הי דנה ברוכה הבאה
לא קלה היא הדרך בתחילת האבחנה יש הרבה שאלות, ספקות, חששות וה בדיוק המקום שלך והזמן שלך לשאול ולחקור כל מה שאת חושבת שראוי שישאל. אני מאמינה שתקופת הבילבול והפחד תתחלף בשלב מסוים בקבלה והסתגלות למצב החדש. תני לעצמך את הזמן לעקל ולהפנים- שתפי את משפחתך והסביבה הקרובה לליבך- תמיכה זה תמיד משהו שיכול להקל ולהועיל
הדבר הראשון שעכשו, לפי דעתי, את צריכה לדאוג לו זה לקבל את הטיפול הנכון מה שלא נראה לי שעל פי מה שרשמת את מקבלת. לא הבנתי את קו המחשבה של הראומטולוג שלך- "לחכות להתפרצות". למה את צריכה לחכות להתפרצות כדי לקבל טיפול? עדיף להכות בברזל כל עוד הוא חם ולעשות הכל כדי להמנע מלהגיע להתפרצות. פלקווניל לדוגמה היא תרופה חסרת כל תופעות לוואי קשות ודורשת מעקב של רופא עיניים אחת לחצי שנה ( מה שנראה לי שתצליחי לעמוד בו). כמעט כל חולי לופוס לוקחים פלקווניל בגלל היכולת שלה בהרבה מקרים למנוע התפרצות או למזער אותה אם התחילה ובגלל העידר תופעות הלוואי שבה. אם כבר מגיעים להתפרצות בדרך כלל נדרש לקחת תותחים יותר כבדים אז למה להגיע לשם?????
לא כל כך הבנתי מהי "בדיקת שרירים" שהראומטולוג שלך רוצה- האם הוא חושד בפיבורמיאלגיה בנוסף ללופוס? אם מותר לשאול במה מתבטא הלופוס שלך ועל סמך מה איבחנו אותך? לצערי לא יכולה להמליץ לך על רופא טוב מצהפון כי פשוט לא מכירה. אני גרה יחסית בצד הצפוני של המפה ( צפוני לייט
) אבל מטופלת במרכז.
אולי משיהו מכיר ויכול לעזור לדנה??
לגבי שאר השאלות- דעתי האישית היא שכדאי מאוד לשתף את המעסיק וחברים קרובים מהעבודה וזאת בכדי להקל עלייך במידה ותצטרכי להעידר או לאחר בגלל בדיקות או הרגשה לא טובה. אני חושבת שכשמשתפים את הצד השני אפשר להשיג הבנה ואמפטייה בגלל שהצד השני מרגיש הערכה על זה שסיפרת את האמת ונתת לו חלק בעניין. זה לא אומר שאת צריכה לרוץ לספר את זה לכל העובדים אבל אני כן חושבת שזה יהיה נכון לספר לאחראי עלייך בכדי להשיג את אותה הבנה ממנו ואולי לכמה מהיותר קרובים אלייך במקום העבודה.
על פי חוק, לבוס אין זכות לפטר אותך על רקע מחלה , במיוחד אם את קבועה ועובדת שם זמן רב ( אני לא סגורה על זה אבל מוכנה לנסות לברר את הסוגייה). בכל מקום , בכדי לפטר הוא יצטרך להוכיח שהפיטורים נעשו על רקע אי יעילות שלך בעבודה או התנהגות לא הולמת ולא בגלל שפתאום באמצע החיים שלא באשמתך חלית- לא נשמע לי הגיוני והוגן
לגבי היסתגלות לשיגרה חדשה- זה לא פשוט נכון, אבל בהחלט אפשרי.
זה בהחלט לא אומר שנגמרו לך החיים אלה פשוט שמעכשו את חייה אותם קצת אחרת אבל עדיין במלוא עוצמתם. את לא צריכה להיסתגר בבית אלה להעדיף לדוגמה לצאת בשעות הפחות חמות. אפשר לדוגמה לקחת את הבת לבריכה אחרי שש בערב או לחפש בריכה מקורה. ואם חייבים לצאת בשעות החמות של היום אז לנסות לדאוג שהחשיפה תהיה מנמלית ולהשים קרם הגנה וכובע רחב שוליים ( מודה שאני לא עושה זאת אבל זו ההמלצה
). חשוב להקשב לגוף ולמה הוא מאוטט.. עייפות כפי שציינת שהייתה לך השבוע יכולה להיות מהלופוס ויכולה להיות מסיבות אחרות אך נסי בימים בהם את מרגישה עייפות כבדה להוריד קצת הילוך- לנוח יותר, להתאמץ פחות ופה נכנס שוב העניין של שיתוף הסביבה הקרובה בכדי שבימים כאלה תוכלי לקבל מהם יותר תמיכה ועזרה
השורה שרציתי לכתוב בסוף דווקא מעודדת ואני רוצה שתזכרי את זה תמיד- אפשר לחיות חיים מלאים עם לופוס . זה מצריך שינוי קו מחשבתי אבל זה אפשרי. תני לעצמך את הזמן להכיר את המחלה ואיך היא משפיעה אלייך , תדאגי לקבל טיפול רפואי הולם ומספק ולעשות את מה שבשליטה שלך.
אנחנו פה תמיד אז תמשיכי לשתף
