האומץ לנסות

[אמא127]

תודה על התגובות ותהיות נוספות

גם הבן שלי בתפקוד מאוד גבוה (כנראה פחות מהבת שלך, אבל עדיין תפקוד מאוד מאוד גבוה). אין לי ספק שאח נוסף "רגיל" יכול לתרום לכולנו המון! ואני ממש משתוקקת לעוד ילד.

הפחד שלי נובע מכך שאני חוששת מילד נוסף על הספקטרום (לאור הסטטיסטיקה) (כמובן שגם בעיות /קשיים משמעותיים אחרים מדאיגים אותי). דווקא בגלל שמצבנו, כרגע, כ"כ טוב, אני מפחדת "להתגרות בגורל"... הפחד הוא לפגוע במצב היציב והטוב שאליו הגענו, ושוב להיכנס למערבולת הקשיים, דבר שיכביד לא רק עלינו אלא גם על שני הילדים שלנו...

היה לי ברור שאני לא נשארת עם ילד אחד (ומשאירה את הגדול (הפדד) ללא אחים), אבל ילד שלישי זה כבר "פריבילגיה", ואני חושבת לעצמי אולי זה ממש חוסר אחריות להמר שוב? (לאור גילי, מתקרבת ל- 40, its now or never)

 

[SMADAR55]

האם שקלתם כוונים אחרים? לדוגמא- אופציה של אימוץ ילד.

אימוץ ילד בארץ הוא הליך ארוך שיכול לקחת שנים. אולם, אימוץ מחו"ל (באמצעות עמותות הוא קצר בהרבה אך יקר מאוד).
אופציה אחרת - תרומת ביצית וזרע.

 

[winterfell]

יש דברים שאפשר לעשות קודם...

כשעלתה אצלנו המחשבה על ילד נוסף לאחר האבחון נשלחנו לייעוץ גנטי.
נשלחנו לעשות צ'יפ גנטי לילדון ולנו (במקרה של אדם עם בעיות שידוע שהן על רקע גנטי, כמו אוטיזם, קופ"ח ממנת בדיקות לאדם עצמו + קרובים מדרגה ראשונה). הבדיקות העלו ממצא לא ידוע, אבל על גן שידוע כמקושר לאוטיזם. הדיונים על משמעותו של הממצא הזה בעיצומם (אולי אכתוב על כך הודעה בנפרד).
אני מכירה גם מקרה שבו גילו ממצא שנתן הסבר מדויק יותר לבעייתו של הילד.
בכל מקרה, אם מוצאים מקור גנטי לבעיה ממנה סובל הילד, ניתן לנקוט בצעדים שונים כדי למנוע הריון עם עובר בעל אותה הבעיה.

 

[אמא127]

אנחנו כבר אחרי זה

עשינו כבר את הבירורים הגנטיים האפשריים, ללא ממצאים...

לגבי אימוץ - לא בא בחשבון מבחינתי בשל החשש הגדול מתינוק שאין לי מושג מי הם הוריו (והגנטיקה שלהם), וכן כיצד "התייחסו" אליו בהריון ובחודשי חייו הראשונים... בקיצור, איך שאני רואה את זה - לא ממש מפחית סיכון

 

[אמא חמסה]

אין שום ערובות בחיים.

אם תחליטו ששני ילדים זה הדבר בה"א הידיעה - גם זה יכול להיפגע, אם מחר יקרה משהו לאחד מהם, ואז תישארו עם ילד אחד.
והרי זה יכול לקרות, נכון?
אז בשביל זה להביא עוד אחד?
גם לא, לדעתי.

לדעתי, אין גבול לפחדים.
למזלי, הבן שלי אובחן בגיל בוגר, אחרי שכבר גמרתי ללדת את כל החמישה.
כבר כתבתי בעבר, שאחרי הבן הזה אובחן עוד ילד על הקשת וילד אחר אובחן באבחון קרוב (לקות למידה לא מילולית). אין לו מספיק מאפיינים לאוטיזם, אבל ברור שיש קשיים אחרים.
כך שלא יכולתי לתכנן דברים בהתאם לאבחון, למרות שאת הקשיים ראינו כמובן עוד קודם - רק בלי לתת להם שם.
אני חושבת שהחיים מורכבים מסיכונים.
וגם: אוטיזם בעיני אינה לקות קשה.
אולי בגלל שהילדים שלי בתפקוד גבוה, אז עם כל הקשיים יש גם המון יופי.
נכון שהבן שלי למשל למד לנסוע באוטובוס רק בגיל 17 בערך. וזאת בגלל קשיי התארגנות קשים ביותר. אבל בסוף הוא למד. וגם עכשיו כשהוא צריך לנסוע אנחנו הרבה פעמים נוסעים אתו כי הוא יכול לאבד את הדרך והוא מתקשה בבקשת עזרה מאנשים.
אז זה בוודאי קושי.
מצד שני, הוא מביא לנו המון אושר. הוא אדם מקסים, אוהב לעזור.
יש דברים אחרים שהוא טוב בהם, ועוזר לנו הרבה גם בבית.
למדנו אותו לעשות הרבה דברים לבד, ואנחנו מגדלים אותו ומלמדים אותו להיות עצמאי. אז זה אמנם לוקח יותר זמן, מאשר אולי אצל ילדים רגילים, אבל זה מביא המון אושר.
ושוב, יש לו לב טוב - ולדעתי, זה מאוד חשוב.
אנחנו לא דואגים לו כל פעם, כמו שדואגים לילדים אחרים, שהולכים למסיבות ולכי תדעי מה הם שותים שם ומה הם עושים שם.
אין לו חברים, וזה עצוב, אבל הוא לא עושה שטויות, וזה טוב.
יש לו קשר מיוחד עם האח הא"ס, וזה גם דבר יפה.
בקיצור, אני חושבת שלכל אדם מתאים מספרי ילדים אחר.
תחשבי כמה ילדים את רוצה ולכי על זה.
אני מאמינה שצריך להשקיע בילד אוטיסטי במתינות, ולא צריך להגיע למצב של התמוטטות בשל טיפולים רבים. יש זמן.
ולכן אני חושבת שאפשר להסתדר.
למשל, כשלקחתי את הילד לטיפול, את האחרים לקחתי לגינה ליד (לא נשארתי אתו בטיפול בגלל זה), וכך זה היה גם לאחים חוויה. לפעמים אחר כך היינו מזמינים פיצה כי לא נשאר זמן להכין ארוחת ערב, וזה היה גם תוספת לכייף.
ומעבר לזה, להשתדל לתת לכל ילד תשומת לב, לפי צרכיו. לא לשכוח את האחרים.
אצלנו הוא הלך לטיפול, ואחרים הלכו לחוגים ולטיפול קראנו גם חוג, וזה ניטרל אולי קצת את הקטע הזה.
טוב, זה המון עצות כרגע ואולי זה מיותר.
בקיצור, לדעתי, אל תפחדי.

 

[גלמיש1]

מזדהה