אבחנה חדשה
הי,
זה יהיה ארוך..
אני לא בן אדם שכותב בפורומים, אבל חייבת לפרוק.
נתחיל מהסוף- בני בן 4 וחצי וקיבלנו אבחנה של ASD. אני לא מערערת לחלוטין על האבחנה, אך יש לי בעיה גדולה עם איך שהיא בוצעה.
כאמור, בני בן ארבע וחצי, כן היה לו עיכוב במוטוריקה גסה בשלב מסוים (אך הדביק אותו לחלוטין ע"י כמה טיפולי פיזיותרפיה). אמר מילה ראשונה ברורה רק בגיל שנה וארבע, אך לאחר מכן התפתחות השפה הייתה תקינה, עד לאחרונה. כעת בהחלט יש לו גמגום, ולעיתים קרובות קשה להבין את הרעיון העומד מאחורי המשפטים שלו.
בני נכנס בפעם הראשונה השנה לגן עירייה. היה לו קשה להסתגל לגן, והיו מ"ס חודשים של בכי בבקרים.
כבר כ-10 ימים אחרי תחילת השנה הגננת שלו הודיעה לנו חגיגית שבננו מאד מאד מאד מעוכב, בכל התחומים, ושאנחנו חייבים לפנות בדחיפות להתפתחות הילד. מאוחר יותר סיפרה לי בגאווה (!) שכבר ביום הראשון לגן, כשבכה בפרידה, היא פשוט ידעה שהוא חריג. היא חשבה שזה מעיד על חוכמתה הרבה, ולא על כך שתייגה את בני מהרגע הראשון.
פנינו להתפתחות הילד בקופ"ח, ועברנו אבחון של כמה חודשים, שבאמת היה מאד מקיף. לציין שבני בהתחלה מאד חשש מהמקום (קופ"ח), המפגש הראשון היה לחלוטין מבוזבז כי הוא בכלל לא שתף פעולה, והמפגש השני היה יותר טוב. במפגש של ה-ADOS הייתה מאבחנת אחרת, שהוא לא הכיר, והוא בכלל לא שתף פעולה.
כאן טוויסט קטן בעלילה- אני בעצמי רופאה, ממש לא בתחום הנוירולוגיה/רפואת ילדים/פסיכיאטריה, אבל בכל זאת רופאה ואני מכירה את המושגים והמערכת.
הבנתי מהר מאד שהן חושבות על ASD, אבל גם הייתה לי תחושה שמהרגע שהוא לא שתף פעולה במפגש הראשון הן כבר החליטו שזה ASD וכל השאר היה "לחפש מתחת לפנס".
וגם- אני בהחלט חושבת שלבני יש לכל הפחות קווים אוטיסטיים (יש לו לפעמים נוקשות מסוימת, לא אוהב חברת בני גילו חוץ משל אחותו הקרובה אליו מאד בגיל) אך לכל היותר ASD בסגנון אספרגר.
קבלתי את הדוח היום ודי חשכו עיני, ולא בגלל אבחנת ה-ASD, שאותה אני מקבלת ואין לי עצב עליה פשוט כי לא נראה לי שה-ASD שלו (אם קיים) הוא ברמה שתפריע לו תפקודית בצורה משמעותית בעתיד ולא נראה לי שזה גורם לו לסבל.
בדוח היו דברים פשוט שקריים. ואני מדגישה שנית- אני רופאה, אני מכירה את המושגים ויודעת לזהות סימפטומים. היו דברים כמו נפנופי ידיים, סידור מכוניות בשורות, מסובב גלגלים, אקולליה. לא היה ולא נברא.
יותר גרוע- בדוח של הגננת היה רשום שיש לו התנהגות מסוכנת, ולמה? כי הוא סיפר לגננת שהוא יצא עם אבא שלו לטייל והוא נפל, כמה פעמים. הגננת גם כותבת שהוא מטיח את הראש ברצפה, מה שמעולם לא אני ולא אביו ראינו, והגננת מעולם לא דיווחה לנו על דבר כזה.
אני רוצה עזרה בשבילו בשנה הבאה. אני חושבת שגן תקשורת זה Overkill ואני רוצה או שילוב יחידני או גן משולב, במידה ובאיזה פלא עדיין יש מקום. אבל המסמכים שיש לי זה דוח גננת שבו כתובים גם סילופים כמו שהוא לא יודע להתבטא במשפטים פשוטים, לא יודע לרוץ/לקפוץ, והדוח מהתפתחות הילד שם מתואר ילד שלא מפסיק לעשות stimming, שמתבטא אך ורק במשפטים סתומים וחסרי משמעות, שמסוכן לעצמו ומטיח את הראש בקיר.
אני חוששת לגשת לוועדת שילוב/השמה חריגה עם הדוחות האלו, שכן זה כל המידע שיש לוועדה והוא כאמור שגוי. בהתפתחות הילד כתבו שהן ממליצות על גן תקשורת, ואני לא רוצה כאמור גן תקשורת. אני חוששת שיחליטו שהוא כל כך חריג, שהוא לא יכול לנסות שילוב.
מרגישה שתייגו אותי כאמא בהכחשה, כשזה ממש לא המצב ואין לי בעיה עם אבחנת ה-ASD. וכאמור אין לי כרגע זמן לאבחון חוזר.
מחפשת המלצות לגבי הוועדות/תמיכה/עצות/וכו
תודה על ההקשבה
הי,
זה יהיה ארוך..
אני לא בן אדם שכותב בפורומים, אבל חייבת לפרוק.
נתחיל מהסוף- בני בן 4 וחצי וקיבלנו אבחנה של ASD. אני לא מערערת לחלוטין על האבחנה, אך יש לי בעיה גדולה עם איך שהיא בוצעה.
כאמור, בני בן ארבע וחצי, כן היה לו עיכוב במוטוריקה גסה בשלב מסוים (אך הדביק אותו לחלוטין ע"י כמה טיפולי פיזיותרפיה). אמר מילה ראשונה ברורה רק בגיל שנה וארבע, אך לאחר מכן התפתחות השפה הייתה תקינה, עד לאחרונה. כעת בהחלט יש לו גמגום, ולעיתים קרובות קשה להבין את הרעיון העומד מאחורי המשפטים שלו.
בני נכנס בפעם הראשונה השנה לגן עירייה. היה לו קשה להסתגל לגן, והיו מ"ס חודשים של בכי בבקרים.
כבר כ-10 ימים אחרי תחילת השנה הגננת שלו הודיעה לנו חגיגית שבננו מאד מאד מאד מעוכב, בכל התחומים, ושאנחנו חייבים לפנות בדחיפות להתפתחות הילד. מאוחר יותר סיפרה לי בגאווה (!) שכבר ביום הראשון לגן, כשבכה בפרידה, היא פשוט ידעה שהוא חריג. היא חשבה שזה מעיד על חוכמתה הרבה, ולא על כך שתייגה את בני מהרגע הראשון.
פנינו להתפתחות הילד בקופ"ח, ועברנו אבחון של כמה חודשים, שבאמת היה מאד מקיף. לציין שבני בהתחלה מאד חשש מהמקום (קופ"ח), המפגש הראשון היה לחלוטין מבוזבז כי הוא בכלל לא שתף פעולה, והמפגש השני היה יותר טוב. במפגש של ה-ADOS הייתה מאבחנת אחרת, שהוא לא הכיר, והוא בכלל לא שתף פעולה.
כאן טוויסט קטן בעלילה- אני בעצמי רופאה, ממש לא בתחום הנוירולוגיה/רפואת ילדים/פסיכיאטריה, אבל בכל זאת רופאה ואני מכירה את המושגים והמערכת.
הבנתי מהר מאד שהן חושבות על ASD, אבל גם הייתה לי תחושה שמהרגע שהוא לא שתף פעולה במפגש הראשון הן כבר החליטו שזה ASD וכל השאר היה "לחפש מתחת לפנס".
וגם- אני בהחלט חושבת שלבני יש לכל הפחות קווים אוטיסטיים (יש לו לפעמים נוקשות מסוימת, לא אוהב חברת בני גילו חוץ משל אחותו הקרובה אליו מאד בגיל) אך לכל היותר ASD בסגנון אספרגר.
קבלתי את הדוח היום ודי חשכו עיני, ולא בגלל אבחנת ה-ASD, שאותה אני מקבלת ואין לי עצב עליה פשוט כי לא נראה לי שה-ASD שלו (אם קיים) הוא ברמה שתפריע לו תפקודית בצורה משמעותית בעתיד ולא נראה לי שזה גורם לו לסבל.
בדוח היו דברים פשוט שקריים. ואני מדגישה שנית- אני רופאה, אני מכירה את המושגים ויודעת לזהות סימפטומים. היו דברים כמו נפנופי ידיים, סידור מכוניות בשורות, מסובב גלגלים, אקולליה. לא היה ולא נברא.
יותר גרוע- בדוח של הגננת היה רשום שיש לו התנהגות מסוכנת, ולמה? כי הוא סיפר לגננת שהוא יצא עם אבא שלו לטייל והוא נפל, כמה פעמים. הגננת גם כותבת שהוא מטיח את הראש ברצפה, מה שמעולם לא אני ולא אביו ראינו, והגננת מעולם לא דיווחה לנו על דבר כזה.
אני רוצה עזרה בשבילו בשנה הבאה. אני חושבת שגן תקשורת זה Overkill ואני רוצה או שילוב יחידני או גן משולב, במידה ובאיזה פלא עדיין יש מקום. אבל המסמכים שיש לי זה דוח גננת שבו כתובים גם סילופים כמו שהוא לא יודע להתבטא במשפטים פשוטים, לא יודע לרוץ/לקפוץ, והדוח מהתפתחות הילד שם מתואר ילד שלא מפסיק לעשות stimming, שמתבטא אך ורק במשפטים סתומים וחסרי משמעות, שמסוכן לעצמו ומטיח את הראש בקיר.
אני חוששת לגשת לוועדת שילוב/השמה חריגה עם הדוחות האלו, שכן זה כל המידע שיש לוועדה והוא כאמור שגוי. בהתפתחות הילד כתבו שהן ממליצות על גן תקשורת, ואני לא רוצה כאמור גן תקשורת. אני חוששת שיחליטו שהוא כל כך חריג, שהוא לא יכול לנסות שילוב.
מרגישה שתייגו אותי כאמא בהכחשה, כשזה ממש לא המצב ואין לי בעיה עם אבחנת ה-ASD. וכאמור אין לי כרגע זמן לאבחון חוזר.
מחפשת המלצות לגבי הוועדות/תמיכה/עצות/וכו
תודה על ההקשבה
