בוקר טוב לפורום הנכבד

[אסתרס]

בוקר טוב לפורום הנכבד../images/Emo68.gif

נקווה ליום טוב ומבורך.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif בוקר טוב פורום - יום ב'

לילה שקט עבר על כוחותינו. כדור השינה פעל הפעם את פעולתו הברוכה וישנו רצוף יותר מ-5 שעות. הישג גדול. עכשיו "המסדר" ערוך ומוכן ובעלי כבר מוכן לחכות להסעה שתיקח אותו למרכז היום. הבוקר מתקיים המפגש הדו-שבועי של חברות קבוצת התמיכה שלנו. אנחנו ממשיכות להיפגש באופן פרטי אחת לשבועיים כדי לשמור על קשר, ומחכות בקוצר רוח למפגשים האלה. אני מקווה לפגוש היום כמה שיותר חברות. אביבה כבר הודיעה שלא תוכל להגיע כי יש לה תור לאקו לב היום. אני מקווה שכל היתר תוכלנה להגיע. אכן, שיהיה יום טוב ומבורך לכולנו. בוקר טוב ישראל!

 

[ענתי44]

ערב טוב

נורא בלי מחשב. מרגישה כאילו סבעה בלב ים ואני נזרקתי לאי בודד. לבד.מקווה שמה שאני כותבת יעלה כי הכל נמחק לי ואני לא מצליחה להכנס לכלום בגלל איזה וירוס.או משהו. היום, חיכיתי בתור להביא כדורים לאמא ( כבר לקחתי לפני שבועיים רק שלא היה את כל הכמות אז קיבלתי המשך מרשם) ושבועיים אני הולכת ועדיין אין!!!!!! אז הבעתי תרעומת על הסחבת והתשובה היתה " מי אמר שהחיים הוגנים?!"..... נשארתי עם פה פתוח. אתמול הייתי בעוד לוויה. בת דודה של אמא שלי. אנחנו מאוד קרובים אל המשפחה. כמובן שלא שיתפתי את אמא. אבל אני מסתובבת בלב עצוב וגדוש ואין לי את המחשב כדי לחלוק בכאב.

 

[אסתרס]

ספור מהסרטים לא תאמינו../images/Emo68.gif

הבקר קמתי נחושה להשיג תו חנית נכה עבורנו, כי שלמה הולך בקושי 5 צעדים, וגם אותם עם תמיכה. הלכתי למשרד הרישוי בפ"ת עם סכום מחלה עדכני, היו מלא אנשים בתור וכולם עצבניים על הפקידות, שעבדו ללא לאות, אולם הם עובדים ללא תכנון. טוב , תורי הגיע, מספר 420. נתתי את המסמכים, הפקידה האדיבה אמרה ok זה ייקח בערך חודשיים, אחנו שולחים את הניירת לרופא והוא מחליט ותקבלי תשובה. נדהמתי. בקשתי את הניירת בחזרה ואמרתי יפה ביאוש תודה, אין צורך, בעוד חודשיים לא יהיה בלאו הכי את מי להסיע. אומרת לי הפקידה , כבר הגעת וחיכית בתור, מה איכפת לך שאני אקליד את הנתונים? ok- הקלידה ואז היא אומרת לי בתדהמה, יש לך משנת 2004 תו נכה ! ! ! זה רשום. אכן באותה שנה שלחתי מסמכים למשרד הבריאות, אבל מעולם לא קבלתי תשובה, הבנתי שאין לנו זכאות, ושכחתי מהענין. הם כתבו לעצמם במחשב ושכחו ליידע אותי. בין רגע המנהלת הורתה לה להנפיק לי תו נכה. אם זה לא חלם מצידם וגם מצידי ? !

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif אסתר יקירתי

אכן סיפור מהסרטים. אני גם הוצאתי תו נכה לפני שנה וחצי למרות שאין לי רכב שלי. ביקשתי על הרכב של הבת שלי שמשמש אותי בשעת הצורך. באתי עם כל הניירת ובאמת השארתי להם את החומר, זה לא לקח חודשיים וצלצלו אלי להודיע שאבוא לקבל את תו הנכה. גם אני הייתי בפתח תקווה. בפעם הראשונה שבאתי לשם היו באמת המון אנשים. כשבאתי לקבל את התו לא היה תור בכלל, לא האמנתי למראה עיני. בקיצור קיבלתי את התו, ואז, אחרי כמה חודשים הבת שלי קיבלה רכב צמוד ממקום העבודה שלה ומכרה את האוטו שלה. עכשיו אמרו לי שצריך לבקש אישור ממקום העבודה שהם מסכימים שינפיקו לרכב תו נכה. הבת שלי לא מוצאת זמן להתעסק עם זה, וככה יש לנו תו נכה שזרוק בבגז' של האוטו על הרכב שהיא כבר מכרה. ואנחנו מסתדרים ככה, בלי תו נכה. סיפורי אלף לילה ולילה...

 

[אסתרס]

בקר טוב לפורום הנכבד../images/Emo68.gif

לפי מה שהבנתי שם, האשור ניתן לשמו של החולה, ולא איכפת להם על שם מי הרכב. גם אני קבלתי על הרכב שלי ולא על הרכב הרשום על שלמה. כך שלפי דעתי צריך לשאול, לא כמוני שלא התענינתי ולא נהניתי בזמן מהתו. שיהיה לכולם יום טוב וכייפי. ביי

 

[אסתרס]

נילי 9 שלחתי לך מסר אישי, שימי לב|ב

בקשת עזרה לאבא שיש לו דמנציה פרונטלית, שלחתי לך במסר אישי שם וטלפונים. גם דברתי אישית עם הרופאה ווידאתי שהמידע נכון ועדכני, אז שיהיה יום טוב. ביי

 

[נלי9]

טעות. אני נלי9 וזאת נילי9

אני נלי9 ואכן קיבלתי ותודה נילי9 זאת מישהיא אחרת

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif אסתר יקירתי

נכון מאוד, החולה מקבל את האישור ולא הרכב. אגב, אם את אומרת שהאישור שלכם היה מוכן כבר ב-2004, האם ייתכן שהתקשרו אליכם בזמנו לבוא לקבל אותו ושלמה ענה במקרה לטלפון ושכח כמובן להגיד לך? כי אצלנו הודיעו לי בטלפון לבוא לקחת את האישור, ובאמת טלפונים שבעלי היה עונה עליהם היו נשכחים מיד ולא מטופלים. לכן רצוי באמת כעבור זמן סביר להתקשר ולברר מה המצב. העיקר שקיבלת את התו, חבל על הזמן שהיית צריכה לבזבז שוב על זה, אבל סה לה וי, קשה לייעל אירגונים בירוקרטיים אצלנו...

 

[ariela המקורי]

נילי, תעודת נכה

קיבלתי מביטוח לאומי דרך הדואר כרטיס ובו רשום תעודת נכה על שמו, מאחורי הכרטיס כתוב המוסד לביטוח לאומי מינהל הגימלאות, בעל תעודה זו מוכר ע"י המוסד לביטוח לאומי במסגרת ביטוח נכות (כללית) ו/או במסגרת ההסכם בדבר גמלת ניידות. ההחלטה למתן הטבות לפי תעודה זו היא בסמכות מעניק ההטבה. רציתי לשאול האם זה כולל גם את האישור של הרכב?

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif אריאלה תעודת נכה

כל חולה אלצהיימר זכאי לתו נכה על הרכב שמסיע אותו. בקשר לתעודת נכה אין לי ניסיון אבל בלי קשר לתעודה, תו נכה מגיע לו. הוא קיבל תעודת נכה כי הוא מוכר ע"י הביטוח הלאומי כנכה כי הוא עדיין לא זכאי לקצבת סיעוד. כשיקבל קיצבת זקנה וקצבת סיעוד תישלל ממנו כנראה קצבת הנכות. אבל לגבי ההטבות, לא יודעת. לנו אין.

 

[אסתרס]

בקר טוב לפורום הנכבד, יום ד../images/Emo68.gif

לילה שקט. מי צפה בתכנית עם עופרה , אירילה מה איתך? צפית?

 

[zs1957]

מזל טוב לקבלת תו נכה

היי אסתר, טוב ששמעת לדברי הפקידה כי אם היית הולכת לא היית יודעת שממתין לך תו נכה משנת 2004. סבלנות תמיד משתלמת. מה שלום שלמה? מה שלומך? מה עם הפצע -נעלם? אני מבינה ששלמה מתקשה בהליכה ואת למעשה הקביים שלו. אני מקוה שהפיליפנית תגיע מהר לפני שאת תפלי מהרגליים. מתי מגיעה הפיליפינית? היא מגיעה ביבוא אישי? תשמרי על עצמך, על בריאותך. שלמה ,הילדים והנכדים זקוקים לך. יום נפלא, זהבה שחם

 

[אסתרס]

לנילי וזהבה ערב טוב../images/Emo68.gif

נילי אף אחד לא ענה לטלפונים חוץ ממני משנת 2003.הם לא הודיעו לי. לפי דעתי אריאלה צריכה ללכת למשרד הרישוי עם ת. הנכה ולשאול שם, ולא ליהיות כמוני שישנה על זכויותיה. ולזהבה יקירתי , הפצע לא זז. אמנם לא מחמיר אך גם לא מתקדם. אני ממתינה לרשיון מיחידת הסמך. ברגע שיהיה לי הרשיון אוכל לקחת מישהו זמני, עד שהפיליפינית המוזמנת תבוא. אני כבר קצת עייפה וכואב לי הגב, כי שלמה כמעט ולא משתף פעולה. הערב נרדמתי בשעור מרתק בידיעת הארץ. בתי שירה החליטה לבוא לשבוע ליהיות עם אבא ולעזור לי קצת, ואני שמחה עד הגג. היא עוזבת בעל ושלושה ילדים בארהב כדי להנות מאבא. שירה היא הילדה האהובה של שלמה, יש להם קשר מיוחד מאז היותה תנוקת. פעם אספר פה על כך. עכשו לילה טוב, שקט ומ ש ע מ ם. ביי

 

[אסתרס]

מי ראה את התכנית עם עופרה ?../images/Emo68.gif

מי שראה שיספר איך היה, בבקשה.

 

[אירילה]

../images/Emo44.gif אני צפיתי בראיון עם עופרה

היות ולמזלי הרע גם אני שופעתי (מהשורש : שפעת) ,הרי שהיה לי את הזמן לצפות בראיון ,שהוא המשך למעשה לראיון הקודם עם אבנר. עיקר הראיון בא לדבר על מצוקותיהם של חולי האלצהיימר והדבה דובר על קבוצות התמיכה ובעיקר על שתי הקבוצות מר"ג וראשל"צ , כמו כן הועלתה השאלה הנצחית אשר העמותה חחיבת לתת דעתה עליה ,והיא מספר חברי העמותה לעומת מספר החולים בארץ. עופרה דיברה על כ 70,000 חולים לעומת כ 600 חברי עמותה , ישנה בעיה של חשיפה גם אצל הרופאים וגם אצל המשפחות וזה גורר אותי שוב להסברה וכאן אסיים. בינתיים השפעת עדיין כאן. שיהיה לכם יום טוב גרשון

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif הי גרשון - רפואה שלמה

נראה לי שאתה היחיד שצפית בראיון ב"זכות" השפעת... איך אתה מרגיש??? אתה יודע איך אומרים, שעם תרופות זה ייקח שבעה ימים להחלים מהשפעם ובלי תרופות זה ייקח שבוע ימים. אז קח לך את הזמן, תשתה הרבה תה ולימון והעיקר הרבה מנוחה. זו הזדמנות להשלים חוסרים בקריאה ובצפייה בטלוויזיה.

אני עצמי לא צפיתי בראיונות, לצערי הייתי עסוקה. הבעיה שאתה מעלה בקשר למיעוט חברים בעמותה לעומת המספר הגדול של החולים בארץ, היא בעיה רצינית והעמותה מנסה להתמודד איתה ללא הרבה הצלחה עד כה. נראה לי שיש לעמותה גם בעיה בקרב חולי אלצהיימר, שרובם אנשים מבוגרים שאינם מעורים כל כך בחברה, והרבה מאוד מהם אפילו לא יודעים על קיומה של העמותה. לכן העמותה עצמה צריכה לצאת במסע יחסי ציבור יותר בולט על מנת להיכנס לתודעה של האנשים, שכאשר יש מקרה של אלצהיימר במשפחה, יהיה מי שיידע לכוון את האנשים לפנות לעמותה. גם הרופאים לא מספרים לחולים שקיימת עמותה ועל קבוצות התמיכה וזה חבל כי אל הרופאים קל יותר לעמותה להגיע והם יודעים על קיומה, אבל צריך אולי שאצל כל רופא משפחה יהיה חומר פרסומי של העמותה שאותו יוכל לתת לחולה או למשפחתו, וכן שידעו על קבוצות התמיכה. זו עבודת שטח חשובה מאוד שאני מקווה שהאנשים בעמותה עושים, רק שבינתיים לא רואים עוד את התוצאות בעין. מאחלת לך רפואה שלמה ושתחזור לנהל את הפורום ביד רמה!!!

 

[אירילה]

../images/Emo51.gif עץ הלימון שבחצרי מצדיק קיומו

בנושא ההסברה אכן העמותה חחיבת לעשות הרבה ,כשהתפטרתי מהועד המנהל של העמותה ,השארתי אחרי תכנית הסברה נרחבת ביותר ,שכוללת בתוכה את כל הסעיפים מרמת הפרט ועד הכלל ,מהמרפאות ,בי"ח ,מוסדות ממשלתים ועד הרבה הרבה. תכנית ההסברה גובשה תודות למספר חברות הפורום שלנו אשר נפגשנו מספר פעמים לגבש תכנית זו ,ביניהן ענת ,טובה ,זהבה ואם שכחתי עוד שמות אז סליחתי מראש. כולי תקווה שהעמותה תשכיל להוציא לפועל את תכנית ההסברה. בראשי מצטלצלים לי כל הזמן המשפט שאמרה רת גולבדרג היו"ר היוצא של העמותה, אשר אמרה בערב הפרידה ממנה: אם אינינו שם , משמעו אינינו קיימים יאללה ,חזרתי למיטה גרשון

 

[אירילה]

../images/Emo52.gif צ"ל - רות גולדברג

 

[ליאורלילי]

גרשון , החלמה מהירה

לגרשון ונילי , כל מה שכתבתם לגבי ההסברה ,הוא הנושא העיקרי שעליו העמותה צריכה לתת את הדעת. ניסחתם הכל באופן מושלם. אין לי מה להוסיף , רק שהייתי שמחה שמשהו יזוז בכיוון. האם מישהו בעמותה לא חשב שכדי שמספר החברים יגדל , כדאי לבטל, כן , לבטל את דמי החבר ומי שרוצה ויכול ישלח תרומה. דבר כזה יגרום לכך שאולי בני משפחה של חולים יצטרפו, כי אינם צריכים לשלם ולא נעים לומר , אך אנשים לא מוכנים להפרד מ 150 ש"ח כדי לקבל כמה חוברות של מידע בשנה. במיוחד כשרוב החולים הם מבוגרים מאד ובעצם מי שצפוי להרשם כחבר הוא בן/בת או נכד/ נכדה. תחשבו לרגע , כמה אנשים היו רשומים אם לכל חולה יש 1-10 בני משפחה שכל אחד מהם היה חבר, או אז העמותה היתה יכולה להציג את עצמה כמייצגת ציבור של עשרות אלפים . אני מקווה שמישהו מהעמותה יגיב על כך. יום טוב לכולם , טובה