איך הייתי צריכה פורום כזה לפני 3 שנ

[נירית של עידודנה]

איך הייתי צריכה פורום כזה לפני 3 שנ

דנה היום בת 3 ורבע. חווית האשפוז שלה לעולם לא תעלם, אבל היא דהתה קצת. לפעמים אני לא מבינה מאיפה היה לי הכח לעבור את התקופה הזו. את הפגות עצמה לא נשכח לעולם, כי היא השאירה לדנה מזכרת לא סימפטית

דנה נולדה בשבוע ה- 30 בלי שום סיבה. הגעתי עם כאבי בטן לבי"ח, והסתבר לי שיש לי צירים ופתיחה של 3-4 ס"מ. החזיקו אותי שבוע על כל מיני אינפוזיות שגרמו לי לרעידות ולקצב לב מוגבר, ובסוף דנה החליטה שדי לה - המים ירדו ותוך 3 שעות דנה נולדה. היא נולדה 1326 גרם - די יפה בשביל שבוע 30. כשדנה נולדה אני הייתי בסיומה של מחלת צהבת (שככל הנראה היא הסיבה לצירים המוקדמים). בגלל הצהבת לא נתנו לי להתקרב לפגיה. את דנה ראיתי לראשונה יומיים אחרי שהיא נולדה - דרך החלון של הפגיה. ראיתי חיזר מלא בצינורות. האחות הזיזה אותה באינקובטור מצד לצד ואני רק חשבתי לעצמי: "אלוהים אדירים! מה זה???" ממש לפני השחרור שלי מביה"ח, אחרי שהתחננתי בדמעות לאחראית על הפגיה, נתנו לי להכנס ולגעת בה בפעם הראשונה מאז הלידה. ואח"כ הלכנו הביתה בעלי ואני בידים ריקות, כשכולם מסביבנו יצאו עם ילד עם הידים - הנה זכרון שבחיים לא אשכח. מהלך האשפוז של דנה היה יחסית סביר. היא קיבלה קצת תוספת של חמצן במשך 24 שעות. קצת דלקות בדרכי השתן, אבל חוצמזה - כלום. אחרי 52 יום יצאנו מהפגיה מאוד אופטימיים. בגיל 9 חודשים (כרונולוגי) עלו על זה שיש לדנה בעיה - טונוס שרירים מוגבר. חשבנו שזה דבר שיסתדר, אבל את הבום הגדול קיבלנו רק כשדנה נהיתה בת שנה וחצי (כרונולוגי). אז הסתבר לנו שהטונוס הוא מצב קבוע - שישאר איתה כל החיים, ושלמעשה בגלל הפגות יש לנו ילדה נכה. אם חשבנו שהסיוט מאחורינו, הסתבר לנו שאנחו רק מתחילים אותו. אולי בהזדמנות (אם מישהי פה תרצה) אני אספר על כל תהליך האבחון של דנה. אני מבינה את הצורך של אמהות כאן לקוות ולהאמין שהפגות לא השאירה בילד שלהן שום סימן לכןההשתתפות שלי בפורום תהיה שקטה. יחד עם זאת אם מישהי תריכה עצה או עזרה בהתמודדות עם עיכובי התפתחות ועם הרשויות השונות, אני אשמח לעזור.

 

[דורית ובניה]

ברוכה הבאה נירית

חלק מהמטרה של הפורום היא ללוות את ההורים גם כשהילדים גדלים, כיוון שכמו שציינת , בעיות הפגות בדרך כלל ממשיכות גם אחרי השחרור וצריך להיות כל הזמן עם היד על הדופק. לעומר תודה לאל לא מצאו בעיה מיוחדת, אבל הוא חלש יחסית לגילו (לא בעייה של טונוס הוא פשוט קטן)ולכן עד היום אנחנו במעקב צמוד של מכון להתפתחות הילד והוא עובר גם היום פזיוטרפיה. נשמח ללמוד מנסיונך.

 

[אמא של אורי]

ואני חשבתי שסיפור הלידה שלי חמור

אני קוראת פה את סיפורי הפגים ואני מרגישה שאין לי מה לעשות פה בכלל! אמנם ילדתי פג אבל בשבוע 31 ובמשקל 1800, הוא מיד נשם לבד היינו שבועיים בפגיה ומאז אנחנו איתו בבית וברוך השם הוא בן עשרה חדשים ושוקל 8 קילו

ואני עוד חשבתי שהסיפור שלי חריג! כל מה שנותר לי הוא לקרוא פה את הסיפורים! הרבה בריאות ושמחה לכוווולם!!!

 

[m_katzmann]

טראומת הלידה

היי נירית מסכימה איתך לחלוטין. כל טראומה משאירה את אותותיה. כל לידה משאירה את אותותיה משום שהיא פרידה. על אחת כמה וכמה כאשר הלידה היא טראומטית. במיוחד אם מנתקים את האם מהילד מייד לאחר הלידה. כמובן שבעיות של קוצר נשימה ודלקת כליות הן לא בעיות של מה בכך אלא משפיעות על כל החיים, לכן אני ממליצה לכל האמהות כאן לעבור טיפולים קנסיולוגיים לטיפול במקור לבעיה. מאיה

 

[דבורי]

מה זה טונוס שרירים מוגבר?

למה זה גורם?

 

[אפונת הגינה]

מנסה להקפיץ השאלה

 

[אפונת הגינה]

שוב מנסה להקפיץ - מה זה טונוס

שרירים גבוה: מה הבעייתיות ומה הסימנים?

 

[נירית של עידודנה]

טונוס שרירים מוגבר

הנה הסבר מאוד פשטני: טונוס שרירים=מתח שרירים. השרירים בגוף פועלים באמצעות "משחק" של מתח השרירים. כל תנועה נוצרת באמצעות שילוב של העלאת מתח השריר והורדתו. המח הוא זה שאחראי על מתן ההוראה המתאימה לשריר. אצל דנה משהו במנגנון הזה נדפק, והשרירים שלה נמצאים במצב של מתח גבוה. התוצאה של טונוס שרירים מוגבר היא קשיים מוטורים ניכרים. אצל כל ילד זה בא לידי ביטוי בצורה שונה, בהתאם לחומרת הפגיעה שלו. הטונוס המוגבר אצל דנה הוא יחסית סביר, מה שמאפשר לה תיפקוד שכמעט מתקרב לנורמה. פתרון לבעיה? אין. יש רק פתרון לסימפטומים של הבעיה - פזיו´ פזיו´ ושוב פזיו´. לגבי סימנים חיצוניים? שוב זה תלוי בחומרת הפגיעה. בגלל שהפגיעה אצל דנה ממש קלה, אנחנו לא שמנו לב לכלום (חוץ מעיכוב בהתפתחות המוטורית). במקרים יותר קשיים, ניתן להרגיש בקשיון השרירים, או לראות עיוות גפיים (תעלי בדמיונך תמונה קלאסית של ילד שלוקה בשיתוק מוחין). האבחון אצלנו נעשה ע"י רופאי התפתחות. אם את רוצה פירוט יותר נרחב, את מוזמנת לפנות אלי במייל: [email protected]

 

[m_katzmann]

לא רק שחור ולבן - גם ורוד וירוק../images/Emo3.gif

היי נירית, ילד שנולד עם טונוס שרירים גבוהה - יש לזה סיבה. הרופאים לא יודעים או לא מתוקצבים מספיק כדי לחקור את השאלה למה. למה נולדים ילדים עם שרירים מתוחים. אם אפשר לענות למה. יהיה ניתן למצוא גם את האיך. והלמה יושב בדרך כלל בתקופת ההריון או הלידה. הן כאשר אמא הרה שנכנסת ללחץ כל הגוף שלה משתנה, הנשימות, דפיקות הלב, מחזור הדם וזה שבבטנה גם הוא סובל מחוסר חמצן, מחוסר דם מהתכווצויות והמוח זוכר הכל ומנסה לגונן עלינו בדפוס מסויים. במקרה הזה טונוס שרירים גבוהה. במקרה אחר טונוס שרירים נמוך. מציאת הגורם המקורי לבעיה - תמנע טיוח המקום בתגובות פיזיות ורגשיות. פיזיוטרפיה חשובה מאוד, אך היא בלבד לא תפתור את הבעיה - מקסימום תנסה להתמודד עם מה שיש. וזה מעט מידי. כשבני נולד עם שרירים רפויים אמרו לי הרופאים יש לו שיתוק מוחין.ואני מאנתי להאמין. לא ויתרתי. חשפתי אותו לכל טיפול ולכל גרוי. 9 חודשים הוא שכב במיטה כמעט ללא תזוזה ומאז הוא החל להתפתח והוא עדיין מפתיע אותי לאחר 23 שנים. אם הייתי אז מקבלת את דעת הרופאים ומתייחסת אליו כאל נכה - הוא לא היה מגיע למה שהגיע. מציעה לכל מי שעבר לידה טראומטית - טיפולים קנסיולוגיים מגיל 0 למניעת טיוח הבעיה. ושחרור מהמתח שנצבר. כמורה לדיסלקטים וכמטפלת בקנסיולוגיה אני יכולה לאמר שברוב המקרים יש יחס ישיר בין לידה טראומטית לילד עם לקות למידה. והיום ניתן להקדים תרופה למכה. מאיה

 

[יש לי סימפטיה]

אני וטונוס שרירים../images/Emo35.gif../images/Emo70.gif

קראתי את ההסבר שנכתב ולרגע חשבתי שזה מה שיש לי..שאלתי את ההורים והם טוענים שזכור להם משהו כזה, אני אבדוק בהזדמנות במסמכים למיניהם.. יש לי בעיה בעצם בשריר התאומים, גיד אכילס?אין לי מושג איך כותבים. יש לי הפרש בין הרגליים ובנוסף הדגש הוא בדימום מוחי בצד ימין המשפיע על שליחת המסרים של המח לשרירים בצד שמאל ולכן הצליעה והבעייתיות ביד. אני זוכרת את עצמי נהנת מהפיזיותרפיה כשהייתי קטנה, כדורים גדולים מגומי, וסוכריות שקיבלתי. כיום אני די לא אחראית ולא עושה תרגילי מתיחות שניתנו לי, אין לכך שום תירוץ אך אני משתדלת כיום להתחיל בעניין, חוץ מזה שאופניים אני נהנת לנסוע וזה מתיחה טובה.. יש לי מכשיר שאני לא משתמשת בו כרגיל מעצלנות ואי נעימות פשוט שתדעו לברר עם זה מעניין אתכם ורלוונטי לגבי הקטנטנים שלכם. יש לי מכשיר שאני בהזדמנות אתן עליו פרטים ששמים מבהלך הלילה ובאמצעות אלקטרודות מעביר זרם חשמלי לשריר, הזרם מעורר את השריר. כמובן שבזמנו זה הפחיד אותי כל העניין כיום נראה לי שאני אתן לזה צ´אנס כי אין ממה לחשוש זה לא כואב ואם זה מטפל בבעיה אז למה לא? אני אפרט בעתיד תבדקו זאת..

 

[נירית של עידודנה]

יש לך נטיה ללכת על קצות האצבעות?

קיצור האכילס מתאים למקרים של טונוס מוגבר. בכל מקרה הסיבה שההודעה שלך ריגשה אותי היתה, שתארת מצב מאוד דומה למצב שיש לבת שלי. גם היא אובחנת כ- CP, למרות שהיא רחוקה מתמונה של CP קלאסי. גם לה יש צליעה קלה. וגם היא עושה סימנים שהיא תהיה ילדה אינטילגנטית ורגישה (כמוך

). אני כ"כ מודאגת מאיך שהיא תסתדר בעתיד, ומהיכולת שלה להשתלב בחברה ובחיים בכלל, והיה לי כיף לקרוא הודעה של מישהי שעברה את זה, ונשמעת כ"כ אופטימית. יש לי 2 שאלות: 1. באיזה גיל התחלת ללכת? 2. לא סבלת מהצקות של ילדים כשהיית קטנה? אני כ"כ מפחדת שילדים יציקו לה. אני מנסה לתת לה כלים חברתיים נכונים, אבל אין לי מושג איך...

 

[יש לי סימפטיה]

נירית

אם אמא כזאת היא תהיה בטוח רגישה ואינטיליגנטית

תראי אני לא אגיד לך שלא צחקו, אבל שוב תמיד יצחקו על כל אחד בלי קשר, אז פה זה יהיה לצליעה, אני לא זוכרת אבל אני בטוחה שקרה פעם שבכיתי לאמא שמציקים לי בגלל זה אבל הייתי קטנה ולא מבינים. כל מה שאת צריכה לעשות זה לתת לה אהבה ולתת לה לבכות לאמא כשצריך..אין לך מה לדאוג. אני חושבת שהתחלתי ללכת בגיל שנתיים והיית לי נטייה ללכת על קצה האצבעות בנסיון ללכת כמו שצריך כי בעצם אני גוררת את הרגל אולי עדיין כיו אני הולכת על קצות האצבעות..

 

[שרהודיה]

הי נירית

מה שהכי חשוב מכל הספור הוא שאתם עליתם על העניין כבר מההתחלה !!!!!!!! בבית הספר בו אני עובדת יש תלמיד בכיתה י´ שרק בגן חובה הגננת שאלה את ההורים אם הם לא שמים לב למשהו חשוד שיש לילד.. ורק אז הם התחילו לברר... והתברר שהילד נכה, ובגלל שהוא לא טופל בשנות חייו הצעירות, יש לו המון ליקויים שלדנה יהיה רק אושר

 

[אמא של נוריאל]

מאד מתחברת אליך בעניין הלצאת הביתה

בלי ילד! אמנם נוריאל נולד בשל מבחינת שבועות, והבעיה שהיתה היא למעשה משקל, מה שנמשך גם להיום - הוא קטן מאד לגילו, עדיין חווית הלידה חרוטה בי היטב. יילדו אותי בקיסרי בגלל האטות בדופק. בחדר איתי שכבו עוד שתי נשים אחרי קיסרי, שבילו עם תינוקותיהם, ואני היתי צריכה לחכות תמיד למלווה, כי הפגיה ברמב"ם נמצאת במרחק עצום ממחלקת יולדות. אח"כ כמובן הלצאת הביתה בלי תינוק. היה שכן אחד, שהתחיל לנחם אותי... בשורה התחתונה יש ילד. והוא שמח, והוא מלא חיים ואסור לשכוח את זה, לצד כל הקשיים.