האומץ לנסות

[אמא127]

האומץ לנסות

היי לכולם,
הנושא לעוס מכל הכיוונים ובכל זאת תמיד נשאר רלוונטי, ומטריד אותנו בתקופה האחרונה מאוד.

בני הבכור מאובחן עם PDD בתפקוד מאוד גבוה. יש לי בן נוסף, בן שנתיים, שטפו טפו טפו, נראה כרגע נ"ט. היינו מאוד רוצים ילד/ה נוסף, אבל מתים מפחד במיוחד לאור הסטטיסטיקה לגבי הישנות של PDD במשפחה.

מצד אחד, אני אומרת לעצמי למה בכלל לקחת את הסיכון, למה לא להסתפק במה שיש, להגיד תודה על שני הילדים הנפלאים שיש לי, ולהשקיע בהם את כל כולי.
ומצד שני, המחשבות על ילד נוסף לא מרפות... גם בשבילנו (ההורים) וגם בשביל הילדים.

כמובן שלא ניתן ליעץ, וזה עניין מאוד אינדיבידואלי, ובכל זאת מעניין אותי לשמוע דעות נוספות, ולהחכים מניסיונם של אחרים...

 

[TikvaBonneh]

לקיחת סיכון

אני לא ידעתי על האוטיזם, ויש לי ארבעה ילדים.
שניים כן ושניים לא.
זה לא פשוט.
אבל אני חושבת שזה כן טוב בשבילם.
הם אוהבים אחד את השני. משחקים הרבה ביחד.
לילד הPDD טוב שהוא לא היחיד במשפחה עם PDD.
וגם טוב להם עם האחים שלא בספקטרום.
פעם שניה אוטיזם - יותר קל.
אני כבר לא הולכת עם הראש בקיר.
לא מצטערת.
מצד שני, פגשת פעם הורה שמצטער על הילדים שלו?
לא.
מכירה אמהות שמתחרטות על הפלה שעברו, מכירה נשים שמתייסרות כי לא מצליחות להביא ילד לעולם.
כשיש יותר ילדים, הם נותנים תשומת לב ואהבה זה לזה.
אני גם מייחסת את ההתקדמות של בני הרביעי לכך שהגיע לבית שיש בו כבר שלושה ילדים.

 

[אמא127]

עוד שאלה

ומה עם ההודעה שלך מלפני כמה ימים/שבועות לגבי הבת שלך? או שאולי לא הבנתי אותך נכון?

 

[TikvaBonneh]

הבנת נכון

זה שונה לגבי הבת שלי, הבכורה.
היא הפסידה המון מכך שנולדו לה שני אחים בספקטרום.
היא הרויחה תובנות יפות מאוד לגבי קבלת השונה.
התכוונתי שהבנים בספקטרום מרויחים מזה שיש להם אחים.
והבת שלי מרויחה מזה שיש עוד אח לא בספקטרום.
אם הייתי מפסיקה, זה היה אחריה.
אחרי שהיו לי כבר אותה ואת אחיה שבספקטרום, היה נכון להמשיך.

 

[TikvaBonneh]

בקיצור, במקומך כרגע כן הייתי מחליטה על ילד שלישי

 

[שוקולד כחול]

מסכימה מאוד

 

[SMADAR55]

הבן שלי נולד מתרומת זרע. ויתרתי על הרעיון של ילד נוסף משום

שהרגשתי שזה יהיה לי יותר מידי קשה.
ברור לי שאם כן הייתי מנסה, הייתי לוקחת תרומת זרע של תורם אחר ושוקלת לקיחת תרומת ביצית (וכמובן במקרה של תרומת ביצית + תרומת זרע הילד שנולד הוא כלל אינו ילד ביולוגי).
זה מאוד החלטה אישית ולא ניתן לייעץ לך . מכירה משפחה עם 3 ילדים על הרצף (מהם גם ילדה אחת ), מכירה כבר מספר משפחות שיש להן 2 ילדים על הרצף (תמיד בנים).

 

[מלאת תקוות]

בפורום יש הרבה משפחות

עם 2 ילדים..
אבל עוד לא פגשתי עם 3....

 

[TikvaBonneh]

אני גם פגשתי משפחה עם שלושה על הרצף

ומתוכם בת אחת.
מעניין אם זו אותה המשפחה.

 

[SMADAR55]

הם ממודיעין

 

[TikvaBonneh]

אז לא...

 

[ההר הוליד עכבר]

שאלה קשה, הרבה תשובות, והחלטה אחת שלך

הייתי במקום שלך. הריון ראשון, נולד לי ילד חולה במחלה הגנטית שאני סובלת ממנה.בהריון השני, הציעו לי לעשות בדיקה גנטית, סירבתי ונולד לי ילד בריא. בהריון השלישי, עשיתי סי סי שילייה, ההריון היה תקין, אך לרוע המזל ההריון לא החזיק( אולי בעקבות הבדיקה) בהריון הרביעי עשיתי שוב סיסי שילייה העובר היה חולה ועברתי הפסקת הריון.מאז נכנסתי לעוד שלוש הריונות שלא החזיקו בכלל, ואפילו בדיקה לא יכולתי לעשות. אחרי הרבה מאוד מחשבות אני מאוד שלמה עם ההחלטה שעשיתי להפסקת ההריון, לא הייתי יכולה לעמוד בעוד סיבוב של בדיקות אינסופיות/ניתוחים/ אבחונים ומה לא. באיזשהו שלב שקלתי לעשות pgd אך עייפתי והתייאשתי.

 

[TikvaBonneh]

לא פשוט

טוב שאת שלמה עם עצמך, וטוב שאת זוכה לחוות אימהות. לא מובן מאליו.

 

[רואה 6 6]

פייר להגיד...

אם עברת את גיל 40 הסיכוי לילד עם אבחנה נוספת עולה מאוד,מאוד.
אם את צעירה מזה...נו, אני מהפחדנים הגדולים. אני חושבת שלפחות עבורי,מספיק ילד אחד על הספקטרום,ולא כי קשה לגדל או דברים כאלה אלא הבגרות יותר מפחידה אותי. אני לא פוחדת מזה שלא ישרת בצבא או לא יתחתן,זה בולשיט, אני פוחדת מהכורך לייצר דאגה סביבו כבוגר,ללא מסגרות חובה וכד'.אני לא אופטימית למצבם של הבוגרים האוטיסטים ואני בחיים לא אביא ילד עם סיכוי ליהיות אוטיסט בדיוק בגלל זה.

 

[TikvaBonneh]

אכן, זו הבעיה הכואבת

אנחנו מוכנות לשלם באהבה את המחיר - לרוץ איתם לטיפולים, להכיל, לקבל הדרכות, לעקוב בחרדה אחרי כל צעד, להמשיך שנים על גבי שנים בטיפול אוהב ומסור, בתפקיד הורי שלא נגמר, אבל מה ששובר את ליבנו זו הידיעה שלא תמיד נהיה שם בשבילם, ושיום יבוא והם ישארו ללא השגחה

 

[מימי מייאו 1]

מגיבה כאוטיסטית בוגרת ב"תפקוד גבוה" בעלת עוד נכויות

מבחינתי האוטיזם זו הלקות שהכי קשה לי להתמודד איתה
בעקבות האבחון בגיל 40 החלטתי שאני לא אהיה אם חד הורית מתוך אהבה לילד שבחרתי לא להביא שלא יהיו לו את הקשיים שאני עברתי ועוברת
יש לי אחות צעירה ממני ב-3 שנים שהיה לה מאוד קשה לגדול בצל שלי
בשיחות עם אמא שתינו אומרות שטוב שאין לי עוד אח/ות בנוסף לאחותי כי אם היה עוד ילד על הספקטרום המשפחה לא בטוח שהייתה שורדת ואחותי הייתה יותר סובלת, יש לציין שאמא שלי תמיד רצתה רק 2 ילדים, אבא שלי רצה 3, אמא שלי הרגישה בקושי שצפוי (והיה) איתי אחרי שאחותי נולדה ובגלל זה נפלה ההחלטה לא להביא עוד ילד/ה

 

[גלמיש1]

נקודת המבט שלי. למזלנו (וגם לא) הבכורה לא אובחנה עד גיל 12

וזה בגלל שהיא בתפקוד מאד גבוה.
ככה שאת האחיות שלה ילדתי בלי לדעת.
השלישית נולדה כשהייתי בגיל 43.
שתיהן נולדו "רגילות" (טוב , לפחות מצד האוטיזם. ילד מחונן זה גם לא תמיד פשוט).
אני חושבת שאין ערוך לתועלת שהבכורה הרוויחה מאחיותיה. היא לומדת מהן המון על התנהגות, תקשורת בינאישית, וכו.
היא גם תרוויח מכך בעתיד כי בבוא היום שאנחנו לא נהיה כאן בשבילה, יהיו לה האחיות שלה (אני מאד מקווה...).
מנקודת המבט שלהן הנושא קצת יותר מורכב - אחות בכורה פידידית זה תיק לא קטן. הבת האמצעית בעצםם מתפקדת כגדולה וזה מטיל עליה עול גדול. היא צריכה לדאוג לכולן. יחד עם זה אני בטוחה שהן גם מרוויחות הרבה משום שיש להן אחות "מיוחדת".
&nbsp
יחד עם זה , הקושי לגדל את הבכורה לא היה עצום כל כך. לפחות רוב הזמן. וככל שהיא מתבגרת היא משתפרת ומפתיעה לטובה.
אז אולי אני לא דוגמה מייצגת.

 

[מימי מייאו 1]

גם אחותי שצעירה ממני ב-3 שנים גדלה בתור בכורה

והיה לה קשה עם זה
אני הובחנתי על הספקטרום כשאני הייתי בת 40 ואחותי בת 37
אבל כ-ADHD הובחנתי כשהייתי בת 8 ומאז ועד גיל 40 כל כמה שנים התווספה עוד הבחנה

 

[גלמיש1]

אני חושבת שלחיות בלי אחים זה עצוב. זה בודד בילדות

וזה עצוב ממש בבגרות.
זה נכון לכל ילד באשר הוא, וזה נכון שבעתיים לאוטיסטים שממילא בד"כ לא מסוגלים לתחזק קשרים מחוץ למשפחה.
כל ילד לומד המון מאחיו ואחיותיו, בין אם הם מוצלחים יותר או פחות, בין אם יש להם בעיה כזאת או אחרת. וכל ילד צריך משפחה, גם היום בילדותו, וגם בבגרותו.
ככה שמבחינתי האפשרות להישאר עם ילד אחד לא היתה קיימת.
&nbsp

 

[מימי מייאו 1]

אין פה שאלה על הילד השני אלא על השלישי

אצלינו זה היה נכון שהיינו שתיים