בקשר לביטחון עצמי

[ran312]

בקשר לביטחון עצמי

גם לי יש איזושהי הדרדרות . ככה אני מרגיש. הבידקות הם לא חד משמעיות. בכל אופן כשאני יוצא עם מישהי אני אומר לה. תשמעי יש לי לופוס. מתאים לך- בסדר. לא מתאים - שלום בהתחלה פחדתי . היום אני שלם עם עצמי. המגבלות שאני נתקל בהם היום הם חולשות, ואי יכולת להיחשף לשמש. אני רק רוצה לומר לכל החולים והחולות , שלא יהיה לכם ירידה בביטחון

 

[gaia20]

היי רן

אני חושבת שזה ראוי ונכון ליידע מישהי על הלופוס בזמן, ולא להשתהות יותר מידי ועל ידי כך להביא אותה למצב של בלבול ולתחושה ש"עבדו עליה" או הסתירו ממנה מידע חשוב. עם זאת, אני חושבת שכדאי לציין, כמו בכל דיון על הנושא הזה - את הדרך הנכונה שבה כדאי להשתמש כשאתה מספר על הלופוס. השאלה מסתבכת כששואלים מתי זה בדיוק "בזמן"? והיא עוד יותר מסתבכת כששואלים "מהי הדרך הנכונה"? ברור שאין זמן ספציפי ודרך אחת לספר על הלופוס. אבל אני הגעתי למסקנה שכשאני רוצה לספר למישהו חדש על מה שיש לי, אני תמיד מנסה להכניס את עצמי לנעליים שלו ולשאול את עצמי, האם עכשיו הייתי רוצה שיספרו לי על דבר כזה? האם הדרך שבה אני עומדת לספר - הייתה דרך שמאפשרת לי לעכל ולקבל את המצב בצורה הכי טובה? בנתיים ה"שיטה" הזאת די עבדה ובמיוחד עבדה בראיון עבודה האחרון שלי (התקבלתי, אגב

) בכל מקרה, אני בטוחה שאתה פועל בזמן הנכון ובדרך הנכונה שלך, ואני שמחה לשמוע שהיום אתה שלם עם עצמך וחי בשלום בית עם המגבלות.

 

[EastGirl83]

מזל טוב

אז קודם כל מזל טוב על העבודה... עבודה במה? וגם אני לא מספרת כל כך מהר... את האמת, עד הקיץ.. הלופוס היה יוצא כ"דרך אגב....", הייתי מספרת רק בגלל שסתם היינו מדברים (החברים והסביבה) על כל מיני נושאים שאולי מתקשרים למחלה, או על שמש אבל לא מעבר. בקשר לבני זוג... אז רובם לא ידעו בכלל שיש לי לופוס, כי לא ראיתי לנכון לספר... וה"בן זוג" האחרון, ראה את התרופות שלי בתחילת הקשר, אז לא יכלתי להגיד שזה סוכריות... אז פשוט אמרתי לו שיש לי לופוס וזהו (התגובה הראשונה שלו הייתה - זה מדבק? ישר חשכו עיני ונפלו פני... ואמרתי לעצמי.. אלוהים ישמור!)........... אבל בגלל ההתפרצות של המחלה, אז כן ירד לי הבטחון העצמי, ואני לא יודעת אם אי פעם אחזור להיות שלמה עם עצמי כמו שהייתי מלפני... מה שמוריד לי את המצב רוח עוד יותר. ודרך אגב, בכל תקופת הלימודים שלי, ובכל עבודה שעבדתי ועדיין עובדת, לא ידעו על המחלה. חוץ מהקיץ, שאמרתי לחוג שלי ולמרצה (המנחה של התזה) שיש לי לופוס, ואני לא מרגישה בטוב.... אבל אני כן באה בגישה... שזאת מי שאני, ואין לי דרך לשנות את זה..

 

[gaia20]

תודה רבה

העבודה החדשה היא בהוסטל לאוטיסטים בוגרים. מאתגר מאוד

(אגב, הסתבר לי שאחת מהדיירים בהוסטל חולה בלופוס) לא פעם נתקלתי בשאלה ההזויה: "זה מדבק??" (מלווה בהרמת גבות) ... ואני אומרת לעצמי (ולשואל) - אם זה היה מדבק באמת נראה לך שהייתי יוצאת לרחוב ומדביקה אנשים??? בקשר לבני זוג - בזה אני לא מסכימה איתך (בקשר להחלטה לא לספר כל כך מהר או לא לספר בכלל), אני מדמיינת שאני בריאה ופוגשת מישהו חולה. אין לי ספק בכלל שהייתי רוצה לדעת על זה כמה שיותר מהר. למה? כי אני רוצה לדעת הכל (או את רוב הדברים) על הבנאדם שנמצא איתי. כי אני מצפה (אולי בתמימות יתר) לכנות וישירות, גם אם לא נעים לשמוע או להגיד. זה ברור שאני יכולה להבין את מי שבוחר ללכת בדרך אחרת מהדרך שלי

אני פשוט קצת מסתייגת ממנה כשאני מנסה להכניס את עצמי לסיטואציה של הצד השני (הצד הבריא) כשהוא מבין שמה שהוא רואה, זו לא התמונה השלמה. ולסיום - אני מקווה שלמרות הכל, ביטחונך העצמי יחזור אליך, שתרגישי שלמה כמו שהרגשת טרם גילוי המחלה...

 

[EastGirl83]

באמת נשמעת מאתגרת

ואין כמו עבודה מאתגרת. אני תמיד אהבתי את האתגרים! (נו, מזל טלה.. אומרים שיש קשר לזה...) בקשר לנושא השני, את צודקת.. אבל לא יודעת למה זה מרתיע אותי מלספר.... ודרך אגב, לא ספרתי, כי הלופוס תמיד היה שקט וובמשך שנים, אפילו לא הרגשתי אותו.... אז בא לי באופן טבעי לא לספר, כי אני בעצמי לא התייחסתי לזה... מבינה? אפשר לומר, ששנים היה לי ראש שקט, ועכשיו, הראש בונה מחדש את ה"רשימה"....

 

[ל3]

בטחון עצמי

הוא מצרך נדיר מסתבר לא רק אצל אנשים חולים אלה גם אצל חלק גדול מהאוכלוסייה ולפי דעתי אחת הסיבות לכך, אם אני אנסה שנייה לנתח את זה פסיכולוגית, הוא התחרותיות שקיימת בחברה המערבית על הישגים, מראה חיצוני שנהפך כמעט לפולחן ועוד. ביטחון מופרז הוא לא טוב כפי שדימוי נמוך הוא לא טוב. זה לא משהו שנבנה בין רגע אלה משהו שצומח מותך הקבלה שלך את עצמך וכפי שאתה ולעיתים זו משימה קשה ( וללוקחי הסטרואידים שביננו קשה ומכופלת). אני יכולה להעיד על עצמי שמאז המחלה עברתי הרבה שינויים חיצונים ותהפוכות ב"קבלת האני" והיום בהחלט יש שיפור משמעותי אם כי עדיין יש ימים קשים ואני נוטה לבקר את עצמי הרבה מעבר למה שרציתי שיחשב עבורי כנורמה ( אבל אצלי זה נובע כנראה גם מגורמים אחרים כמו פרפקציוניזים לדוגמה שיש לי בשפע לטוב ולרע) יש לי עוד הרבה מה להגיד בנושא הזה שכל כך קרוב לליבי אבל אני הולכת לשכב. חזרתי לחופשה קצרה מאישפוז עד מחר בערב ואני הולכת להכין לי כוס תה ולהתרכבל ביחד עם הכלב/תינוק שלי. אנסה לכתוב יותר מאוחר כשיהיה לי יותר כוח

 

[EastGirl83]

את אחרי אישפוז???

אוף.. תרגישי טוב

הנושא הז יותר מדי קרוב לליבי גם... (לצערי הרב) ואני גם מבקרת את עצמי יותר מדי בתקופה האחרונה, ועל אחת כמה וכמה, כאשר אני מסתכלת על עצמי בראי! אבל מה שכן... יש לי המון תובנות חדשות בתקופה האחרונה. ולשם שינוי תובנות הקשורות למראה חיצוני, יופי, ביחס לדעתם של המין השני

 

[11ב11]

כותב לראשונה

שלום לכולן אני מבין שרובן כאן נשים... גם אני חולה בלופוס כרגע המחלה במצב שקט כמובן שאני לקח כדורים. אצלי מעט מאוד האנשים שיודעים שאני חולה לופוס למעט המשפחה המאוד קרובה ומספר מצומצם של חברים מאוד קרובים. האם אתן לא חושבות שכאשר אנו אומרים לבני זוג ובנות זוג על המחלה הוא ישר יחשוב למה לי להכניס עצמי "ראש בריא למיטה חולה", האם אנחנו לא צריכים להיות בטוחים שזוהי הבת זוג שאנו באמת רוצים ושהיא תבין אותנו בכל מקרה לאחר שנספר לה?

 

[gaia20]

היי 11ב11, ברוך הבא

ההערה שלך נכונה לשני המינים - גם אישה עלולה להירתע כשתשמע על מחלה כלשהי אצל הבנזוג שלה וגם גבר עלול להירתע כשישמע על מחלה כלשהי אצל הבתזוג שלו. אני חושבת שחלק מבחינת בנזוג, לטוב או לרע, (או בעצם - האם זו/זה האחת/האחד?) צריכה לקחת בחשבון מצבים שאינם נעימים. שכן בנזוג אמור להיות איתנו כשטוב ושמח וגם כשרע ועצוב. אני מוצאת את התגובה לידיעה על המחלה כאינדיקציה טובה ליכולת של הבנזוג להתמודד עם אותם מצבים שדורשים את הבנתו ותמיכתו. אני לא יודעת בן כמה אתה, אבל אני בטוחה שאתה יודע על המין האנושי את העובדה הבאה: אנשים הם לא תמיד כמו שהם נראים. מצבים מסוימים שאנחנו מצפים שינהגו בהם בצורה x גורמים להם דווקא לתגובה y ואותו מצב שגרר את התגובה, עזר לנו לראות את פרצופו/אופיו האמיתי של האדם. תתאר לך את המצב הבא: פגשת מישהי, היא נפלאה, חכמה, מצחיקה אותך עד דמעות. אתם יוצאים כבר מספר חודשים וטוב לך. ומה עוד? ההורים שלך מתים עליה, החברים שלך לא מפסיקים להחמיא לך על התכשיט החדש שהבאת הביתה ואתה?... אתה בעננים. מצאת את האחת! כך אתה אומר לעצמך. אתה מאוהב לגמרי והיא אומרת שגם היא מרגישה כך. אתה אוזר ביטחון ומספר לה על המחלה. פניה נופלות ומבחינתה, דקה לאחר מכן - הקשר שלכם הסתיים. מסתבר שאותה בחורה...אולי היא נפלאה, חכמה ומצחיקה, אולי כולם אוהבים אותה.... אבל זה כנראה מפצה על כוחות נפש דלים מאוד. מה שאני מנסה להגיד זה אנשים מראים לנו מי הם בהרבה מצבים לא טובים ולא נעימים וזה בדיוק הזמן לבחון מקרוב האם הם מתאימים לחיים שלנו. שיהיה ערב נפלא וסופ"ש נעים.

 

[11ב11]

היי gaia20

לפי מה שאת אומרת אז כדאי להטיל את הפצצה כבר בפגישה הראשונה או השניה... אבל אז שוב הגענו לדילמה של בנזוג שעדין לא הטיב להכיר אותך ואז הוא אומר לעצמו למה לי להיכנס להרפתקה הזו מלכתחילה. האם אנו החולים לא נמצאים פה באיזשהו מלכוד???

אגב אני בן 33 שיהיה אחלה ערב שבת שלום וסופ"ש נפלא.

 

[gaia20]

מלכוד...

אני אגיד את זה ככה: לא הייתי מספרת בפגישה הראשונה וגם לא בפגישה השניה, עם זאת - לא הייתי מחכה חודשיים... אני חושבת שאחרי שבועיים - שלושה - חודש, אתה כבר מציג לא מעט מההתנהגויות הטבעיות שלך ואם בחורה לא הצליחה לקלוט אותך עד לפרק זמן זה...אז זו בעיה שלה. בשביל להכיר אדם לעומק, באמת לעומק, דרושים מספר חודשים טובים (וגם אז...הרבה פעמים מתגלות לנו התנהגויות חדשות שלא ראינו קודם לכן). אתה תאלץ לחכות הרבה זמן אם אתה רוצה לספר רק אחרי שבחורה מכירה אותך ממש ממש ממש לעומק וזה כבר לא הוגן כלפי הבחורה לחכות כל כך הרבה זמן. דבר נוסף, אני חושבת שרובינו נרתעים מהטלת פצצות ולכן אני חוזרת על מה שכבר אמרתי בעבר - לא מספיק לדעת מתי לספר אלא גם איך לספר. יש המון סיטואציות שבהן מצאתי לנכון לטפטף מידע אודות המחלה, פרט קטן פה, פרט קטן שם.... חלילה לא להטיל פצצה. מצב זה יביא את הפוטנציאלית לשאול מעצמה מה הסיפור והזדמנות נפלאה בשבילך לספר על כך, בלי יותר מידי דרמות, לספר באופן כללי. בכל זאת נרתעה למרות שבחודש האחרון ראתה בך צדדים שנעים לה איתם? שלח אותה לשלום עם המחשבה **היא לא מתאימה לך** (ולא אתה לא מתאים לה) התגברה על הבשורה? מברוק! ובכל מקרה - כמה שזה קל להגיד וקשה לעשות - לא צריך לקחת אישית. מישהי פעם אמרה לי - החיים הם דינאמים, אנחנו פוגשים אנשים חדשים כל הזמן... לאסוף את עצמך ולהמשיך הלאה....

 

[11ב11]

תודה!

הבאת לי חומר למחשבה... אני שמח שמצאתי מקום לומר בו את הרהורי ליבי ומקום שאנשים אחרים יוכלו לומר לי מה הם חושבים ולתת את דעתם. תודה!

 

[gaia20]

בכיף

 

[falson]

תגובה

ערב טוב, אני גבר שגם חולה לופוס. אני חושב ששבועיים,שלושה,חודש זה הרבה זמן בשביל לא ליידע.בפרק הזמן הזה נוצרת משיכה גופנית ואפשר להגיע למצבים אינטמיים ואחרי זה להגיד לבחורה שאני חולה,זה קצת בעיה מבחינתה ומבחנתי ולא פייר. להגיד שזה בעיה שלה אם היא לא קלטה אותך,לשמוע את זה מאישה,לא יודע.

 

[EastGirl83]

מי יסכים להשאר?

בדרך כלל כאשר שומעים את המילה הזאת "מחלה" אז ישאר נרתעים ולוקחים צעד אחד אחורה! לרוב, (ואני לא מכלילה, כי אני מאמינה שיש את היוצאים מן הכלל) ברגע ששומעים שיש מחלה.. ישר עולה להם המחשבה.. למי יש כוח לזה, גם מבחינה נפשית! את האמת... לאור הניסיון שלי לאחרונה, ולאור המציאות... אני באמת חושבת שזה כבר משהו אישי, וזה תלוי במי שעומד מול האדם. וניתן לדעת איך יקבל את זה... ואם בכלל יקבל את זה!

 

[gaia20]

תמיד אפשר לעדן את הנאמר

ובמקום "מחלה" להשתמש במילה "בעיה".... אני מסכימה בהחלט - יש כאלו שלא משנה איך תאמרי את זה, עדין הם יחשבו שאין להם כוח להתעסק עם אדם חולה/בעייתי. אלו כנראה אותם אנשים שלא ימצאו מקום בחיים שלך. וזו זכותם המלאה לא לרצות להיות חלק מהחיים שלך. אחרים לעומתם, ירצו בקרבתך למרות ואולי, בזכות, הכוח הנפשי שלך להתמודד עם המצב. תתפלאי, אבל יש אנשים כאלו. ולא מעט. כלומר, אני לא מסכימה איתך שרתיעה וצעד אחורה זה מה שקורה בד"כ.... אני מסכימה שזה קורה. להסיק שזה קורה רוב הזמן פשוט יכניס אותך ללופ שאין יציאה ממנו......

 

[gaia20]

לא כל כך הבנתי למה המשפט הזה בעייתי...

כשהוא נאמר ממקלדתה של אישה.... אם אתה רוצה, אתה יכול להמיר את המילה "אישה" במילה "גבר"....מבחינתי זה סיים סיים. לגבי פרק הזמן שכתבתי, נתתי את הזמן שלדעתי *אני* הייתי מסתדרת איתו ונשמע לי הוגן מספיק. כמובן שכל אחד יעשה מה שהכי טוב/הוגן בעיניו

 

[falson]

תגובה

בכל מקרה להגיד בעיה שלו/שלה שלא שמו לב זה לא הוגן,מפני שקודם האחריות היא עלינו לידע את הצד השני.ולא תמיד שמים לב לכל הפרטים על ההתחלה כשיוצאים עם משהו,לפעמים נמצאים במין"מערבולת" שלא שמים לב לכל פרט. לגבי פרק הזמן,לדעתי צריך לספר לפני שהקשר הופך להיות משמעותי וחלק מזה קורה כשיש קרבה אינטימית.ופה הנשים נקשרות יותר רגשית וזה לא פייר להגיע למצב הזה ורק אז לספר.

 

[gaia20]

כנראה שלא הובנתי

לא התכוונתי לתת לאישה חודש לעלות על הבעיה, ואם לא עלתה עליה - זבש"ה... ברור שזו אחריות שלנו, ורק שלנו, ליידע את הצד השני ואף אחד לא מצפה שמישהו אחר ישים לב ויגיד "היי! יש לך לופוס, איך לא אמרת לי??" התכוונתי לחודש, או קצת פחות, כפרק זמן סביר (לדעתי...) להכיר מישהו ברמת השיתוף כשבמקביל, הבחורה לומדת עליך דברים, טובים יותר או טובים פחות. (אופי, הרגלים. לא על הלופוס) דברתי גם על אותו פרק זמן סביר כדי שהיא תוכל להחליט, אם למרות העובדה החדשה עליך, היא בכל זאת רוצה אותך. כלומר, אם אחרי שבועיים-שלושה-חודש, הבחורה לא מבינה מי נמצא מולה וכל מה שהיא ראתה ולמדה עליך בחודש הזה, אין לזה שום משמעות לגבי הקשר ביניכם ואם כל מה שהיא מסוגלת לראות זה אדם חולה שלא כדאי בכלל לחשוב על קשר איתו - אז זו בעיה שלה...."הפסד שלה" אם תרצה.... (וגם זכותה כמובן...) בקשר לקרבה אינטימית - אני שמחה שאתה מבין שבחורות נקשרות מהר אחרי קרבה כזאת ויש לך מספיק רגישות כדי להתחשב בזה כשאתה מחליט מתי לספר, זה לא מובן מאליו ונחמד לשמוע שיש עוד אנשים שמתחשבים בהבדל הזה בין גבר לאישה.

 

[musicpck]

לפעמים אנחנו שוכחים ש.

לכל אחד יש בעיה כמו שהרופא שלי הייטיב ואמר אחרי שקיטרתי שאני לא מה שהייתי לפני 10 שנים אז ליחידת העלית הזאת יש לופוס לאחרים יש דברים אחרים חלקם הגדול הרבה פחות נעים. אני לא הייתי רץ לספר אחרי שבוע שבועיים הייתי לוקח את הזמן לא מדובר במחלה מדבקת , ברוב המקרים לא סופנית אז מה יקרה אם חוסר הידיעה תמשך עוד שבועיים היום בתרבות האינסטנט אנחנו רוצים הכל מייד למצוא אהבת אמת, להתחתן להתגרש ולפעמים לא צריך למהר רק בריאות