גילו אצלי לופוס...!

[זאביק הזאב]

גילו אצלי לופוס...! ../images/Emo7.gif

אני לא מאמין... התחילו אצלי כול מיניי תופעות משונות, והלכתי לרופא-המשפחה. הוא שלח אותי ל-מ-ל-א בדיקות - ומסתבר שזו זאבת... שמעתי על האתר של הארגון, נכנסתי - והנה אני !!! אני מקווה, דרך-אגב, שאתם מבינים שלא קוראים לי "זאביק" ! בחרתי בשם הזה בכדיי שלא יזהו אותי... אני עדיין בשוק מהגילוי !!! אני לא מבין איך אני אוכל להמשיך לחיות עם זה ועם כול אלפיי הטיפולים שאני קיבלתי, מקבל ואקבל בהמשך...! חשבתי כבר פעם על התאבדות... אני פשוט לא יודע מה לעשות !!! אני מרגיש אבוווווד כול-כך !!! אני שומר את זה בסוד מכולם, חוץ מהמשפחה הקרובה שלי. אפילו החבר הכי טוב שלי לא יודע על זה... אני לא רוצה שאף-אחד יידע !!! אבל ברור לי שאני לא אצליח לשמור את זה בסוד להרבה זמן... האם קל לכולכם לחיות עם המחלה והטיפולים ? אני פשוט לא מבין איך אני אוכל להמשיך לחיות !!! זה מייאש עד שכבר אין לי כוח ורצון לחיות !!! ועוד שאלה אליכם - האם החברים שלכם יודעים מזה ? אתם מספרים את זה לכולם, או מתביישים בזה ? אני לא יודע אם כדאי לי לספר... כדאי לי ? אני חייב שתייעצו לי - אני מיואש לחלוטין !!! בה ביי, "זאביק הזאב". נ.ב. אני בן 17 וחודשיים, בערך.

 

[זאביתאולא]

זאביק יקר ../images/Emo24.gif בוא אני אגלה לך ס

סוד. יש רגע של הלם וכעס ושוק ודיכאון לכולם. זה פשוט חלק מהעסק. יש הרגשה של אבל. ממש דומה. הרבה מאד מאיתנו הלכו לטיפול נפשי בשלב הזה. הרצון למות זה הדיכאון. קשה להאמין אבל טיפול נפשי, הסתגלות, תמיכה של המשפחה, הפורום הזה לי עזרו ועוזרים. אני סיפרתי לחברים. לי היה קשה לספר לקלוט בעצמי. אבל כשקלטתי סיפרתי. במקרה שלי החברים פשוט נתנו לי כזה חום ואהבה. בעבודה לא תמיד השתמשתי בשם המחלה אבל כשיש לי בעיות זיכרון, פריחות או עיפות אני אומרת להם שפשוט יש לי בעיה עם זיכרון. אם כדאי לך לספר? קשה לדעת אתה , אבל ככל שאתה תרגיש יותר טוב כזאב , תדע יודע על המחלה, תכיר אנשים כמו האנשים פה שחיים , יש תקופות קשות אבל יש תקופות שהמחלה נרגעת והחיים אז מקסימים. ברוך הבא זאביק למשפחה.

 

[זאביק הזאב]

../images/Emo105.gif את ממש צודקת ! ../images/Emo15.gif

חשבתי על זה - ואת ממש צודקת !!! אני בינתיים אנסה להסתדר לבד... אם אני אראה שאני עדיין לא "משלים" עם מה שיש לי - אולי באמת אלך לטיפול כלשהו... שיכנעת אותי גם לספר לחברים הקרובים שלי. לחברים פחות קרובים אליי אני לא חושב שאספר... תודה רבה לך !!! אשמח להיות חלק מהמשפחה שלכם !!!

 

[ל3]

הי זאביק

צר לי שבנסיבות האלה אבל אני רוצה לברך אותך בברכת - " ברוך הבא". אני יודעת שקשה לך עכשיו משום שאתה בתחילת הדרך והכל נראה מאיים אבל הדברים אינם חייבים להיות כל כך קשים. אם תדפדף פה בפורום תראה שאנשים חיים על הלופוס וסך הכל חיים איתו טוב. אז נכון שצריכים להיות הגבלות מסוימות כמו לא להיחשף לשמש או להיות במעקב צמוד אבל אפשר גם לחיות שנים רבום עם רמיסיה וכלל לא להרגיש במחלה. אני חושבת שטוב שכתבת פה וטוב שתקבל עידוד מהסביבה הקרובה. זו גם הסיבה שאני בחרתי לספר למשפחה ולחברות קרובות. שאר החברים והידדים שלי לא יודעים פשוט משום שאין סיבה שידעו. האם שקלת לדבר עם מישהו מקצועי לגבי ריגשותך? אולי כדאי לשקול קבוצת תמיכה? זאביק, אתה לא לבד. הפורום הזה מתפקד גם כמקום תמיכה עיקרי ונהדר אך גם הרבה מעבר לכך. הגעת למקום הנכון ואני מקווה שתשאר ותמשיך ללוות אותנו ואנו אותך. תרגיש טוב ולא להתייאש- אסור!

 

[זאביק הזאב]

../images/Emo15.gif אני מניח שגם את צודקת... ../images/Emo8.gif

באמת אני צריך להשלים ולחיות עם זה !! יש לי עוד הרבה מה לעשות בחיים, ואני לא אתן ללופוס לקחת לי את זה !!! לא ולא !!! אני בהחלט לא אתייאש !!! גם אני שמח שכתבתי פה... כבר קיבלתי כאן כמה תגובות ( ממש נחמדות !! , וגם כמה תגובות אישיות וזה ממש עודד אותי !!! נראה לי שאני אמשיך לכתוב פה בפורום עוד הרבה !!! תודה לכולכם !!!

 

[זאביק הזאב]

../images/Emo80.gif ועוד שאלה...! ../images/Emo118.gif ../images/Emo60.gif

ועוד שאלה קטנה... האם כדאי לי להירשם לארגון הלופוס בישראל ? כלומר, האם כול הכנסים באמת מעניינים, והאם שווה לשלם 100 ש"ח בכול שנה בשביל זה ? או שאתם עושים עוד דברים....? האם את רשומה בארגון ? אם כן - ספרי לי מה אתם עושים, והאם כדאי לי להירשם. אם את לא... אשמח גם אם מישהו אחר יגיב, במקומך, ויענה על כול שאלותיי !!! תודה רבה מראש !!!

 

[gaia20]

בהחלט!

אומנם נעדרתי מהכנס האחרון, אבל אני חייבת לציין שבכנס שעבר מאוד נהנתי! אנשי הפורום נפגשו והיה מאוד נחמד ובעיקר מעניין בשבילי זה בהחלט שווה את ה 100 שקל

 

[gaia20]

חוויות מהכנס שעבר, תוכל לראות

למעלה בשורה ה"רוקדת"....

 

[זאביק הזאב]

../images/Emo108.gif ../images/Emo94.gif אם כך... ../images/Emo15.gif

אם כך, אני חושב שארשם בהקדם !! אני אתייעץ עם הוריי בנושא, ואחליט. אני כמעט משוכנע שאני כן ארשם בסוף !!! אני רק מפחד שלא יהיה לי האומץ להגיע לכנס, כי אני לא רוצה שיראו אותי, ויזהו אותי מהפורום... אני מקווה שאתגבר על זה עד אז !!! קראתי את כ-ו-ל החוויות שלכם מהכנס של 2002, וממש התרשמתי, באמת !!! זה אחד הדברים שדירבן אותי להירשם, ( מה שאני כנראה אעשה בהקדם, כפי שכבר אמרתי... ). אז... נתראה בכנס !!! חחח

 

[gaia20]

עוד דבר קטן

לפני שאני פורשת אל זמן איכות עם אמא

בכנס ממש לא חייבים להחשף בכנס שעבר פגשתי כמה מחברי הפורום אבל אני בטוחה שהיו עוד שפשוט לא אמרו שהם מהפורום ולא הציגו את עצמם, מהסיבות שלהם וזה בסדר גמור- לא חייבים

טוב, אני חייבת ללכת עכשיו, אמא מחכה לי!!!!!!!!!!!!!

 

[זאביק הזאב]

../images/Emo21.gif יופי, הרגעת אותי... ../images/Emo15.gif

אני שמח לשמוע זאת !!! עכשיו אני בטוח אגיע לכנסים וארשם לארגון !!! תודה לך ! באמת נגולה אבן מליבי, כעת !!! שוב תודה !!!

 

[gaia20]

הי זאביק, ברוך הבא../images/Emo140.gif

ההרגשה הזאת של ההלם והשוק מוכרת לכולם, כולם עברו את זה, כולם יודעים מה אתה מרגיש ומה אתה עובר כרגע אבל, וזה אבל חשוב- צריך לקחת הכל בפרופורציות הנכונות אני יודעת שכרגע הכל נראה לך "גדול עליך", מפחיד, לא מוכר, מוזר.... אבל תראה, כולנו כאן מצליחים להתמודד עם הכל, בצורה מעולה כולנו מחייכים, כולנו מבלים, רובנו עובדים\לומדים, מגדלים ילדים, חיים חיי חברה מאושרים... מה שאני מנסה להגיד זה שלא הכל שחור, ועם שינוי גישה קל- יש גם צבעוני

אני רק רוצה לבקש ממך- תנסה לא להתייאש, אני יודעת שאתה יותר חזק מזה, הרבה יותר חזק, אני בטוחה שהזאב יכול רק לחזק אותך יותר!!! אתה יכול להמשיך לחיות עם זה, כמו כל בן אדם רגיל אז נכון, יש תרופות ולפעמים הגוף לא בדיוק הולך בקו אחד ישר איתנו אבל לומדים להתמודד עם הכל ואנחנו ממשיכים לחיות, כוח הרצון שלנו לחיות חיים רגילים גובר על הכל. לספר או לא לספר? תראה, זה חלק מאוד אישי - כל אחד עושה מה שהוא מרגיש אצלי, כל המשפחה יודעת, כולם כולל כולם יש כאלה שפחות מבינים, יש כאלה שיותר, אבל כולם יודעים שיש דבר כזה חברים קרובים יודעים, חברים פחות קרובים יודעים חלקי עובדות, לא הכל בעבודה רק שתי חברות יודעות(ורק אחת מהן יודעת פרטים מלאים על הכל), הבוסית יודעת רק שיש לי רגישות לשמש ושיש לי דלקת בכליות, היא בחיים שלה לא שמעה על המילה "לופוס", היא גם לא תדע יותר מזה. פעם היתי בדעה שכולם צריכים לדעת הכל ולהסתיר את זה ממישהו זה כמו לנסות להסתיר את צבע העיניים שלי... היום אני חושבת קצת אחרת, מסתבר שבעבודה הבוסים לא כל כך סבלניים ואנשים שם מאוד תחרותיים על מקום העבודה שלהם ויש אנשים שינצלו את המידע לרעתי לכן במקום כמו העבודה, כמו שאמרתי, כמעט אף אחד לא יודע אבל, מבן זוג למשל, אין סיכוי שאני אסתיר דבר כזה גם לא מחברה טובה. אתה מבין, זה מאוד אישי, זה תלוי בקרבה שלך לאותו בן אדם שאתה רוצה לספר לו את זה. אני רק חייבת לציין עוד משהו קטן- אני לא מתביישת בעצמי! אני מקבלת\אוהבת את עצמי כמו שאני ומי שלא מקבל אותי כמו שאני- לא חייב להיות חבר\ה שלי הסיבה היחידה שגורמת לי לא לספר למישהו זה החשש שישתמשו בזה לרעתי, אבל לא בגלל בושה. טוב, כבר פטפטתי מספיק

אני מקווה שהמצברוח שלך עלה קצת

אתה מוזמן להשאר איתנו, ואולי גם לשאוב קצת אנרגיה חיובית, יש לנו המון מזה

 

[זאביק הזאב]

../images/Emo80.gif וואו ! ../images/Emo15.gif ../images/Emo54.gif

ב-א-מ-ת התרגשתי לקרוא את מה שכתבת לי !!! אם תסתכלי בתגובות העליונות יותר, תוכלי לראות שאמרתי שאני מתכוון לספר את זה רק לחברים הקרובים שלי... כעת אין לי עבודה, אבל אני לא מתכוון לספר את זה לצוות המורים כלל, ( בדיוק כמו שאמרת, מחשש שישתמשו בזה נגדי, וזה יעבור הלאה למקום בו ארצה לעבוד, וכדומה... ). ובקשר למשפחה... אני חושב שאספר את זה רק למשפחה המצומצת ( אימא, אבא והאחים שלי - שכבר יודעים - וגם לסבתא ולדודות ). לקרובים היותר-רחוקים אני לא חושב שאספר... אני פשוט לא מרגיש מספיק בטוח לספר להם... ואולי גם לא ממש מוכן... אולי אני אספר להם בהמשך... נראה ! תודה רבה גם לך, גאיה !!!

 

[gaia20]

לדעתי

יהיה נכון לספר למשל ליועצת בית הספר או למחנכת בבית הספר הסיכוי שישתמשו בזה נגדך הוא מאוד קטן אני התכוונתי למשל, אם בעבודה הבוס ידע וזה יהיה תירוץ לפטר...

אבל אתה עדין בבית הספר ואין לך בעיה כזאת

 

[זאביק הזאב]

../images/Emo15.gif אני בהחלט אשקול את זה ../images/Emo78.gif

אני בהחלט אשקול את זה, ואולי אגש אליה או אל המחנכת... תודה על הטיפ !

 

[ritosh]

זאביק, לא השועל, כמה חבל!../images/Emo8.gif

 

[זאביתאולא]

זאביק מורים ולא מורים הצעה

שמע זאביק לגבי האירגון לדעתי כדאי, היה כנס היה מעניין. לגבי הזדהות מי שרוצה מזדהה מי שלא לא. בעניין המורים שוב תלוי מה המורים ותלוי במה זה מפריע לך. אם יש לך בטעות ובמקרה איזה מורה או מורה שאתה בקשר טוב ספר אם לא אז תספר רק כמה שבא לך.(מורים לא לכעוס עלי....

) . אם יש דברים שגורמים לקשיים בלימודים אז ספר למי שצריך. אם מגיע לך הקלות - לגבי חברים , בטח לחברים טובים... למישהו שלא ממש חבר שלי אני אפילו לא מספרת אם אכלתי היום גלידה או לא... אם שתיתי קפה ואם יש לי מצברוח טוב או רע. למה מה יש? מה קרה? מה אני חייבת לו?

מה אתה מתכנן לעשות ביום העצמאות... דיר בלאק! לא ים!! שמש בצהרים זה מחוץ לתחום בשבילנו.

 

[כוכי רוזנבאום]

זאביק היקר מאוד, אנחנו איתך

זאביק מעבר למה שהחברים היקרים כתבו לך, אין הרבה מה להוסיף. אני כבר רואה שהצליחו להכניס אותך לפרופורציות מסויימות בקשר למחלה. ואני אכן מקווה שתמצא את הדרך להעזר גם בשיחות כדי להתמודד עם מה שאתה עובר. בענין ההרשמה לארגון, הארגון זה לא רק 2 כנסים בשנה, הארגון יכול לסייע לך בעוד כמה וכמה דברים. מציעה לך להירשם, תוכל לטלפן לקו הפתוח 036955357 ולהשאיר הודעה, ואנחנו נחזור אליך, או להתקשר ביום חמישי בין השעות 18.00 ל 20.00, ואז יענו לך, ישוחחו איתך, ישלחו לך את כל החומר שקשור בארגון. יש לנו בארגון לא מעטים שהיו במצבך הנוכחי, ואולי שיחות איתם יוכלו להועיל לך. אז, בכל מקרה, שמור על קשר עם הפורום, עם הארגון, עם הרופא המטפל, עם המשפחה ועם חברים קרובים, אל תתמודד עם זה לבד, אין שום סיבה, זו לא מחלה מידבקת, זו מחלה שיש בה איזה שהוא קלון, וזו לא מחלה שאי אפשר לחיות איתה חיים מלאים וטובים (ראה אותי, אני חולה במחלה 32 שנים,והאמן לי עשיתי ועדיין עושה, דברים שהרבה אנשים בריאים לא עשו ולא יעשו, כמובן בהתאם למהלך המחלה). היה חזק והשאר איתנו

 

[זאביק הזאב]

../images/Emo15.gif זאביתאולא וכוכי !!! ../images/Emo105.gif

זאביתאולא קראתי את מה שכתבתי לי - תודה רבה. אני חושב שאפנה ליועצת - דבר ראשון. אם זה יילך קל, ואני ארגיש עם זה טוב - אני אספר גם למחנכת. ואם גם זה יילך "חלק" - אספר אולי לעוד כמה מורות שנוח לי איתןץ כוכי רוזנבאום קראתי גם את מה שאת כתבת לי - וגם לך תודה. אתקשר בימים הקרובים. אשמח לשמוע עוד פרטים על הארגון, ואז, כמובן, להירשם ! נתראה בארגון !!! ובדיחה לסיום !!! איש אחד הולך עם מקל על הגב. איש אחד שעובר ברחוב שואל אותו: "תגיד, למה אתה הולך עם מקל על הגב ?". אז עונה לו האיש עם המקל על הגב: "זה מקל עליי !!!" חחחח תודה לכול חבריי הפורום, אתם ממש מקלים !!!

 

[זאביתאולא]

זה היה טוב!!! ../images/Emo6.gif מותר לגנוב זאביק?

מוצא חן לי... חה חה חה.... היה בכנס רופא שסיפר על מחקרים שקשורים להומור וחומרים במוח... הם פתחו בבי"ח קורס ליצנים רפואיים. אז חביבי אני כבר רואה שיש לך עתיד !! יאללה זאביק, כיף שהגעת נראה לי שאתה ולופלנד תקימו צוות הווי להקת פיקוד זהב. או "עין נחש ואין זאב". חג שמח , תגידו איפה ריטה שלנו??