אירוח ד"ר בני גליק בפורום

[מישהי שאיכפת לה]

אירוח ד"ר בני גליק בפורום

חברים, ביום שני הקרוב, ה-27.1.03, בשעה 13:00 בצהריים. יתארח בפורום שלנו ד"ד בני גליק, נוירולוג ילדים ונוער מבית החולים אלי"ן בירושלים. אתם מוזמנים להתחיל לשרשר שאלות רק תחת הודעה זו כבר עכשיו. שיהיה לכולנו אירוח נעים, ליאת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

מקפיצה ושואלת

לד"ר גליק שלום האם יש קשר בין עבודה במחשב, לבין פירכוסים? אני שואלת כי אני סובלת מ-C.P., מלידה+פירכוסים, ולפי מה שהנוירולוג אמר לנו, יש קשר ישיר, ומומלץ להפחית מאוד את זמן הגלישה, והעבודה. רציתי לדעת אם זה נכון, תודה על תשובתך, ליאת.

 

[הבלונדינית מהשכבה]

Pseudo Tumor Cerebri

האם היא מחלה ניורולוגית שהאמא שנושאת אותה יכולה להביא לעולם ילד עם מחלה נירולוגית אחרת, או יותר מדוייק: האם למחלת Pseudo Tumor Cerebri ידועות השפעות גנטיות, כמו נגיד יכולת להוליד ילד חולה ב C.P אני שואלת, כי אחותי הגדולה חולה במחלה, ושוקלת להיכנס להריון, כי אמרו לה שהריון מרפא לפעמים את מחלת PTC [ למרות שזו לא ממש מחלה אוטואימונית?] וחוץ מזה, האם יש קשר בין לקיחת גלולות למניעת הריון, לבין הופעה נדירה של מחלה נוירולוגית כמו Pseudo Tumor Cerebri או C.P ובכלל, הריון מטיב או פוגע בחולים במחלות ניורולוגיות?

 

[drglick]

מחשב ופרכוסים

לליאת שלום, נכון הוא שיש לעבודה מול מחשב השפעה על מחלות פירכוסיות. מאידך אם לא היו בתקופה האחרונה מאורעות פירכוסיים. והנך מאוזנת תרופתית בצורה טובה לא הייתי נמנע לחלוטין משמוש במחשב.

 

[מישהי שאיכפת לה]

תשובה

ההתקף האחרון שלי היה ב-27/11/02, ולכן ההמלצה של הד"ר הייתה להפחית מזמן המחשב בצורה משמעותית, האם יש לזה משמעות? אני לוקחת 3 כדורים של "דפאלפט 200", טבליות בציפוי אנטרי, שהרופאה הקודמת אמרה לקחת כדור וחצי, האם זה נכון? ליאת.

 

[drglick]

מחשב .פרכוסים

מינון התרופה צריך להיות מלווה בבדיקות רמות הדפקין בדם. עקרונית צודקת הרופאה. ויש למתן את השהות מול המסך

 

[מישהי שאיכפת לה]

כן

אני עושה בדיקות תיפקוד כבד כל שלושה חודשים, ואני משתדלת למתן את הזמן מול המסך, ליאת.

 

[ניתמר]

פגים ו CP

כאם לפגה שנולדה קטנה ובשבוע מוקדם רציתי לדעת האם יש אפשרות שהמחלה תבוא לידי ביטוי בגיל מאוחר?

 

[nir y agus]

ואני תורם שאלה לצורך עבודה../images/Emo183.gif

האם שיתוק מוחין זו מחלה גנטית? מה הסמפטומים שלה? כיצד רואים זאת בכרוזומים? בברכה ניר

 

[סקיטוש]

שאלה דומה לזו של ניר

לפי החומר התיאורטי שקראתי, שיתוק מוחין אינו גנטי, אך נתקלתי ב 2 אחים הלוקים בשיתוק מוחין. בנוסף, יש לי חברה שלוקה בשיתוק מוחין משום שהוריה הם בני דודים, וזה מוכיח ששיתוק מוחין הוא גנטי. הדיעות מאד חלוקות, ולא קיבלתי תשובה ברורה מאף אחד. האם יש תשובה חד משמעית?

 

[drglick]

פגים ושיתוק מוחין

התבטאות מחלת שיתוק מוחין מתחילה בד"כ לקראת גיל שנה. אי אפשר בחודשיים, שלשה הראשונים לחיים לאבחן מחלה זו. האבחנה רק לאחר מעקב ממושך של התינוק

 

[מישהי שאיכפת לה]

תשובה

זה נשמע הגיוני לגמרי, ותיקון קטן, C.P., כידוע איננה מחלה, היא מגבלה, אני כותבת זאת לטובת אלו שמתעצבנים על ההגדרה השגוייה מחלה, ליאת.

 

[moon light boy]

קפצתי להגיד שלום........

זוכרים אותי...?? אני רון.... יש לי שכנה בת 5 עם שיתוק מוחין... ואני לפעמים מטפל בה... נווווו בטוח שאתם זוכרים..

אזזזז... שמעתי שמגיע לפורום איזה מומחה... ואמרתי לעצמי... שאני אכנס להגיד שלום... כי קצת נעלמתי בזמן האחרון... רק רציתי לספר, שאני רואה מיום ליום שיפור במצב של השכנה שלי... היא מדברת הרבה יותר מאשר לפני כמה חודשים... היא כבר ממש אומרת משפטים שלמים

זה כזה כיף לראות אותה ככה..!! אזזזז.... תהנו עם ה"מומחה" והתשובות שלו... יום טוב...

 

[מישהי שאיכפת לה]

היי רון

באמת "נעלמת" לנו בזמן האחרון. כל הכבוד על הזמן שהקדשת לנו, אפילו אם זה כדי להגיד שלום, והכי הכי חשוב:שאתה ולירז תמשיכו לטפל בהילי החמודה, וכרגיל, העידכונים שלכם לגביה, תמיד מרגשים ועושים טוב על הלב, ליאת.

 

[alonpaz]

שאלה....

מה ניתן לעשות על מנת לבלום את ההדרדרות המתמדת עם השנים כמו בעיות קורדינציה ניוון השרירים ותפקוד הרציף של הגוף. אני מיום ליום נהיה יותר סיעודי. מה מאפיין נכי סי פי ומה ניתן לעשות לשיפור המצב הפיזי וההתמדה לחיים כמה שיותר תקינים?

 

[מישהי שאיכפת לה]

סיום האירוח

חברים, האירוח של ד"ר גליק הסתיים בפורום, ובהזדמנות זו, תודה לו על זמנו, מקווה לאירוחים נוספים בעתיד, ליאת.

 

[alonpaz]

הוא לא ענה לי - שלחתי שאלה מזמן....

כל השעה והוא ענה רק לכמה אחדים?

 

[drglick]

תשובות

לדאבוני הייתי באמצע מרפאת סיפי והיה עלי גם לטפל בחולים ולא הייתי יכול להיות רצוף ליד המחשב

 

[drglick]

פורום

תודה על ההזדמנות לענות. אשמח להיות לעזרה. לכל סובל מסיפי עד גיל 20 :יש מרפאה מאוד מסודרת, רב צוותית, הנותנת מענה על כל הצרכים שישנם אם נוירולוגיים, אורטופדיים, נשימתיים ציוד שיקומי, פיזיוטרפיה. הכל בביקור אחד.

 

[drglick]

cp

בהגדרה אין הדרדרות במצבו של חולה סיפי. יש שינויים בתיפקוד הנגרמים משינויים כמו גדילה, עלית משקל, וכמובן הפעלה לא נכונה של הגוף. הושבה לא מתאימה וכיוב. ראוי לבקר אחת לשנה במרפאה רב צוותית העוסקת בכל המערכות שמציגים חולי סיפי.