הסיפור שלי + עזרה
שלום לכולם,
אובחנה אצלי התסמונת בערך בגיל 8, לפי מה שאמא שלי סיפרה לי לאחר ייעוץ עם הרב פיהרר, כמה רופאים פרטיים ופסיכולוג.
בילדות הטורט לא היה ברמות החמורות ביותר, אבל לא היה אפשר לפספס שמשהו לא רגיל אצלי.
למרות שלא היו לי אף פעם בעיות חברתיות קריטיות, הנושא היה מוזכר מדי פעם, ותמיד היה קיים החשש שיצחקו עלי על העניין.
הטיקים אצלי (לא כ״כ יודע איך זה אצל הרוב) מתחלפים, כלומר בכל זמן נתון יש מס׳ מסויים של טיקים ״ארוכי טווח״ שהם בסביבות השנה-שנתיים, וטיקים קצרי טווח שמופיעים לכמה חודשים (אלה בדר״כ היותר קשים) ומדי פעם חוזרים לתקופות קצרות.
עד גיל 15 ניסיתי את כל הטיפולים האפשריים; ביופידבק, פסיכולוג, רפלקסולוגיה, אך הדבר היחיד שהורגש וקצת עזר היה כדור שנקרא ״קלונירית״, וגם עם הזמן (בערך לאחר שנה) החל להשפיע פחות עד שהפסקתי לקחת אותו והתייאשתי מהטיפולים.
לכל ההורים המודאגים שיש כאן, אם זה ירגיע אתכם, היו לי ועדיין יש לי חיים מלאים ונפלאים (כיום בן 25), סיימתי תיכון בהצטיינות, צבא ביחידה מובחרת, שנה 3 לתואר במדעי המחשב, ומהנדס תוכנה במקצועי (במקביל ללימודים), המון חברים טובים ויכולות חברתיות טובות.
כך ש״על הנייר״, הטורט לא הפריע לי בשום דבר בחיים ולא מנע ממני להשיג שום דבר שרציתי.
אבל, הטיקים אמנם לפעמים מורגשים ולפעמים פחות או בכלל לא (תלוי במיקום בגוף באותן זמן נתון) לשאר האנשים, אבל באופן אישי זה בלתי נסבל; בכל זמן ערות השרירים לא מפסיקים לעבוד, אין מנוחה למעט פעילות ספורטיבית או ״ריפוי בעיסוק״ כמו קיפול כביסה, שטיפת כלים וכו. מצליח לשלוט בזה לזמנים קצובים בלבד, עד שמוסחת הדעת ואז בלי לשים לב הטיקים חוזרים ״בראבק״.
אמנם זו תסמונת ולא מחלה, אבל התסמונת כבר גרמה לי לדלקת בשורש כף היד, כשהטיקים בבטן - כאבי בטן מטורפים, טיקים בגרון - כאבי גרון וצרידות, טיקים בעיניים - עייפות, עיניים שורפות, ראייה פחות טובה.
מעבר לכך קשה להירדם, הדחף הבלתי נשלט להזיז את השריר הזה או האיבר הזה גורמים להירדמות מאוד ארוכה ומייסרת.
אז נכון, על הנייר וכלפי חוץ החיים שלי רגילים, אבל בשנה-שנתיים האחרונות הטיקים חזרו בצורות בלתי נסבלות והחלטתי שאני חייב לנסות שוב (לאחר יותר מ10 שנים) לטפל או להרגיע אותם.
פה אתם נכנסים לסיפור, ממעבר על ה״שאלות נפוצות״ לא הצלחתי למצוא תשובה מספקת ואני די אבוד מבחינה מה צריך לעשות ולמי לפנות.
האם צריך לקבוע תור לרופא מיוחד? אם כן איזה? (אני כבר מאובחן, לא יודע אם רשמית, כך שאפשר לדלג על השלב הזה)
האם קיימות היום תרופות שהוכחו כעוזרות?
האם קיימים טיפולים לא-תרופתיים שהוכחו (מספיק אחוז גבוהה של מטופלים) כעוזרים?
קנאביס רפואי - ניסיתי פעם אחת, עזר מאוד (הרפייה של הגוף, הקלה בכאב השרירים), אמורים לקבל המלצה מרופא או שצריכים לבקש את זה במפורש? יש למישהו התנסות עם זה (מבחינה רפואית לצורך טיפול בטורט) ויכול לתת חוות דעת האם כדאי לנסות במידה ותהיה האפשרות?
המון תודה
שלום לכולם,
אובחנה אצלי התסמונת בערך בגיל 8, לפי מה שאמא שלי סיפרה לי לאחר ייעוץ עם הרב פיהרר, כמה רופאים פרטיים ופסיכולוג.
בילדות הטורט לא היה ברמות החמורות ביותר, אבל לא היה אפשר לפספס שמשהו לא רגיל אצלי.
למרות שלא היו לי אף פעם בעיות חברתיות קריטיות, הנושא היה מוזכר מדי פעם, ותמיד היה קיים החשש שיצחקו עלי על העניין.
הטיקים אצלי (לא כ״כ יודע איך זה אצל הרוב) מתחלפים, כלומר בכל זמן נתון יש מס׳ מסויים של טיקים ״ארוכי טווח״ שהם בסביבות השנה-שנתיים, וטיקים קצרי טווח שמופיעים לכמה חודשים (אלה בדר״כ היותר קשים) ומדי פעם חוזרים לתקופות קצרות.
עד גיל 15 ניסיתי את כל הטיפולים האפשריים; ביופידבק, פסיכולוג, רפלקסולוגיה, אך הדבר היחיד שהורגש וקצת עזר היה כדור שנקרא ״קלונירית״, וגם עם הזמן (בערך לאחר שנה) החל להשפיע פחות עד שהפסקתי לקחת אותו והתייאשתי מהטיפולים.
לכל ההורים המודאגים שיש כאן, אם זה ירגיע אתכם, היו לי ועדיין יש לי חיים מלאים ונפלאים (כיום בן 25), סיימתי תיכון בהצטיינות, צבא ביחידה מובחרת, שנה 3 לתואר במדעי המחשב, ומהנדס תוכנה במקצועי (במקביל ללימודים), המון חברים טובים ויכולות חברתיות טובות.
כך ש״על הנייר״, הטורט לא הפריע לי בשום דבר בחיים ולא מנע ממני להשיג שום דבר שרציתי.
אבל, הטיקים אמנם לפעמים מורגשים ולפעמים פחות או בכלל לא (תלוי במיקום בגוף באותן זמן נתון) לשאר האנשים, אבל באופן אישי זה בלתי נסבל; בכל זמן ערות השרירים לא מפסיקים לעבוד, אין מנוחה למעט פעילות ספורטיבית או ״ריפוי בעיסוק״ כמו קיפול כביסה, שטיפת כלים וכו. מצליח לשלוט בזה לזמנים קצובים בלבד, עד שמוסחת הדעת ואז בלי לשים לב הטיקים חוזרים ״בראבק״.
אמנם זו תסמונת ולא מחלה, אבל התסמונת כבר גרמה לי לדלקת בשורש כף היד, כשהטיקים בבטן - כאבי בטן מטורפים, טיקים בגרון - כאבי גרון וצרידות, טיקים בעיניים - עייפות, עיניים שורפות, ראייה פחות טובה.
מעבר לכך קשה להירדם, הדחף הבלתי נשלט להזיז את השריר הזה או האיבר הזה גורמים להירדמות מאוד ארוכה ומייסרת.
אז נכון, על הנייר וכלפי חוץ החיים שלי רגילים, אבל בשנה-שנתיים האחרונות הטיקים חזרו בצורות בלתי נסבלות והחלטתי שאני חייב לנסות שוב (לאחר יותר מ10 שנים) לטפל או להרגיע אותם.
פה אתם נכנסים לסיפור, ממעבר על ה״שאלות נפוצות״ לא הצלחתי למצוא תשובה מספקת ואני די אבוד מבחינה מה צריך לעשות ולמי לפנות.
האם צריך לקבוע תור לרופא מיוחד? אם כן איזה? (אני כבר מאובחן, לא יודע אם רשמית, כך שאפשר לדלג על השלב הזה)
האם קיימות היום תרופות שהוכחו כעוזרות?
האם קיימים טיפולים לא-תרופתיים שהוכחו (מספיק אחוז גבוהה של מטופלים) כעוזרים?
קנאביס רפואי - ניסיתי פעם אחת, עזר מאוד (הרפייה של הגוף, הקלה בכאב השרירים), אמורים לקבל המלצה מרופא או שצריכים לבקש את זה במפורש? יש למישהו התנסות עם זה (מבחינה רפואית לצורך טיפול בטורט) ויכול לתת חוות דעת האם כדאי לנסות במידה ותהיה האפשרות?
המון תודה
