התמודדות עם ילד על הספקטרום בן 21

[shine10]

התמודדות עם ילד על הספקטרום בן 21

קוראים יקרים אני זקוקה לעזרתכם. יש לי ילד על הספקטרום בתפקוד גבוהה. סיים תיכון עם בגרות מלאה בממוצע גבוהה. חמאס שסיים את בית הספר חלה התדרדרות במצבו.
הוא כל היום רוצה רק לשחק.
הלך לשרות לאומי ולאחר החלפת שלוש מקומות עבודה וחוזר תמיכה מהארגון הוחלט כי אינם יכולים לעזור לילד. איבחון מקצועי תואם , גם לא צלח.
הילד רוצה רק לשבת בבית כל היום לשחק לתקנות משחקים חדשים. האב, מממן לו את כל בקשותיו וכך גם אין לו מוטיבציה לעבודה, שהרי כל מה שהוא רוצה קונים לו.
הרווחה מטפלת אך אין לה פתרונות זמינים .
פניתי ביוזמתי לבית אקשטיין בקשר לדיור בשבילו, מסגרת המשיך עם מגורים אשר תלמד אותו להיות עצמאי. אך הם אמרו שניתן לעשות זאת רק דרך הרווחה.
בקיצור הילד כבר שנה בבית ללא התקדמות אלא בריגרסייה קשה
הוא עלה במשקל 20 קילו ואני לא יודעת מה עוד ניתן לעשות.
בבקשה את עזרתכם

 

[schlomitsmile]

הבכור שלי בן 22 וחצי
הוא לא ילד, הוא גבר צעיר (גם אם לפעמים מתנהג כמו ילד...).
נשמע לי שההתמודדות של בנך קשה שבעתיים מההתמודדות איתו.
מה שנשמע לי מדאיג זה משפט הסיום שלך-
עליה של 20 קילו מעידה על בעיה וגם עלולה לגרום לבעיה.
בכמה זמן הוא עלה 20 קילו?
האם עשה בדיקות רפואיות?
נראה לי חשוב להתחיל משלילת בעיה רפואית-פיזית.

לוחות הזמנים והקצב של צעירים א"סים (אנשי ספקטרום)
שונים מאלה של מרבית בני גילם וזה בסדר גמור

אין סיבה לדעתי ומנסיוני להלחץ מזה שבחור צעיר
זקוק לאיזשהו פסק-זמן במעברים בין שלבי החיים או בכלל.
לחץ סביב זה ונסיון לדחוף אותו לכיוון כלשהו
שאולי לא מתאים לו ואולי יתאים בעתיד אך לא כעת, עלולים רק לצור בעיות.

איך הקשר ביניכם? האם יש תקשורת, הקשבה הדדית, הבנה הדדית?
מה עובר עליו? איך הוא מרגיש לגבי העליה הגדולה במשקלו?
האם הוא מדוכא? חרד? יש לו שאיפות? חלומות?
מה משמח אותו?
יש לו קשרים כלשהם עם מישהו מלבד הוריו?
האם היה רוצה שיהיו לו?
האם רוצה לעזוב את הבית?

את דואגת לו והשקעת הרבה בהשגת מענים מגורמים מטפלים-
מסתבר שהישועה לא צמחה משם.
נראה לי שכדאי להניח לזירת העשיה הפעילה והגורמים המטפלים
ולהתמקד בהקשבה לבחור, בלהיות איתו.
במקום ציפיה לתוצאות מעשיות בשטח
התכנסות שקטה, התחברות מחודשת, ברמה רגשית, לחבל הטבור.
אם תשלל בעיה רפואית, עליה כזאת במשקל עשויה לנבוע ממצוקה רגשית קשה.
כל עוד לא יינתן מענה למצוקה הזאת, אין לו אפשרות לבנות עשיה כמו שאת מקוה לראות.

 

[גורג42]

מצטרף לשאלה של חלומות ושאיפות (וזה לא קשור ל"עבודה" בכלל)

מה הבחור רוצה לעשות עם החיים שלו?

שווה לשאול אותו... ולהיות פתוחים לכל תשובה שתקבלי. אולי הוא רוצה ללמוד איזושהי אמנות. אולי הוא רוצה לבנות משהו. ואז, כל דבר שהוא יציע, לנסות ולזרום עם זה.

הנקודה היא להרגיל אותו להסתכל קדימה. לעזור לו לראות שיש טעם לחיים מעבר למה שמתחשק לו לעשות באותו הרגע. וכרגע אין טעם לדחוף אותו לנושאים של "עבודה" ו"עצמאות", כי אין שום סיבה בעולם שזה ימשוך אותו. במובן הזה הוא עדיין ילד, והוא יצטרך לעבור עוד כברת דרך לפני שזה בכלל יהיה רלוונטי עבורו.

אגב, אחד הדברים שאני עשיתי בעניין הזה, כשהתחלתי לשקם את עצמי, זה לכתוב "רשימת-על" של כל החלומות והשאיפות והדברים שאני רוצה לעשות בחיים.

זה לא קטע שמתאים לכל אחד (יש אנשים שרשימה כזו סתם תלחיץ אותם) אבל אצלי זה סיפק פוקוס ונתן לי מוטיבציה לעסוק בעשיה שהיא באמת משמעותית עבורי.

אז שווה גם להציע לו את תרגיל המחשבתי הזה, ולראות אם זה מדבר אליו. ואם אתם הולכים על הרעיון הזה, אז יש כלל ברזל אחד חשוב: לא להגביל את עצמכם רק למה ש"מציאותי". מדובר ברשימה של חלומות שמטרתה לספק מיקוד והבנה טוב יותר של סגנון החיים שאנחנו רוצים, ולא רשימה של "דברים לבצע עד לסוף השבוע".

 

[grayart]

אולי לא כל אחד מסוגל לעצמאות מלאה... אולי זה ישמע מטומטם...

אבל אני לדוגמא מחוץ לזוגיות לא ממש מתפקד.
יש בי יכולות מאוד גבוהות, אבל בדברים מסויימים אני דיי תלוי באישתי.
בלעדיה כל הבית היה מתפרק והחיים שלי או של הילדים היו הופכים לאי סדר.

יש לבחור חברה?
אולי שווה לו להתחיל מפעילויות שבהם יהיה לו הזדמנויות להכיר (באקראי) מישהי.

 

[גורג42]

"עצמאות מלאה" זה ממילא פיקציה (גם בלי קשר לספקטרום)

כולם תלויים בכולם. בחיים שלי לא נתקלתי בבן-אדם שהוא "עצמאי" על פי הגדרות של אנשי המקצוע. הם מצפים מהאוטיסטים להיות כמו הסופר-מאם הקלישיאתית: גם לנהל משק בית וגם לעבוד וגם להיות מחוייכים כל הזמן וגם וגם וגם... לולא הגישה הזאת היתה גורמת כל-כך הרבה נזק, זה היה מצחיק.

אבל מה לעשות... ככה זה שאתה בן-אדם מתוייג ושמים אותך תחת זכוכית מגדלת.

בכל מקרה, "עצמאות מלאה" זה לא המטרה. המטרה היא לחיות את החיים בדרך שמתאימה לך אישית ועושה לך טוב. למצוא את הדרך לממש את ה"אני" שלך ולהגשים את עצמך (על פי הסטנדרטים שלך! לא ע"פ איזה רף מזוייף שמישהו חיצוני קובע).

ולמצוא בת-זוג זה תמיד טוב. אבל זה לא משהו שמתכננים

 

[grayart]

בלי לתכנן בגלל זה כתבתי באקראי

 

[arana1]

לגמרי

אנשים לא תופשים עד כמה העצמאות שלהם היא אשלייתית ובעצם מותנה ברשת שלמה של התאמות ומוסכמות שכל חריגה הכי קטנה ממנה תזרוק אותם מהעולם הזה לעולם הבא,
כולם תלותיים לגמרי ובטירוף,
ודווקא לאוטיסטים המחוננים בצורך ואולי גם יכולת בעצמאות מהותית יותר קשה לכן להשתלב עם הפייק הזה הרבה יותר מלאדם הממוצע

אין שום דבר עצמאי בקיום נורמטיבי, זה הקיום הכי שפוט בעולם

 

[גורג42]

נכון. נתק אדם "נורמלי" מהחברה, והוא ישתגע תוך יומיים.

אני אפילו לא מדבר על הרמה הפרקטית (תמיד מצחיק אותי איך אנשים חושבים שללכת למכולת ולקנות חלב הופך אותך לעצמאי, כאילו שתפסת בעצמך את הפרה וחלבת אותה במו ידך).

אני מדבר פה רק על הקטע החברתי. רוב האנשים תלויים בצורה מטורפת בקבלת אישור מאחרים. נתק אותם מהחברה שבה הם חיים, והם יתחרפנו מהר מאוד.

זה מזכיר לי איך תמיד מדברים על הבעיה של "בדידות" במשימות חקר (בצוללות למשל, או בחקר החלל). לא קולטים שיש אנשים שזו סביבת העבודה והחיים האידיאלית שלהם. שים אותי כמה חודשים באיזו חללית, ותראה איך אני פורח. זה פשוט מצחיק, איך "מאשימים" אנשים עם העדפות כאלה בחוסר-עצמאות.

 

[arana1]

אבסורדי לחלוטין, בוודאי

אני העברתי שנים בטבע, בבדידות מוחלטת, ובכיף, ועד היום הכי כיף לי זה להיות לבד ועם עצמי, ועדיין אנשים שמתחרפנים מעצם הצורך לשהות ולו רגע לבד ועם עצמם מתנשאים עלי דרך יומרתם לעצמאות.

בגלל זה אני כותב שהקושי האוטיסטי להשתלב בפייק הנורמטיבי הוא חלק משאיפתם ויכולתם וצרכם לעצמאות מהותית ועמוקה יותר מהסבך התלותי שמוציא אותם מאיזון לחלוטין,
כמובן שמצב זה מאוד מרחיק אותם מהאפשרות להשיג עצמאות כלכלית,
או אפילו תפקודית( כי אין שיקוף ותיקוף לצורך הרגשי שלהם) ,
אבל לסווג דווקא אנשים המודרים מהחברה כל הזמן רק מחמת פרשנותם היחודית למציאות כלא עצמאים זה מטורף אפילו בסטנדרטים הנורמטיבים

 

[נתנאל6589881]

גם אני

שבע שנים כמעת לא יצאתי מהבית מהחדר הייתי לבד בתנאים הכי קשים על מיטה שבורה , ומה לא ,ויותר טוב לי שם מאשר בהוסטל עם אנשים אני מת לחזור הביתה .

 

[grayart]

שלב חיים לא פשוט

לצאת לעצמאות זה לא שלב פשוט.
אני התחלתי ממש לפתח עצמאות רק אחרי גיל 30
אישתי מצד שני כבר בגיל 9-10 הייתה הולכת למכולת לעשות קניות לבד, כל הלימודים או דבר אחר בחיים עליה, ונהייתה עצמאית בגיל מאוד צעיר.
חוסר הברירה , עצמאות "בכפייה" זה דבר שבהחלט עובד, אבל לא בגיל 21.
מי שאין לו ברירה כילד מתחיל לפתח עצמאות מוקדם, מי שעודדו אותו מוקדם כנ"ל , אבל בגיל 21 הוא כבר לא ילד, ועכשיו זה כבר ממש קשה אם עדיין לא הגיע לזה.

זה לא קשור דווקא לספקטרום.
אין לו מוטיבציה לעבודה? למה שיהיה לו?
הוא באמת רוצה כל היום לשחק במשחקי מחשב? או שהם הדרך שלו להתנתק, לשכוח את הקשיים, ולהמנע מדברים אחרים שהוא רוצה אבל מפחידים אותו.

לא הייתי מתחיל בגדול.
הייתי מתחיל במשהו קטן, אבל משהו שהוא עצמו היה רוצה לפתח, וחשוב שזה לא יהיה לשם הפרנסה.

לי מרגיש שהוא מוצף מבפנים ומבחוץ, וקשה לו להשאר צף.
בלי לחץ , בלי לדחוף.
אם אתם יכולים לתת לו מה שהוא רוצה, אז תנו לו בכיף, ואולי בנוסף (לדוגמא) תקנו לו וגם לכם אופניים, ותתחילו לטייל קצת בחוץ.

 

[arana1]

לא בהכרח, אבל זה קשור לספקטרום

הבעיה באוטיזם שאין באמת לאן לצאת, תבניות החברה, תשתיותיה, הגישה אליהם, לא רק שלא מותאמים ומתאימים לנסיון של האוטיסט להתפתח עצמאית אלא אף חוסמים ומדכאים כל נסיון כזה,
במצב כזה אנשים עוברים לחיות בסימולציה, לפחות זה.

אז זה גם לא ממש הגון או נכון לשפוט את זה בפרספקטיבה של מוטיבציה,
דג לא יכול לעוף ולא אמור לעוף, זה לא אומר שאין לו מוטיבציה
מה שאפשר לחפש זה סוג של "חוץ" שלא ישבש על האוטיסט את דעתו וחושיו,
חוץ לא נורמטיבי, לא רגיל, לא תואם למקובל ולצפוי ולמוסכם

עצמאות זה מצב מאוד מורכב, עדיף לא לנסות לפתחו רק דרך חוסר ברירה, להפך, מתן ברירה ואפשרות זו הדרך לעצמאות מהותית ועמוקה יותר

 

[הרבהשאלות]

שוב

שוב מילים מופשטות "סוג של חוץ...חוץ לא נורמטיבי לא רגיל"
וכו'
איך אפשר לתרגם את מה שאמרת למציאות?
אינך נותן פתרונות ...תכלס מה האמא יכולה לעשות?.
סוג של חוץ..חוץ לא נורמטיבי=???????

 

[גורג42]

תרגום: צריך להשתחרר מהמחשבה הבחור צריך ללכת במסלול המקובל

ובמקום דיבורים על "עצמאות" ו"עבודה", צריך לחשוב איך בונים לו סביבה שמתאימה לו אישית, שבה הוא יכול להתפתח. הוא כרגע עדיין לא בשל מספיק ולא בוגר מספיק לעזוב את הקן, ולכן המטרה היא לעזור לו להבשיל.

אז איך עושים את זה? אה, זה האגוז הקשה. אין פה פתרונות קסם ואין פה "מרשם להצלחה". אבל כמו שכתבתי בהודעה השניה שלי, השלב הראשון הוא לברר מה - בעצם - הבחור רוצה מהחיים שלו. כי ברור שלשחק כל היום במחשב זה לא פיסגת שאיפותיו.

ואולי אם פותחת השרשור תספר לנו יותר על הבחור ועל תחומי העניין שהיו לו, נוכל לתת עיצה ממוקדת יותר.

 

[schlomitsmile]

התרגום הוא אישי
נקודת המוצא היא לא לחפש את המטבע מתחת לפנס,
לא ללכת לכיוונים ובדרכים המוכרות רק כי הן מוכרות
אלא האדם צריך לחפש את הדרך שלו.
לכן גם לא ניתן לענות לשאלתך,
אף אחד לא יכול לתת מפת דרכים והכוונה מסוג-
לכי ישר, פני ימינה ובפניה השלישית שמאלה.
כי הדרך שלו היא הדרך היחודית לו.
כן אפשר להציע להמנע מהטעות של חתירה להצמדות לדרך הנורמטיבית.
&nbsp
אבל פטור בלא כלום אי-אפשר

אז הנה שתי דוגמאות מתוך אינספור ל"סוג של חוץ לא נורמטיבי"
https://he.wikipedia.org/wiki/%D7%97%D7%95%D7%95%D7%AA_%D7%91%D7%95%D7%93%D7%93%D7%99%D7%9D
&nbsp
https://www.haaretz.co.il/gallery/art/.premium-1.2084016
&nbsp
כמו ששמת-לב, שתי הדוגמאות האלה שונות מאד כמעט הפוכות זו מזו,
ביניהן ומסביבן מכל כיוון, יש כאמור אינספור אפשרויות.
מה מתאים ונכון לכל אדם , בכלל או בשלב מסויים בחייו, רק הוא עצמו יכול לגלות.
אבל הוא זקוק לסביבה שתאפשר לו את החיפוש.
וזה יכול להיות התפקיד של ההורים.
&nbsp

 

[גורג42]

הדוגמא הראשונה שנתת מדהימה. פעם ראשונה שאני שומע על זה...

לא בכל יום מישהו מצליח להפתיע אותי ולהרחיב את עולם האפשרויות שאני מכיר.

(לא שמתאים לי לעבור לגור באיזו חווה חקלאית, אבל עצם הרעיון... וואו)

תודה.

 

[arana1]

אני ארגנתי לעצמי כל מיני חוצים כאלה

למשל התנדבתי המון שנים בבתי ספר שדה, מהחרמון ועד הערבה, עין גדי ואכזיב, ועבדתי בחוות בודדים מהסוג ששלומית הזכירה,ובסופו של דבר ארגנתי לעצמי חוץ לא נורמטיבי כמפתח תוכנה שעובד בעיקר מהבית, מה שהשתלם לכל הצדדים ובגדול,
זה כמובן לא פותר את הבעייה אבל סוג של כיוון,
ובכל מקרה, לעצמאות במובן הנורמטיבי אין שום משמעות לאוטיסטים, זה בכלל לא עצמאות, סתם חרטא

 

[גורג42]

אגב, גם לי בתחילת הדרך לא היתה מוטיבציה "לתפקד". בשביל מה?

אני זוכר איך אנשים תמיד ניסו לשכנע אותי "להיות יותר עצמאי" ואיך נדחתי מזה. צריך להבין איך בחור צעיר עם מנטליות של ילד רואה את הדברים: "מה לעזאזל ייצא לי מזה? סתם רשימה נוספת של מטלות וחובות, והכי גרוע זה שמדובר ב'מאסר עולם' - ברגע שיצאת לעצמאות, אין דרך חזרה."

כמובן שזו דרך בוסרית מאוד לראות את הדברים, אבל ככה זה נראה לי אז. ואני מנחש שהבן של פותחת השרשור רואה את הדברים בצורה דומה.

אגב, גם היום, שאני - בגדול - מתפקד ועצמאי, זה רק בגלל שמצאתי לעצמי סגנון חיים מאוד מיוחד שמתאים לי. במילים של אראנה, מצאתי לעצמי את ה"חוץ הלא נורמטיבי" שלי.

 

[arana1]

נכון, כי זה חלק מהשונות

שלא זוכה להכרה ותמיכה ורגישות לקיומה גם בגלל שהצרכים והמאפיינים שלה מופשטים מדי בשביל מה שנחשב כנורמטיבי כרגע,
וזו בעיה שאין כואבת ומתסכלת ממנה,
אז כן, בוודאי, אנחנו חיים במדבר שממה, ללא נפש חיה, ולכולם הכי קל להתעלם מקיומנו וצרכינו כי מה לעשות אלה מופשטים מדי, ואנחנו מדברים במילים גבוהות מדי, ויש את "החיים עצמם" כפי שהבריונים מגדירים אותם וכל היתר זה חלל ריק ומיותר,
ואני מדבר מהנסיון הכי אישי ומוחשי של מי שבאמת ניסה להיות עצמאי בכל מחיר ועבר עשרות עבודות ותלאות והרפתקאות וצרות שאת היית נשברת מיידית לו היית חווה ולו מיליונית מהם,
אז יש בעייה, שאין לה פתרון מיידי וזמין, תארי לך, גם זה אפשרי,
ומאז ומתמיד אני נתקל בדיוק ורק בתגובה כמו שלך
את גבוה מדי, המילים שלך גדולות מדי, אתה רגיש מדי, אתה מופשט מדי, אתה לא קוהרנטי, לא קונרקטי, פילוסופי....
תסתכלי פעם בהגדרות של אספרגר למשל, זה חלק מהזהות, ככה זה, ואם את רוצה באמת לקדם פתרונות שיאפשרו לך קיום מוטב להתייחס למציאות

 

[הרבהשאלות]

כן

זו האמת כשמישהו שואל שאלה בדכ הוא מחפש איזשהו כיוון מוחשי (ולא פילוסופיה)
ואתה אינך עונה אף פעם מוחשי.
לא יודעת הפורום הזה אף פעם לא עונה על הצרכים שלי..
תמיד אלו הם תשובות נמרחות ומתגוננות "כאילו מישהו תוקף מישהו -כמובן מילולית)
אני רק אומרת
1.לא כולם "גאוני מחשבים"
2.לא כולם מעוניינים בחוות בודדים
3.והרבה כן אני יודעת רוצים להיות חלק מהקהילה מעורבים (חברתית ובכלל..)