דרכים לזיהוי תסמונת אלכוהול עוברית בילדים מועמדים לאימוץ

adiavn

New member
אני מתכוון, כמובן, לרופאים ישראלים דוברי רוסית

לא הייתי חושב לרגע על רופא שלא דובר את השפה. זה אומר שכל המידע שזמין בתיק הרפואי בבית הילדים אינו נגיש עבורו.
 

adiavn

New member
זה עניין של דין וחשבון מבחינתי

מול רופא ישראלי יש לי יכולת לעמוד ולדרוש ממנו דין וחשבון במידה ואיני מרוצה.
מרופא רוסי, קנדי או אמריקני - אין לי את היכולת הזו.
&nbsp
אין המלצות על רופאים שבסיסם בישראל?
כולם כיום עובדים עם רופאים זרים?
 

adiavn

New member
שני רופאים בזמן הביקור במקום נשמע לי יותר מדי

מעבר לסיכוי שהם "ישימו רגליים" אחד לשני, אין לי מושג האם בית הילדים יתיר דבר כזה בכלל.
מה שאולי אפשרי, במידה ואחד מהם הוא מקומי, זה ביקור שלו בבית הילדים באופן עצמאי, לפני/אחרי שההורים מגיעים מלווים ברופא שאינו מקומי.
 

KallaGLP

New member
דרכים לזיהוי תסמונת אלכוהול עוברית בילדים מועמדים לאימוץ

אנסה לרכז כאן סימנים והמלצות, ואשמח לתוספות, הרחבות ותיקונים. אפשר יהיה לעשות מזה מאמר שיעמוד לרשות המאמצים ויסייע להם לקבל החלטה מושכלת.

סימנים
*תווי פנים ייחודיים, כולל עיניים קטנות, שפה עליונה דקה במיוחד, אף קצר, הפוך, ופני שטח עור חלקים בין האף לשפה העליונה
*עיוותים של מפרקים, גפיים ואצבעות
*צמיחה גופנית איטית לפני ואחרי הלידה - משקל וגובה משמעותית מתחת לממוצע הגיל. דרגה חמורה - מתחת לאחוזון 3, דרגה מתונה - רק אחד הפרמטרים מתחת לאחוזון 3, דרגה קלה - משקל וגובה בין אחוזון 3 לאחוזון 10.
*קשיי ראייה או בעיות שמיעה
*חריגות במבנה האוזן
*היקף ראש קטן וגודל מוח (מיקרוצפליה) - גודל הראש באופן משמעותי מתחת לממוצע (אחוזון 10 ומטה), אולי אפילו מתחת לאחוזון הראשון לגיל והמין של הילד. במצב חמור יותר יכול להיות גם מצח משופע לאחור.
*אפילפסיה
*תיאום לקוי - בעיות קואורדינציה ומוטוריקה עדינה
*פיגור שכלי והתפתחות מאוחרת
*הפרעות למידה (כנראה לא ניתן לאבחן בשלב האימוץ)
*התנהגות חריגה, כגון בעיות קשב וריכוז, היפראקטיביות, שליטה לקויה בדחפים, עצבנות קיצונית וחרדה
*מומי לב
*ExoTropia מולדת - פזילה שבה אחת העיניים פונה החוצה
*היסטוריה של הילד שבתיק בית הילדים - כל מידע על ההורים הביולוגיים, כולל שימוש באלכוהול בזמן ההריון של האם, משקל הילד בלידה, ועוד.

המלצות
*להביא רופא מומחה מקצועי מתוך רשימת רופאים עם המלצות ממאמצים שיעשה הצלבת נתונים ויסייע באבחון
 

KallaGLP

New member
רופאים מומלצים

באדיבות dana180

[URL]http://www.thinkingofadopting.com/html/medicalaspects.html[/URL]
Dr. Alla Gordina . מומחית להערכת טרום אימוץ. אמריקאים רבים שולחים לה קלטות וידאו של מועמדים לאימוץ והיא
מדברת טלפונית עם בית הילדים כאשר מתעוררות שאלות.דוברת רוסית שוטפת ומכירה היטב את בתי הילדים.

Dr. Ana Gorban. עבדה בזמנו עם עמותת עתיד הילדים וטף. ויתרו על שירותיה כי פסלה יותר מידי ילדים.
אמינה. עומדת בזמנים. יסודית . חוקרת כל שורה בתיק הרפואי שמעוררת חשד.

[URL]http://www.karensadoptionlinks.com/infolin2.html[/URL]
רשימת רופאים נוספים ואינפורמציה נוספת. לא בטוח שהכל עדכני.
 

יסמין@

New member
סוף סוף משהו פרקטי!!!


 

adiavn

New member
אין רשימות לישראל?

מה בנוגע לד"ר ירוחימוביץ מרק?
 

dana180

New member
שמעתי שהוא רופא טוב

כמה ותק יש לו ? שנתיים? שלוש?
אתה חושב שזה מספיק?
 

adiavn

New member
אולי כדאי לחדד

משקל וגובה נמוכים יכולים להופיע גם בפגים. המדד שצריך לבדוק הוא הגידול במשקל ובגובה.
כנ"ל בנוגע להיקף ראש.
 

KallaGLP

New member
תרשים של תווי פנים אופייניים של ילד הלוקה בתסמונת.

חשוב לזכור שתווי הפנים האופייניים יופיעו בדרך כלל רק בדרגות החמורות של התסמונת, ולאו דווקא במופעים הקלים יותר שלה.

 

Noga Lavie

New member
דוגמא נהדרת לצורך במומחה

כשמאמצים ילד ממוצא אתני שונה משלנו, גם הכרותינו עם החריגות בתוי הפנים אינן כה ברורות מאליהן.

דוגמא אישית להבהרה:
חלק מהפריטים בציור הזה היו צריכים לעורר בנו דאגה גדולה כשאימצנו את זיו, רק מכיון שיחסים בין חלקי פנים הקזחי שונים מהמוכר לנו.
לא רק זה, כל היחסים בחן חלקי גופה היו שונים מן המוכר בבלגיה. כשרופא המשפחה שלנו ראה רק תמונות שלה, הוא הביע דאגה (בעדינות, כי היה ברור שאנו מאמצים אותה, ולא ישנה דבר). כאשר פגש אותה פנים מול פנים, כל דאגותיו נגוזו. כי יש הבדל בין ראיית תמונה קפואה, לעומת ראיית ילד פעיל וזז. על סמך זאת, היא גם טען שאין לנו צורך בעקומות גדילה בלגיות, כי הילדה לא הולכת לגדול בהתאם להן. בבית ספרה של זיו, לעומת זאת, הילדים נבדקים על ידי אחיות, מכניסות את כל הנתונים הפיזיים לעקומות הגדילה, ואלו נשלחות להורים. בדיווח להורים, מצוייו הגידול בהתאם לעקומות הגדילה, והמצאות באחוזוני קצה מצויינות כבעיה. שם, אף אחד לא התייחס לכך שנתוני הגדילה של זיו אינם תואמים את עקומות הגדילה, ובתחילה קיבלנו רשימת בעיות, שהלכה והצטמצמה עם השנים (לא כי טיפלנו, אלא מכיוון שזהו תהליך הגדילה שלה).
 

KallaGLP

New member
לכן אני מסכימה עם מי שכתב

שהרופא חייב להיות לא רק מומחה בתחום המדובר, אלא גם להכיר היטב את השפה ואת האוכלוסיה המקומית.
 

adiavn

New member
ומעבר לזה

הייתי רוצה לראות נתונים סטטיסטיים בנוגע למומחים הנ"ל - מהם האחוזים של אבחונים שליליים בקרב מי שמגיע אליהם.
אני חושב שנגלה שככל שמומחה דומיננטי יותר בתחום, כך אחוז האבחונים החיוביים אצלו גבוה יותר.
כשיש לך פטיש...
 

KallaGLP

New member
אסור גם לשכוח שבתסמונת כזו

תמיד יהיה אחוז מסוים של פספוסים, בייחוד במקרים הקלים יותר או כאלה שעיקר התסמינים בהם מופיעים בגיל בוגר יותר. כמו כן, חלק מהתסמינים משותפים למחלות ותסמונות אחרות. והרופאים בסופו של דבר הם רק בני אדם.
 

adiavn

New member
ללא ספק

אבל כל הדיונים כאן דנים במקרים של false negative, כלומר במקרים שבהם הייתה התסמונת ולא אובחנה.
&nbsp
מה בנוגע ל-false positive? כלומר ילד שאין לו את התסמונת ואובחן כחולה בה?
 

adiavn

New member
בחנתי לא מעט תמונות כאלה

וחלקן נראות של ילדים ממוצעים לגמרי, שאני מתקשה לראות הבדל בינם לבין ילדים שנמצאים בגן ממוצע.
מצד שני, אני מכיר הורים שיש להם ילד ביולוגי, האם לא שותה, והוא נראה אחד לאחד כמו התמונה הזו.
במילים אחרות, בכל הנוגע לתווי הפנים, לא מדובר במדע מדוייק. מומחה אחד יזהה את התסמונת בזמן שאחר יטען שאין בעייה.
&nbsp
ומסכים לחלוטין בנוגע לאחוזונים. למעשה, דיברו לאחרונה על עדכון האחוזונים בישראל כדי להתאים להשמנה כללית בקרב האוכלוסיה. כך שגם האחוזונים הנ"ל אינם נתון מוחלט וקבוע.
 

KallaGLP

New member
לצערנו, שום דבר בתסמונת הזו אינו מדע מדויק,

אחרת האבחון היה קל ומדויק כמעט בכל המקרים. יחד עם זאת, מדובר בקווים מנחים שאם מזהים אותם הם יכולים להדליק נורה אדומה ולהצביע על הצורך להתעקש על בדיקות יסודיות ומחמירות יותר, חיפוש של תסמינים נוספים וכו'. לרוב בדרגות הקשות של התסמונת הרי יש שילוב של מגוון תסמינים, הפיזיים פשוט לפעמים יותר בולטים לעין. אז אם מזהים משהו מחשיד בתווי הפנים, בודקים בצורה יסודית במיוחד פרמטרים נוספים. ואפילו אם לא מוצאים כאלה - למאמץ יש בחירה. הוא יכול להחליט שאינו לוקח את הסיכון ואינו מוכן לאמץ את הילד בכל מקרה.
 

Noga Lavie

New member
וזו דוגמא נהדרת שניה

מדוע להדיוט אסור לאבחן.
תווי הפנים אומרים הרבה למומחה, ושום דבר לאדם שלמד על תופעה באינטרנט.
 
למעלה