pgd

[הפתעה מוחלטת]

pgd

יש לנו בבית ילד שאובחן עם תסמונת גנטית ויש לו אוטיזם.
התסמונת היא תורשתית ולכן התחלנו היום בתהליך של pgd ivf.
היינו בגנטיקה ואחכ בivf.
בעלי אמר לי לא לדבר על זה עם אף אחד וקשה לי לשמור הכל בבטן.
לכן הגעתי לפה.
בנוסף- בעלי מאוד לא תומך ומפרגן. הוא אומר שהוא מוכן לתהליך כי אני כל כך רוצה . הוא מבחינתו לא היה מתחיל עם זה בכלל.
כל כך קשה לי.
גם כי אין לי תמיכה מצידו בכלל וגם כי זה נותן לי הרגשה שאני "אונסת" אותו להסכים לתהליך.
כל כך מחליש...
ואני כל כך רוצה עוד ילד/ים...

זהו-פרקתי...
אם יש פה עוד בנות בתהליך pgd אשמח לשמוע מכם איך זה באמת עובד...

 

[winterfell]

יש לי שאלה קצת חצופה, תרגישי חופשי לא לענות

אפשר לשאול איך גיליתם את התסמונת?
יש לנו בבית ילד אוטיסט, מצאו בצ'יפ ממצא שהוא כנראה לא מספיק אינדיקטיבי ל-PGD, ושלחו אותנו לעשות אקסום. אני לא רוצה ובעלי כן... אז אני שואלת.
&nbsp
אני חושבת שלא לדבר עם אף אחד ולשמור סודות זה נורא קשה, ויוצר אוירה לא נעימה. אני לא מסוגלת, כל מי שנפגש איתי ועובד איתי יודע מהכל.
בעלי יותר מסתיר, הוא מספר רק לחברים קרובים.
גם אם בעלך רוצה להסתיר, לדעתי את לא חייבת.
&nbsp
המון המון

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

מה זה אקסום?

גם לי יש ילד אוטיסט אבל אני כבר כנראה מדלגת ישר לתרומת ביצית.

נראה לי מאוד קשה לא לספר וגם המצב עם הבעל. זה הריון מלחיץ, ואחר כך עד שהילד בן שנתיים. הבעל שלי לא היה מאוד בעניין ועכשיו הפך להיות הרבה יותר להוט ממני- אולי ישתנה עם הזמן.

 

[winterfell]

האקסום הוא ריצוף גנטי

דומה לצ'יפ, אבל ברזולוציה גבוהה יותר - נאמר לי שאפשר לחשוב על הבדיקות הכרומוזומליות (אלה שמגלות תסמונת דאון וכו') כמו על קריאת משפטים, הצ'יפ יורד לרמת המילים והאקסום זה כבר אותיות.
לוקח 2-6 חודשים עד שחוזרות תוצאות. המחיר נע בין 15000 ל-25000 ש"ח, תלוי לאן שולחים. הבדיקה לא מתבצעת בארץ.
הבעיה הגדולה עם הבדיקה הזו, מבחינתי, היא שמתקבלות תוצאות כ"כ מפורטות שהרפואה כיום עוד לא ממש יודעת לפענח. אני חוששת ממצב שבו יש המון מידע, ואף אחד לא יודע להפיק ממנו כלום...

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

לא ידעתי...

ואני נוטה להסכים אתך על עודף המידע. גם בציפ הם לא תמיד יודעים להגיד מה המשמעות של מה שהם רואים ואם זה הגורם ולמה בדיוק זה גורם. תמיד נראה לי יותר מבלבל ממסדר.
בהצלחה!

 

[הפתעה מוחלטת]

היה לו חום במשך חצי שנה

היינו מאושפזים לבירורים בבית חולים שם ראתה אותו גנטיקאית.
לפי התסמינים החיצוניים תוך שתי דקות חשדה בתסמונת. נשלחה בדיקה לגן הספציפי שהיא חשדה בו והיא פגעה בול...
כלומר בכלל לא עשינו צ'יפ. התסמונת באה ביחד עם אוטיזם
עכשיו לפני בניית המערכת לpgd כן חושבים לשלוח אותנו לצ'יפ כדאי לוודא שאין עוד משהו שמסביר זאת.
חוץ מאוטיזם התסמנות יכולה להיות מלווה בפיגור- לא ברור עדיין מה קורה אצלנו. ובאיחור התפתחותי- שיש לבן שלי.
וגם שכיחות גבוהה לגידולים בכל מיני איברים...
זו תסמונת מדירה אך מוכרת לכן כנראה כן מתאימה לpgd

 

[מורן19983]

מה שם התסמונת?

יש דרך לאתרה בסיסי שיליה?

 

[הפתעה מוחלטת]

brrs-אפשר לאתר אבל

לא אעשה על זה הפסקת הריון. כי ההסתמנות יכולה להיות קלה...

 

[מורן19983]

מה שם התסמונת?

יש דרך לאתרה בסיסי שיליה?

 

[ראומה היחידה]

ערב טוב. אני עכשיו מחכה לבטא (07.01.15) לאחר תהליך PGD

אני עוברת את התהליך בתל השומר.
לדעתי הפרוטוקול הוא אותו פרוטוקול כמו ל IVF רגיל (לדעתי בלבד אולי אני טועה)
השוני הוא בהחרה. לדוגמא עברתי שאיבה ביום שני וביום שישי החזרה.
יש זמן "דגירה" של ההפריה מחכים שיהיו מספיק תאים בעובר על מנת לדגום אותו.
הבדיקה נעשית יום לפני ההחזרה.

 

[נתנאלה2]

ההבדל בן IVF לPGD

כפי שרשמה ראומה,
לא בתהליך עצמו עד לשאיבה מדובר באותו הליך,
ההבדל הוא שבהפריה רגילה מחזירים ביום השני או השלישי
ואילו בPGD מחכים שהעובר יגדל לבלסטוציסט, כלומר בערך כ-100תאים, הליך שלוקח כ5 ימים
ואז אפשר לקחת ולדגום מספר תאים על מנת לודא שהגן הבעייתי אינו נמצא,
החשש בהליך זה, שהעוברים לא יגדלו לבלסטוציסטים,
זה לא תמיד מתרחש.
לאחר מכן, מחזירים את העוברים התקינים גנטית.

 

[anguly]

עד כמה שאני יודעת לא מחכים שהעובר יגדל לבלסטו

אלא לוקחים תא מעובר בן 8 תאים ומחזירים אותו יום למחרת כשהוא מורולה - שלב אחד לפני הבלסטו ולכן אין את הענין של הצורך של העובר לצמוח לבלסטו. אבל זה כן מחייב עוברים באיכות מאד טובה כזו שמאפשרת הוצאת תא אחד בלי לפגוע בהם עובר שהגיע ל5 תאים לא יתאים לצורך העניין.

 

[נתנאלה2]

צודקת

לרוב ממה שיודעת מוחזר לאחר כ 5 ימים

 

[בדרך להיות אמא10]

Pgd

הדרך לא פשוטה אבל מתגמלת - בסופה תינוק-ת בריא-ה.
&nbsp
את מוזמנת לקומונה של פג״ד מדברים בה על כל האספקטים של הטיפולים ותומכים אחת
בשניה - פרטים בחתימה שלי.
&nbsp
בהצלחה!

 

[דפי קורן]

סודות ותמיכה

נשמע שבעלך חושש מהתוצאות של התהליך.
אני לא יודעת מה המצב של הילד, אבל מתארת לעצמי שגידול של ילד עם אוטיזם הוא כבר אתגר לזוגיות.
אם אני מבינה נכון, לא ברור מאיזה צד הגיעה התסמונת וזה יכול להיות עוד חשש של בעלך.
לעבור את התהליך הזה לבד ללא תמיכה של בן הזוג ולשמור הכל בבטן זו נשמעת משימה מאוד קשה, מעייפת ושוחקת.
הייתי בודקת ממה בעלך חושש, האם הסיבה שאינו רוצה עוד ילדים קשורה לתהליך שאתם צריכים לעבור?
ולמה הוא רוצה להסתיר זאת?
ויחד עם זאת, להגיד לו שמאוד חשוב לך לשתף מישהו ולחשוב ביחד את מי כדאי לשתף.
בכל בי"ח/מרכז בריאות האשה יש פסיכולוגית או עו"סית שיכולה ללות אותך ולתמוך בך בצורה דיסקרטית.

 

[הפתעה מוחלטת]

זה בא מבעלי

זה דומיננטי ככה שמגיע מצד אחד בלבד.

 

[דפי קורן]

וזו בהחלט יכולה להיות סיבה טובה לכך שקשה לו

והוא לא רוצה לספר, אולי מתבייש ?
ברור שאין סיבה לבושה, אבל יתכן שכך חש.
הייתי מציעה לו/לכם לפנות לעזרה מקצועית על מנת ללבן את הקושי ולהגיע יותר מוכנים לקראת ההריון.

 

[הפתעה מוחלטת]

זה מה שאני חושבת

אבל אני לא מעזה לעמת אותו מול זה. וסביר להניח שיגיד שלא.