שוב ציטוקסאן!

[Fire Wolf]

../images/Emo93.gif שוב ציטוקסאן!

לכול החברה, בחודש האחרון התפרצה לי המחלה שוב (אני כבר 10 שנים חולה אקטיבית) והחלו לי שוב טיפולים של ציטוקסאן (כימותרפיה למי שמכיר --חחחחחח). רציתי לקבל קצת פיידבאק מאנשים שכבר קיבלו את זה, איזה תופעות לוואי הם סבלו במיידי. כאילו פיזית שמו לב - כמו בחילות, בעיות גאסטרו למיניהם וסחרחורות לדוגמא ובאיזה טווח זמנים זה הופיע להם מזמן הטיפול. תודה על העזרה דונה

 

[Fire Wolf]

נ.ב.../images/Emo70.gif

לאור תחילת הטיפולים הסתפרתי קצר שלא ישימו לב לדילול בשיער וצבעתי לורוד! יחי הצבע!

 

[gaia20]

הלו הלו../images/Emo13.gif בוקר טוב

קודם כל קבלי ח"ח על האומץ לצבוע את השיער בורוד

אני מפחדת לעשות פס בשיער הדליל מאוד שלי

שלא לדבר על לצבוע את כולו! ועכשיו בקשר לציטו' המגניב

התופעות לוואי העיקריות שאני הרגשתי היו הרגשת סמרטוט, בחילות כמה שעות לאחר הטיפול (בזמן הטיפול מכניסים לשקית של החומר תרופה שמונעת בחילות, ככה שבזמן זה את לא אמורה להרגיש בחילות, רק לאחר כמה שעות) וכמובן שתגובה כמעט מידית לבחילות הן ההקאות לפעמים סבלתי מקצת חום, שלא עלה על 38 (לא יודעת אם הסבירו לך, אבל בזמן השפעת החומר, מע' החיסון מקבלת סטירה חזקה ופשוט נהיית חלשה מאוד, חום מעל 38 משמעו שאולי קבלת זיהום שמע' החיסון לא מצליחה להתגבר עליו ולכן, אם החום עולה מעל 38 לי הוסבר לרוץ מיד למיון) אלו הדברים שסבלתי מהם והם חלפו לאחר כמה ימים. תופעות מעבדתיות הן ירידה חדה בתאי הדם הלבנים (הלא הם "מערכת החיסון") הרמה חוזרת לנורמלה 10 ימים לאחר הטיפול. זהו.

מתי יש לך טיפול? כמה טיפולים כבר עברת? והאם יש לך מושג איזה מינון נתנו לך?

 

[Fire Wolf]

הסיפור שלי להיום

הי תודה בסה"כ יחד קיבלתי אני חושבת 12 טיפולים. היו לי 2 התפרצויות וכל פעם קיבלתי סדרה של 6 טיפולים לאורך חצי שנה (כמקובל בסנדטרט). עכשיו עם ההתפרצות הזאת זה יהיה הסדרה השלישית שאני מקבלת. קיבלתי את הטיפול הראשון ב-5 לחודש כך שההבא מתוכנן לאותו תאריך לחודש הבא. נותנים לי 1000 מ"ג ציטוקסאן עם כול טיפול בנוסף ל200 מ"ג של מתיל-פרדניזולון (פרדניזון) פלוס קיטריל נגד ההקאות שגילתי שאצלי לפחות עובד מצויין ולא הקאתי פעם אחת מהטיפול. הרגשתי פשוט ממוטטת למשך כמה ימים בקטע של עייפות נוראית וחולשה. אני מחר הולכת לעשות ספירה ונקווה שהלימפוציטים שלי קצת דעכו כי הם מביאים לי את הקריז בכליות. דרך אגב התפרצה לי המחלה שוב עכשיו כנראה מחוסר טיפול- רגע.... הרופאה שלי החליטה לנסות עלי את התרופה cellcept כי היא לא רצתה שאמשיך לקבל כימו בגלל ההשלכות שלו על הפוריות של האישה (מחסל ביציות). קיבלתי את זה שנה והכול נראה טוב יחסית בבדיקות, יש לי פרוטינוריה (חלבון בשתן) קבוע כתוצאה מצלקות מהממברנוס. אז העברנו את זה כרגיל עד שפתאום האלבומין שלי צנח והאנטי דנ"א שלי עלה.....בדיקות נוספות וכמעט ביופסיה נוספת....תודה לאל שלא. ויש התפרצות. מה קרה? הרופאה שלי הסבירה שהשנה של "שקט" שהיה לי נגרם מהטיפולים הקודמים של הציטוקסאן ובכלל הכדור החדר לא עשה לי כלום. בלההה. אז עכשיו חזרתי לציטוטקסן ופרדניזון (40 מ"ג) שכבר החזיר אותי לטרייניג. הבטן והגב שלי ממש הורגות אותי מהנפיחות שייתנו לי עוד רעל רק לא סטרואידים. היות ואני עכשיו בשלבי סיום של התואר שלי בביולוגיה חקרתי קצת על הפרדניזון- תרופה משהו- על כול החיובי שהוא עושה- אותה כמות של רוע..... יאללה אני הולכת היום לביטוח לאומי לעדכן אותם על מצבי לצערי, כידי שיעשו לי ועדה רפואית לעכדן את אחוזי הנכות שלי (הכסף הזה ממש עוזר). אחר כך בחינה בצמחי מרפא באוניברסיטה- שיהיה לי בהצלחה! אני אעדכן שאחזור... ביי ביי

 

[1ט ל י]

א רוצה את הלופוס הזה....

שילך!!! אבל.... הוא לא מתכנן ללכת, נכון?

 

[1ט ל י]

א = אני לא

 

[gaia20]

הוא לא../images/Emo13.gif

אבל גם אנחנו לא

 

[gaia20]

הי שוב

המינון שאת מקבלת הוא נמוך ממה שאני קבלתי אני קבלתי 750 מ"ג אני שאלתי בגלל שבהודעה הקודמת שלך הזכרת תספורת קצרה כהכנה לטיפולים, אז כשאני שאלתי את הרופאה שלי על נשירה היא אמרה לי שממש לא סביר שבמינון כמו שאני מקבלת תהיה נשירה אני מניחה ש 250 מ"ג עושים את ההבדל

 

[Fire Wolf]

שיער

בעיקרון אני לא מאבדת את כול השיער אבל הוא ניהיה יחסית דליל למה שהוא בדרך כלל. עשיתי את זה בכול הפעמים הקודמות גם- לקחתי מכונת תספורות ופשוט הורדתי הכול- לא שהיה ממש ארוך קודם.... גם שינוי הצבע עוזר- אני עושה פלטינה כי על צבעים בהירים פחות שמים לב לדילול בשיער ביחס לצבע הטיבעי שלי שהוא חום.

 

[ל3]

זאבת אש יקרה

נשמע שאת בחורה מאוד חזקה ואני כל כך מצטערת לשמוע על ההתפרצות המחודשת אך יש לי הרגשה שאת יודעת איך להתמודד עם זה עם כל הכלים שעומדים לרשותנו וגישה חיובית כמו שלך היא האלף בית וכל כך חשובה. אני באמת מקווה שתרגישי טוב במהרה שולחת לך חיבוק ( האייקונים משום מה לא עובדים לי) שירי