חדש / ישן

Yaron5000

New member
חדש / ישן

שלום לכולם ! גיליתי את המיקום הזה רק היום כך שאני חדש פה אבל יש כאלו שמכירים אותי מהאתר של הטרשת הנפוצה. למי שלא יודע וכנראה שזה הרוב אני בן 31 ומאובחן כבר 11 וחצי שנים בערך אני מקווה שמתוך "ניסיוני" אוכל לשתף ולהשתתף בתחושות ובתהייות שלנו ובעיקר לתמוך ולהיתמך. תרגישו כולכם טוב ביי לכולם ירון
 

סיאמית

New member
אהלן ירון וברוך הבא!

לפי החשבון שלי אתה אובחנת לפני גיל 20!!! אני כל פעם מחדש נדהמת מהחוצפה הפדופילית של המחלה הזו שניטפלת ל"ילדים". נראה אותה הולכת מכות עם אנשים בגודל שלה!!! תחזיקו אותי!!! תחזיקו אותי!!!
שיהיה לך סופ"ש מצויין!!!
 

Yaron5000

New member
בדיוק בגיל 20

צחוק צחוק אבל למרבה האירוניה חטפתי את המחלה ביום הולדתי ה20 בהיותי חייל. איזו מתנה מדליקה "בדיוק מה שרציתי"..... ממש "קומדי סטור".....קטעים עם המחלה הזו... ביי
 

סיאמית

New member
וואו! אתה יודע...

ששמנו לב כבר שלמחלה הזו יש איזה "קטע" עם ימי הולדת? גם אני קיבלתי אותה בתור מתנה ליומולדת 31 (יום לפני!). אכן, קטעים!
 

Yaron5000

New member
שאלה לסיאמית

כמה זמן את מאובחנת ומאילו תסמינים את סובלת ?
 

סיאמית

New member
מאובחנת כ-4 שנים

תסמינים, כרגע - נאדה
אני מטופלת בקופקסון אבל מכיוון שאני בהריון, הפסקתי את הזריקות לפני כחצי שנה (כחודש לפני כניסתי להריון) וכנראה שהקופ´ עבד יופי, או שפשוט, מהלך המחלה שלי הוא כזה... (טפו-טפו-טפו!!!). כשהיו לי התקפים, לפני שהתחלתי להזריק, הסימפטומים היו טישטוש בראיה, חוסר שיווי משקל וסחרחורות (+ורטיגו...), גררתי רגל, נרדמו לי אברים כאלו ואחרים ובכלל, היה נורא כיף... מכל ההתקפים היו לי רמיסיות מלאות ואני עדיין מוגדרת כ"0".
.
 

RomiVais

New member
ירון - ברוך הבא!! ../images/Emo24.gif

אני ממש שמחה שהגעת אלינו. לי לא כל כך יוצא היום לקרוא באתר של האגודה לטרשת. אבל יכול מאוד להיות שנתקלתי בשם שלך בעבר... ממש מדהים (לא בצורה החיובית) זה שגם אתה קיבלת "מתנה" לאחד מימי הולדתך. פעם היה כאן דיון בנושא הזה והרוב באמת "קיבלו" את זה ממש בתקופה של אחד מימי ההולדת. תופעה מוזרה במקצת... אבל חוזרת על עצמה. עוד עניין הוא זה שהיית כל כך צעיר... יש פה גם נציגים (שישמיעו קולות אם ירצו) שגם חלו בטרשת בתקופת הצבא... מה הסימפטומים שלך? ואיך אתה מרגיש היום? אני מקווה שרגיש כאן כמו ב
נשמח לשמוע ממך וכמובן שעניין התמיכה הוא הדדי - זה מה שיפה בכל העניין!! מאחלת לך ים של בריאות וסוף שבוע נפלא רומי
 

Yaron5000

New member
סימפטומים שקיימים אצלי כרגע

היי רומי ולכל המעוניין לדעת ובכלל לכולנו !! הסימפטומים שלי (טפו טפו ועוד טפו ליתר בטחון) קלים אבל בהחלט קיימים. בתחילת המחלה סבלתי מטשטוש בראיה היום הראיה בסדר אבל אני סובל מבעיות של שיווי משקל נימולים וזרמים (ממש מחשמל
) לפעמים סחרחורות עייפות וכמו שמכנים את זה "טרשת בלתי ניראת). כי חוץ ממני שסובל מזה אף אחד לא מבחין שיש לי טרשת (טפו אפו....נגמר לי הרוק
). דרך אגב אני לא מטפל בשום תרופה כי יש לי קצת חששות בנושא. אולי אתם תשכנעו אותי לגבי התרופות האלו (אבונקס או קופקסון או בטאסרון או רביף) בינתיים להתראות והרבה בריאות
 

RomiVais

New member
היי ירון ../images/Emo13.gif

אני ממש שמחה שהסימפטומים קלים (טפו טפו טפו)!!! שאלה לידע כללי שלי, מי אצלך יודע על המחלה? אתה לא חייב לענות כמובן... פשוט זו גם סוגיה בלתי נפרדת. יש שכולם יודעים ויש שרק המשפחה הקרובה יודעת... בכל מקרה, לגבי זריקות, אני חושבת שאנחנו לא צריכים לשכנע אותך, זו צריכה להיות החלטה שלך בלבד! מה החששות שלך??? מה שאנחנו כן יכולים לעשות, זה לשתף אותך בניסיון האישי של כל אחד עם הזריקות השונות... ובכך לתת לך מידע שאולי יעזור לך להגיע להחלטה בנושא. אז אני אתחיל. אמא שלי מקבלת זריקות ריביף. היא כבר מקבלת אותן שנה וטיפטיפה. כשהתחלנו את הטיפול, היא היתה במצב הכי גרוע אליו הגיעה. הרופאה שלה אמרה שהיא לא תחזור ללכת. אחרי חודשיים מאז תחילת ההזרקות, אמא שלי הלכה. לא חופשי ולא ברחוב, אלא רק בתוך הבית ומרחקים יחסית קצרים - אבל זה היה המון! כמובן שיש עוד דברים שעזרו כאן, כך שקשה לדעת למי בדיוק לתת את הקרדיט - אני טוענת שהקרדיט שייך לכולם ביחד! לזריקות, לפיזיוטרפיה, לתמיכה ולאהבה שהרעפנו עליה, ולכדורים קלים שקיבלה נגד דיכאון. לצערי היה לה עוד התקף ששוב גרם לה להפסיק ללכת, ואז אחרי סטרואידים תוך כדי שממשיכים עם הזריקות, היא היום שוב הולכת. ריביף מזריקים 3 פעמים בשבוע ראשון, שלישי וחמישי או שני, רביעי ושישי. יש שני מינונים: 22 ו-44 (חדש) אמא שלי מקבלת את ה-22 וה-44 נגיד ש"מחכה" לה במקרה ומצבה יחמיר (אמן אמן אמן שזה לא יקרה אף פעם!!) מקווה שעזרתי לך קצת שתהיה לך שבת נפלאה ביותר רומי
 

Yaron5000

New member
תשובה לרומי ובכלל לכל במעוניין

לגבי הידיעה על המחלה.... אז ככה, פעם לא רציתי בעצמי להכיר בכך שיש לי את המחלה הזו אבל עם השנים ובעיקר לאחרונה החלטתי לשתף אנשים בכך מתוך צורך לומר ולהסביר אולי באופן אישי ואולי באופן כללי. היציאה הזו החוצה לא בדיוק עוזרת לי מבחינה חברתית כי אם שמת לב בכרטיס האישי שלי אני עדיין רווק ולצערי גם חוג החברים מצטמצם לטובים והוותיקים ביותר. עד לפני מספר שנים לא רציתי לספר ואף התאמצתי להסתיר זאת מבנות המין היפה ,מחברים בכלל ומקרובי משפחה להוציא את הוריי ולכן גם החיים באופן כללי על פני השטח ניראו זוהרים יותר אבל ככל שמתבגרים מבינים שבעצם להסתיר זה לחיות בשקר אז למה לי. אדם כמוני שהיה רגיל לרוץ למרחקים ארוכים שהיה מועמד ועבר מבדקים לקורס קצינים בצהל ובכלל אדם טמפרמנט שפתאום הכל משתנה לו ומן הסתם החברה מסביב מצפה ממני ליותר כי אני לא מהווה את דמות הנכה הטיפוסי (טאצ´ ווד) זה מתסכל מאוד אין ספק אבל חייבים להמשיך הלאה למרות שקשה יותר בנוגע לתרופות הקיימות, החששות שיש לי מן התרופות המוצעות היום בשוק הם מפני תופעות הלוואי אז הינה עכשיו אתם יודעים עלי גם פרטים אישיים בריאות לכולם תמשיכו לחייך.....זה יותר יפה
 

סיאמית

New member
הי ירון ../images/Emo24.gif

ההחלטה שלך לשתף ולהפסיק עם ההסתרה, נכונה בעיני מאוד... BRAVO ALEKI
צר לי שאתה עדיין לבד... אבל לא הייתי תולה את זה בטרשת כי בכך למעשה אתה גוזר גזר דין מוות על כל סיכוי למערכות יחסים, כי הרי הטרפצת לא מתכוונת ללכת לשום מקום בינתיים... אז מה, נחכה עד שימצאו תרופה בשביל להתחתן? לא ולא!!! קשה לכולם למצוא אהבה, ויעידו על כך חברותי וחברי הבודדים נטולי הטרפצת. לי קרה דבר הפוך... הפכתי להיות ממש להיט אחרי האיבחון שלי
כנראה שבאותה תקופה הקרנתי משהו שגברים חיבבו. רק שאף אחד מהם לא עשה לי את זה עד ש~א~, חולה טרפצת בעצמו, נכנס לחיי... בנוגע לתרופות, לקופקסון אין תופעות לוואי ואצלי היא עבדה יופי, כנראה. אבל תתיעץ עם הנוירולוגים שלך כי יש פה אנשים שמזריקים אוונקס וממש מאושרים איתו או ש-בטא מצויין להם וכדומה... צ´או!
 

RomiVais

New member
פרטים אישיים זה טוב ../images/Emo9.gif ../images/Emo8.gif

ואני ממש שמחה שאתה כבר מרגיש איתנו בנוח.
לא שמתי לב לכרטיס האישי, אני בדרך כלל אוהבת לשמוע דברים ישירות מהאנשים עצמם. מבחינה חברתית, אני יכולה להזדהות איתך, למרות שאני לא חולה בטרשת... לכל אחד יש משהו. תאמין לי. ומתוך היכרות שלי עם חולים כאן ובכלל, אני ממש מזדהה עם ההרגשה וה"פחד" בלספר. אז לפני הכל אני חושבת שאנשים אולי נרתעים ברגע שדברים לא ברורים להם. כך שצריך לבחור את התיזמון הנכון והאנשים הנכונים לספר להם, כך שלא ייגרם לך עוול. סתם דוגמה אישית, לא ממש קשורה, אבל אולי תבהיר את הנקודה: אמא שלי לא סיפרה למשפחה שלה (אמא ואחות) שבארנגטינה. היא חשבה שמיותר לספר כי גם ככה הן בטח לא יבינו וסתם ילחצו. כשהגיע אלינו קרוב משפחה לביקרו, כבר אי אפשר היה להסתיר ולמרות שהשבענו אותו שלא יספר - סיפרנו אנחנו כדי שלא ישמעו את זה מצד ג´. אמא שלי צדקה במקרה הזה. סבתא שלי כבר מבוגרת ולא בדיוק מבינה מה זה טרשת נפוצה. היא בסך הכל רוצה שהבת שלה תלך ותעבוד כפי שתמיד עשתה... וה"בורות" הזאת בעצם פגעה באמא שלי, בזמנו. כתבתי לסבתא שלי מכתב ארוך ביותר (בספרדית הצולעת שלי בכתיבה
) ונראה לי שהיא הבינה. וברגע שהבינה... הכל השתנה. היא יותר דואגת למצבה של אמא שלי מאשר לוחצת עליה "תתאמצי, תלכי תעשי וכדומה...". אני מקווה שהבהרתי את הנקודה בצורה ברורה. אני חושבת שבמקרה ולא צריך לספר, לא צריך... אבל חיים טוב יותר כשלא מסתירים דברים מהחברה הקרובה (לדעתי בכל אופן). אבל שוב - צריך לדעת איך לספר ולמי והכי חשוב - מתי! שינוי נושא... תופעות הלוואי של הזריקות: אמא שלי סבלה מסחרחורות יום אחרי זריקה במשך כמה חודשים. זה לא היה משהו נורא שלא עבר בעזרת כדור... בנוסף, תחושה דמויית שפעת... ובשביל זה לוקחים אקמול לפני הזריקה. אה... וחולשה. לוקח לגוף כמה חודשים להתרגל... ואז הכל רגיל אחרי הזריקה. קרה אפילו שהיינו מתאמים דברים לפי הזריקות... עד שעבר קצת זמן וכבר לא מרגישים פיזית שזה יום אחרי... שוב - מקווה שאני עוזרת ולא מבלבלת אותך יותר. ים של בריאות רומי
 

RomiVais

New member
שיצא כזה ארוך... ../images/Emo9.gif

נקווה שלא משעמם חחח
ענתי, כיף לראות אותך כותבת יותר באמת שכיף!!!! אל תפסיקי, שמעת???
נשיקות וחיבוקים רומי
 

anat11

New member
מותק,

אני עדיין לא הבנתי על מה הצטערת... הרי לא באמת חשבת ש"לא הבנתי" שהתנצלת על זה שזה ארוך (נכון?). במהות לא הבנתי מה יש פה להתנצל...
תודה על המחמאות, שבת שלום, ע.
 

Yaron5000

New member
למה להזדהות ?

אם זה לא אישי מידי אז למה את חשה הזדהות עם המצב החברתי שאני שרוי בו לאחרונה ? ביי
 
למעלה