אשמח לשמוע את דעתכם: האם להמשיך עם קבוצת התמיכה

[אנה חדשה]

אשמח לשמוע את דעתכם: האם להמשיך עם קבוצת התמיכה

כבר רשמתי לפני כמה ימים, לא היו תגובות והאמת שלגמרי שכחתי מזה. אבל אני חייבת להודיע עד מחר אם אני מפסיקה להגיע. אז רושמת שוב:
הייתי במפגש ראשון. היה נחמד, לא מעבר. כמעט כולן נמצאות כמה חודשים אחרי האבחון, הילדים סביב גיל 6. ככה שעוד לא יודעות איך להיתנהג, מה הזכויות וכד'.
אני מחפשת משהו אחר. מישהו שמתמודד עם המצב כבר כמה שנים, יודע לכוון ולהרגיע. יודע להתמודד עם ילד גדול יחסית.
וכאן מצאתי את עצמי מסבירה כל מיני דברים.
מצד שני, כן נחמד לדבר עם אנשים. אבל גם חבל על הזמן שלי.

 

[schlomitsmile]

זה עניין של סדר עדיפויות אישי
אולי לכן לא הגיבו, כי בעצם אף אחד לא יכול לדעת מה שוקל כמה עבורך.
עד כמה השייכות לקבוצת אמהות שנפגשת פנים אל פנים תורמת לך
לעומת
עד כמה מעיקה עלייך השקעת הזמן והאנרגיה בהגעה לשם?
&nbsp
בעקרון, אנשים שמתמודדים עם העניין כבר שנים ויודעים לכוון ולהרגיע
יש כאן

אבל אין כאן מפגש פנים אל פנים
וגם תחושת הקבוצה/קהילה כבר לא ממש קיימת פה.
אז שוב- השאלה מה שוקל כמה עבורך.

 

[grayart]

אני לא בטוח שבשביל זה הקבוצות האלה

מעולם לא הלכתי ולא רואה שום סיבה ללכת.
אבל דיי ברור לי שלא הולכים בשביל לקבל מיידע על זכויות.
או מיידע על איך להתמודד עם הילד שלך.

כל ילד הוא משהו אחר, אף אחד לא יכול לדעת מה נכון לו מלבדך.
בגלל שהילד שלי בגן תקשורת, אז יצא לי לפגוש הורים "במצב דומה"...
חחחחח...
הם לא במצב דומה בגלל.
והדעות שלהם כל כך שונות משלי.
בתחושה שלי בקבוצות כאלה את תקבלי בדיוק את הדבר ההפוך שאת צריכה.
את צריכה לשנות את המבט שלך על כל המצב, להבין שהמצב חיובי.
בקבוצות אני לא בטוח שתפגשי אנשים שיכולים לעזור לך לשנות גישה.
כאן דווקא כן.

בשביל תמיכה נפשית , לכי לטיפול אישי, ולא לקבוצה של אנשים שתכלס לא מבינים כלום ובאו להתבכיין על מה שאין סיבה להתבכיין.

אבל שוב, לא מכיר מקרוב, אולי מה שקורה שם זה משהו אחר.

 

[גורג42]

מסכים חלקית. לקבוצת תמיכה הולכים כדי לקבל תמיכה רגשית

אני לא חושב שבאים לקבוצה כזאת "כדי לעזור לשנות גישה".

אבל

אני מתקשה להאמין שלהיפגש עם קבוצה של הורים שהאבחון עדיין טרי עבורם (וכמעט תמיד, בשלב הזה, הם מרגישים שקרה להם אסון) זה דבר שיואיל למצב הרגשי של אנה.

 

[אנה חדשה]

האמת שכולם דווקא מרגישים הקלה

כי הילדים היו באבחונים וטיפולים מגיל צעיר. לאף אחד זה לא בא בהפתעה, כמוני. הילדים כולם כבר לומדים בכיתות קטנות או בבתי ספר לחינוך מיוחד. קצת מוזר כי הבנתי שאצל כמעט כולם התוצאות הן מחודשי הקיץ.
ואיכשהו הם לא חושבים על העתיד ודברים אחרים כמוני. אולי כי אני מוזרה, אולי כי הילדים שלהם קטנים ואולי כי זה סוג אוכלוסיה (ענין השכלה גבוהה פחות מטריד אותם).
&nbsp

 

[grayart]

כנראה שאנשים לא משתנים.

או לפחות לא משתנים מספיק מהר בשביל להמנע מלשרוט את הילדים.
כי לי מרגיש שלא קל להיות ילד שלך, ואם ילד מיוחד אז בכלל קשה.
בשלב הזה דאגה להשכלה גבוה???
עכשיו נכון לטפח בילד חוסן נפשי, תחושת ערך עצמי, לתת לילד הרגשה שהוא הכי אהוב בעולם.
אל תסללי לו את מסלול חייו, תני לו כלים בעזרתם הוא יוכל לבחור בעצמו מה שהוא יירצה, גם אם זה לא מסלול השכלה גבוה שחשוב לך.

אני בגלל נסיון החיים שלי גיבשתי גישה לגבי ילדים שמה שבא ברוך הבא (בגלל זה גם לא עשינו בדיקות כמו מיי שפיר וכאלה), גם כשנולדים, לזכור שהילד הוא לא שלוחה שלי, ולא בא לעולם על מנת לגרום לי נחת. אני גאה בילדים שלי לא משנה מה הם יעשו ומה הם יהיו.
ומה?...
יצא ככה שהילד האמצעי הוא "בתפקוד נמוך".
אני ואשתי לא קלטנו שהוא "בתפקוד נמוך", ולא קטלנו שמשהו איתו "לא בסדר" כי מבחינתינו היה ונשאר 100 אחוז בסדר גמור, והילד הכי מקסים בעולם.

אני חושב שהילד שלי היה חכם עוד לפני הלידה וידע לאיזה הורים הוא צריך להוולד.
מעניין אותי, אם היה נולד לך ילד שהיה מה שקוראים "בתפקוד נמוך", אם זה היה נסיון חיים כזה, שהיה מסדר לך את הגישה לכיוון חיובי, או שהחיים שלו ושלכם היו הופכים לגיהנום.

אני חושב שאת חיה עדיין באשליה, שאת יכולה לקחת ילד ולעצב אותו בדמותך, או להעלות אותו על מה שאת מגדירה "מסלול חיים טוב".
אני הייתי ממליץ לך ללמוד מנסיונם של אחרים, קחי לדוגמא את תקווה המנהלת מהפורום האחר, שניסתה לעשות בדיוק את הדבר הזה לבן שלה, ועכשיו זה מתפוצץ לה בפרצוף. (משאיר רק לשקוע בדכאונות ותרופות).
או שאפשר לאהוב את מה שיש, ולהשאיר את העתיד פתוח.
עדיף שיהיה אדם שטוב לו לפני שיהיה אדם אקדמאי.
ואז באמת מבינים שמה שיש זה ילד מושלם ושאין סיבה לדיכאון.

או שההורים האחרים בקבוצה הם לא הורים שאכפת להם מהעתיד של הילדים שלהם. (אולי בגלל הגיל).
או שיש להם גישה בריאה יותר לחיים.
דווקא יש מצב שתוכלי לקבל מהם כמה תובנות לגבי החיים.

 

[arana1]

גם כאן, מעט הבנה לאוטיזם הייתה יכולה לעזור מאוד

השכלה גבוהה זה חשוב, נורא, אבל עובדה שלא במקרה לא רק שהיא לא עזרה לאף אחד להבין אוטיסטים אלא בדיוק להפך ( למשל בעלה של התקווה הזאת נחשב לסמכות ולחוקר אוטיזם ואין ספק שלא רק שאין לו מושג אלא כמו כל הפסאוודו חוקרים הוא גורם נזק נורא ) ,
גם כי אוטיסטים מאוד מאוד אוהבים ויודעים ללמוד, אבל בדיוק בגלל זה גם הכי לא מתאימים למסגרות האגוצנטריות והתועלתניות והציניות הממוסדות כמוסדות השכלה גבוהה או כל החרטא הזאת שנחשבת לבית ספר.

אוטיזם זה גישה שונה לידע, הרבה יותר פנימית ואישית ורגשית מזאת המכנית, המעמדית, הכחנית, של הנ"ט.

אז אם למישהו יש עניין שאוטיסט יפתח את הידע והכשרון שלו לעולם כדאי שיקח את זה בחשבון,
הבעייה, שכאמור, מי שמתחזה לסמכות בעניין זה קיבל את מעמדו ממוסדות ההשכלה המקובלים ולכן אין שום סיכוי שאי פעם הוא ידע משהו על אוטיזם או יעזור לאוטיסטים

 

[גורג42]

כשמדובר בילד כמו הבן של אנה, למה שלא תחשוב על אוניברסיטה?

אין לי שום ספק שזה בתחום היכולות שלו, וכנראה גם מתאים לאופי שלו (לפחות במידה מסויימת).

השאלה היא, כמובן, האם הוא יהיה מעוניין בכך או לא. אבל לא קיבלתי מאנה את הרושם שהיא רוצה לכפות עליו לימודים בעתיד או משהו כזה. היא פשוט רוצה שהאופציה תהיה פתוחה עבורו.

ובמקרה של הילד הספציפי הזה, מדובר בשאיפה הגיונית. אז למה לא?

זה גם ממש לא סותר את המטרה החשובה של לפתח את החוסן הנפשי של הילד. שני הדברים האלה הולכים יד ביד: ילד חזק נפשית שמקבל את עצמו כמו שהוא, יהפוך לבוגר ששלם עם עצמו ועם מסלול החיים שהוא בחר (בין אם המסלול הזה יכלול לימודים אקדמיים ובין אם לא). לעומת זאת, ילד שמקבל כל הזמן מסרים שהוא לקוי או פגום, יתקשה הרבה יותר למצוא את מקומו בעולם.

 

[arana1]

כשמדובר על ידע למה שלא ננסה ללמוד משהו, ובאמת

הרי לא במקרה למדת ב"פתוחה", ששמה כן היא, לפחות במידה מסויימת ולכן מבוססת על התערבות פחות אלימה בסדר יומו של הסטודנט, שלאוטיסט, אדם חושב ויצירתי, זה מהותי.

ויש משהו אלים ואטום במידה מזעזעת נורא בדרך שבה כולם עושים הכל על מנת להתעלם מהצורך לרכוש ידע וליישמו במקרה של אוטיזם במיוחד,
אוטיזם מאופיין בתחושה אחרת מהנורמטיבית כלפי ידע ותהליך רכישתו (האוטיסט לא רוכש ידע זה חלק מהעניין אבל נניח לזה כי חלק מהבעייה זה המידה שבה הנורמטיביות המחורבנת מונצחת בשפה).

כך שאם הורה, באמת מעוניין שבנו יגשים את כשרונותיו וצמאונו לידע בצורה מיטבית, לו ולסביבה, יכול להיות שהגיע הזמן להתייחס למידה ולסיבה שמאחורי הנטיה של האוטיסטים ללמוד אחרת מהממוצע,
ויש כזאת, ומהותית ומאוד חשובה.

ואחד הנגזרות של זה מתבטא כהעדר מוחלט של מחקר בנושא האוטיסטי,
והתוצאה של העדר זה מתבטאת כיישום שאין מזעזע ממנו,
מוסרית אנושית ומדעית.

אגב
ברור לי שהנ"ט לא יכולים להבין אוטיסטים, , למעשה אפילו אסור להם להבין, ואני אפילו מקבל את זה, זה לא אמור לעצור את האוטיסט מלנסות לחזור על הדברים ולהסביר אותם ולו לעצמם,
עובדה שגם מקבלת ביטוי מאוד מוחשי הרבה פעמים דרך התנהלות שלכן נחשבת מאוד תמוהה מצד האוטיסט (שלא מבין שרק לנ"ט יש מונופול על הדרך הנכונה להתנהל בחברה)

 

[גורג42]

אכן, לרצות ללמוד נושא מסוים זאת לא סיבה מספקת לאוניברסיטה

לימודים אקדמיים זאת חווייה מאוד מסויימת שגם דורשת מחויבות ארוכת טווח. מי ש"סתם" רוצה ללמוד נושא מסויים לעומק, אין לו מה לחפש באקדמיה. בטח לא בימינו, שאפשר ללמוד כל נושא שבעולם לעומק באופן עצמאי דרך האינטרנט.

 

[arana1]

שטויות

אתה מניח כמובן מאליו שהדרך היחידה לקיים מחוייבות ארוכת טווח ועמוקה עוברת רק דרך המימסד האקדמי או הארגון החברתי כפי שהוא היום,
ואני אומר לך בבטחון מוחלט שהמון אנשים לא מסתדרים עם האקדמיה ועם התצורה הנוכחית של הארגון החברתי בדיוק בגלל שהם הכי נוטים וצריכים למחוייבות הכי עמוקה והכי ארוכת טווח,
חד משמעית.

ותמיד ידעתי את זה,
ואחרי שביליתי כמה שנים בקירבה די אינטימית למי שטרחה על עבודת דוקטורט גילית כצפוי שתמיד ידעתי את האמת,
שיש סתירה עמוקה ומובנית בין אהבה עמוקה לידע, לצורך בו, למחוייבות אליו, לבין הדרך שבה החברה עדיין מארגנת את מוסדות ההשכלה, הגבוהה ובכלל,
וגם בגלל זה אנחנו רואים יותר ויותר אנשים שחורגים מהקשב הרצוי,
ודווקא הטובים והמוכשרים שבהם,
כי זה לא בכדי.

וגם זה שהאוניבריסטאות הכי טובות מציעות היום קורסים ממש מעולים ובחינם ואון ליין זה ממש לא מקרי,
דברים טובים קורים,
ובדיוק מהסיבה שאני מתאר כאן

 

[גורג42]

משעשע איך אתה מכניס לי שטויות לפה, ואז אומר שהן "שטויות".

תקרא שוב את ההודעה שלי, ותראה שכתוב שם בדיוק ההפך ממה שנדמה לך שהיה כתוב שם.

מצד שני, מה שכתבת בפיסקה השניה שכתבת היא באמת שטויות:
"יש סתירה עמוקה ומובנית בין אהבה עמוקה לידע, לצורך בו, למחוייבות אליו, לבין הדרך שבה החברה עדיין מארגנת את מוסדות ההשכלה הגבוהה ובכלל"

לפחות במדעי הטבע, המשפט הזה לחלוטין לא נכון.

 

[arana1]

זה נכון גם למדעי הטבע

אם כי אין ספק שצריך לבנות גישה אלטרנטיבית וחופשית יותר למעבדות,
אלא שגם זה מתאפשר או יתאפר בעזרת המדע,
גם דרך החיבור של הכל לרשת,
וגם דרך השיפור המתמיד בווירטאוליזציה וסימולציה וטכנלוגיות שיתוף,
שכל זה יתמזג למדע לא ממוסד וכזה שיותר רגיש לפרטיות ולקצב של כל אחד

 

[אנה חדשה]

תודה על התגובה שלך

ורק להבהיר: כשאני חושבת על הלימודים, הכוונה שלי היא איך לגרום לו להיות בן אדם חזק, שמח ועצמאי מספיק כדי שיוכל ללמוד / לעבוד / כל דבר אחר. איך להכין אותי לחיים בעצם.
כשאני מדברת על אוניברסיטה, אני מתכוונת בעיקר שאני לא מסתכלת רק על עכשיו אלא על עוד כמה שנים. זה הכל.

 

[arana1]

אפשר, ורצוי, ללמוד לא באוניברסיטה

וזה נכון במיוחד לאוטיסטים.

למזלנו ולמזלה של האנושות כולה, "החיים" לא זהים רק לתבנית אחת קבוע ונצחית כפי שנדמה לאנשים נורמטיבים מדי

 

[grayart]

אבא שלי רופא

היום הוא כבר בגימלאות, הוא גם לימד רפואה אוניברסיטה, ותמיד היה אומר ש...
סטודנטים לרפואה מסיימים את הלימודים, ותכלס הם לא יודעים כמעט כלום.
ומה שהאוניברסיטה נתנה להם זה רשיון להתחיל ללמוד (בשטח).

כמו כל הורה לילד בספקטרום פגשתי פסיכולוגים ופסיכיאטרים, ודבר אחד ברור,
שלפחות חלק מהם מבינים הרבה פחות ממני (בנפש האדם).
ההבנה שלי נובעת מהתבוננות רגישה, ומחשבה עם צניעות דעת.
ואצל בעלי התעודה, ההבנה היא הרבה פעמים שליפת ציטוטים, ומחשבה שמבוססת על הספר, פותחים עמוד ומנסים להדביק אותו , בתקווה שאכן יידבק.

הרבה יותר קל "להוציא" תואר או תעודה, מאשר לפתח חשיבה פתוחה ורגישה.

יש משהו מאוד דומה בין אבחנות "רפואיות" (כמו אוטיזם) לבין תארים אקדמאים.
הם שניהם סוג של קבלות, אישורים, passport, מפתחות, שלא תמיד ברור מה עושים איתם אחרי שקיבלו אותם.
הרבה הורים שואפים קודם כל לדאוג לאישורים, ומפתחות, שיעזרו לילדים שלהם בעתיד לפתוח דלתות ולעבור בהם.
לא תמיד משקיעים את אותה אנרגיה, בלספק לילד כלים לגלות את הייעוד "האמיתי" שלו.
שווה לבדוק כמה אקדמאים אכן משתמשים בידע שרכשו ועוסקים בתחום אותו הם למדו, כמה משתמשים בתעודות רק בתור מפתחות, וכמה משתמשים בתארים שלהם רק בתור קישוט על הקיר או בשיחה, שיוכלו להציג לכולם עד כמה שהם "אנשים ברמה".

 

[גורג42]

הקטע הוא שמה שגרייארט כתב דווקא מאוד מועיל בכיוון הזה

הדרך לעזור לילד להפוך לאדם חזק ושמח ועצמאי, היא לזרום איתו ולתת לו את ההרגשה שהוא בסדר כפי שהוא.

 

[פרח לי יפה ורוד]

בגלל זה נלחמנו בשיניים

להוציא את הילד ממסגרת תקשורתית.
למרות שבמסגרת טענו בתוקף שכדי להמשיך להתקדם הוא חייב להישאר אצלם.
ותאמינו לי שזה עלה לי בבריאות.
הצלחנו ו"הפלא ופלא" (או שלא כל כך מפליא...)
הילד מתפקד מצויין ונפגש עם חברים אחר הצהריים כרגע אפילו בלי תיווך.
פשוט ברגע שהמסר הוא שהוא יכול ולא איזה "חריג" וחלש הוא מצליח.

 

[אנה חדשה]

למה?

מה רע במסגרת תקשורתית? היות ושמענו שהרבה פעמים בכיתה ה ו מתחיל משבר, התחלנו לבחון להכניס אותו לחטיבה לכיתת תקשורת. אני אפילו תוהה האם לא כדאי להקדים ולחפש כבר לשנה הבאה (הוא בד'). יש לו סייעת מהממת ואני מתה מפחד מה יהיה אם תעזוב. אז לקחתי את המעבר כאופציה.
אז למה לא בעצם?

 

[schlomitsmile]

המסר תלוי באנשים, לא בסוג המסגרת
מסכימה איתך שמסר מסרס הוא מסוכן, וחשוב שיהיה מסר מעצים.
אלא שלפי נסיוני, המסר תלוי באנשים, בצוות החינוכי, ולא בסוג המסגרת.
יש כתות תקשורת עם מסר מעצים ומחנכים בשילוב יחידני עם מסר מדיר ורומס
ויש גם להיפך כמובן.
&nbsp
בכתת התקשורת שה

שלי למד בה בתיכון, רוב התלמידים סיימו בגרות-
המסר בהחלט היה "את/ה יכול/ה".
חלק מהתלמידים גם השתלבו בכתות "גדולות" בחלק מהמקצועות.
מבחינה חברתית, הכתה היוותה קבוצת השתייכות
והיו גם קשרים עם תלמידים מכתות השילוב.