וואו, לא הייתי מאופסת כמה ימים ומה

ritosh

New member
וואו, לא הייתי מאופסת כמה ימים ומה

שאני מוצאת! חברה, כל הכבוד על הפתיחות שאתם מפגינים. שירלי כל הכבוד על היוזמה. אני מקווה שכולכם, כולל חיות המחמד שלכם, מרגישים בטוב. מאחר ואני תפסתי טרמפ על גב ביתי לפורום הזה, אני לא יודעת אם תרצו לדעת עליה. היא כנראה לא תצטרף לפורום אף פעם. ההכחשה נמשכת......... אוהבת אתכם, ריטה.
 

gaia20

New member
ריטה יקירתי...

זמן... זה כל מה שצריך, תני לה את הזמן שלה, בסוף לא תהיה לה ברירה, היא תצטרך להתמודד עם מה שיש לה... גם אם היא אף פעם לא תזכה להכנס לכאן, היא בסופו של דבר תבין מה קורה לה. ורק לידע כללי- אני כן רוצה לדעת עליה.
 

gaia20

New member
ריטה, משהו שחשבתי עליו

אם זה יכול לעזור, אני יכולה לתת לך את המספר טלפון שלי ותתני לה אותו, אולי מה שהיא צריכה זה מישהי\ו במצב שלה...לדבר איתו... סתם רעיון.....
 

ritosh

New member
היי גאיוש. ../images/Emo24.gif

אתמול היינו אצל הרופא שמטפל בבת שלי. הבדיקות שלה, טפו טפו, יותר טובות והיא גם מרגישה גופנית הרבה יותר טוב. אחרי בדיקת התוצאות החל דיון בין הרופא לליטל. היא רצתה לדעת לפי איזה קריטריונים הוא קבע שיש לה לופוס. רק שתבינו, השיחה ארכה כמעט שעה וליטל היתה מאוד נסערת. כדי לקצר,הוא אמר שליטל היא בחורה בריאה עם בעיות רפואיות ובגלל האנטי ד.נ.א שיוצא שלילי, כרגע אין לה לופוס אלה "לופוס לייק". ממה שאני יודעת על הלופוס יכולים לחלות גם כשה ד.נ.א. שלילי.בגלל שהבטחתי לה לא להתערב בשיחה ישבתי שם כמו דג ולא דיברתי. לצערי הרופא שלה נסע הבוקר לחול´ כך שאני לא יכולה לדבר איתו. מישהוא יודע מה זה לופוס לייק? ממה שהבנתי, כשלא עונים על 4 קריטריונים מלאים(יש לה 3.5) מתוך רשימת ה-11 , קוראים לזה לופוס לייק. תקנו אותי אם אני טועה. ריטה
 

ל3

New member
ריטוש´

קודם כל אני באמת שמחה שזה מה שהרופא אמר והלוואי שזה באמת יהיה לופוס לייק ולא יותר מזה. הכי חשוב שהבדיקות יצאו טוב ושהיא עצמה מרגישה טוב טפו טפו. לצערי אני לא יכולה לעזור לך עם המושג אבל אני יכולה להציע לך משהו עם את חברת קופת חולים כללית. תתקשרי לכללית cal ותשאלי . אני לא יודעת עם הם יודעים משהו על זה אבל שווה לנסות. אם לא פשוט חכי שהרופא יחזור ואז תשאלי. סליחה שאין ביכולתי לעזור יותר מזה
 

lupland

New member
1=3.5=4?

היי ריטה. כתבתי כאן לפנות בוקר לשירלי ובין השאר הזכרתי שאצלי על סמך פריחת פרפר לסרוגין נקבע הלופוס.לא היה שום קריטריון נוסף "שעמדתי" בו.לא כאבים.לא חולשות.לא עייפות. כלום.נדה.גורנישט. וכ´ו אבל תמיד יש יוצאים מן הכלל.הלוואי.
 

ritosh

New member
אסף,

כל הרופאים שהיינו אצלם אמרו שצריכים את ארבעת הקריטריונים כדי לקבוע לופוס. אני "שמחה" שאצלך זה מתבטא "רק" בפריחת הפרפר. זה נראה לי קצת תמוה. האם יכול להיות שבבדיקות הדם שלך יש את שאר הקריטריונים? מעניין אם יש קריטריונים חשובים יותר מבין ה-11. האם יש למישהוא את רשימת הקריטריונים? בכל אופן, תודה.
 

ilush

New member
תוספת- 11 הקריטריונים

הי ריטה, 11 הקריטריונים עפ"י האגודה האמריקאית לראומטולוגיה: 1.פגיעה בעור- תפרחת הפרפר 2.פגיעה במערכת הריריות (כיבים בפה או באף) 3.פגיעה בקרום הריאה 4.פגיעה בקרום הלב 5.מעורבות הכליות 6.דלקת מפרקים- בד"כ ללא אודם/נפיחות 7.הפרעות בתאי הדם-אדומים/לבנים/טסיות 8.רגישות לשמש 9.תופעות נוירולוגיות 10.הפרעות אימונולוגיות- לדוגמא, אנטי דנ"א ומשלימים (C3,C4) 11.דיסקואיד לופוס-תפרחת מורמת גסה המופיעה על הפנים, עור הראש, אזניים,חזה או זרועות. מקווה שעזרתי, אילנית
 

lupland

New member
1+1+1+חצי=שלם או בלבול?

היי אילנית.מה זה נכנסת מוקדם הערב.בד"כ את נכנסת בלילה עד כמה ששמתי לב בכל אופן.לגבי ה 11 בספטמבר. קריטריון 1 וקריטריון 11 חופפים אם לא דומים את לא חושבת כך?וכמו כן איכן מכניסים את קריטריון 8 (רגישות לשמש) הרי רוב הקריטריונים הם השלכות של 8.כלומר 8 נכנס באופן אוטומטי. ואם כך אז יש כבר 3 קריטריונים. בואו תעזרו לחייזר שהגיע הרגע לארץ להבין משהוא.האם "חסרי המזל" צריכים לחכות לפגיעה ממשית באיבר כלשהוא בגופם על מנת שיכנסו בודאות למעמד "המכובד" של חולה לופוס "גזעי"? שלא תביני לא נכון אני לא תוקף אותך חס וחלילה.אני פשוט אומר בקול רם כמה שזה כואב עבור חולה שצריך להטרטר חודשים או שנים עד שיוכרז כחולה לופוס.וכולי שמחה שעל סמך אזכור שלי לאותו רופא עור על תפרחת שבאה והולכת לסרוגין מייד החל לחשוד בלופוס.מדובר ברופא צעיר.לא יותר מ 35 ואין לי ספק שבפעם הבאה שאגיע ללוס אנגלס(ואני אגיע.אני חייב לטייל שוב בסאן פרנסיסקו.אוף איזו עיר יפיפיה.בלי שום קשר לעליזים שבה) לסיכום מעניין אותי מהו החצי? אסף
 

ilush

New member
אסף

הי, לגבי 11 הקריטריונים: כמו כל אספקט של הלופוס, גם פה יש מעט חוסר חפיפה בין האירגונים השונים. ההבדלים לא גדולים (בסה"כ כולם מדברים על אותם קריטריונים) אך לעתים החלוקה היא שונה. ברשימות מסוימות ניתן לראות הפרדה בין הפרעות אימונולוגיות (אנטי דנ"א, משלימים) לבין גורם נגד גרעיני (ANF), שגם הוא שייך למע´ האימונולוגית והרי לך 1+1=2. לגבי תפרחת הפרפר ודיסקואיד לופוס: שוב, יש רשימות שבהן קיימת ההפרדה ויש כאלו שלא. ישנה טענה שהדיסקואיד הוא תפרחת גסה המשאירה צלקות ומופיעה באיברים שונים בגוף, בניגוד לתפרת הפרפר שהיא תפרחת עדינה על גשר האף ובצדדים; לעתים היא כה עדינה שהחולה עצמו לא מבחין בה. לגבי הרגישות לשמש: הכוונה היא לתגובה חריפה לחשיפה לשמש, בד"כ בדמות תפרחת הפרפר. לעומת זאת, תפרחת הפרפר עומדת בפני עצמה מכיוון שיכולה להופיע בעקבות התלקחות של המחלה שאיה נובעת דווקא מחשיפה לשמש. לגבי עצמי; עד לפני כמה שנים- כאבי מפרקים, הפרעות בתאי הדם (כדוריות לבנות+אדומות+טסיות) ומשלים (C3) נמוך. בארץ מתייחסים למרכיבי הדם ולגורמים האימונולוגיים כקריטריונים נפרדים (פחות או יותר). בשנים האחרונות הופיעו אצלי גם אנטי דנ"א חיובי (לפעמים..) ואנטי קרדיוליפין (כנ"ל). האמת, בהתחלה הייתי מאוד "היסטרית" לגבי הקריטריונים, רציתי לבדוק עד הסוף את הדברים- קצת כמו ליטל, הבת של ריטה. לגבי זה היה מאוד קריטי כי זה קרה בדיוק לפני הגיוס ורציתי מאוד "לסלק" מעצמי את האבחנה הזו. בכל אופן, היום המצב שונה. לא כל כך משנה לי אם זה 3 או 3.5 או 4. אני יודעת מה אני מרגישה, אני מכירה את הנורמה של הבדיקות שלי בע"פ ואני יודעת שבלופוס הדבר הכי חשוב הוא לגלות את תחילת ההתלקחות מיד כשהיא מתרחשת ולכן אני די מקפידה בנושא הבדיקות. (שמש שנאתי מאז ומתמיד, כך שאין לי בעיה מיוחדת להמנע ממנה.) (המשך בהודעה הבאה)
 

ilush

New member
אסף

הי, לגבי 11 הקריטריונים: כמו כל אספקט של הלופוס, גם פה יש מעט חוסר חפיפה בין האירגונים השונים. ההבדלים לא גדולים (בסה"כ כולם מדברים על אותם קריטריונים) אך לעתים החלוקה היא שונה. ברשימות מסוימות ניתן לראות הפרדה בין הפרעות אימונולוגיות (אנטי דנ"א, משלימים) לבין גורם נגד גרעיני (ANF), שגם הוא שייך למע´ האימונולוגית והרי לך 1+1=2. לגבי תפרחת הפרפר ודיסקואיד לופוס: שוב, יש רשימות שבהן קיימת ההפרדה ויש כאלו שלא. ישנה טענה שהדיסקואיד הוא תפרחת גסה המשאירה צלקות ומופיעה באיברים שונים בגוף, בניגוד לתפרת הפרפר שהיא תפרחת עדינה על גשר האף ובצדדים; לעתים היא כה עדינה שהחולה עצמו לא מבחין בה. לגבי הרגישות לשמש: הכוונה היא לתגובה חריפה לחשיפה לשמש, בד"כ בדמות תפרחת הפרפר. לעומת זאת, תפרחת הפרפר עומדת בפני עצמה מכיוון שיכולה להופיע בעקבות התלקחות של המחלה שאיה נובעת דווקא מחשיפה לשמש. לגבי עצמי; עד לפני כמה שנים- כאבי מפרקים, הפרעות בתאי הדם (כדוריות לבנות+אדומות+טסיות) ומשלים (C3) נמוך. בארץ מתייחסים למרכיבי הדם ולגורמים האימונולוגיים כקריטריונים נפרדים (פחות או יותר). בשנים האחרונות הופיעו אצלי גם אנטי דנ"א חיובי (לפעמים..) ואנטי קרדיוליפין (כנ"ל). האמת, בהתחלה הייתי מאוד "היסטרית" לגבי הקריטריונים, רציתי לבדוק עד הסוף את הדברים- קצת כמו ליטל, הבת של ריטה. לגבי זה היה מאוד קריטי כי זה קרה בדיוק לפני הגיוס ורציתי מאוד "לסלק" מעצמי את האבחנה הזו. בכל אופן, היום המצב שונה. לא כל כך משנה לי אם זה 3 או 3.5 או 4. אני יודעת מה אני מרגישה, אני מכירה את הנורמה של הבדיקות שלי בע"פ ואני יודעת שבלופוס הדבר הכי חשוב הוא לגלות את תחילת ההתלקחות מיד כשהיא מתרחשת ולכן אני די מקפידה בנושא הבדיקות. (שמש שנאתי מאז ומתמיד, כך שאין לי בעיה מיוחדת להמנע ממנה.) (המשך בהודעה הבאה)
 

ilush

New member
המשך...

בקיצור, משתדלת לשלב כל מה שצריך לעשות עם מה שנוח לי לעשות ואיכשהו זה מסתדר. בסה"כ כמו שגם אתה כבר הזכרת, חשוב ללכת עם הגוף; חשוב לתת לו מנוחה, תזונה טובה ופעילות. אלו דברים שחשובים לכל אחד, אז מה אכפת לי לעשות לעצמי טוב.. לגבי הלופוס שלך- אם התפרחת היא הביטוי היחיד אצלך, האם לא ייתכן שמדובר בלופוס של העור (להבדיל מלופוס כלל מערכתי). בוודאות אני יכולה להגיד שאין אבחנה של לופוס כלל מערכתי רק על סמך פריחה. אני חושבת שעניתי על כל השאלות, אם יש עוד- אשמח לענות. לגבי השעה, סחתיין על תשומת הלב. ואכן, היום הייתי ביום חופש וביליתי עם חברה בספא. היה יום נפלא ועכשיו אני רגועה ונינוחה... גם מחר אני ביום חופש אך אני מניחה שאכנס לפורום רק מאוחר בלילה, אם בכלל. (נוסעת לטיול בצפון; מקווה לשרוד את היום בשלמותו..) אז לילה טוב בינתיים, אילנית.
 

lupland

New member
אין כמו יום חופש

היי אילנית.מצטער שלא עניתי.פשוט שוטטתי באתרים אחרים. מקווה שתהני מחר בטיול לצפון הארץ.ואם תגיעי לרמה שלנו תמסרי לה ד"ש.כבר חודש שלא הייתי שם אבל נחכה לגשמים שיבואו ואז הצבע הירוק יכבוש שוב את מקומו עם הזרימה של הנחלים. ואם את הולכת להשתטח על קבר צדיק זה או אחר-תבלי (אני צוחק) אסף
 

ל3

New member
אילנית

שיהיה לך ולחברתך טיול מהנה ותזהרי מ"חברתנו" ה-
טוב? לאן את נוסעת בצפון? וספרי איך היה בספא. איזה טיפולים עשית. אני מתה ללכת פעם בחיים לא הייתי בספא מחכה לשמוע.... אוהבת, שירי
 

ilush

New member
הי..חזרתי.

הי שירי, הי לכולם, שירו´ש, מה שלומך? מה מצב החום ומצב הרוח? מקווה שאת מרגישה יותר טוב. אני הייתי אתמול בטיול עם חברים; נסענו לעכו ולדלית אל כרמל עברנו גם בזכרון, מעגן מיכאל ובת שלמה. היה נורא כיף אבל הייתי "ילדה רעה" (לא כל כך נזהרתי מהשמש..) ואני עדיין משלמת על כך. (היום נאלצתי להיות כל היום בבית- הגעתי לאפיסת כוחות מוחלטת, כאבי ראש, חום נמוך- לא נורא, זה מתחיל להשתפר קצת...) שאלת לגבי הספא- עשיתי טיפול שיאצו וסתם ביליתי בג´קוזי ובסאונות. ממליצה לך בחום- זה אחד הפינוקים שאני יותר אוהבת.. אם הייתי יכולה הייתי מגיעה לשם הרבה יותר. פשוט כיף כיף כיף ו-מ ר ג י ע.... אז שירי´לה, תרגישי טוב- תנוחי הרבה (כמה שהגוף דורש..) ותעדכני אותנו, o.k ? חיבוקים, אילנית
 

ל3

New member
הי אילוש´

נשמע שהטיול היה מהמם, איזה כיף. נכון שהארץ שלנו היא הכי יפה? אני קצת יותר טוב. לא נראה לי שיש לי חום אבל עדיין יש את ההרגשה הנחסאית בגוף. לפי דעתי זה שפעת כי זו העונה ואני בטוחה שבקרוב זה יעלם. לגבי טיפולי הספא, האם המחיר הוא יקר? כי אני שמעתי שמסאג´ של 20 ד´ לדוגמה יכול להגיע גם ל 350 ש"ח ( רק מסאג´).
 

ilush

New member
שירי´לה,

הי חמודה, איך המרגש? יש שיפור? אני מבינה שכבר קצת יותר טוב- איזה כיף לשמוע!!! גם אני מרגישה יותר טוב- השפעות השמש מתחילות להתפוגג והשפעות המנוחה תופסות את מקומן.. לגבי מחירי הטיפולים, אז ככה - אני די מומחית למחירים (לפחות באיזור המרכז..) ולכן אני אכן יכולה לעדכן אותך. במידה ומדובר בטיפול אחד (לא משנה איזה) של 50 דק´ המחיר הוא בסביבות 200-250 ש"ח. מדובר בטיפול הניתן בספא, שם בד"כ את נהנית גם מהאוירה, כיבוד קל ומקלחת לאחר הטיפול. ישנם מס´ מקומות שבהם תמורת 280 ש"ח ניתן לקבל טיפול כנ"ל (50 דק´)+ טיפול משלים (בד"כ טיפול פנים, או כל טיפול אחר) האורך 30 דק´. אופציות זולות יותר, בד"כ למי שמוכן לוותר על כל ה"מסביב": 1. טיפול בבית של המטפל או בביתך (מומלץ רק אם מכירים מישהו ספציפי, שיודע את העבודה...)- בד"כ בסביבות 150-200 ש"ח, לפעמים אפילו פחות. 2.טיפול בקליניקה השייכת למוסד כלשהו- לדוגמא, מרכז הספורט של אוניברסיטת ת"א או הקליניקה של בתי הספר לרפואה משלימה (מדיסין,לדוגמא). המחירים הם בסביבות 120-200 ש"ח ובד"כ יש הנחות לסטודנטים. 3. טיפול דרך קופ"ח- לכל קופת חולים ישנן מרפאות של רפואה משלימה ובהן ניתנים כל סוגי הטיפולים במחירים הרבה יותר זולים. מה שכן, בקופ"ח לא מדובר ב"טיפולי פינוק", כמו שקוראים להם בד"כ בספא, אלא טיפולים לבעיות מסוימות. לדוגמא, טיפול בכאבי ראש או בכל בעיה אחרת. קודם כל את נפגשת עם רופא קונוונציונלי שיש לו גם התמחות ברפואה אלטרנטיבית והוא מייעץ לך איזה טיפול לקבל. זהו יקירתי, מקווה שעזרתי. דרך אגב, אם את מחפשת פרטנר- אני תמיד פה... שיהיה לך המשך יום מצויין ותרגישי טוב, אילנית.
 

ל3

New member
הי אילנית

באמת יהיה נחמד עם נלך שנינו ביחד לעשות יום כיף .אני בטוחה שלאור העובדה שלך יש נסיון עשיר בעניין אני אוכל ללכת לטיפול שבאמת מתאים לי . אז מתי שיתחשק לך ( ונראה אם זה מסתדר על הלימודים) בכיף. אולי נציע את זה לכלל הפורום וכך נעשה לנו יום גיבושון? נראה לך הרעיון? ולכם?
 
למעלה