופה יום CF וביום הזה הסכימו כמה פוליטיקאים לעבור מסכת CF, כמו חולה. אני מקווה שאחרי זה הם הגדילו את התקציבים...

 

[סיאפניקית אחת]

אולי כשהם יהיו מתבגרים הם ידרשו להגיע לפגישות

מרפאה....

 

[sporTV]

../images/Emo88.gif תם כנס משפחות סי.אף בשניידר

היה ערב נחמד למדי. הרצאות הרצאות הרצאות. מידע מידע מידע. מדיטציה מרדימה ופרסים. ההרצאות היו מושקעות, עם דגש אנושי ו"פנים לאזרח". בפועל, הפנים קצת פחות לאזרח, ויותר למרפאה (כלומר העינות של 100 אחוז לטיפול וכו'). אין מה לעשות, שניידר היא המרפאה הכי "דורשת" שיש, ואנחנו צריכים ליהנות מהיתרון הזה. בחלוקת הפרסים (זו הגרלה..) צחקתי כמו שלא צחקתי המון זמן. אחת מתרומות הפרסים שתרמה כרטיסים לספארי (כי היא עובדת שם) זכתה בהגרלה. רצה הגורל והיא זכתה בכרטיסים שהיא עצמה הביאה

אם היא תרצה היא תרחיב על זה כאן... אני תמיד חוזר מהערבים האלה עם שתי תובנות: 1. אני עייף. 2. אני בר מזל שיש לי כזו מרפאה לכזו מחלה. הצוות הזה גורם לי לרצות לראות אותם, לרצות לשאוף ולכוון גבוה, ובקיצור...לחיות. בנוסף, הבאתי כמה עשרות דפי מידע אודות הפורום. אני מאוד מקווה שנזכה לחברים חדשים בפורום שלנו. שיהיה לנו לילה טוב, ו-

לשניידר.

 

[sporTV]

אה?....?...?

אינהלציית הקולירצין נמצאת אצלי בארון כבר כמה שנים טובות....ולא, לא גנבתי אותה מארה"ב. כך שקולירצין זה לא.....אני כמעט משוכנע שזה אזניל.

 

[sporTV]

אני גבר, לא יכול לזכור הרבה כינויים ../images/Emo13.gif

 

[LullaBelle]

מה זה יום אחד...

אני עושה פיזיוטרפיה עם מכשיר IPV [בנוסף על טיפול עם פיזיוטרפיסטית מקצועית]. זה יעיל, אבל לא נעים. מאוד לא נעים. כואב לי הראש אחרי זה, המכשיר רועש, תחושות לא נעימות. בקיצור - טוב לגוף אבל לא לנשמה. אז בעלי עשה טיפול עם זה פעם אחת, אחרי שכמה פעמים הוא אמר לי "את צריכה להתמיד עם זה" ואני ניסיתי להסביר לו עד כמה זה לא נעים לי ולמה קשה לי להגביר את תדירות הטיפול עם המכשיר. הוא עשה טיפול כמו שאני עושה - 20 דקות. ישב ונשם עם פרצוף של גיבור, ובסוף אמר, "הנה, את רואה, שרדתי את זה". אני אמרתי לו שזאת לא חוכמה לעשות את זה פעם אחת 20 דקות. בוא נראה אותו עושה 20 דקות פעמיים ביום, כל יום, 365 ימים בשנה... בנוסף על פיזיו רגיל ואינהלציות וספורט וכו'. אז נראה אותו גיבור =) [שלא יהיה פה שום צל של ספק - אני עושה טיפולים עם המכשיר, למרות אי-הנעימות. אבל זה לא אומר שאני לא אתלונן עליו =)]

 

[ריקי מכלין2]

תשובה של נער

כפי שהופיעה בקומונה של הילדים: אני לא הגעתי בגלל הפחד מהידבקויות!

 

[סיאפניקית אחת]

נו טוב, מזל שיש תירוץ שלא ניתן להתווכח איתו

 

[ריקי מכלין2]

הבדל בין צוות לבין פוליטיקאים

לדעתי החשיבות להבנת הפוליטקאים את הקושי רבה מאד כדי לעורר מודעות והלוואי שגם הזדהות. מאידך, לגבי הצוות- הבנה היא חשובה כמו גם אמפתיה אבל אם הצוות יזדהה יותר מידי עם הקושי של המטופל הוא לא יהיה מסוגל להעניק לו ולדרוש הטיפול המרבי. אני זוכרת משפט שאמר פעם אבא באחד הכנסים שדיברו על האחריות על הטיפול. האבא אמר משהו כזה: "התפקיד של הרופא לדרוש את המקסימום אבל מצד שני להבין מדוע המטופל אינו מסוגל לבצע את המקסימום". נראה לי שזה משפט מפתח ביחסים תקינים בין הרופא ואנשי הצוות האחרים לבין המטופל.

 

[LullaBelle]

ואני רשמתי את השם הנכון: AZTREONAM

זאת האנטיביוטיקה שכבר בשוק אבל עדיין לא עשתה עלייה. [כן, אני חננה ובאמצע ההרצאה של דר' פרייס הוציאה פנקס וכתבה מיני-סיכום =)]