הי ריטה,
לשאלתך... גם אצלי, כאשר התגלה הלופוס, בגיל 18, נמצאו 3/3.5 קריטריונים מתוך ה-11. אכן, בשביל לקבוע דיאגנוזה של כל מחלת מפרקים, צריכים להיות לפחות 4. ולכן, במשך מס´ שנים הדיאגנוזה שלי היתה- חשד ללופוס/suspected S.L.E או בשם אחר- lupus like. כל השמות מתכוונים לאותו הדבר, ומהו? הכוונה פשוט, כמו שמשתמע- לא ניתן לקבוע בוודאות שזוהי הדיאגנוזה (בגלל מס´ הקריטריונים הגבולי) ולכן, באופן זמני בד"כ, זו ההגדרה. כמובן שצריך להמשיך ולהיות במעקב- זה הכי חשוב, לגלות כל שינוי קטן כמה שיותר מוקדם. מה שהבנתי בזמנו מהרופא שלי, דבר שאכן התממש, הוא שעם השנים מתווספים עוד קריטריונים ואז הדיאגנוזה הופכת וודאית. בכל אופן, גם כשהמצב הוא חשד ל.., צריך להתנהג בדיוק כמו חולה לופוס (להזהר בשמש וכו´)- לא שאני הייתי ילדה כל כך טובה, אבל בכל זאת... זהו בינתיים ריטה, דעי לך שאני נאחזתי חזק בהגדרה הזו בזמנו,אז תני לה גם. זה עזר לי להתמודד, הרגשתי כאילו אני לא ממש חולה. לאט לאט הדברים נקלטים ומעובדים ובמקביל השנים עוברות ואנחנו מתבגרים ומתייחסים לדברים אחרת... ושוב, הכי חשוב- מעקב רפואי, זה המפתח. טוב שחזרת אלינו ריטה, התגעגעתי, מחבקת, אילנית.
לשאלתך... גם אצלי, כאשר התגלה הלופוס, בגיל 18, נמצאו 3/3.5 קריטריונים מתוך ה-11. אכן, בשביל לקבוע דיאגנוזה של כל מחלת מפרקים, צריכים להיות לפחות 4. ולכן, במשך מס´ שנים הדיאגנוזה שלי היתה- חשד ללופוס/suspected S.L.E או בשם אחר- lupus like. כל השמות מתכוונים לאותו הדבר, ומהו? הכוונה פשוט, כמו שמשתמע- לא ניתן לקבוע בוודאות שזוהי הדיאגנוזה (בגלל מס´ הקריטריונים הגבולי) ולכן, באופן זמני בד"כ, זו ההגדרה. כמובן שצריך להמשיך ולהיות במעקב- זה הכי חשוב, לגלות כל שינוי קטן כמה שיותר מוקדם. מה שהבנתי בזמנו מהרופא שלי, דבר שאכן התממש, הוא שעם השנים מתווספים עוד קריטריונים ואז הדיאגנוזה הופכת וודאית. בכל אופן, גם כשהמצב הוא חשד ל.., צריך להתנהג בדיוק כמו חולה לופוס (להזהר בשמש וכו´)- לא שאני הייתי ילדה כל כך טובה, אבל בכל זאת... זהו בינתיים ריטה, דעי לך שאני נאחזתי חזק בהגדרה הזו בזמנו,אז תני לה גם. זה עזר לי להתמודד, הרגשתי כאילו אני לא ממש חולה. לאט לאט הדברים נקלטים ומעובדים ובמקביל השנים עוברות ואנחנו מתבגרים ומתייחסים לדברים אחרת... ושוב, הכי חשוב- מעקב רפואי, זה המפתח. טוב שחזרת אלינו ריטה, התגעגעתי, מחבקת, אילנית.