שלום לכולם!!

[דיון]

../images/Emo9.gifשלום לכולם!!

אני לא חולה אבל יש לי חבר טוב שחולה בלופוס. אשמח אם תוכלו לענות לי על משהו: האם יש מכם מישהו שהלופוס פגע לו בכליות והוא זקוק לדיאליזות באופן קבוע? איך חיים עם זה כך? הבנתי שיש ללופוס כל מיני צורות - מקלה ועד קשה ביותר, תוכלו להסביר לי בדיוק במה זה מתבטא? תודה רבה ...

 

[ל3]

הי דיון

לופוס היא בהחלט מחלת "אלף הפרצופים" וכל אדם חווה אותה אחרת. פגיעה כליתית מאד אופינית למחלה זו ,וכמובן ששוב יש דרגות: מפגיעה שדורשת טיפול תרופתי בלבד ועד פגיעה שדורשת התערבות של דיאליזה. גם לא כל חולי הלופוס סובלים מפגיעה כליתית. כמובן שלא קל להתמודד עם זה אבל חשוב להשלים עם המצב וזה כבר חצי דרך להתמודדות. יפה מצדך שאתה דואג כך לחברך ואני בטוחה שיש לו מזל שיש לו חבר כמוך. אולי תנסה לשכנע אותו להיכנס לפורום ואולי אפילו לקחת בו חלק פעיל. זה יכול מאוד לעזור.

 

[דיון]

אני בת ....../images/Emo68.gif

ותודה על התשובות. בקשר לחבר - כמו שאני מכירה אותו -הוא לא נכנס לפורומים בכלל , אבל אולי אני אנסה בכל זאת. כמו שנראה לי הוא מתמודד עם המחלה בצוה טובה (בתקופה הנוכחית) ומספר כשאני מתעניינת , אך כמובן שהיו לו גם תקופות של "נמאס מכל הבדיקות , התרופות והטיפולים" ואני מקווה שזה לא יחזור. אשמח לדעת יותר לגבי דרגות המחלה (אם אני לא טועה אצלו זו הצורה הקשה שלה) וגם אולי להבין את ההשפעה של המצב הנפשי (או מצבי הרוח) על המחלה. שוב המון תודה , אני.

 

[ל3]

אופס סליחה- חשבתי שאת בן

אז ככה: בלופוס אי אפשר לדעת מה בא קודם הביצה או התרנגולת, כלומר המצב הנפשי הרע יכול לנבוע כתוצאה של פגיעה במערכת העצבים או כתוצאה מהחובה להתמודד עם מחלה כרונית. בכל אופן יש לזה טיפולים ואני שמחה שעכשיו הוא כבר למד איך "לאכול" את המחלה הזו. צר לי לשמוע שהוא בדרגה הקשה של המחלה . מה הוא מקבל כטיפול?אשמח אם תצליחי לשכנע אותו להיכנס לפורום ( הוא לא חייב להגיב, מספיק שיקרא את ההודעות ויראה שיש עוד אנשים כמוהו- זה עוזר)

 

[maruan]

ערב טוב לך כן הלופוס פוגע בכליות

ובכול מערכות הגוף לופוס מתי שהגוף מתחיל לתקוף את עצמו ויש לו הרבה צורות התרופות השכיחות כדי שלא יפגע בכליות זה כימוטרפיה [תרופת פלא שנקרת ציתוקסאן] ממשפחת אלקטרוסטרואידים כמו מיטוטוריקסאט ופרידנסון וציקלופוספאמיד אלה התרפות הכי טובות ללופוס ולכול מחלה חשוכת מרפא כדי שהלופוס לא יפגע בכליות אז נותנים במקרה הזה כימוטרפיה במינון קטן מאוד וזה בא כמה קורסים 4 קורסים משהו כזה כול שבועיים נותנים קורס אחד ועם הכימפטרפיה נותנים בנוסף פוסיד כדי שהתרופה לא תשאר בגוף. אני חושב הכי טוב להתייעץ עם ראומטולוג יש בתל השומר רופא מצויין ד"ר לבנה כדי להתייעץ איתו ד"ר לבנה נדמה לי הוא עובד בפנימית ג והוא ראומטולוג מוכשר וכול התכונות הטובות של רופא טוב מיקצועני ואנושי בכול אופן אני מאחל לחבר שלך רפואה שלמה והחלמה מהירה בכבוד רב מרואן

 

[דיון]

מרואן , המון ../images/Emo51.gif

בקשר להחלמה המהירה - הלופוס היא חשוכת מרפא לא ?!

 

[maruan]

היי מלאכית בקשר ללופוס אין תרופה לו

כול התרופות הנמצאים כיום רק בשביל שהגוף וההגנה שלו תתמודד יפה ולא יותר אין עד עכשיו תרופה שתעלים את הלופוס אבל מבחינה אחרת זה עדיף על שהמחלה תשתולל לנו בתוך הגוף ואת זה אני לא מאחל לאף אחד . אני בטוח וכולי תיקווה שהמדע ורפואה תמצא פיתרון לכול מחלות החשוכות מרפא ואני מקווה שזה יהיה בהקדם לא בעוד הרבה שנים ימצאו תרופה שתחזק את ההגנה של הגוף והגוף שלנו יהיה יותר חסין למחלות והוא יוכל להלחם כמו גיבור בוירוסים למיניהם ובחיידקים אינשאללה בע"ה כול טוב לך וחברך מאחל לכם כול טוב והמון המון המון בריאות אושר ועושר ונחת

|4|

בכבוד רב מרואן

 

[כוכי רוזנבאום]

שלום לך דיון - וברוכה הבאה

שלום לך דיון כל הכבוד על ההתעניינות שלך במה שעובר על החבר שלך. אני ממליצה לך להכנס לאתר של ארגון הלופוס בישראל (מופיע בקישור, בפס הכתום שמעל להודעה הראשונה בעמוד הפורום) ולקרוא שם על המחלה ועל דרכי ההתמודדות איתה. כן, ניתן לחיות עם לופוס, ואפילו לחיות טוב, גם אם הכליות נפגעות. אלא שמהחולה נדרשת המון אחריות ומשמעת עצמית. שתהיו בריאים סוף שבוע נעים

 

[gaia20]

שלום דיון

כיף לשמוע שאת מתעניינת כל כך במצבו של חברך אומנם לי אין פגיעה בכליות (טפו

טפו

טפו

...) אך זה ידוע שהלופוס יכול לפגוע כמעט בכל דבר. קבלת כאן תשובות לשאלותיך ורק אחזק דבר קטן- אפשר בהחלט לחיות עם הלופוס, אפשר לחיות חיים טובים מאוד.