דרכים לזיהוי תסמונת אלכוהול עוברית בילדים מועמדים לאימוץ
- פותח הנושא KallaGLP
- פורסם בתאריך
אני לא חושבת שזה נכון שתווי הפנים לא אומרים שום דבר
להדיוט. נכון, ההדיוט לא אמור לאבחן לבד, אבל אם מראה עיניו או האינטואיציה שלו אומרים לו שמשהו עלול להיות לא בסדר, הוא אינו חייב להקשיב לרופא בצורה עיוורת. קראנו כולנו כאן על מקרה שבו ההורים לעתיד הבחינו בתווי הפנים הייחודיים וחשו שמשהו לא בסדר, אך הרופא שכנע אותם שהכל טוב, ובדיעבד הסתבר שההורים צדקו ומדובר בתסמונת בצורתה הקשה.
אני, בתור הדיוט, אם משהו לא נראה לי בסדר, לא אקח סיכון. זה לא אומר שאבחנתי מישהו, זה רק אומר שנזהרתי למקרה ש...
אני חושבת שזה נכון לומר שאדם שאינו מומחה לא יכול לאבחן לבד, אך לא נכון להגיד שהוא צריך להיות נתון באופן עיוור לחסדיו של רופא, ולו המומחה הגדול ביותר. לעין ולאינטואיציה הורית יש תפקיד חשוב. אנחנו לא בימי הביניים, יש לנו גישה למידע, ואנחנו צריכים להשתמש בידע ובניסיון שלנו כדי לא להיות חסרי אונים ולא לסמוך על גורם שלישי באופן עיוור.
להדיוט. נכון, ההדיוט לא אמור לאבחן לבד, אבל אם מראה עיניו או האינטואיציה שלו אומרים לו שמשהו עלול להיות לא בסדר, הוא אינו חייב להקשיב לרופא בצורה עיוורת. קראנו כולנו כאן על מקרה שבו ההורים לעתיד הבחינו בתווי הפנים הייחודיים וחשו שמשהו לא בסדר, אך הרופא שכנע אותם שהכל טוב, ובדיעבד הסתבר שההורים צדקו ומדובר בתסמונת בצורתה הקשה.
אני, בתור הדיוט, אם משהו לא נראה לי בסדר, לא אקח סיכון. זה לא אומר שאבחנתי מישהו, זה רק אומר שנזהרתי למקרה ש...
אני חושבת שזה נכון לומר שאדם שאינו מומחה לא יכול לאבחן לבד, אך לא נכון להגיד שהוא צריך להיות נתון באופן עיוור לחסדיו של רופא, ולו המומחה הגדול ביותר. לעין ולאינטואיציה הורית יש תפקיד חשוב. אנחנו לא בימי הביניים, יש לנו גישה למידע, ואנחנו צריכים להשתמש בידע ובניסיון שלנו כדי לא להיות חסרי אונים ולא לסמוך על גורם שלישי באופן עיוור.
Noga Lavie
New member
שיקול דעת ואינטואיציה
יש הבדל בעיני בין תחושת בטן, לבין הסתמכות על איבחון עצמי על פי מה שקראנו באינטרנט. כאשר האינטואיציה אומרת שמשהו לא בסדר, כדאי להאזין לכך. בדרך זו דרכו של התת מודע לספר לנו שאנו יודעים מה שאינו חושבים שאנו יודעים. איבחון חובבני על פי מה שקראנו באינטרנט גורם לנו להרגיש שאנו יודעים מה שבאמת אינו יודעים לגביו.
כמו רבים, גם אני הבטתי בתמונות ורישומים של פני ילדי תסמונת האלכוהול העוברי. בסוף העיון המעמיק הבנתי שאלו איורים נהירים וברורים, שלא אומרים לי דבר. אני בטוחה שאם הייתי רואה פני ילד לוקה בתסמונת בצורה כה מהותית, בליווי בעיות שהיו מתלות, גם תחושת הבטן שלי לא הייתה טובה, ולא כי הייתי מזה את פני התסמונת, אלא כי שילוב הפריטים היה בעייתי.
כפי שתיארתי, כאשר רופאנו הביע דאגה להתפתחותה של זיו, לא חשנו כל דאגה. אנו ראינו אותה והוא לא. אם זה היה הפוך, הייתי רוצה לשמוע הסבר טוב בהרבה מ"את דואגת סתם, אני יודע טוב יותר", אבל עדין הייתי מקשיבה היטב לתשובה פרטנית ולא מנפנפת (כפי שאני זוכרת מן המקרה כאן, למרות שמבינה אותם מאוד).
יש הבדל בעיני בין תחושת בטן, לבין הסתמכות על איבחון עצמי על פי מה שקראנו באינטרנט. כאשר האינטואיציה אומרת שמשהו לא בסדר, כדאי להאזין לכך. בדרך זו דרכו של התת מודע לספר לנו שאנו יודעים מה שאינו חושבים שאנו יודעים. איבחון חובבני על פי מה שקראנו באינטרנט גורם לנו להרגיש שאנו יודעים מה שבאמת אינו יודעים לגביו.
כמו רבים, גם אני הבטתי בתמונות ורישומים של פני ילדי תסמונת האלכוהול העוברי. בסוף העיון המעמיק הבנתי שאלו איורים נהירים וברורים, שלא אומרים לי דבר. אני בטוחה שאם הייתי רואה פני ילד לוקה בתסמונת בצורה כה מהותית, בליווי בעיות שהיו מתלות, גם תחושת הבטן שלי לא הייתה טובה, ולא כי הייתי מזה את פני התסמונת, אלא כי שילוב הפריטים היה בעייתי.
כפי שתיארתי, כאשר רופאנו הביע דאגה להתפתחותה של זיו, לא חשנו כל דאגה. אנו ראינו אותה והוא לא. אם זה היה הפוך, הייתי רוצה לשמוע הסבר טוב בהרבה מ"את דואגת סתם, אני יודע טוב יותר", אבל עדין הייתי מקשיבה היטב לתשובה פרטנית ולא מנפנפת (כפי שאני זוכרת מן המקרה כאן, למרות שמבינה אותם מאוד).
תחושת הבטן לא נוצרת במקום ריק.
היא מבוססת על משהו שרואים וחשים, גם אם לא תמיד בדיוק יודעים להסביר. ברור גם שאי אפשר לאבחן ילד אמיתי בהסתמכות על איור שבו אפילו לא מדובר בילד ספציפי. האיור לא אמור להיות אבחון בפני עצמו, אלא לפרט מה בתווי פנים של ילד *אמיתי* שרואים אותו פנים מול פנים עלול להדליק נורה אדומה. ברור שלא ניתן לאבחן אדם חי על פי ציור באינטרנט וזו לא הכוונה בכלל. לדעתי אין בינינו בכלל ויכוח, כל מה שכתבת נכון, ואני חושבת שבסופו של דבר אנחנו אומרים את אותם הדברים.
היא מבוססת על משהו שרואים וחשים, גם אם לא תמיד בדיוק יודעים להסביר. ברור גם שאי אפשר לאבחן ילד אמיתי בהסתמכות על איור שבו אפילו לא מדובר בילד ספציפי. האיור לא אמור להיות אבחון בפני עצמו, אלא לפרט מה בתווי פנים של ילד *אמיתי* שרואים אותו פנים מול פנים עלול להדליק נורה אדומה. ברור שלא ניתן לאבחן אדם חי על פי ציור באינטרנט וזו לא הכוונה בכלל. לדעתי אין בינינו בכלל ויכוח, כל מה שכתבת נכון, ואני חושבת שבסופו של דבר אנחנו אומרים את אותם הדברים.
נוגה הורה אפילו אם הוא איש מקצוע לא אמור לאבחן את ילדו
אבל מנגד הורה בהחלט צריך להסתמך על האינטואיציה שלו ובמקרה הצורך ללכת למומחים שיאבחנו. את לא יודעת כמה הורים פגשתי שכבר בגיל כמה חודשים זעקו שמשהו עם הילד לא תקין לא תמיד ידעו להצביע בבירור מה ואמרו להם שהם סתם היסטריים/חרדתיים וכו' ובהמשך הילד אובחן עם תסמונת קשה כמו PDD או RET SYNDROM או הורים שבכיתה א' התלוננו שהילד לא מצליח ללמוד לקרוא/לכתוב /חשבון או מאוד מוסח ואמרו להם שזה כי עלה לא בשל לבית ספר, כי הוא סתם שובב, כי הם לא יודעים להציב לו גבולות ואבחון נמצא לקות למידה קשה ו/או הפרעת קשב.
ואגב יתכן שלא הייתי זוכה בבנותי לו לא הלכתי עם האינטואיציה שלי. לגבי אחת מהן נמסר לי ברקע שהיא עם פיגור ושהמוטוריקה שלה בעייתית ויא נבדקה על ידי אחד המומחים בעלי השם בתחום האימוץ. כבר במפגש הראשון כשראיתי את העיניים שלה ששידרו פיקחות וממזריות וכשראיתי איך התמסרה אתי בבלון היה לי ברור שהיא רחוקה מפיגור. כן ראיתי איחור שפתי בולט. ואכן לא רק שאינה מפגרת המוטוריקה שלה מהרגע הראשון עלתה בהרבה על המצופה לגיל ובהמשך עברה בהצלחה את האבחון של המחוננים.
אבל מנגד הורה בהחלט צריך להסתמך על האינטואיציה שלו ובמקרה הצורך ללכת למומחים שיאבחנו. את לא יודעת כמה הורים פגשתי שכבר בגיל כמה חודשים זעקו שמשהו עם הילד לא תקין לא תמיד ידעו להצביע בבירור מה ואמרו להם שהם סתם היסטריים/חרדתיים וכו' ובהמשך הילד אובחן עם תסמונת קשה כמו PDD או RET SYNDROM או הורים שבכיתה א' התלוננו שהילד לא מצליח ללמוד לקרוא/לכתוב /חשבון או מאוד מוסח ואמרו להם שזה כי עלה לא בשל לבית ספר, כי הוא סתם שובב, כי הם לא יודעים להציב לו גבולות ואבחון נמצא לקות למידה קשה ו/או הפרעת קשב.
ואגב יתכן שלא הייתי זוכה בבנותי לו לא הלכתי עם האינטואיציה שלי. לגבי אחת מהן נמסר לי ברקע שהיא עם פיגור ושהמוטוריקה שלה בעייתית ויא נבדקה על ידי אחד המומחים בעלי השם בתחום האימוץ. כבר במפגש הראשון כשראיתי את העיניים שלה ששידרו פיקחות וממזריות וכשראיתי איך התמסרה אתי בבלון היה לי ברור שהיא רחוקה מפיגור. כן ראיתי איחור שפתי בולט. ואכן לא רק שאינה מפגרת המוטוריקה שלה מהרגע הראשון עלתה בהרבה על המצופה לגיל ובהמשך עברה בהצלחה את האבחון של המחוננים.
וזה לא משנה מה ההחלטה בסופו של דבר תהיה.
אולי היא תהיה להחליף רופא
אולי היא תהיה לבקש דעה שנייה
אולי היא תהיה לפעול בניגוד לעצת הרופאים בגלל "תחושת בטן", בין אם זה לאמץ למרות ההזהרות או דווקא לא לאמץ למרות שהרופא טוען שהכל בסדר.
אולי היא תהיה לא לקחת סיכון ולוותר בכלל על רעיון האימוץ
אולי היא תהיה שלא צריך בכלל רופא כי מאמצים את הילד ויהי מה
בכל מקרה, כל החלטה כזו, לדעתי, צריכה להתקבל בהתבסס על כמה שיותר מודעות ומידע.
אולי היא תהיה להחליף רופא
אולי היא תהיה לבקש דעה שנייה
אולי היא תהיה לפעול בניגוד לעצת הרופאים בגלל "תחושת בטן", בין אם זה לאמץ למרות ההזהרות או דווקא לא לאמץ למרות שהרופא טוען שהכל בסדר.
אולי היא תהיה לא לקחת סיכון ולוותר בכלל על רעיון האימוץ
אולי היא תהיה שלא צריך בכלל רופא כי מאמצים את הילד ויהי מה
בכל מקרה, כל החלטה כזו, לדעתי, צריכה להתקבל בהתבסס על כמה שיותר מודעות ומידע.
איכשהו הבנת בדיוק ההיפך מהטענה שלי
כן, למומחה יש יתרון על הדיוט.
אבל אנחנו עוסקים בבני אדם, לא במחשבים.
אין 100%, גם במקרה של מומחה.
כפי שכבר כתבו כאן, זה לא מדע מדוייק. ואם מומחה כלשהו אומר לך משהו בפסקנות חד משמעית, זה הזמן לברוח ממנו לדעתי.
או לכל הפחות לקבל חוות דעת נוספת.
כן, למומחה יש יתרון על הדיוט.
אבל אנחנו עוסקים בבני אדם, לא במחשבים.
אין 100%, גם במקרה של מומחה.
כפי שכבר כתבו כאן, זה לא מדע מדוייק. ואם מומחה כלשהו אומר לך משהו בפסקנות חד משמעית, זה הזמן לברוח ממנו לדעתי.
או לכל הפחות לקבל חוות דעת נוספת.
מסכימה איתך. הורה שיש לו מודעות וידע
ומשהו נראה לו חשוד למרות הרגעת הרופא, יכול לבקש חוות דעת נוספת. הורה שמגיע ללא שום ידע והבנה בסיסיים בנושא עלול פשוט להסתמך באופן עיוור על דברי הרופא ללא קשר לנכונותם, וזה בדיוק מה שהשרשור הזה נועד למנוע. הוא לא נועד בשום אופן לתמוך באבחון עצמי לא מקצועי.
ומשהו נראה לו חשוד למרות הרגעת הרופא, יכול לבקש חוות דעת נוספת. הורה שמגיע ללא שום ידע והבנה בסיסיים בנושא עלול פשוט להסתמך באופן עיוור על דברי הרופא ללא קשר לנכונותם, וזה בדיוק מה שהשרשור הזה נועד למנוע. הוא לא נועד בשום אופן לתמוך באבחון עצמי לא מקצועי.
כפי שציינה דניאלה, חשוב לקחת בחשבון כי:
המידע כאן אינו בא כתחליף לבדיקת רופא מומחה בתחום ולאבחון מקצועי, אלא כדי להעלות מודעות ולתת למאמצים לעתיד מושג בסיסי על התסמונת. יש בסך הכל כ-600 תסמינים אפשריים לתסמונת, חלקם מופיעים בינקות וחלקם לא. לכל ילד הלוקה בתסמונת תצרף תסמינים יחודי משלו. יש גם תסמינים המחשידים יותר או פחות בהתאם לצירופים עם תסמינים אחרים. לכן חשוב מאוד לעשות אבחון מקצועי בעזרת מומחה מומלץ ובעל ניסיון, שגם יצליב מידע עם התיק הרפואי והפסיכוסוציאלי של ההורים.
המידע כאן אינו בא כתחליף לבדיקת רופא מומחה בתחום ולאבחון מקצועי, אלא כדי להעלות מודעות ולתת למאמצים לעתיד מושג בסיסי על התסמונת. יש בסך הכל כ-600 תסמינים אפשריים לתסמונת, חלקם מופיעים בינקות וחלקם לא. לכל ילד הלוקה בתסמונת תצרף תסמינים יחודי משלו. יש גם תסמינים המחשידים יותר או פחות בהתאם לצירופים עם תסמינים אחרים. לכן חשוב מאוד לעשות אבחון מקצועי בעזרת מומחה מומלץ ובעל ניסיון, שגם יצליב מידע עם התיק הרפואי והפסיכוסוציאלי של ההורים.
Noga Lavie
New member
זה אחד השרשורים החשובים ביותר שנתקלתי בו
מצד אחד ליידע על התסמינים ועל מה צריך להסתכל, ומצד שני להבהיר כי מדובר בתסמונת רב מערכתית, שאין להדיוט יכולת לאבחן אותה.
מצד אחד ליידע על התסמינים ועל מה צריך להסתכל, ומצד שני להבהיר כי מדובר בתסמונת רב מערכתית, שאין להדיוט יכולת לאבחן אותה.
תודה, נוגה. כפי שכתבתי במקום אחר, לדעתי מידע הוא כוח.
ההורים בוודאי אינם צריכים לאבחן בעצמם. יחד עם זאת, חשוב שההורים כן יהיו מודעים לתסמונת ולביטויים ולתסמינים העיקריים, ויהיו מחוברים לאינטואיציה שלהם, שלא יעמדו חסרי אונים ומושג ויאמינו באופן עיוור לכל מילה שהרופא אומר להם. שיוכלו לשאול את הרופא את השאלות הנכונות ולחוש מתי התשובות אינן מספקות, ולהתריע אם משהו נראה להם חשוד. אפילו המומחה המקצועי והטוב ביותר הוא רק אדם ועלול לעשות טעויות, ולפי העדויות כאן זה אף קרה בפועל.
ההורים בוודאי אינם צריכים לאבחן בעצמם. יחד עם זאת, חשוב שההורים כן יהיו מודעים לתסמונת ולביטויים ולתסמינים העיקריים, ויהיו מחוברים לאינטואיציה שלהם, שלא יעמדו חסרי אונים ומושג ויאמינו באופן עיוור לכל מילה שהרופא אומר להם. שיוכלו לשאול את הרופא את השאלות הנכונות ולחוש מתי התשובות אינן מספקות, ולהתריע אם משהו נראה להם חשוד. אפילו המומחה המקצועי והטוב ביותר הוא רק אדם ועלול לעשות טעויות, ולפי העדויות כאן זה אף קרה בפועל.
לאחרונה כל הזרקורים הופנו לאלכוהול עוברי אך אל לעורכי רשימות למיניהן לשכוח שהוא רק אחד הדברים אותם כדאי לשלול טרם נותנים הסכמה לילד מסויים. לדעתי יש חשיבות רבה להכרת זכויות המאמצים שמהוגנות בחוקי מדינות היעד על מנת להמנע מאי הבנות מיותרות כאשר מתעורר צורך במשהו שעמותה או הסוכן המקומי שעובד אתה לא ששים לאפשר או אפילו מתנגדים לו. כמו כן חשוב למפות מרכזים רפואיים אמינים באותן מדינות, שלרוב מספקים גם שירות למאמצים, ורשתות תמיכה פוטנציאליות לשעת צרה כגון נציגויות חב"ד.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.