גם כן עזר מציון!!!

[ihovav]

גם כן עזר מציון!!!

עכשיו התקשרתי כדי לתאם לי ולבעלי בדיקה כדי להיכנס למאגר מח עצם. התקשרתי למספר שמופיע שמופיע בקישור שנתנו לי כאן של עזר מציון. שם לא הבינו מה אני רוצה בכלל, הם סה"כ פיקוד העורף... התקשרתי לסניף המרכזי של הארגון, ברגע שאמרתי שאני רוצה להכנס למאגר הגב' שענתה לי דקלמה את אותו מספר שניסיתי קודם. אמרתי לה ששם לא יודעים במה מדובר, התשובה הנחמדה שלה היתה: "לא יכול להיות, כל טוב!" אז שיסתדרו בלעדי וכל טוב להם!

 

[24 ברבלה]

חצופים! ../images/Emo46.gif

אולי נפתח מאגר משלנו, רק של חולי סרטן שרוצים לתרום מהמח עצם שלהם... מעניין אם יהיו לנו קונים...

 

[ihovav]

הקטע הוא,

שאבא שלי חולה, לא אני. אני רק רוצה להצטרף למאגר. כנראה שגם בי הם לא מעוניינים... אחרי שנרגעתי קצת ניסיתי שוב להתקשר ויש רק מענה קולי...

 

[נמלולה]

מוזר

מוזר מאד. איך את מסבירה את זה?

 

[ihovav]

את הקטע הראשון אין לי איך להסביר.

פעם שנייה שניסיתי - לא ענו לי שם. אנסה בשבוע הבא שוב (למרות שרציתי להגיע מחר, הכי נח יום שישי...) את המזכירה האנטיפטית יש איך להסביר. היא מקבלת את המשכורת שלה. מה אכפת לה עוד תורם פוטנציאלי, פחות תורם פוטנציאלי...

 

[yiska11]

אולי סתם נתקלת ביום רע שלהם...

כי הם בדרך כלל די בסדר. אני מתנדבת אצל מישהי עיוורת מטעם עזר מציון והם אנשים די מדהימים. אולי זאת שענתה לך היא ספציפית הייתה מוזרה. תנסי שוב !!!!

 

[elylan]

יש אנשים

ששוכחים שהם עובדים עם ציבור ואם באותו רגע הם עצבניים אז הם מוציאים את הכעס והעצבים שלהם על אנשים תמימים. אל תקחי את זה ללב, כל הכבוד לך על רצונך לתרום, ובאמת, תנסי יום אחר. אולי סתם "נפלת" על עובדת עצבנית במיוחד.

 

[ihovav]

ברור שאני אנסה שוב...

פשוט הייתי ממש עצבנית... ברגע שהוצאתי את זה, עבר לי...

 

[נמלולה]

לפחות היא אמרה כל טוב...

 

[ihovav]

אבל שתיתן לי לפחות

לאחל גם לה איחולים. ככה לנתק? זה מה שהפריע לי בעצם... נשמה טובה שכמוני...

 

[ציפורלילה]

אולי אופציה אחרת

לפנות לבנק הדם בתה"ש או בהדסה עין כרם (נדמה לי). גם הם אוספים למאגר. לא מצליחה כרגע לאתר טלפונים שלהם.. ברגע שיהיה, אעדכן.

 

[כחלחל]

אולי תהיה אופציה בעתיד

לצערי אני חושב שאין אופציה אחרת כיום להלן ציטוט מדברי הסבר להצעת חוק שהגישה סיעת שינוי בנושא זה: "כיום אין בנמצא מאגר ארצי המכיל את כל תוצאות בדיקות מח העצם וקיים רק גוף וולונטרי המרכז מאגר מידע על תורמים פוטנציאליים. ולהצעת החוק המלאה: "http://www.knesset.gov.il/privatelaw/data/16/3385.rtf

 

[כחלחל]

התיחסות לעזר מציון

במסגרת עבודתי אני מכיר היטב את עזר מציון (אנחנו ממחשבים אותם), גם פנה קוטה (זוגתי) נעזרה בהם בשלב המחקר והבירורים לגבי בחירת בית חולים ושיטת טיפול הם עושים מלאכת קודש של ממש יש סיכוי גדול שהמזכירה שהוזכרה קודם בכלל לא מקבלת שכר והיא עובדת בהתנדבות כמו מרבית אנשי עזר מציון. כנראה שחלה כאן אי הבנה מצערת בכל מקרה ולגופו של ענין אני מבטיח לברר באופן אישי עם האנשים שאני מכיר בארגון ולהביא את הנתונים לכאן בפורום, רק תנו לי כמה ימים (אתם יודעים בשבת אי אפשר להתקשר אליהם...

)

 

[ihovav]

עדכון מרגיז אף הוא...

הייתי עם בעלי היום באיזור תל השומר (אנחנו בהחלט לא כל יום באיזור הזה...) החלטנו לנסות להיכנס למאגר באותה ההזדמנות. הפעם בעלי התקשר וענתה לו אישה חביבה שלא נמצאת שם בדרך כלל. אמרה שתברר מה הפרוצדורה ואם יש אפשרות שנבוא היום ותחזור אלינו. כעבור כמה דקות היא חזרה אלינו והשאירה הודעה במענה הקולי (בעלי היה בשיחה...) בהודעה אמרה שנוכל להגיע עד השעה 16:00 ושנדע שזה כרוך בתשלום של 250 ש' לאדם. (סה"כ יצא לנו רק 500 ש'...) בעלי חזר אליה ואמר שאנחנו מעוניינים רק להצטרף למאגר וזה לא לאדם ספציפי, מי שמע על דבר כזה שצריך לשלם על התנדבות??? ומעבר לכך באתר שלהם כתוב משהו אחר לחלוטין. בקיצור - אין מה לעשות! או שיקחו לנו דם ונשלם על זה 500 ש' או שלא יתנו לנו להכנס למאגר... אנחנו בחרנו לצערינו לא להכנס למאגר! בכל אופן אם מישהו מכם יצטרך תרומת מח עצם או מכיר מישהו אחר שצריך תוכלו ליצור איתנו קשר ונשמח לעזור (במידה וימצא מממן לבדיקה...) הבנתי שזה חשוב: בעלי ממוצא חצי טוניסאי וחצי הודי (אמיתי, אבא שלו גר...)ואני מכל מוצא אשכנזי אפשרי (פולניה, גרמניה, הונגריה וצ'כית...) כל טוב (כחלכל, לטיפולך... הבנתי שיש לך קשרים שם... רצוי לעשות שינוי...) ואני מצרפת לכאן קישור ומה שכתוב בתוכו לגבי התשלום. מתוך האתר: " ההצטרפות למאגר תהליך ההצטרפות למאגר אינו כרוך בתשלום מצד התורם, והוא כולל מלוי טופס המעיד על רצון להצטרף למאגר ובדיקת דם פשוטה. כמות קטנה של דם (5CC) נלקחת מווריד בזרועו של התורם הפוטנציאלי. דגימת דם זו נשלחת לבדיקת סיווג רקמות (חלבוני HLA) ותוצאותיה מצורפות למאגר. גיל תורם פוטנציאלי כזה צריך לנוע בין 18 ל-50 שנים, ומצבו הבריאותי חייב להיות תקין. עלות בדיקת סיווג רקמות התחלתית זו הינה 58$, והיא ממומנת ע"י "עזר מציון" ותורמים פרטיים. אנשים המעוניינים להצטרף למאגר בכל ימות השנה, יכולים לעשות זאת, ללא כל תשלום, באמצעות מתן דגימת דם במעבדה לסיווג רקמות במרכז הרפואי ע"ש "רבין", בפ"ת, (לאחר תיאום)."

 

[נמלולה]

עוד יותר מוזר

את בטוחה שהתקשרת למקום הנכון? אני זוכרת שפעם חיפשו תורם לחולה סרטן אחד, ואני עשיתי את הבדיקה צ'יק צ'ק במרפאה אצלנו ונכנסתי למאגר.. נורא משונה. חוץ מזה מה שלומך?

 

[ihovav]

אני בטוחה...

לפי המענה הממוחשב ולפי העובדה שהיא חזרה אלינו עם התשובה שלה ולפי זה שזהו המספר טלפון שנתנו לי בסניף הראשי של עזר מציון... (את בטוחה שאפשר לעשות את הבדיקה במרפאה המקומית? אולי היה אז מבצע מיוחד?...) שיבושם להם! אצלי רגיל, קצת מותשת, יום מעייף (קיבלת את המסר? המחשב שלי עושה בעיות במסרים...)

 

[נמלולה]

קיבלתי את המסר

אני צריכה ללמוד למבחן ומה זה אין לי כוח

 

[ציפורלילה]

../images/Emo119.gif במה המבחן שלך?

 

[ihovav]

ומתי?

אם לא מחר, קחי יום חופש...

 

[ציפורלילה]

איזה דודות חטטניות אנחנו.. ../images/Emo123.gif