חדשה- ברגע של אומץ...

[bali]

חדשה- ברגע של אומץ... ../images/Emo13.gif

שלום לכולם- שמי ענבל, בת 22 וחצי, חולה בטרשת כבר 6 שנים וטיפה (בינואר "חגגתי" 6 שנים), מטופלת באבונקס (AVONEX - INTERFERON ALPHA1)כבר 3-4 שנים (איבדתי ספירה כבר, אבל נדמה לי ש- 4 שנים). אני סטודנטית שנה רביעית לחינוך ואנגלית וגם תעודת הוראה באנגלית לבתי ספר על יסודיים, וכל זה באוניברסיטה העברית בירושלים. קראתי קצת את ההודעות שלכם וחוץ מהדמעות בעיניים, הרגשתי שזה מקום שאולי אמצא בו את עצמי. בייחוד עכשיו. כרגע אני סובלת מהתקפון (ככה זה נראה בינתיים) שמשתק לי חצי פה (משהו כמו אחרי הרדמה של רופא שיניים) כבר 5 ימים. לפני שלושה ארבעה שבועות היה לי התקפון של סחרחורות שעבר בעצמו ועכשיו קיבלתי "מתנה" חדשה. זהו בערך לבינתיים, אבל אשמח לענות על שאלות... ועם הזמן אספר עוד.

 

[תמר]

ברוכה הבאה ענבל../images/Emo24.gif

לפני כשנה וחצי גם לי היה התקף שהתבטא בהרדמות בחלל הפה השמאלי כולל לשון וגרון...ובנוסף איבדתי לחלוטין את חוש הטעם. גם לך אבד חוש הטעם או שאת מרגישה מה שאת אוכלת? אני קבלתי טיפול סטרואידי במשך 5 ימים ע"מ להקטין את משך ההתקף ואכן ההתקף נמוג לאחר כשבועיים. האם את מקבלת טיפול כל שהוא או שמחכה שההתקף יחלוף מעצמו? איפוא את מטפלת ו/או נמצאת במעקב באופן כללי? אבל קודם כל ולפני הכל....מאחלת לך שההתקף יחלוף כמה שיותר מהר ושלא יהיו נוספים אחריו.... וכמובן ברוכה הבאה בצל קורת הפורום החביב הזה. מקווה שיעזור לך ויעניק לך את התמיכה והעזרה אותם את מצפה לקבל... אני יכולה להעיד שכל מי שמצטרף לפורום זוכה לקבלת פנים חמה ואוהבת ומאמינה שתרגישי פה איתנו נעים וטוב במיידי

. אז הרבה בריאות והמשך יום נעים ת מ ר

 

[RomiVais]

היי תמר, מה שלומך? ../images/Emo24.gif

הכל בסדר? "רואים" אותך פחות פה... אני מ-ת-ג-ע-ג-ע-ת!!!!

שיהיה לך ולכולם ערב נפלא ביותר אוהבת רומי

 

[bali]

תודה תמר! ../images/Emo24.gif

לגבי התרדמת, גם אצלי היא בצד שמאל, טיפה בגרון, ויש לי חוש טעם מעומעם. כלומר, אני מרגישה בערך את הטעם אבל לא כמו בצד השני. אני שמחה לשמוע שנותנים מעט סטרואידים ולא סדרה שלמה של חודשיים, כי זה לא חסר לי כרגע ובכלל. אני חושבת שמחר אדבר עם רופאת המשפחה שתתן לי הפנייה לנוירולוגים, כי זה נורא מציק. אני מטופלת בהדסה עין כרם. תודה על קבלת הפנים ונתראה בהמשך- ענבל.

 

[אורית...2]

ענבל שלום !!!../images/Emo24.gif../images/Emo141.gif

כל הכבוד על האומץ מקווה שהוא לא יהיה רגעי ... תראי עוד שיהיה לך ממש "כיף" אצלינו

לפי מה שכתבת חלית בגיל מאוד צעיר??? ניכנסתי ...כי רציתי לשאול אם רק אני מרגישה את שינויי מזג האוויר??? שמשפיעים עלי בכל מיני...שטויות, כמו סחרחורת, ואם זה "מנחם אותך" גם אני עכשיו עם חצי פה שהחליט ללכת לישון ... אני מאשימה את שינויי מזג האוויר ...וכשיתחשק לפה שלי להתעורר שיקום !!!אני לא אפריע לו לישון ....לא מתייחסת אליו ! אז אשמח גם לשמוע איך השינויים של המזג אוויר משפיעים עליכם...

וענבל תישארי איתנו !!!יהיה לך פה ממש כיף...תראי !!!

 

[RomiVais]

היי אורית, אני אכן מרגישה בשינוי...

במזג האוויר. כאן באילת עוברים עלינו ימים חמים בבוקר, וקרירים ביותר בערב. לצערי השינויים הקיצוניים האלה (מזכיר חמסין) משפיעים לרעה על אימי היקרה. היא מרגישה חלשה, עייפה ואין לה הרבה כוח פיזי. אני מקווה שזה זמני ויהיה קצר!!! המון בריאות לך ולכולם וערב נפלא ביותר אוהבת רומי

 

[bali]

היי אורית!

תודה על הברכות. אני לא מרגישה בשינויי מזג האוויר באופן מיוחד (לשמחתי הרבה). לא מנחם אותי כלל שגם לך יש חצי פה רדום, אבל ההרגשה שאני לא לבד בסירה שנקראת "טרשולה" (ככה אני קוראת לה) מקלה קצת על ההתמודדות עם ההתקפים המעצבנים האלה. היה לי התקף לפני כמה שבועות. לא מספיק אחד?! בינתיים אני מנסה להעסיק את עצמי בדברים שטובים לי, כדי להסיח את דעתי מההתקף הנודניק הזה. זה די מצליח. אבל בלילה זה מציק ואני שותה כמו גמל. יבש לי בפה ובגרון. אני מבטיחה להישאר פה, כי כבר טוב לי פה. לילה טוב- ענבל.

 

[אורית...2]

היי ענבל !!!../images/Emo140.gif

קראתי שאת מטופלת אצל פרו´ אברמסקי , אז את בידיים טובות !!! טוב מאוד שאת מסיחה את דעתך

ומתעסקת בדברים שעושים לך טוב !!! אני מאמינה שעד שיגיע התור שלך לביקורת...הכל כבר יסתדר ! אלה אם כן המצב יחמיר ....

ואז מיד לרופא !!! לגבי הצמאון !!! אני ישנה עם

2 כוסות מים !!!ליד המיטה.... אבל אולי בגלל שהתרגלתי לזה , זה ממש לא מפריע לי ... ואם תקראי את ההודעות הקודמות שלי ...בגלל הצמא הרופא שלי (פרו´ שדה) שלח אותי לבדוק אולי בכלל יש לי מחלה אחרת "סיוגרן" שהיא דומה לטרשולה \או לטרפצת כדברי סיאמית...ויש לה גם בנוסף סימנים של צימאון...(ועוד שטויות...)מוצאים אותה בבדיקת דם, עשיתי ואין לי ! אז תשאלי את פרו´ אברמסקי לגבי ה"סיוגרן"... מקווה שהפה יתעורר אצלך מהר !!!

 

[RomiVais]

היי ענבל - ברוכה הבאה!! ../images/Emo24.gif

ראשית כל, אני שמחה שהיה לך את האומץ לכתוב ומקווה שלא תצטערי על זה!!

אני נדהמת מהגיל שבו חלית, היית כל כך צעירה, ילדה ממש. אם תרצי בהזדמנות, תשתפי אותי (אותנו) איך זה היה, מה הרגשת ואיך הסתגלת לכך שאת חולה בטרשת. את כמובן לא חייבת לענות, זה פשוט מעניין אותי מאוד. במשך הזמן אני "לומדת" ומעשירה את ידיעותי בנושא, וההיבט האישי של כל אחד תורם המון. מקווה מאוד שתרגישי פה כמו ב

. האנשים פה מקסימים אחד אחד!!

אני מקווה מאוד שההתקפון הנוכחי יעבור במהרה ושתתאוששי ממנו בהקדם האפשרי. היכן את מטופלת או במעקב? את מקבלת כעת סטרואידים או שמחכים שההתקף יחלוף כפי שבא? מה הרופאים אומרים? מאחלת לך את כל הבריאות שבעולם ורק דברים טובים!! שוב, ברוכה הבאה רומי

 

[bali]

רומי היקרה...

גם אני שמחה שהיה לי האומץ, כי ברגעים כאלה, כמו עכשיו, אין אדם שיבין אותי יותר טוב ממי שחווה את המחלה הזו. וזה חסר לי המון זמן, עד שמצאתי מקום כזה. לגבי הגיל שבו חליתי, אכן 16 וחצי זה גיל מאד צעיר ולא אופייני, ובגלל זה לקח לרופאים חצי שנה להחליט שהאבחנה היא אכן טרשת נפוצה ולא מחלה דומה אחרת. בשנה הראשונה למחלה הייתי באמצע כתה י"א, לקראת הבגרויות הראשונות, והעולם ממש התהפך לי. אחר כך המצב נרגע קצת. אני ארחיב על הנושא בהמשך, כי כרגע ייקח לי כל הלילה לכתוב. אני במעקב ובטיפול בבית חולים הדסה עין כרם, אצל פרופסור אבקמסקי (מנהל המחלקה) וד"ר בירמנס (הרופאה הקבועה שלי). גם אני מקווה שההתקף יעבור מעצמו. אני עדיין מחכה לראות אם המצב דורש נוירולוג, כי יש לי ביקורת ב 20/2 ואולי כבר אחכה עד אז, אם המצב ישתפר. ההתקף הזה די טרי, 5 ימים. תודה רבה רבה על קבלת הפנים ועל איחולי ההחלמה- ענבל.

(מתה על חתולים, אפילו השחורים)

 

[bali]

פרןפסןר אברמסקי ולא אבקמסקי... ../images/Emo13.gif

 

[RomiVais]

ענבל יקרה!! ../images/Emo24.gif

אני ממש שמחה לקרוא שכבר טוב לך איתנו!!

אכן יש פה הבנה מלאה כי אנשים עוברים את זה על בשרם. וכמובן שאין כמו ניסיון אישי של אחרים כדי לעזור לנו, לפעמים. לגבי "הסיפור שלך", אין בעיה, קחי לך את הזמן לספר, מה שתרצי לספר, יש לנו חיים שלמים ואף אחד פה לא בורח לשום מקום

אמא שלי טופלה בהדסה עין כרם ב"תחילת הדרך". אני מקווה שאת מרגישה טוב שם ושמפלים בך כראוי. אני מקווה שההתקף אכן יעבור במהרה, אבל אולי לא כדאי לחכות עד לתאריך 20.2 , אם יש אפשרות להקדים את התור. מניסיון למדתי שהדברים "קלים" יותר אם "תופסים" אותם בזמן. רפואה שלמה ורק בריאות!!! מכל הלב, רומי

 

[bali]

היי רומי. סליחה על העיכוב בתגובה.

לגבי התור, הצלחתי להקדים אותו ליום שלישי הקרוב והכל בסדר. אני אכן מרגישה שמטפלים בי טוב בהדסה עין כרם. הייתי גם בחוות דעת שנייה בתל השומר אצל ד"ר אחירון והתרשמנו שהדסה יותר טובים לנו, מה גם שאנחנו ירושלמים. לגבי הסיפור, הוא יבוא בהמשכים, כי אכן כולנו פה. ענבל.

 

[RomiVais]

מצויין ענבלי!!! ../images/Emo45.gif

אני ממש ממש שמחה שהתור הוקדם לך, חבל לדחות דברים מסוג זה. באמת שחבל. אני גם שמחה שאת מרוצה מהטיפול בהדסה, זה מאוד חשוב להיות שבעי רצון במקום בו מטופלים. תרגישי טוב לילה טוב והמשך שבוע נעים רומי

 

[ODED99AA]

המלצה שלי

עברי לדוקטור לקר ד"ר אברמסקי לפחות לדעתי מזלזל קצת במטופלים שלו זה כל מה שיש לי להגיד חוץ מזה שבת שלום לכולם

 

[RomiVais]

שבת שלום גם לך עודדי - ולכולם!!!

 

[bali]

פרופסור אברמסקי הוא לא הרופא הקבוע

שלי. ד"ר בירמנס היא הרופאה הקבועה שלי והיא נהדרת. יסודית כל כך שאם היא אומרת משהו אני סומכת עליה ב 200% אברמסקי רק מפקח עליי פעם בשנה.

 

[ODED99AA]

ד"ר בירמנס זו הבלונדינית נכון?

אם כן אני קורא לה בירנסקי בכל מיקרה אני עדיין ממליץ על ד"ר לקר יותר יסודי מכולם שם גם יחד שב"ש לכולם

 

[RomiVais]

שבת שלום גם לך עודדי ../images/Emo24.gif

תבלה ותעשה חיים!!! המון אושר ובריאות ממני, רומי

 

[bali]

אכן, ד"ר בירמנס היא הבלונדה

אבל למה בירנסקי??? אני לא יודעת איך ד"ר לקר, ואני סומכת על בירמנס במאתיים אחוזים. שבת שלום גם לך.