אירוח בפורום של דר' דלית מודן

[סיאפניקית אחת]

מתי יהיה האירוח???

 

[סיאפניקית אחת]

שאלה לגבי מצבים שאינם סכרת

מאז שאני ילדה אני סובלת מנפילות סוכר די קיצוניות בתנאים מסויימים.
לפני כעשרים שנה אמרו לי שזה מצבים שקודמים לסכרת ושאוטוטו...
טפו טפו טפו הסכרת עדיין לא הגיעה
היו דיבורים על insulin intolerance
הבעיה נשארה כפי שהיתה, ופשוט למדתי בצורה התנהגותית, תזונתית להתמודד איתה
אז מה השאלה בעצם?
אם אפשר כמה מילים על מצבים שנחשבים טרום סוכרתיים
איך מזהים אותם ואם יש בכלל מה לעשות חוץ מללמוד מה לאכול מתי?

 

[orenkulu]

הדבר הבא

אחרי סכרת לסוגיה ואוסטופורוזיס, מה עוד צופה לנו מחלת הCF?

 

[itamarc8]

אהלן לכולם!!

אז אומר לך אורן ידידי שהשמיעה נדפקת עקב שימוש בקולירצין בעירוי ובמשך הזמן השמיעה יורדת. אני צריך להשים מכשירי שמיעה אני לא שומע שמדברים איתי בלחש וזה דבר חרא !!! ומעצבן יש גם ציפצופים בקיצר יש לנו מחלה שפגע בכל מערכת בגוף מהראש עד הרגליים רק לפחות השכל נשאר עירני וטוב. ככה הכל אצלנו דפוק !!!!

 

[orii]

שאלה על הורמן גדילה ב CF

מתי ולמי נותנים תוספת של הורמון גדילה בטיפול בחולי CF?
מה השיפור הצפוי במצב בעקבות המתן?
האם יש גם שיפור צפוי של מחלת הריאות בעקבות מתן הורמון הגדילה?
מה תופעות הלואי והבעיות בטיפול זה?


במחקר של פרופ ברוך עשאל מורונה, איטליה, שתואר בכנס הרפואי של צוותי ה CF בעין גדי, סופר על מחקר שאיבחן חסר של הורמון גדילה אצל הרבה חולי CF (הרבה מעבר לצפוי אם לא היה קשר בין הבעיות. למשל אם שיעור החסר של הורמון הגדילה הוא אחד לאלף אז היו מצפים לחולה אחד כזה שיש לו CF אבל מצאו 10 חולים כאלו - המספרים לא אמיתיים - הם רק לדוגמה). המחקר הראה שתוספת של הורמון הגדילה יכולה להביא לשיפור משמעותי במצב.האם את מכירה את המחקר והאם יש סיבה לסקור את כל החולים לרמת הורמן הגדילה?

 

[orii]

האירוח ONLINE יתבצע ביום ג' ה-15.5 בשעה 15-16

אבל, עד אז דר' מודן הבטיחה להכנס לפורום ולהתחיל לענות על אוסף השאלות המרשים שאספנו. כך שלמעשה, יש לנו אירוח של יותר משבוע, שבמהלכו נקבל תשובות לשאלות - ונוכל להוסיף שאלות.

 

[orii]

... אני כבר רוצה להודות לדר' מודן

איזה תשובות מפורטות ובהירות. כל הכבוד לך!
בזכות ההסברים שלך אני בטוח שהרבה חולים ומשפחות יבינו הרבה יותר על הנושא הכאוב של סוכרת CF.
תודה,
אורי

 

[orii]

ניתן להמשיך לשאול ולהגיב להודעות של דר מודן

 

[orenkulu]

תזכורת

אפשר לשאול את ד"ר מודן גם בנושא בריחת סידן ולא רק סכרת.

 

[orii]

אם אפשר אז אני שואל - על בריחת סידן מהעצמות

קודם כל מה אנא אפייני את מחלת איבוד הסידן הקשורה ל- CF. לאיזה אחוז מהאוכלוסיה היא מתרחשת? באיזה גילאים? איך מאבחנים אותה? מה הנזקים שלה? ויך ניתן לטפל בה? והאם מצליחים ע"י הטיפול לרסן אותה?

ספציפית הייתי רוצה לדעת על המינונים המומלצים של סידן (מאיזה סוג, איזה מלח) ושל ויטמין D בכל גיל ואו לפי מצב.

תודה,
אורי

 

[orii]

ועל בעיות שיניים ב- CF

קראתי לאחרונה על כך שבגלל חוסר תפקוד של גן ה CF בריקמה הבונה את האמייל של השן (השיכבה החיצונית הקשה ששומרת על השן) נוצר PH (חומציות) שונה, הפוגעת בתהליך הבנייה של האמייל. בעקבות זו האמייל שביר ולא אחיד ולכן חולי CF מועדים לחורים ובעיות בשיניים.

האם זה נכון? אנא דייקי את הסיפור.... ומה אפשר לעשות?
האם ניתן ע"י תוספי תזונה כמו סידן+ ויטמין D לעזור לבנייה תקינה של האמייל.

ושאלה אישית, יש לי בן בן 7 עם בעיות שיניים רציניות, למרות ציחצוח קפדני. הוא מקבל המון ויטמין D (כ- 2000 יחידות ליום) אבל לא מקבל תוספת סידן. לרוב הוא אוכל מוצרי חלב אבל זה לא יכול להיות אחיד כמו כל דבר שתלוי בתזונה. האם כדאי לתת לו סידן ואם כן איזה כמה?

תודה,
אורי

 

[orii]

לא יאומן - כל כך הרבה מידע - תודות לדר מודן

קיוותי לאירוח מוצלח אבל לא שיערתי שהוא יהיה עד כדי כך מוצלח.
אני מוריד את הכובע בפני דר מודן על ההתיחסות לכל השאלות שעלו בצורה יסודית וקריאה.

הדיון הזה נכנס כמובן לקטגורית "הודעות נבחרות" (בסרגל העליון של הפורום, היא גם תופיע ב טאג-ליין).
אין ספק שהוא יכול להוות נקודת התחלה טובה לכל שאלה בנושא סכרת (ואנדוקרינולוגיה) ב CF.

באופן רשמי האירוח הסתיים, אבל אני אבקש מדר מודן להכנס לדיון הזה בעוד כמה ימים ולענות על עוד שאלות שאולי יוספו בהמשך...

תודה, תודה, תודה.
אורי

 

[ריקי מכלין2]