תרגום של גוגל+שלי.. תמרה תודה על החומרים
כל מחלה היא סיפור, ושל אנני פייג החל עם מיני פרטים קטנים, לא יוצא מן הכלל זה אומר דבר עד שנראה בדיעבד. בדומה לכך, כשהיא היתה תינוקת, אביה לעתים קרא לה בשם צ'יפס הקטן שלה, כי עורה היה טעם מלוח כאשר הוא נשק לה. או אמא של אנני שמה לב שנשימתה היה לפעמים מחרחרת מעט, אם כי רופא הילדים לא שמע דבר דרך הסטטוסקופ שלו.
פרט חשוב כי בסופו של דבר היה בגודל של אנני. במשך זמן מה, עצמות עדינות של אנני petiteness נראה פשוט תכונה משפחתית. אחותה, לורין, ארבע שנים מבוגרת יותר, הייתה תמיד בקצה התחתון של טבלת הצמיחה של רופא הילדים, של הבנות בגילה. עד שאנני הייתה בת שלוש, עם זאת, היא "נפלה" מהתרשים. היא עמדה על גובה של 86 סנטימטרים, ושקלה רק 10 קילו, פחות מאחוזון 2 של הבנות בגילה. היא לא נראתה מתת תזונה, אבל היא לא נראתה בריאה לגמרי.
"כישלון בשגשוג" מה זה שזה נקרא, ולא יכול להיות עשרות הסברים: הפרעות יותרת המוח, בלוטת התריס, פגמים גנטיים חילוף חומרים, מחלות inflammatory bowel, הרעלת עופרת, איידס, הידבקות בתולעי סרט. בספרי הלימוד, את הרשימה המלאה לפחות דפים. הרופא של אנני עשה הבדיקות יסודית. לאחר מכן, ב 4 בבוקר ב -27 ביולי 1997 - "לעולם לא אשכח את היום הזה," אמא שלה, Honor, אומרת, רופא ילדים בא עם תוצאות בדיקת זיעה.
זה מבחן קצת מוזר. ל HONOR על פני השטח את החלק הפנימי של הזרוע של הילד הוא נוקה. שמים שני פדי גזה קטנים ספוגים ב- pilocarpine, תרופה שגורמת להזעה בעור, והשני עם תמיסת מלח. אלקטרודות מחוברות. ואז זרם חשמלי מתון מופעל במשך חמש דקות, משטח איסוף נייר סינון יבש קולט עליו לספוג את הזיעה במשך חצי שעה. טכנאי מודד את ריכוז כלוריד בפנקס.
בטלפון, הרופא אמר לאם שרמת הכלוריד של בתה הייתה גבוה הרבה יותר מהרגיל. לHONOR היא רוקחת בבית החולים, והיא נתקלה ילדים עם תוצאות חריגות כאלה. "כל מה שידעתי היה כי זה אומר שהיא הולכת למות," אמרה בשקט כאשר ביקרתי בבית משפחת פייג, בפרוור של סינסינטי לקלבלנד. הבדיקה הראתה כי לאנני יש סיסטיק פיברוזיס.
סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית. רק אלף ילדים אמריקאים מדי שנה מאובחנים כבעלי אותו. כעשרה מיליון בני אדם בארצות הברית נושאים את הגן הפגום, אך ההפרעה היא רצסיבית: הילד יפתח את המצב רק אם שני ההורים הם נשאים ושניהם עוברים על עותק. הגן שהתגלה בשנת 1989, יושבת על הזרוע הארוכה של כרומוזום מס '7-מייצר חלבון מוטנטי המפריע את יכולתם של התאים לנהל כלוריד. זה מה שעושה את הזיעה אנשים עם CF מלוח כל כך. (מלח נתרן כלורי, אחרי הכל.) את הפגם כלוריד הפרשות מתעבה בכל הגוף, הופך אותם יבש ודביק. את צינורות הלבלב, זרימת אנזימי עיכול נחסם, מה שהופך את הילד פחות ופחות מסוגלים לספוג מזון. זו היתה הסיבה שאנני כמעט הפסיקו לגדול. ההשפעות על בריאות, לעומת זאת, הם שעושים המחלה הקטלנית. ריר סמיך לאט ממלא את דרכי הנשימה קטן מתקשה, מתכווץ קיבולת הריאות. במשך הזמן, מחלות משאיר ילד עם המקבילה של ריאה אחת מתפקדת. ואז חצי ריאה. אחר כך בכלל.
מחשבה אחת הייתה במוחם של ההורים: אנו זקוקים להיות מטופילם בבית החולים לילדים של סינסינטי. בית החולים לילדים סינסינטי היא בין בתי חולים ילדים המכובדים ביותר בארץ. זה היה שם אלברט סייבין המציא את החיסון האוראלי. הפרק על סיסטיק פיברוזיס ב "ספר לימוד נלסון לרפואת ילדים", התנ"ך של המומחיות, שנכתבה על ידי אחד רופאי הילדים של בית החולים. הם התקשרו וקיבלו פגישה למחרת בבוקר.
"היינו שם שעות, נפגשתי עם כל חברי צוות שונים", נזכרת האם. "הם לקחו את לחץ הדם של אנני, מדדו את רוויון החמצן שלה, עשו כמה בדיקות נוספות. אחר כך הם שמו אותנו בחדר, רופא ילדים התיישב איתנו. הוא היה אדיב מאוד, אבל פרנק גם. הוא אמר, "אתה מבין שזו מחלה גנטית? כי שום דבר שעשית, שום דבר שאתה יכול לתפוס? "הוא אמר לנו חציון ההישרדות בחולים היה שלושים שנה. בחיים של אנני, הוא אמר, אולי נוכל להגיע אל גיל 40. מבחינתו, הוא שיתוף הישג גדול בטיפול CF. והחדשות הטובות היו למעשה הפחדים הגרועים ביותר שלנו. אבל רק 40! זה לא מה שאנחנו רוצים לשמוע.
חברי הצוות סקר את הטיפולים. נאמר כי הם היו צריכים לתת לאנני גלולות עם אנזימי לבלב עם הביס הראשון של כל ארוחה. הם היו צריכים לתת ויטמינים משלימים. הם גם היו צריכים להוסיף קלוריות בכל מקום בו הם יכולים, לשים כפות חמאה על כל דבר, לתת לה גלידה בכל פעם שהיא רוצה, ואז לשים את רוטב השוקולד על זה.
הפיזיוטרפיסט הסביר כי הם היו צריכים לעשות טיפול ידני על החזה לפחות פעמיים ביום, חצי שעה שבה הם היו צריכים להפעיל לחוץ על הגוף של הבת בידו החובקת את כל ארבעה עשר מיקומים ספציפיים בחזית, אחורה, לצדדים כדי לשחרר את ההפרשות עבים ולעזור לה להשתעל אותם. הם קיבלו מרשמים לתרופות בשאיפה. הרופא אמר להם כי אנני צריך לחזור אחת לשלושה חודשים, לבדיקות ממושכות. ואז הם הלכו הביתה כדי להתחיל את חייהם החדשים. נאמר להם כמעט כל מה שהם צריכים לדעת כדי לתת אנני הסיכוי הטוב ביותר שלה לחיות זמן רב ככל האפשר.
