איזה אושר :O אישרו לנו גן תקשורתי

[גור4242]

כולנו מחפשים חברים

את הרי לא רוצה סתם אנשים שיענו לך על שאלות כמו רובוטים, נכון? את רוצה אנשים שבאמת יבינו אותך ויחזקו אותך, ואת זה מצאת כאן, וזה יופי.

 

[קוקי1106]

מקבלת מענה וכולם פה מקסימים ברמה אחרת

הרבה השתנה בי
לטובה
דיברתי ושאלתי ואולי גם עיצבנתי כמה...סליחה
אבל ניראה לי קלטו את ההיסטריה שלי לפני שידעתי וענו לי מעולה וישרו אותי ועל כך אני מודה <3

 

[dina199]

במדיה כתובה מצב רוח נקבע לפי הקורא

ולא לפי הכותב. אז תמיד יש סיכוי לעצבן מישהו גם כשלא מתכוונים לזה.

 

[קוקי1106]

הבעיה אצלי ש...

איך שאני מדברת ככה מקלידה ואני בן אדם קצת ציני עם הומור
ופה נוצר מצב שאני צריכה להיות רצינית וכבד לי הנושא קשה לי מאוד
ואני שונאת את ההרגשה הזאת כי אני אוהבת את בני ולא רוצה שיחשוב שאמא שלו לא אוהבת אותו
ובדיכאון!!!!
אני תמיד שמחה לידו שהוא מחייך אני מחייכת

השבירה שלי זה טיקים של העיניים לפעמיים ונידנוד ידיים אבל גם לילדים "נורמלים" יש טיקים אבל שהוא עושה משהו בלב שלי נמחץ ואני שונאת את ההרגשה כי אני מטורפת על בני והבכי שפיתאום מתפרץ לי לא מתאים לי כן לא מתאיםםםםםםםםםםםםםםםםם בצעקות אומרת .....
בני מושלם אני צריכה להתגבר ולחשוב שכן הוא יכול להסתדר בלעדיו
אפילו באיבחון אמרו אז למה אני ככה למה לעזזל

 

[dina199]

את לא צריכה להתנצל על הרגשות שלך.

מה שכן ציניות לא עוברת טוב במדיה כתובה .

העיקר - הילד יודע שאת אוהבת אותו. ודיכאון לא בוחרים. כשהוא בא מתמודדים איתו ועוברים אותו. לילד לא איכפת אם ההורה בדיכאון או לא.

 

[קוקי1106]

דווקא שינוי לטובה אופטימיות בריאה

 

[dina199]

כולם במשבר מיד אחרי האיבחון.

וזה לא חשוב איזו רמת תפקוד , ולא כמה מוכנים או לא מוכנים ל'בשורה' : השם המפורש - אוטיזם.
אם האיבחון ממש טרי - את צריכה זמן. זמן לעצמך. ללא קשר באיזה מסגרת הילד יהיה ו/או עם מי הוא יתחבר.

 

[קוקי1106]

בוקר אור

עדיין חושבת בקול רם ...מקלידה ישר
עדיין לא התחבר לי
אבל קיבלתי הרציונל אצלי נמצא ביג טיים
שמתי לב שאני לא שואלת בצורה הנכונה בדיוק
בסך הכל ציינתי שקשה ...פשוט הגישה שלי כרגע כזאת ...ואמרו לי שהיא טבעית ..שאני רוצה לאכול הכל
ובדרך קצת חסרת טקט ציינתי שאני ישר חושבת ומקלידה
אני פה ללמוד ואני ישרה וחדה ואם פגעתי זה ממש לא היה הכוונה
מדברת על התפקוד הנמוך והשאר לא מזלזלת זה לא שלא אגיד אסור אני רוצה שיתקשר עם כולם מה שציינתי בסך הכל שתפקוד נמוך לא רלוונטי כי בני צריך שיזיזו ויפעילו אותו לא כי הם נחותים מימנו חס וחלילה
בגלל זה אני יעדיף תפקוד גבוה


דבר שני

כן השתנתי עולמי השתנה רק אתם מבינים אותי ויש פה כמה אנשים שאני כבר מאוהבת באישיות שלהם והכי הרימו לי את המצב רוח הגישה החיובית שאליה אני צמאה זאת היתה הכוונה
ההורים שנפגשתי היו סופר מקסימים אבל הילד עם התפקוד הנמוך ובני עם הגבוה ישבו ולא עשו כלום ורק אנחנו האמהות קשקשנו והיא דיברה כמה זה קשה נכון קשה

אבל הגישה שלי ולמה שאני זקוקה שיהיה מסביבי שיגידו לי ככה

יהיה בסדר
אז מה אם קשה
יהיה תוצאות וזה מה שחשוב


שמחה שאני פה בפורום תודה לגור

 

[dina199]

אני לא מבקרת אותך.

ולא מעניינת אוטי גישה של הורים לתפקוד. כל אחד שיעשה כטוב בעיניו.
אני מנסה להדגיש את ההמצב שאת עדיין נסערת, לכן אין כאן עניין של טקט או רציונל.העניין הוא שאת גם לא יכולה לפתור את כל הדברים מיד ומהר.לכן אמרתי שאת צריכב זמן.
גם זמן לעצמך להרגע ולהתרגל למצב. ובעיקר להרגע . האוטיזם לא הולך לשום מקום , אז יהיה זמן לכל מני פתרונות.

 

[קוקי1106]

מפחדת מהלא נודע זאת האמת

 

[dina199]

כולנו מפחדים מהלא נודע

אז קודם כל כן נודע לנו דבר אחד. כל מני תופעות שראינו אצל הילד - מתברר שזה תחת הגדרת גג אחת 'אוטיזם'. כבר החיים יותר ברורים.
ומאחר שמפחדים מהלא נודע (ז"א מהעתיד) חיים בהווה ועושים מה חושבים לנכון לעשות בהווה. זה בטוח ישפר גם את העתיד (הלא ידוע).
הבן שלי אובחן בגיל 14. ידעתי שהאבחנה נכונה ושמחתי עליה, ועדיין היה לי קשה במשך שנתיים להתרגל לזה

.

 

[TikvaBonneh]

שיטת הקאסטות

הורים רבים עם ילדים בתפקוד גבוהאכן מדירים את הילדים בתפקוד בתפקוד הבינוני נמוך, כמו שציינת - אפילו מתלוננים מדוע התקשורת נותנת במה להורים שלהם.
אני זוכרת בתחילת דרכי בפורום אוטיזם, שברוב תמימותי רציתי להיפגש עם אמא מעירי, והיא סירבה לספר לי אפילו איך קוראים לה עד שלא ביררה מעל לכל ספק שיותם בתפקוד גבוה.
כיוון שכשנדב אובחן אז הוא היה בתפקוד נמוך, או כיוון שאני סולדת מהגישה הזו, אני משתדלת להילחם בתופעה הזו.
אני מדברת עם אימהות שאני פוגשת ושמביעות את הדיעה הקדומה הזו *לא רוצה שהבן שלי יהיה עם ילדים בתפקוד נמוך" ומשכנעת אותן לשנות את דעתן.
אני לא כועסת עליהן, אני אומרת לעצמי - הן מדברות מבורות, אבל טוב שהן מדברות, כי אפשר לנהל שיח ולהחכים אותן.
אם אדבר רק עם המשוכנעים, איך אעשה שינוי?
אחת הסיבות שאני כותבת באינטרנט זה כדי להפיץ את דעותי. לשכני את מי שלא חושבים כמוני.
אנא, תמשיכי לתת לי כתף במערכה.
יחד ננצח.

 

[קוקי1106]

הכל טרי

הכל טרי אצלי
צודקת בהרבה מימה שאמרת

לומדת לאט
שואלת הרבה שאלות
בשביל לדעת בשביל שיהיה קל לבני ולי
הסביבה כרגע לא הדאגה שלי
אני לא מתביישת בבני המיוחד
אין קבוצות הלוואי והיה
וככה כמוני היו מוצאות מפלט לשאול שאלות ללא פילטר
כמו פה שפרקתי והייתי הכי אמיתית וגם שטעיתי שמחתי שהסבירו לי כן אני לומדת עדיין טרי
מה שחשוב שאני לא מעוניינית לשנות את בני או להרחיק אותו מילדים לא משנה אם על הספקטרום בינוני נמוך לא רלוונטי
ילד שמתקשר זה מה שבני צריך אני מודעת לרצונות שלו בני צריך שיפעילו אותו
ובתפקוד נמוך אין אינטרקציה לעומת ילדים שתפקוד גבוה בני משחק איתם ושם לב אליהם יותר


לאט לאט לומדת
לא מפחדת לטעות
שואלת תמיד
תודה לכם שאתם פה סובלים מבלבולי המח שלי

 

[TikvaBonneh]

גם אני

תציעי גם לי חברות. גם לי יש קבוצות בפייסבוק שאני חברה בהן.

 

[yonitbrk2]

עוד קישור

מפת מערך הגנים של העמותה לילדים בסיכון:

גם להם גנים טיפוליים לא רעים בכלל.

http://www.childrenatrisk.org.il/Mapa.asp?PiD=0.1.23&id=291