התמודדות עם ילד על הספקטרום בן 21

[גורג42]

ומה עם התגובות שאחרים נתנו? גרייארט? שלומית? אני?

האם גם הן בעינייך "לא כיוון מוחשי"? כי דווקא היו בהן המון עיצות נקודתיות פרקטיות. ואני, לפחות, עשיתי מאמץ מכוון להפוך את הדברים שאני כותב לנגישים יותר.

לא שואל כדי לתקוף. שואל כדי לנסות להבין.

נ.ב.
כדאי לזכור שהדברים שאנשים כותבים כאן עם על סמך מה שעובד בניסיון האישי שלנו. זה לא סתם פילוסופיה באוויר. אז אם זה נראה לך סתם כמו פילוסופיה, פירוש הדבר שמשהו במסר שלנו התפספס. במקרה הזה, שווה לעצור לרגע ולחשוב יחד איפה המקור לקצר הזה בתקשורת.

 

[הרבהשאלות]

היי

גורג
אני יודעת שהרבה אוטיסטים (לאוו דווקא מחפשים התעסקות "מיוחדת" או חיים "מיוחדים" )
אני חושבת שרובם פשוט רוצים להיות חלק..
וצריך להנגיש את הסביבה למיוחדות שלהם (זה אומר מודעות מה זה אוטיזם במובן הרחב של המילה ולא ההגדרות שאם תקיש "גוגל" תמצא..)
וכאן בפורום כן יש הרבה פעמים את הזוויות כיצד האוטיסט חווה את העולם (ארנה מבטא זאת יפה מבחינת ההוויה של האוטיסט)
##חסר לי "הגשר"=המודעות לקהילה מה זה אוטיזם
כי בלי המודעות הזו האוטיסט לעולם יהיה נפרד והשייכות תהיה מלאכותית..
ושוב אני מאוד חושבת שהרבה רוצים להיות חלק אמיתי מהקהילה..
מקווה שאני מובנת...

 

[גורג42]

לא סותר. למה נדמה לך ש"להיות חלק בחברה" סותר את מה שכתבנו?

 

[arana1]

אני הכי לא מחפש חיים מיוחדים

וגם הכי לא רוצה להיות מיוחד, דווקא האוטיסטים בניגוד די מוחלט לאנשים נורמטיבים ממש לא מחפשים להיות מיוחדים, אפילו להפך, הרי הם הכי סובלים בגלל היחודיות שלהם, והכי רוצים להיות חלק (לדעתי הם מודרים מהחברה בדיוק בגלל שהם לא רוצים להיות מיוחדים אלא חלק, וזה מה שהנורמה לא מבינה, גם כי כמוך היא משליכה את כשליה דווקא ובדיוק על מי שלא לוקה בהם בכלל).

שייכות מהותית תושג דרך הבנת מבנה הזהות האוטיסטי והסיבות לשונות מהנורמה
בדיוק כשם ששיכות ושיתוף מהותי של נשים בחברה תושג רק שזווית ראייתן תפסיק להיחשב כנחותה

 

[הרבהשאלות]

לא הבנתי זה בדיוק מה שאמרתי

 

[גורג42]

וחוץ מזה, להזכירך - פותחת השרשור לא נתנה שום פרטים על הבחור

כל מה שאנחנו יודעים עליו זה שהוא סיים תיכון בהצטיינות, וכשעכשיו הוא משחק כל היום במחשב.

אנחנו לא יודעים מה מעניין אותו או מה מלהיב אותו.

אנחנו לא יודעים מה הכישורים שלו ומה הנקודות החלשות שלו.

אנחנו לא יודעים כמעט דבר על ההיסטוריה שלו וניסיון החיים שלו.

אה כן, ואנחנו גם יודעים שהוא על ספקטרום. אבל בניגוד למה שנדמה לרוב האנשים, זה לא פריט מידע כל-כך שימושי.

בשורה התחתונה, אנחנו לא יודעים עליו כמעט שום דבר.

אז לאיזה תשובה נקודתית ואישית את מצפה בתנאים כאלה? אנחנו לא קוסמים, את יודעת. כל מה שניתן לעשות במצב כזה, הוא לתת כיוון כללי. וזה, מטבע הדברים, יהיה במישור שאת קוראת לו פילוסופי.

אני שואל אותך בשיא הרצינות (זאת לא שאלה רטורית ולא ניסיון לעקוץ. אני באמת רוצה לשמוע את התשובה שלך): מה את מצפה מאיתנו לעשות במצב כזה?

 

[הרבהשאלות]

לשאלתך

פשוט דוגמאות מה אתם עשיתם
איך אתם הצלחתם להיות עצמאיים
תשובה פשוטה.
וכמובן אנחנו יודעים למה הכוונה שאנחנו אומרים עצמאות (אין צורך להתפלסף על זה)

 

[גורג42]

כולנו נתנו דוגמאות כאלה. אפילו אראנה נתן דוגמא.

ולא, אנשים לא יודעים למה הכוונה במילה "עצמאות". זה חלק מהבעיה כאן.

רוצה בשפה קונקרטית? כדי להגיע למצב שבו מישהו כמוך יגדיר אותי כ"עצמאי", הייתי צריך לעבור משהו כמו 10 שנים של דברים אחרים. דברים שאני חותם לך שהיו נראים לך לחלוטין לא קשורים.

השלב הראשון אצלי? לכתוב את הרשימה ההיא שהזכרתי בהודעה שלי מאתמול.

השלב השני? לסמן וי על 4 מטרות: לקנות שלושה ספרים שתמיד רציתי לקנות, ולזכור בעל-פה את רשימת הנשיאים של ארה"ב.

האם יש טעם שאמשיך? או שזה הכל פילוסופיה? ולא, אני לא מחפש להיות "מיוחד" או "שונה". אני פשוט כזה, ולכן הדרך שמתאימה לי באופן אישי היא לא דבר שניתן להבין מבלי להיכנס ל"פילוסופיה" של העניין.

כמובן שאני יכול ישר לקפוץ לשורה התחתונה, שבה אני נשוי וחי בדירה שכורה. השורה תחתונה שתהיה עבורך נוחה וקלה לעיכול... לפחות ממבט שטחי. אבל מה תלמדי מזה שאני אספר לך שאני הולך למכולת בכל בוקר? מה תלמדי מזה, שאני אספר לך רק את דברים שקל לך לתפוש? שום דבר. את כל הדברים החשובים באמת, אי-אפשר להסביר בלי הדברים שלהם את קוראת "פילוסופיה".

מצטער, אבל זה המצב. זה לא שאנחנו מחפשים בכוח לערפל את הסיטוצאיה עם מילים גבוהות. זה פשוט, שהשאלות שאתן שואלות כאן הן שאלות קשות שבלתי-אפשרי לענות עליהן מבלי להיכנס כך לעובי הקורה.

 

[הרבהשאלות]

אני רוצה להבהיר...

כשאני אומרת עצמאי אני מתכוונת...
לא להיות תלוי.לספק את הצרכים שלכם בעצמכם.
כיצד הבאתם עצמכם עם כל המורכבות האישית של כל אחד ואחת מכם
למצב זה?
(כמובן אני פונה למי שבאמת הגיע למצב של עצמאי=אינו תלוי)
זו הפרשנות שלי לעצמאות

לא להזדקק לאפאחד כדי שימלא את צורכיי (מבחינה כלכלית תפקודית:להסתדר בבנק ,בקופח ,לדרוש את המגיע לי,:התפקודים היומיומיים שמכריחים אותנו להתעמת איתם)

 

[arana1]

ענו ועונים לך בדיוק על זה

גם, ואפילו בעיקר, דרך לימוד עצמי בלתי פוסק, בתנאים קשים של סביבה שכל הזמן מכחישה את עצם מהותך וזהותך, ובניית בסיס שאת לועגת לו כפילוסופי, שמספק הסברים לקושי העצום לתפקד במצבים שנתפשים כהכי מובנים מאליהם וקלים לאנשים נורמטיבים יותר.

למשל, כשאני יודע מי אני אני יודע למה אני לא בנוי לאסרטיביות מהסוג הנורמטיבי, למה זאת מחבלת בי בנפשי ובגופי, אז מחפש דרכים לעקוף את החרא הזה.
אותו הדבר עם הבנק וקופ"ח (שירותים שלא במקרה עוברים עם הזמן למוד אוטיסטי יותר, זאת אומרת אפשר לעשות הכל בכתיבה ומול המסך, כמעט) .

אני עושה כל הזמן בדיוק את מה שאף חוקר או אקדמאי או איש מקצוע או מטפל לא עשה מעולם, וכנראה גם לא יעשה, מנסה לברר למשל למה אני נטרף כשאני צריך לעמוד בתור, בודק את פרטי הפרטים של הקושי העצום שלי במקום שבו אף אחד לא מסוגל בכלל לשער שאדם סביר ואינטלגנטי ורגיש יכול להתקשות,
ומוצא תשובות שעליהן אני נשען,
וכך בונה תשתית לעצמאות,
בדומה אגב למה שגור תיאר רק שלו יש שיטות המתאימות יותר למבנה הזהות שלו.

העיקר, הכי חשוב, הכי מהותי, להבין שאוטיזם אינו לקות אלא תפישת עולם שונה מהממוצע, שאחד ההיבטים של השונות זה שאני מכליל מכל דבר את העולם כולו ומיידית, אז מה שלך קל (לדוגמה, אני לא מכיר אותך), כמו פשוט לדבר עם מישהו לי זה בלתי אפשרי, ואני מקבל את זה שזה בלתי אפשרי, במקום להסיק כמו כל השרלטנים חסרי האמפטיה שנחשבים בטעות לאנשים מקצוע שאם משהו קל לאדם הנורמטיבי אז מי שמתקשה בו הוא כנראה לקוי.

אני עצמאי היום, ולא שלא קשה לי נורא, כל דבר, אבל כרגע הכנסתי אוטו למוסך, מבחינתי זה הישג, שאני מסוגל לו רק בגלל שאני משקיע תועפות זמן ומשאבים להסביר את הלחץ שלי

 

[הרבהשאלות]

המשך

למשל, כשאני יודע מי אני אני יודע למה אני לא בנוי לאסרטיביות מהסוג הנורמטיבי, למה זאת מחבלת בי בנפשי ובגופי, אז מחפש דרכים לעקוף את החרא הזה.
1.לפי מה שכתבת:איך הגעת למודעות עצמית.
אילו דרכים מצאת
"ומוצא תשובות שעליהן אני נשען"
2.אשמח לדוגמה למה אתה מתכוון?
תודה

 

[arana1]

למשל

וראיתי שגם אמא של ילדתי הולכת ומאמצת את הקוו הזה עם הזמן, כי אין באמת ברירה זה מי שאנחנו (כאלה שחווים את הזולת כשקול לנו כל הזמן, כחלק מרצף אחד, ולכן לא בנויים לאסרטיביות שזו מייד מעקמת אותנו לשיתוק) שלפחות בלא מעט מקרים יש לא מעט אנשים שמגיבים למידה שבה אני חשוף, חרד ומבולבל ונבוך ומבוהל בגלל שאיני עימותי, אנשים מבינים שאני חשופית, פעם הייתי מסתיר את זה יותר ומשלם מחירים עצומים, בעיקר פנימיים, היום הנוכחות והנראות שלי משקפת ומשתפת בצורה גלויה יותר את מהותי, אז אנשים, גם ספקי שירותים מגיבים לי מאוד חיובית, זה לא אומר שאני משתפך (אני ממעט מאוד לדבר, מאוד קשה לי פיזית לדבר) אבל למדתי להישען ולבטוח באינטואציה הפנימית, הלא מתומללת, ולעיתים קרובות גם המאוד לא ברורה ולא מוכרת, של האנשים שאיתם אין לי ברירה אלא לבוא במגע, וזה עובד, זה גם גורם להם לחוש טוב יותר עם עצמם, וכל מפגש זה הקטע שלו, היחודי.

שוב, זה לא שאני יוצר קשר, אישי או אחר, ממש הכי להפך, אבל איני טורח להסתיר את עצמי, את חרדתי, את קשיי, את בלבולי, את זרותי, איני מתחזה למה שאיני לא, וכך אני גם פחות שובר את רצף העצמי שלי שלאוטיסט הקוהרנטיות הזו הכי חסרה כי נשברת כל הזמן על הדרך שבה הוא צריך להתנהג ולהתנהל כמו כולם.

אני פשוט לא מתנהל כמו כולם ונותן לאלוהים לסדר את זה, זה עובד

 

[גורג42]

הבנתי בדיוק למה התכוונת. שאלת "כיצד", ועניתי לך כיצד.

ליבי יוצא אלייך ואל התסכול שאת חשה, באמת. אבל מה אני יכול לעשות, שהדרך שלי לעצמאות (במובן שעליו את מדברת) עוברת דרך הפילוסופיה שאת כל-כך מתעבת?

תראי... אני מבין שאת רוצה "תשובה פשוטה". הבעיה היא שאין תשובה כזו. זה כאילו שהיית שואלת איך לבנות מטוס, ומתעקשת לקבל "תשובה פשוטה". אחרי הכל, אילו היתה תשובה פשוטה לשאלה שלך, אז לא היית צריכה אותנו, נכון?

אז בבקשה, אל תרימי ידיים ואל תתייאשי. אם משהו לא ברור לך, תשאלי. בקשי הבהרות. תבררי. תחקרי. תסבירי נקודתית מה לא ברור לך (כמו שעשית עכשיו). אנחנו כאן, בוגרים והורים ותיקים כאחד, עומדים לרשותך ויחד נפצח את האגוז הזה.

 

[הרבהשאלות]

??

 

[arana1]

הפילוסופי הוא המוחשי, בוודאי לאוטיסט.

ואם את רוצה להיות באמת פרגמטית אז הנסיון שלך להתעלם מהמעט שידוע ומוסכם על אוטיזם ואספרגר מגלם את הכיוון הכי הפוך מהמעשי.
ולא אמרתי שכולם חייבים ללכת בדיוק בדרכי, הלא מאוד מוצלחת אגב, הבאתי דוגמאות מוחשיות מחיי ומנסיוני כמו גם הערות כפי שאני מבין וחווה את קשיי האוטיזם על מנת שתנסי לעשות מה שאנשים נורמטיבים הכי שונאים לעשות, לחשוב, להתמודד בצורה יצירתית ועצמאית באמת גם עם שאלות ובעיות עמוקות,
ואוטיזם, כמו שבוודאי, או לפחות אולי, שמת לב, הוא בעיה ושאלה עמוקה, אחרת הרי לא היית כאן בכלל

ולא לא לא לא, כעובדה, הגירסה הנורמטיבית למעורבות חברתית לא יכולה לעבוד לטובת האוטיסטים, ככה זה, בין אם תרצי או לא, אז שוב, להיות פרקטי ומציאותי ומעשי זה לקחת גם את הנתון הזה בחשבון,
גם במציאות שבה האכזריות והאלימות וחוסר הרגישות הנורמטיבית עושה את המוות לכל מי שלא עושה בדיוק את הקולות הנכונים( זאת אומרת הצבועים והמזוייפים)

 

[גורג42]

ה"גירסה הנורמטיבית למעורבות חברתית" גם לא עובדת עבור הנ"טים

עובדה שלקאוצ'רים ולגורואים ולמחזירים-בתשובה למיניהם תמיד יש קהל. לא משנה עד כמה שחוקות הקלישאות שהם מנסים למכור, תמיד יש אולמות מלאים של אנשים שיבלעו אותן בשקיקה.

ולמה? פשוט מאוד, כי הגישה ה"מקובלת" לא עובדת. כל בן-אדם שיש לו טיפת מודעות עצמית, א"ס או נ"ט, יגלה את זה במוקדם או במאוחר. כל בן-אדם צריך למצוא את הדרך האישית שמתאימה לו. ולכן כל הדיון שהתפתח כאן רלוונטי לא רק לאוטיסטים, אלא לכולם.

 

[arana1]

עניין של מידה ומשקל

אם וכשהגירסה ל"חברה" לא תעבוד גם לנורמה החברה תשתנה, כפי שהיא משתנה כל הזמן, בינתיים רבות מהתבניות שמוציאות את האוטיסטים מהדעת נחשבות לסבירות בעיני הנ"ט,
ושים לא שכל המאמנים והפסיכולוגים והגורואים לא באמת מאתגרים את התפישה החברתית אלא רק מציעים את השטיק שלהם להצלחה במבנה החברה הנוכחי

 

[גורג42]

המאמנים והגורואים מאתגרים חלק קטן מהתפישה המקובלת

בו בזמן הם מחזקים בעקשנות חלקים אחרים. זה בדיוק השילוב הסכיזופרני הזה שהופך אותם לכל-כך פופולריים.

למשל, קאוצ'רים נוהגים להטיף להגשמת חלומות ואמונה שהשמיים הם הגבול, ושזה דבר חיובי מאוד שהולך לאיבוד בחברה הצינית של ימינו. מצד שני, אותם אנשים גם מייצגים - בדרך כלל - את הקפיטליזם החזירי של ימינו בצורה הכי קיצונית ומכוערת שקיימת (ואם אתה לא מוכן למכור את הסבתא שלך בשביל חופן דולרים, הם מיד ייחסו את זה ל"שנאה עצמית" ו"מחשבות מגבילות").

ולגבי הדבר השני שאמרת: רוב האנשים יקבלו כל דבר שמקיים את הסטטוס-קוו כ"סביר", גם אם הם סובלים ממנו. השאלה "האם המצב הקיים סביר" בכלל לא נכנסת להם מראש. הם מנהלים את חייהם כמו זומבים חסרי-מודעות. ולמרבה האירוניה, הם עושים את זה כי זה מה שמקובל לעשות... מין קאץ' 22 שכזה.

 

[נתנאל6589881]

על אספגר לא אוטיזם

יש הבדל בין תסומנת אספגר לאוטיזם קלאסי הבדל עצום האחד פולט הכל כלפי חוץ השני שומר הכל בפנים אין ממש קשרים בין שתי התופעות אני מכיר את שני סוגי סוגי האוטסטים והם לא דומים בכלל בעיני לא באמת ראית אוטסטים קלאסים

 

[נתנאל6589881]

אתה חושב שאתה אוטיסט ?

או שזה לא חשוב ? כי אם כל מה שאתה מתאר כל היכולות הללו לא נשמע לי אוטסטי בכלל אבל לא מכיר אותך אז אין לי שמץ בעיני אוטיזם זה הדחלות לאין אונים לחדלון ואפסיות הכי גדולה כלפי חוץ ועומק הכי כלפי פנים ...