אתמול היה נוגע ללב,וחשוב מאד
הייתי בקהל של יום העיון "האם הפכנו את העובר לשתיין?"- על אלכוהול בהריון והשלכותיו התקיים בבי"ח לילדים "שניידר".
לא סיכמתי ולא אמסור דברים מלומדים.
אבל חשוב לספר שההרצאה האחרונה היתה של העיתונאית אריאנה מלמד שאימצה אח ואחות ביולוגים[תאומים] מרוסיה. והבן שלה סובל מהתסמונת.
סיפרה על חיים 24/7 עם הרבה ילד בן 12 אינטליגנטי ברמות על שהוא גם לעיתים הופך אלים ומסוכן לעצמו ולסביבתו .החיים איתו תובעים מסירות לאורך כל שעות היום ,הוראות מדוייקות,גבולות שאין מהם ברורים, וחדים ,פנייה קונקרטית בגובה העיניים כל הזמן,הבנה מה בדבריו אמת ומה עולם דמיון מופלא.כל הזמן. בלטה בדברי אריאנה האם אהבה גדולה ומותשות גדולה מהתמודדות ללא הרף.
מסתבר שהרבה מאד רופאים אינם מודעים לתסמונת.מ-1998 ועד 2007 אובחנו בישראל רק 10 ילדי אלכוהול,ותחשבו כמה הגיעו בשנים ההם לאימוץ בישראל מארצות שבהן האלכוהול נפוץ וזמין
בדיוק כמו מים. אריאנה פועלת לכך שהרופאים שבודקים את הילדים לא יהיו רק כאלה שיש להם 3 שנות ניסיון כרופאי ילדים[מה שקיים היום] ושהורים שמעוניינים לאמץ ידעו מבעוד מועד מהי תסמונת אלכוהול עוברי. היא גם פועלת לניטור כל הילדים המאומצים כדי לדעת מי מהם סובל מאלכוהול עוברי ,ושהטיפול בהם יהיה טיפול שממומן על ידי המדינה.
התרשמתי מאשה אמיצה ורגישה ששמה מטרה מאד חשובה נגד עיניה ,בעבור הבן שלה והרבה אחרים.באולם לדעתי לא נשארה אף עיין יבשה כשסיפרה את תלאות החיים.
האחות התאומה עם פחות סימפטומים אך לאחרונה בכל זאת התגלו גם אצלה קשיים.
הרגשתי שאריאנה הסירה את הכסות מהמחשבה,ששולטת גם בפורום זה ש"בסך הכל הכל בסדר".יש לנו נטיה להבליג מתוך אהבה ומתוך רצון עז לנורמאליזציה של המשפחות שלנו על כל מיני תופעות אצל הילדים שלנו. לפעמים גנבות לפעמים שקרים לפעמים אכזריות כלפי בעלי חיים לפעמים לא ברור עד כמה מרגישים אשמה וחרטה לפעמים חוסר הקשב מגיע לרמות על לפעמים בולט חוסר היכולת להחזיק חברויות לזמן ארוך ועוד ועוד.[כמובן שלפעמים לא מדובר בהכחשה אלא בבחירה מודעת לא לכתוב על הדברים,מתוך הכרויות ממפגשים ורצון לשמירה על פרטיות.]
לדעתי יש עדיין צורך גדול לעשות אבחנה מבדלת ,להבין אם האתיולוגיה הספיציפית אכן קשורה לפונקציות מוחיות שנפגעו עקב שתיית אלכוהול דרך השיליה- או לא.
מפחיד לדעת שאחוז האלכוהול בדם אצל האשה ההרה השותה הוא בדיוק אותו אחוז שמגיע דרך השיליה לעובר.
השליש הראשון להריון הוא קריטי במיוחד אבל בעצם מומלץ במידת היכולת להימנע כליל משתיית אלכוהול בהריון.אגב השליש הראשון- מחריד אותי לחשוב על כך שבהתחלת ההריון הרבה "ביולוגיות" בכלל לא מבחינות שהן בהריון ,וכן שגם כשהן מבחינות ומגיעות להכרה שההריון לא רצוי להן,לא אכפת להן לקיים אורח חיים כאילו אינן בהריון-ובמסגרתו לשתות ,גם לשוכרה.
אגב- הריטלין ונגזרותיו מסתבר שיעילים פחות אצל נפגעי האלכוהול מאשר אלו שלא.כך הבנתי ממומחית בהפסקה.
לאריאנה יש קבוצה בפייסבוק -מאמצים אמיצים- ומי שפעיל בפייסבוק יכול להגיע לקבוצה הזאת.
בשניידר הולכת ומתבססת מרפאה יעודית לעניין האלכוהול העוברי וד"ר יהודי סנצקי שבעברו בדיקות ברות אימוץ בחו"ל הוא דמות מפתח בה,עם עידוד מקרוב ומרחוק של פרופ גידי קורן מקנדה שהוא מומחה עולמי לנושא האלכוהול בהריון.
יישר כוח להסרת הלוט מעל קשיים של הרבה ילדים מאומצים ,ולמאמץ המתגבר לחדד אבחנה ולמצוא פתרונות טיפוליים מיטיבים.
הרשות למלחמה בסמים ובאלכוהול ומשרד הבריאות וכן גם השירות למען הילד יעזרו ,כל ארגון בדרכו שלו.לפחות זה היה הרושם ביום העיון.
ד"ר יהודה סנצקי אמר שלהורים המאמצים יש הרבה כח להזיז דברים לטובה.
מצדיעה לאריאנה מלמד.
הייתי בקהל של יום העיון "האם הפכנו את העובר לשתיין?"- על אלכוהול בהריון והשלכותיו התקיים בבי"ח לילדים "שניידר".
לא סיכמתי ולא אמסור דברים מלומדים.
אבל חשוב לספר שההרצאה האחרונה היתה של העיתונאית אריאנה מלמד שאימצה אח ואחות ביולוגים[תאומים] מרוסיה. והבן שלה סובל מהתסמונת.
סיפרה על חיים 24/7 עם הרבה ילד בן 12 אינטליגנטי ברמות על שהוא גם לעיתים הופך אלים ומסוכן לעצמו ולסביבתו .החיים איתו תובעים מסירות לאורך כל שעות היום ,הוראות מדוייקות,גבולות שאין מהם ברורים, וחדים ,פנייה קונקרטית בגובה העיניים כל הזמן,הבנה מה בדבריו אמת ומה עולם דמיון מופלא.כל הזמן. בלטה בדברי אריאנה האם אהבה גדולה ומותשות גדולה מהתמודדות ללא הרף.
מסתבר שהרבה מאד רופאים אינם מודעים לתסמונת.מ-1998 ועד 2007 אובחנו בישראל רק 10 ילדי אלכוהול,ותחשבו כמה הגיעו בשנים ההם לאימוץ בישראל מארצות שבהן האלכוהול נפוץ וזמין
בדיוק כמו מים. אריאנה פועלת לכך שהרופאים שבודקים את הילדים לא יהיו רק כאלה שיש להם 3 שנות ניסיון כרופאי ילדים[מה שקיים היום] ושהורים שמעוניינים לאמץ ידעו מבעוד מועד מהי תסמונת אלכוהול עוברי. היא גם פועלת לניטור כל הילדים המאומצים כדי לדעת מי מהם סובל מאלכוהול עוברי ,ושהטיפול בהם יהיה טיפול שממומן על ידי המדינה.
התרשמתי מאשה אמיצה ורגישה ששמה מטרה מאד חשובה נגד עיניה ,בעבור הבן שלה והרבה אחרים.באולם לדעתי לא נשארה אף עיין יבשה כשסיפרה את תלאות החיים.
האחות התאומה עם פחות סימפטומים אך לאחרונה בכל זאת התגלו גם אצלה קשיים.
הרגשתי שאריאנה הסירה את הכסות מהמחשבה,ששולטת גם בפורום זה ש"בסך הכל הכל בסדר".יש לנו נטיה להבליג מתוך אהבה ומתוך רצון עז לנורמאליזציה של המשפחות שלנו על כל מיני תופעות אצל הילדים שלנו. לפעמים גנבות לפעמים שקרים לפעמים אכזריות כלפי בעלי חיים לפעמים לא ברור עד כמה מרגישים אשמה וחרטה לפעמים חוסר הקשב מגיע לרמות על לפעמים בולט חוסר היכולת להחזיק חברויות לזמן ארוך ועוד ועוד.[כמובן שלפעמים לא מדובר בהכחשה אלא בבחירה מודעת לא לכתוב על הדברים,מתוך הכרויות ממפגשים ורצון לשמירה על פרטיות.]
לדעתי יש עדיין צורך גדול לעשות אבחנה מבדלת ,להבין אם האתיולוגיה הספיציפית אכן קשורה לפונקציות מוחיות שנפגעו עקב שתיית אלכוהול דרך השיליה- או לא.
מפחיד לדעת שאחוז האלכוהול בדם אצל האשה ההרה השותה הוא בדיוק אותו אחוז שמגיע דרך השיליה לעובר.
השליש הראשון להריון הוא קריטי במיוחד אבל בעצם מומלץ במידת היכולת להימנע כליל משתיית אלכוהול בהריון.אגב השליש הראשון- מחריד אותי לחשוב על כך שבהתחלת ההריון הרבה "ביולוגיות" בכלל לא מבחינות שהן בהריון ,וכן שגם כשהן מבחינות ומגיעות להכרה שההריון לא רצוי להן,לא אכפת להן לקיים אורח חיים כאילו אינן בהריון-ובמסגרתו לשתות ,גם לשוכרה.
אגב- הריטלין ונגזרותיו מסתבר שיעילים פחות אצל נפגעי האלכוהול מאשר אלו שלא.כך הבנתי ממומחית בהפסקה.
לאריאנה יש קבוצה בפייסבוק -מאמצים אמיצים- ומי שפעיל בפייסבוק יכול להגיע לקבוצה הזאת.
בשניידר הולכת ומתבססת מרפאה יעודית לעניין האלכוהול העוברי וד"ר יהודי סנצקי שבעברו בדיקות ברות אימוץ בחו"ל הוא דמות מפתח בה,עם עידוד מקרוב ומרחוק של פרופ גידי קורן מקנדה שהוא מומחה עולמי לנושא האלכוהול בהריון.
יישר כוח להסרת הלוט מעל קשיים של הרבה ילדים מאומצים ,ולמאמץ המתגבר לחדד אבחנה ולמצוא פתרונות טיפוליים מיטיבים.
הרשות למלחמה בסמים ובאלכוהול ומשרד הבריאות וכן גם השירות למען הילד יעזרו ,כל ארגון בדרכו שלו.לפחות זה היה הרושם ביום העיון.
ד"ר יהודה סנצקי אמר שלהורים המאמצים יש הרבה כח להזיז דברים לטובה.
מצדיעה לאריאנה מלמד.
