התקשרו מהמכון הגנטי

[החודש הזה הוא שלי2]

לפי הגנטנקאית

מס האנשים הנשאים שלא בא לידי ביטוי לעומת מס הנשאים שכן בא לידי ביטוי זה בערך קצת פחות מחצי לטובת הבריאים. זא בערך 40% זה בא לידי ביטוי ויש להם בעיות ו 60% בריאים. אין לי בעיה עם "בעיות" לא מחפשת ילד מושלם, אבל עם אוטיזם לא בטוחה שאצליח להתמודד. אף אחד לא יודע להגיד לי כמה מזה זה באמת אוטיזם.
יום שלישי יש לנו חוו"ד 2. תחזיקו לי אצבעות

 

[שולינקה123]

מחזקת את ידיכם!!

שמרו על אופטימיות ומקווה שאתם תהיו בצד של האחוזים לטובתכם!!מחזיקה אצבעות ושולחת חיבוקים!!

 

[fialka3]

במוטציה ספציפית הזאת?

אני מכירה מקרה טיפה אחר. זה היה הריון מאד מתקדם, בUS אמרו שלעובר יש עצמות קצרות ויכול להיות שהוא יהיה גמד. דווקא גניטיקאים המליצו על הפסקת הריון, רופאי נשים אמרו שאף אחד לא יכול להגיד בוודאות שיליד חולה. לאחר התלבטויות קשות בני זוג החליטו להפסיק הריון. העובר היה בריא. אני חושבת שבמקרה שלך אף אחד לא יתן לך תשובה חד משמעית כי יש בפני הרופאים גם עניין של תביעות והמקרה שלך הוא בתחום האפור.

 

[מימי מייאו 1]

כמי שמתמודדת עם אוטיזם "בתפקוד גבוה", ובעיקר בגלל

זה ויתרתי על להיות אמא יש לי דעה לא קלה וברורה...
אני חיה במלחמת השרדות יום יומית ואפילו שרוב הזמן אני נחשבת להצלחה אדירה לא הייתי מאחלת את זה לאף ילד/ משפחה...

 

[רi תם]

אמנם מרחוק וללא הכרות אישית אבל מבקשת לשלוח לכם חיזוקים.
אצלי,לפני עשור,מצאו עניין כלייתי בעוברית,הרופאים המליצו על לידה שקטה.
לאמיתו של דבר ההלם שלי והלחצים שלהם גרמו לי להחליט איתם.
ילדתי בלידה שקטה.
היום,בדיעבד,לא הייתי עושה את זה.
משהו,ממרום שנותיי כאדם והיום,כאמא,מרגיש לי שטעיתי וגם הם.
היום,אני אמא לתאומים ועדיין נושאת בקרבי את ההחלטה,שלדעתי הייתה שגוייה.
נכון,אוטיזם לא דומה לכליות אבל אתם עושים בחכמה שהולכים לעוד חו"ד ולא נוהגים בפזיזות בנוגע להחלטה.
לכשתקבלו אותה,היו שלמים איתה.
רק מכתיבתך פה,בפורום,נראה כי את אישה חזקה עם ראש על הכתפיים.
מחזקת אתכם ומאחלת שבת שלווה,עד כמה שניתן.
בשורות טובות

 

[החודש הזה הוא שלי2]

תודה רבה חברות. אמשיך לעדכן

 

[Maive1]

חיבוק גדול

שלום חברה,

ממש ממש מצטערת לשמוע. זה ממש חדשות לא פשוטות לעיכול. טוב שאתם הולכים לחוו"ד שנייה לייעוץ, האם הייתם אצל פרופ' שוחט? מעניין מה הוא אומר.

אין פה החלטה נכונה ולא נכונה, זו החלטה מאוד מאוד מאוד קשה שלא הייתי מאחלת לאף אדם. אני באה מתחום הטיפול והחינוך המיוחד, ועבדתי במספר בתי ספר עם ילדים על הספקטרום (החל מילדים בתפקוד גבוה מאוד שמשולבים לגמרי בכיתה רגילה, ועד ילדים בתפקוד מאוד נמוך שזקוקים לביה"ס מיוחד, לסייעת צמודה והשגחה 24 שעות ביממה). ילדים מקסימים, אבל חייהם וחיי משפחותיהם אינם פשוטים בלשון המעטה. אני חושבת שבכלל, כל הנושא של הפסקת הריונות בשל סיכוי למום הוא משהו פילוסופי/ תיאולוגי/ פסיכולוגי מורכב מאוד...

אני יכולה רק לשער מה אני הייתי עושה, אבל זה לא אומר שזה נכון לך. אני כנראה לא הייתי לוקחת סיכון בייחוד שיש כבר ילדים בריאים בבית, אבל זה אני עם נסיבות חיי והיכולות התמודדות שלי. בשום אופן איני מייעצת לך מה לעשות...
טוב את ובעלך עושים שאתם מתייעצים עם עוד מומחים. מה שלא תחליטו, מאחלת שתהיו שלמים (כמה שאפשר...) עם כל החלטה. הלוואי אמן שהכל יתברר בסוף על הצד הטוב של הסטטיסטיקה.

 

[החודש הזה הוא שלי2]

יום שלישי יש לנו פגישה עם פרופ' שוחט

ומחר אח של בעלי מגיע למכון הגנטי לייעוץ גנטי אצל גנטיקטאי. לנסות לראות אולי לפי בדיקה קלינית אפשר לעלות על עוד בעיות והעודף בכרומוזום שלנו אולי לא הבעיה העיקרית....
הלוואי��

 

[החודש הזה הוא שלי2]

הי עדכון

היינו בחוו''ד שניה. הומלץ על אקסום משפ' להורים של בעלי ולאחיו. עלות 9000 שח. אבל גם אם לא נעשה את זה, זה גם בסדר ולדבריו הממצא בעל חדירות נמוכה וככל הנראה מה שיש לאחיו זה לא הבעיה החשודה שיש לנו

 

[שולינקה123]

מה זה אומר לגביכם?

איך ולאן ממשיכים מכאן?
האם אלה בשורות טובות???

 

[החודש הזה הוא שלי2]

יצאנו יותר אופטימיים

הפרופסור צריך לעשות כמה בדיקות ולחזור אליי סופית