חדשה פה

[עדילי13]

חדשה פה

שלום לכולם,

שבוע 16 בהריון ראשון (אחרי טיפולים) הלכנו היום נרגשים לסקירה ראשונה לשמוע את המין של העובר ואז גילינו שיש פוט קלאב ברגל שמאל.
אני מיד עם דמעות בעיניים לא מבינה מה זה אומר והרופא עוד אומר לי שאולי המצב קל אז לא צריך להוריד!! אני עדיין מנסה להבין מה להוריד ואם הוא התכוון להפלה.

בקיצור מסתבר שגם בעלי נולד עם פוט קלאב ברגל ימין והלך עם נעליים מיוחדות עם ברזלים (עכשיו נזכרים לספר

) ולפי מה שאני מבינה זה תורשתי..

בבקשה, אם תוכלו להרגיע אותי ולהסביר לי מה זה אומר ומה אני צריכה לעשות עכשיו? אני מאזור רחובות, איזה רופאים מומלצים אפילו מאזורים אחרים.

ומה עכשיו??

תודה

 

[פרלמנים]

חיבוק חם

קלאב פוט, אם הוא רק קלאב פוט, הוא ממש לא סיבה להפלה. צריך לעשות בדיקות, ולראות שהקלאב פוט הוא ממצא מבודד. לרכז את כל הנושא בידיים של רופא שאת סומכת עליו, או גנטיקאי שמתמצא בנושא.
בואי נתחיל... באיזו קופ"ח אתם?
ממליצה להגיע לייעוץ גנטי (למשל בבילינסון), הם ימליצו על בדיקות נוספות כגון אקו לב עובד, אולי מי שפיר, מעקב גדילה ועוד.
הנושא הגנטי דווקא מחזק את ההשערה שמדובר על ממצא מבודד וולא על חלק מבעיה אחרת... תתעודדי!

קראי קצת כאן, ונמשיך להתכתב בהמשך היום

חיבוק

ג'סיקה

 

[עדילי13]

היי ג'סיקה

תודה על התגובה.
אנחנו בקופת חולים כללית וקבעתי היום תור לפרופסור שוחט שאני מבינה משיטוט בפורום שהוא מאוד מומלץ. האם רק אחרי התור שלו עליי לקבוע את אקו לב וסקירה מכוונת?
התקשרתי גם לקבוע תור לדוקטור פנסקי כי אני מבינה שהוא גם ממש מומלץ והייתי צריכה קצת להילחם כי אני לא בגיל לאורטופד ילדים והם אמרו שהם לא נתקלו עדיין במקרה כזה.. קבעתי כי קיבלתי הפניה מהרופא שלי לקבוע וגם הבנתי מהפורום שזו אחת מחוות הדעת שמקבלים לפני הלידה וגם אולי תהיה לדבריו משמעות מבחינתנו לגביי המקום שבו נלד בסוף.. השאלה היא אם יש מה ללכת אליו בשלב ההריון או שהולכים אליו רק אחרי הלידה?

יש לי גם מספר שאלות לגביי החזרים מהקופה. אני בכל מקרה התכוונתי לבצע מי שפיר וכבר קבעתי לליפיץ וגם סקירה מאוחרת מורחבת (1500 ש"ח) ללא החזר.
האם עכשיו כשאני צריכה לבצע בדיקות אלו בכל מקרה אני יכולה לקבל החזרים מהקופה?

אני אשמח ממש לדבר איתך אם אפשר

עדי

 

[B1509]

קצת תשובות

היי עדי!!

מוכר לי מאוד הסיפור שלך... שבוע 16... הולכים באופטימיות גמורה ופתאום נוחתת פצצה שאת לא מבינה מאיפה היא באה...

אז קודם כל - אני רוצה להרגיע אותך!!!! השד לא כזה נורא!!! במידה וימצא שזה ממצא מבודד (טפו טפו - אבל זה המצב ברוב המקרים, בטח ובטח אם יש היסטורייה משפחתית) אז זה ממש לא נורא כמו שזה נשמע!!! ממש לא!!!!

אני אמא לגיא, ילד מקסים בן שנה וחודשיים שנולד עם קלאב פוט דו צדדי די חמור. הוא היום ילד מפותח להפליא, רץ בכל הבית ומי שלא יודע על הבעיה לא רואה שום הבדל בינו לבין ילד רגיל. אני לא אומרת שאין רגעים קשים, אבל עם הכל אפשר להתמודד ועם כל הצרות שאני שומעת שקורים היום - סיבוכים בלידה, מומים, מחלות גנטיות וכו' - זה בהחלט אבל בהחלט הרע במיעוטו!!! כל הזמן תזכרי שהכי חשוב שזה בר טיפול. הכל בידיים שלכם (וקצת של הרופא המטפל )

אני גם בקופת חולים כללית, ומרגע גילוי הממצא עשיתי בדיקת מי שפיר, אקו לב עובר ו MRI מוח לעובר - הכל על חשבון הקופה. רק צריך המלצה מיועצת גנטית, עם זה ללכת לרופא המשפחה שלך שייתן הפניה ומשם להוציא טופס 17 לכל אחת מהבדיקות.

בנוגע לרופא המטפל - אנחנו גרים באזור שלך - ביבנה, ומטופלים גם אצל ד"ר פנסקי במרפאה של כללית בביג בית שמש. אין לי מה להגיד חוץ מזה שאני ממליצה מכל הלב!!!! כל מילה מיותרת... אל תתלבטי בכלל. אני גם הייתי אצלו בביקור בתקופת ההריון, אבל הרבה יותר קרוב ללידה, אין טעם ללכת מעכשיו. תעשי את כל הבדיקות, תקבלי את כל התוצאות ואז את יכולה לקבוע תור. זה יותר לקבלת מידע על אופן הטיפול, מה צפוי לכם, מתי להגיע עם התינוק וכו'. אגב פנסקי מגבס עד שבועיים אחרי הלידה כך שאין משמעות לאיפה תלדי. אני ילדתי באיכילוב וגיבסתי את גיא 12 יום לאחר הלידה, כדי שיוכל לעבור את הברית בלי גבסים.

בכל אופן, את מוזמנת לפנות אליי בפרטי אם עוד יש לך שאלות, אשמח לעזור לייעץ ובעיקר להרגיע

מעיין

 

[טאניוש]

החזר על הבדיקות

היי,
אמנם המידע שלי קצת מיושן, אבל ממה שאני זוכרת את כן תקבלי הפניה למי שפיר, במימון הקופה, אבל לא לכל רופא שתרצי... שווה בדיקה, בכל מקרה.
אני בזמנו עשיתי רק סקירה מוקדמת מורחבת (פרטי, אבל עם החזר נאה מביטוח משלים). סקירה מאוחרת עושים גם ככה לכולם, בקופה (שוב, אלא אם הדברים השתנו בשנים האחרונות), ובמקרה שלנו היא הייתה גם ארוכה ויסודית בעקבות גילוי ק"פ, כך שלא הרגשתי צורך לעשות מורחבת. וכן היו אינספור בדיקות א.ס. מכוונות רגליים, כאשר על הדרך העיפו מבט גם על דברים אחרים... בשורה התחתונה, אל תמהרי. תעשי סקירה של הקופה, חינם, ואחר כך תחליטי האם לעשות בנוסף באופן פרטי או לא.
אקו לב - אני די בטוחה שעשינו בשבועות מתקדמים יותר. הרי צריך גם שיהיה מה לבדוק, כל המערכות רק מתפתחות.... תבדקי עם הרופא המטפל שלך, ללא קשר ליעוץ גנטי.
בהצלחה...

 

[פרלמנים]

ברגע שיש הפנייה מהיועץ הגנטי

תהיי זכאית לעשות את הבדיקות ללא תשלום בטופס 17 בלבד, גם אקו לב וכו', ולכן כדאי לחכות לייעוץ הגנטי. אם תרצי את ליפיץ פרטי, תצטרכי לברר איך עובד ההסדר שלו עם קופ"ח.
מי שפיר אני תמיד משלמת בסביבות 270 ש"ח, אני עושה פרטי אבל הפלטינום משתתף.

ג'סיקה

 

[שקד מלמד]

מבינה לליבך מאוד וגם אני יכולה להרגיע בשמחה

היי,

קוראים לי נבט ואני אמא לעידו בן ה-8 חודשים שנולד עם קלאב פוט חמור ברגל ימין.

גם אנחנו לא הבנו מאיפה זה נחת עלינו ומה זה בכלל...מזל שיש את הפורום הזה

אני יכולה לספר לך שכיום לא נראה לנו שהקלאב פוט הקשה על עידו יותר מדי אלא רק עזר לו - הוא כבר עומד ויושב. התהפך מוקדם מאוד, זחל עם הנעלים ובלעדיהן קצת לפני גיל חצי שנה...

אנחנו במכבי ומאזור הצפון אז אני לא כל כך יכולה לעזור בתחום הזה אבל לכל שאלה אחרת את מוזמנת לפנות אלי גם בפרטי ואתן לך את הטלפון שלי...

שיהיה יום טוב ובהצלחה!

 

[חמדול]

ברוכה הבאה

שמי חמדת ואני אימא של ינון בן 4 חודשים שנולד עם קלאב פוט דו צדדי ללא תורשה משפחתית.
גם עלינו זה נחת כרעם ביום בהיר. ומשם ההריון עם הבדיקות הבלתי נגמרות שאחריהן רק אומרים לך "תקין אבל אף פעם א"א לדעת 100%" כמעט ולא ראינו את הסוף.
מה שאני יכולה לעודד אותך זה בינתיים עם כל החוסר ודאות פשוט לשמוע את הסיפורים ולראות התינוקות החמודים ולהבין שב"ה רק זו הבעיה כי עם הטיפול המתאים כנראה שאין לזה זכר (עובדה שאפילו על בעלך לא הבחנת...)
אנחנו מטופלים אצל ד"ר פנסקי והוא באמת מדהים כמו שבטח כבר קראת כאן בפורום שווה לנסוע בשבילו.
לי היה חסר במהלך ההיריון שלא הכרתי אף תינוק עם קלאבפוט למרות שכל הזמן הרופאים אמרו לי שזה לא נדיר באוכ'.
רציתי לראות מה זה במו עיניי ואיך נראות הנעליים וכו' אז אם את מעוניינת אשמח גם כן לדבר בטלפון ואף מעבר לזה. אשלח לך את הטלפון שלי במסר

 

[עדילי13]

וואו, איזה מדהימות אתן!!

אני ממש שמחה שהגעתי לפורום הזה, לדעת שזה בר תיקון ואפילו לראות שזה יתרון לפעמים כי זה מחזק שרירים ועוזר בהתפתחות..
שלשום היה לי דימום (פעם ראשונה בהריון) וטסתי למיון והכול בסדר תודה לאל אבל סיפרתי לרופא שטיפל בי על הקלאב פוט אז הוא גם הסביר לי עוד על זה והרגיע..
אני ממש לא מצליחה להבין אם ככה למה יש רופאים שממליצים על הפסקת הריון.

בינתיים קבעתי כבר כמה תורים ואני ממש מקווה שהכול יהיה בסדר ושגם אני בעוד שנה אכתוב פה מניסיוני האישי את כל מה שאתן כותבות

 

[פרלמנים]

את מקסימה

תמשיכי לעדכן

 

[אורלי1977]

מזדהה ומבינה לליבך

עקיבא שלנו כיום בן שנתיים וחודש נולד לנו אחרי תשע שנים בטיפולים ארוכים ומפרכים עם קלאב פוט חמור בשתי הרגליים. עברנו גבסים, ניתוח בגיד וכל מה שצריך. גם לנו אמרו שזה תורשתי מהמשפחה של בעלי, אז מה? אח"כ נולדה לנו בת גם היא בטיפולים וב"ה הכל בסדר. הילד שלכם שווה הרבה, והוא ילך, וירוץ, וימלא את הבית שמחה. הכל נסבל ברגע שמקבלים מתנה. לא לדאוג! שההיריון יעבור בשלום ולידה קלה.

 

[עדילי13]

היי,

תודה על העידוד.. שמחה לשמוע שהיום כבר אין לזה השפעה עליו וזה מה שאני מקווה שיהיה. אין לי בעיה לעשות הכול רק שלא תהיה לזה השפעה על החיים שלו בעתיד ושהוא ירוץ וישחק כמו שאר הילדים.
איך אמרו לכם שזה תורשתי? כי עכשיו חמותי אומרת שזה לא מה שהיה לבעלי ודווקא הייתי שמחה לדעת אם זה באמת תורשתי או לא זה אפילו יעודד אותי קצת..