חדש / ישן

[RomiVais]

אני שמחה שאת מחייכת - אל תפסיקי!

 

[RomiVais]

אהממממ.... אז ככה ירון... ../images/Emo9.gif

קל לי להזדהות עם אנשים... זה בראש ובראשונה. אל תשכח שאני גם דרך הפורום ובכלל (יש שלא כותבים כאן) בקשר עם חולי טרשת... ואני יודעת ומבינה מה עובר על חלק מהאנשים. בנוסף, כמו שכבר אמרתי, לכל אחד יש משהו. אף אחד הרי לא מושלם, נכון? מקווה שעניתי לך... שיהיה לך שבוע נפלא ביותר רומי

 

[hadash]

הייי

היי ירון קודם כל תרגיש טוב תרגיש טוב לעזור לך הרבה אני לא אוכל כי אני די חדשה פה אבל הפורום פה ממש אחלה וזה מה שהכי עוזר (לפי דעתי) ועכשיו לגבי הגיל- אני מרגישה ממש "זקנה" פה בפורום... קבלתי את ההתקף בגיל 24... ממש קשישה

הרבה בריאות הדס

 

[RomiVais]

אל תרגישי כך....... ../images/Emo13.gif

אמא שלי קיבלה את המחלה בגיל 50!!! וכמובן שיש שמקבלים את המחלה בגילאים שונים פשוט הרוב - בגיל צעיר לצערנו!!! ים של בריאות ל-כ-ו-ל-ם וסוף שבוע נעים רומי

 

[Yaron5000]

Thanks

היי הדס בהחלט הפורום ממש אחלה שבאחלתיים שבעתיים

עצם תגובתך היא כבר עזרה למרות שאת חושבת שלא תוכלי לעזור כי את חדשה אל תשכחי שגם אני חדש בפורום הזה ולא נראה לי שלא אוכל לעזור, אז כמו שאומרים בפרסומת של "במבה"....."פתחי ביטחון" תרגישי טוב נ.ב תדירות התגובה להודעות בפורום הזה כל כך גבוהה שזה כבר מזכיר לי צ´ט ירון

 

[anat11]

זה בתקופות

התגובות המהירות בפורום, אני מתכוונת. יש ימים/שעות שבהן יש תגובות מהירות לעילא, ויש רגעים של רגיעה. אבל בסה"כ - פורום מאד מהיר ודינמי, טפו טפו. בלי להשוות בכלל לפורום של האגודה. כשהיה פורום טרפצת רק לאגודה, הוא היה מאד חשוב. כעת, עם קיומו של הפורום הזה, ובמקביל לכך שהאתר של האגודה אינו מתעדכן כראוי והופך להיות "dead walking", הפורום של האגודה הפך לצערי להיות פאסה משהו. עוד משהו - במסגרת מתנות יום ההולדת, גם אני קיבלתי את זה כמתנה ליום הולדתי (ה-30). כן, כן. אחלה מתנה שבעולם. ´תראות, ענת

 

[RomiVais]

תלוי ביום ירוני ../images/Emo13.gif ../images/Emo8.gif

היום לשימחתי הרבה שבת ואני יכולה להקדיש זמן לכל האנשים שאני אוהבת למשפחתי המקסימה ולכם כמובן!!! אני בטוחה שזה ככה גם אצל שאר החברים... הגעת אלינו ביום טוב הייתי אומרת

בימים שעסוקים ועובדים ים של שעות... יש פחות זמן שכן גם אין לי מחשב עם אינטרנט בעבודה... המשך יום נעים רומי

 

[Yaron5000]

המשך שבוע נעים ובטוח רומי

 

[RomiVais]

תודה - גם לך!! ../images/Emo13.gif

 

[bali]

ברוך הבא/הנמצא

אני חדשה ולכן לא מכירה אותך. בכל אופן אני מקווה שתמצא פה פורום נעים ועוזר. שבת שלום- ענבל.

 

[לילית7]

הי ../images/Emo142.gif

אני קיבלתי את המתנה שלי בערך בגיל 12, זה ממש התפלות לילדות קטנות!

 

[RomiVais]

וואו!!! ../images/Emo12.gif ../images/Emo5.gif ../images/Emo2.gif

גיל 12 ??? אני ממש בהלם! מה היה לך בגיל הזה? ואיך התמודדת? היית ממש ילדה........ ואיך את מרגישה היום? מצטערת על ה"התנפלות" - אבל אני ממש... אפילו אין לי מילה להגדיר את זה. נשיקות רומי

 

[לילית7]

רומיל´ה, אז ככה

אין ספק שגיל ההתבגרות היה קשה בעיקר כי לא ידעתי מה קורה לי ורק כשהייתי בגיל 18, עקב כאב גב הלכתי לאורטופד והוא ראה שמשהו לא בסדר ברפלקסים ושלח לבדיקות שונות, משונות כולל דיקור נוזל מעמוד שידרה, ביופסית עצב, EMG ומה לא. לבחורה בת 18 זה היה מאוד מפחיד, אבל מצד שני הרגשתי הקלה שבודקים כי ידעתי שמהו לא בסדר וזה התחיל להיות לא בסדר מגיל 12 כשפתאום התחילו לי קשיים לרוץ ומכיתה י פשוט לא השתתפתי בשיעורי ספורט. דרך אגב, היום כשאני חושבת על זה, איך זה שאף אחד ממורי הספורט לא דיבר עם הורי על זה שיש בעיה? הם פשוט נתנו לי לא להשתתף ובזה ניגמר הסיפור מבחינתם. נראה לי שזה קצת "ראש קטן" מצד המורים

 

[Yaron5000]

ללילית

היי לילית אני מצטרף להלם של רומי עצם הגיל הצעיר אבל זה שהמורים בביהס הקטינו ראש נובע מחוסר הבנה או מחוסר רצון להבין או מרצון עז לסיים את היום וללכת הביתה. דרך אגב כשהיתי בן 14 לערך חשתי תחושות מוזרות ברגליים לתקופה מסוימת תחושות מאוד דומות לאלו שאני חש כיום, עכשיו שאת אומרת אולי המחלה הזאת משחקת איתנו במחבואים והיא בעצם מתחילה בבסיסה בגיל צעיר ומתעצמת עם השנים.....נקודה למחשבה בת כמה את כיום ומאילו סימפטומים את סובלת כיום אם מותר לשאול ? הרבה הרבה הרבה בריאות ואושר !!!!! ירון

 

[סיאמית]

לירון ../images/Emo39.gif

אני לא יודעת אם שמת לב, אבל המחלה שליליתוש סובלת ממנה היא לא MS אלא משהו אחר בשם CMT , עם סימפטומים די דומים לטרפצת אבל ממקור שהוא גנטי, היא כתבה על המחלה באחת מההודעות הראשונות שלה. אז למרות ששמעתי גם על מיקרים של ילדים שחלו בMS, זה מאוד נדיר!!! זהו, עכשיו אני מפנה את הדרך ללילית שתספר לך עוד...

 

[RomiVais]

ירון, אתה מעלה כאן נקודה...

שגם אנחנו חשבנו עליה. אמא שלי חלתה בגיל 50. שזה מאוחר למחלה הזאת... הרבה פעמים "הלכנו אחורה" בזמן והנקודות שחשבנו עליהן היו, שאמא שלי תמיד היתה נופלת פה ושם... זה היה דיי רגיל אצלה... מה שמדהים!!! זה שאמא שלי פיזיוטרפיסטית במקצועה ודווקא היא!!! לא חשבה על זה (בטח הדחקה... הרי היא הכירה טוב את הסימפטומים). בכל מקרה, גם כשהתחילה לגרור רגל, היא טענה שזה בטח הגיל... והתעלמה. ממש במקרה היא ישבה יום אחד אצל אורטופד (חבר מהעבודה) והזכירה את עניין הנפילו וגרירת הרגל וככה סתם הוא בדר את הרפלקסים שלה ולא היה אחד תקין!) אז יכול מאוד להיות שהמחלה מתחילה בגיל מסויים בתור משהו "קליל" ופורצת מאוחר יותר... לדעתי זה בדיוק מה שקורה ברוב המקרים... אב, נזכרתי בעוד משהו. כשאני הייתי קטנה, נסענו לצפון עם הרכב, ואבא שלי שבר יד כך שאמא שלי נהגה כל הדרך חזרה, וכשהגענו הביתה, היא בקושי יכלה לעמוד על הרגליים. יכול להיות שזה היה סימן... אך שוב - התעלמו ממנו... ים של בריאות לכולם רומי

 

[RomiVais]

ממש ראש קטן מצידם!

אבל האמת? בתור שמנמונת שלא בדיוק חיבבה מורים לספורט

זה ממש ממש לא מפתיע אותי

זה נשמע ממש לא קל לילדה כל כך קטנה! ומה שלומך היום? איך את מרגישה? שבת נפלאה... רומי