חשד לקלאב פוט- עזרה בבקשה!

[cr26]

חשד לקלאב פוט- עזרה בבקשה!

שלום! אני בסופו של שבוע 23 להריון ראשון עם בן. במהלך סקירה ראשונה הממצא החריג היחיד היה דופק מהיר של העובר אשר עמד על 159 לדקה. בסקירה מורחבת הדופק עמד על 162 ונתגלה ממצא נוסף- חשד לקאב פוט קל ברגל שמאל. הרופא לא היה בטוח אם זה מאחר והילדון הניח את הרגל על דופן הרחם או שלא. כאשר הרופא ניענע קצת את האולטרסאונד ו"הפריע" לידלון אז הוא הזיז את הרגל לגמרי, יישר אותה אבל אח"כ שוב חזר למנח על דופן הרחם וכך מספר פעמים- מיישר לגמרי ושוב מחזיר ומניח על דופן הרחם. בעקבות זאת הומלץ לנו לבצע אקו לב (יצא תקין לגמרי- דופק בין 148-152 והתקפוד הכללי תקין לגמרי), אולטרסאונד לרגל לעובר וייעוץ גנטי בבי"ח. אולטרסאונד אנחנו נעשה שבוע הבא ומחר מוזמנים לייעוץ הגנטי. לא עשינו מי שפיר כי לא הייתה סיבה- תוצאות הבדיקה המשובלת הראו סיכון של 1:1200 לפי הגיל ו- 1:6200 לפי הגיל והבדיקות. לא היו ממצאים חריגים אחרים. מה המלצתכם בנושא? האם לדעתכם יפנו אותנו למי שפיר? האם בכלל לעשות מי שפיר לפני אולטרסאונד? האם אולטרסאונד יכול בוודאות לשלול קלאב פוט או לאשר קיומו? הרופא אמר שיתכן וזה תנוחתי- למה הכוונה? האם זה עדין ידרוש טיפול והאם יתכן בכלל שכך היה נוח לילדון באותו רגע של הבדיקה ובפועל הרגל כן ישרה? אודה על מענה בהקדם!

 

[פרלמנים]

ערב טוב וברוכה הבאה

אני ג'סיקה, אמא של דניאל שנולד עם ק"פ דו צדדי דרגה חמורה , וטופל בביה"ח שניידר, כיום במעקבים בלבד. עולה בשבוע הבא לכיתה א'...

נשמע לי שאתם עושים הכל "לפי הספר".
מרבית הגילויים של ק"פ שאני מכירה, מלווים במסלול ידוע מראש של בדיקות, שאת אמורה לשמוע בסופו אם הק"פ הוא ממצא מבודד, וששאר התמונה נראית תקינה.
אני מצרפת לך כמה קישורים חיוניים לשלב זה:
1. בדיקות בהריון
2. מה זה קלאב פוט
3. מי שפיר- כן? לא? מתי?

איפה אתם עושים את כל הבדיקות והמעקבים? מאיזה איזור אתם?
ג'סיקה

 

[cr26]

עזרה בבקשה

היי ג'סיקה! תודה על המענה! מרגיע לדעת שאנחנו לא לבד. אנחנו בהתלבטות מאוד קשה ורציתי להתייעץ איתך. היום הינו כמה שעות טובות בייעוץ גנטי באיכילוב (בהנלהת פרופ' אור). שם היועצת הגנטית הסבירה לנו את כל ההשכלות וכד'. הבעיה העיקרית היא שאנחנו לא יודעים מה יעלה בגורל בדיקת האולטרסאונד שבוע הבא והשאלה היא עד כמה אנחנו תמימים בתקוות שלנו. אני מטופלת באופן פרטי אצל ד"ר אמסטר ראובן אשר בסקירה המאוחרת לפני יומיים (היום מתחילה שבוע 24) ראה קלאב פוט ברגל שמאל. לדבריו מדובר במשהו קליל שלא נראה לו חריג ואפילו לדבריו ניתן לתקן באמצעות גרב מיוחדת ששמים לתינוק לאחר הלידה... מעיון בפורום לא ראיתי כאלו פתרונות, אבל זה מה שנאמר... בכל אופן, הרופא לא יכל להגיד בוודאום אם מדובר במשהו תנוחתי או לא ולכן הפנה לאוטרסאונד. דהיינו, ראה בבירור קלאס פוט אך לא יודע אם זה תנוחתי או לא. אדגיש שהילדון כן הזיז את הרגל, יישר אותה לגמרי ושוב החזיר אותה על דופן הרחם בתנוחה שמראה קלאב פוט וכך מספר פעמים. היום בייעוץ הופעל עלינו לחץ מאוד מאוד מאוד גדול לעשות דיקור מי שפיר כבר היום בגלל השבוע המתקדם. נאמר לנו שאם לא היו אז רק בשבוע 32 כי אם היום חלילה תהיה הפלה בעקבות הבדיקה אז זו רק הפלה ואם התוצאות יהיו לא תקינות בעוד 3 שבועות אז מפסיקים הריון. הבעיה עם שבוע 32 הוא שהילדון יכול להיוולד בגלל הבדיקה בלידה מוקדמת- אם הוא תקין אז כמובן הכל תיקן ומעבירים לפגיה ואם נולד לפני שמגיעות תוצאות מי השפיר שמראות חלילה שיש פגיעה קשה אז כמובן שכבר אין מה לעשות כי הילד נולד... אנחנו ממש התלבטנו אם לעשות היום מי שפיר מהסיבה הפשוטה שאנחנו ממש מקווים שזה משהו תנוחתי ואולי אז אין צורך במי שפיר. אין ממצאים חריגים נוספים. היה ממצא חריג של דופק מהיר אבל אקו לב שלל את זה- פעילות הלב תקינה לגמרי וגם הדופק בבדיקה היה תקין. כך שאנחנו לא יודעים אם עשינו טעות בכך שלא עשינו היום מי שפיר כדי לחסוך את הזמן. מה את אומרת? לחכות לאולטרסאונד? אם באולטרסאונד יהיה קלאב פוט אמיתי ולא תנוחתי ברור שלא יהיה מנוס אלא לעשות מי שפיר, עם כל הקושי שבדבר הואיל ומדובר בתינוקי קטן שאני כבר ממש קשורה אליו. האם האולטרסאונד יתן תשובה וודאית? האם קלאב פוט תנוחתי דורש טיפול לאחר הלידה? אנחנו אבודים... אשמח לכל עזרה בנושא! עוד דבר- האם את ממליצה לעשות דיקור באיכילוב (הבנתי שאם עושים באיכילוב יש מימון מלא) או בכל זאת ללכת לד"ר אמסטר שהוא הרופא שלנו? פשוט לא מכירה את הרופאים באיכילוב ולא יודעת עד כמה הם מיומנים.

 

[פרלמנים]

תשובה זריזה בינתיים. אמשיך לענות בערב

קראתי הכל. לא פנויה לענות כרגע לעומק, אבל חשוב לי שתדעו שלא ניתן לזהות ק"פ תנוחתי או "אמיתי" באולטרסאונד. כמה מהדברים שכתבת שאמרו לך, אינם מדויקים (למיטב נסיוני, ויש לי הרבה ניסיון, אין כזו גרב, מעולם לא נתקלתי במוצר כזה) בק"פ תנוחתי מטפלים, לפחות בהתחלה, באותה שיטה כמו אמיתי, לפחות בשלב הראשוני.
לגבי מי שפיר, יש לכם אכן התלבטות קשה. אני לא בטוחה שהייתי עושה בשלב הזה.
בהריון של בני האמצעי (לא זה עם קלאב פוט) הציעו לי לעשות מי שפיר בשבוע 36 (!!!), נשמע לך סביר? מה הייתי עושה אם לא היה תקין? זה מה שאני חושבת גם לגבי שבוע 32.
האם עשית סקירות מורחבות? אולי, בגלל שאת בשבוע יחסית מתקדם, כדאי לעשות את מקסימום הבדיקות שאינן פולשניות (סקירות, מעקבים, אולטרסאונד מוח וכו ) ולוותר על מי השפיר?
קראת את השרשור על מי השפיר? ג'סיקה

 

[cr26]

תשובה לג'סיקה

ג'סיקה, תודה על המענה. קראתי את כל מה שהפנת אותי אליו- על כך תודה! אני לא מצליחה להבין מדוע כולם ממשיכים לטעון שבאולטרסאונד נקבל תשובה וודאית. האם הכוונה היא בעצם שרק אם אין קלאב פוט אז נראה שהכל תקין וכך שוללים קלאב פוט...? איך יתכן שאין כלום אם הרופא אמר בוודאות שרואה קלאב פוט ולא יודע רק אם תנוחתי או לא? הרופאים ממשיכים לטעון שבאולטרסאונד נראה אם זה תנוחתי או לא ומכאן גם הבעיה שאני כרנאה לא מצליחה להבין את ההבדל בין שני הסוגים. חשבתי שתנוחתי זה משהו שנובע מהתנוחה ואם הילד זז לתנוחה אחרת בה אין לו את דופן הרחם כמשענת אז הרגל לא אמורה להיות במראה של קלאב פוט- אני טועה? האם מחכים לאולטרסאונד בעצם לא רק בשביל הרגל אלא בשביל לוודא שאין חלילה מומים נוספים (הבנתי שזה אולטרסאונד להכל ולא רק לרגל) או כדי לוודא אמיתי/תנוחתי? האם יש אפשרות לדעת לפי האולטרסאונד מה החומרה של המצב?

 

[פרלמנים]

צהריים טובים

אנסה להרגיע, אבל לפני כן, אני רוצה להזכיר שאני לא מומחית בתחום. אני מכירה את נושא הק"פ מניסיוני האישי ומניסיונם של הורים אחרים, ומנהלת את הפורום הזה כמעט 6 שנים, אבל אין לי הכשרה פורמלית בתחום...
קלאב פוט תנוחתי נוצר מלחץ/צפיפות ברחם שיוצר עיוות/עיקום של כפות הרגליים, הוא מטופל בד"כ ע"י סדרת גבסים ותרגילים, ובמקרים מסויימים גם נעליים לתקופה.
ישנם מקרים בודדים, אנחנו עדים להם כאן בפורום, של אבחון שגוי, שמתברר אחרי הלידה שהרגל הייתה במנח "עקום" אך אין קלאב פוט.
אני לא שמעתי *מעולם* על אבחון של חומרה או של סוג הק"פ באולטרסאונד. יש צורך למשש, למתוח ולבחון את תנועתיות כפות הרגליים (גידים, עצמות, שרירים) קלינית, ע"י אורטופד ילדים שטפל בק"פ על בסיס קבוע. בעיניי כל קביעה אחרת עשויה להיות חסרת אחריות.
אגב, לנו היה ק"פ אמיתי, חמור, והייתה תנועתיות של הרגליים ברחם.
לגבי הבדיקות העתידיות, למיטה הבנתי, וממה שאני מכירה, כאן בפורום. אחרי גילוי של ק"פ ממליצים בחום לבצע סדרת בדיקות שנועדה לשלול מומים נוספים שעשויים להיות נלווים, ושאת מרביתם ניתן לשלול בזמן ההריון.
העיקריות שבהם הן: אקו לב, מי שפיר, סקירות מכוונות לגפיים, מוח ומעקבי גדילה.
אני הייתי שוקלת באופן רציני לעבור לבצע מעקבים במרפאה שמכירה/מבינה היטב בתחום.

אני מרגישה את הלחץ שלך, ומבינה היטב איך את מרגישה.
אני חושבת שעם הזמן את תרגישי רגועה ובטוחה יותר, ואחרי הלידה תתמלאי אהבה ורוגע והכל ייראה פשוט יותר.
אני שולחת לך במסר את מספר הטלפון שלי
ג'סיקה

 

[פרלמנים]

אגב, באיכילוב אתם בידיים טובות

לא הייתי נכנעת בקלות ללחץ של בדיקת מי השפיר, אבל עדיין שווה לשקול להמשיך את המעקבים שם.

 

[cr26]

לג'סיקה

ג'סיקה, תודה רבה על המענה. אנחנו בשבוע 23.1, שבוע הבא ביום שלישי כשנהיה 23.5 עושים לנו אולטרסאונד וכנראה באותו היום מי שפיר- ד"ר אמסטר באיכילוב. מה המלצתך בנושא? האם בגלל השבוע המתקדם היית ממתינה לשבוע 32 או לא? אנחנו לא רוצים להמתין כי לא רוצים שחלילה התוצאות יגיעו לאחר שהילד יוולד כבר והרי יש סיכוי כזה בשבוע 32. את יודעת מה מטרת האולטרסאונד אם הוא לא יכול לתת לנו שום תשובה בעצם?

 

[פרלמנים]

מטרת הבדיקה

לוודא שאין פגמים כרומוזומליים שיעידו על תסמונת כלשהי חלילה. אינני מכירה את הרופא הזה, אבל חשוב לברר שיש לו ניסיון בדיקור ומאוד חשוב להקפיד על המנוחה המומלצת. אני עברתי 3 בדיקות כאלה בשלושה הריונות, והכל בסדר. התוצאות נותנות הרבה שקט נפשי, המון!‏
אני הייתי מעדיפה באופן אישי לעשות מוקדם ככל הניתן, לבדיקה הזו בשבוע 32 לא הייתי רואה סיבה.
אנחנו בקמפינג, אני בסלולרי, וכפי הנראה לא אוכל לענות עד מחר בערב. סליחה ושבת שלום.

 

[משפחת מלכה]

שולחת לך את המספר שלי במסר

תתקשרי, יכולה לדבר בכל שעה. בשני ההריונות עברתי את אותן השערות עם הרופאים אולי אוכל לייעץ לך

 

[MiMamiMexicana]

ממליצה בחום להתיעץ עם פרופ' שוחט

הוא מעולה, נגד מי שפיר כשלא צריך ומסביר הכל בנעימות, לנו היה בסקירה שנייה קלאב פוט ברור ברגל שמאל, הופננו רק ליעוץ גנטי, בחרנו בפרו' שוחט והוא הסביר הכל וכתב לנו ש99% שזה אורטופדי וניתן לתיקון, אני מאוד נגד מי שפיר ולכן לא עשיתי (הייתי בשבוע 21) עשינו עוד 2-3 סקירות נוספות כל חודש כדי לוודא שזא לא מתפתח בגפיים נוספות וזהו, נולד לנו קלאבר מהמם עם רגל שמאל כמו לבובה ימימה, התחלנו טיפול בשיטת פונסטי בשניידר וגם אני כמו ג'סיה אומנם עם הרבה פחות נסיון אבל מחקר רב מעולם לא שמעתי על גרב מתקנת, השיטה היחידה הנוספת ששמעתי עליה מעבר לפונסטי זה זריקות בוטוקס, אבל זה עושים רק בחו"ל לא נתקלתי בזה בארץ.
בהצלחה בכל מה שתבחרו =)

 

[cr26]

הודעה ל- MiMaMexicana

היי! תודה רבה על התשובה שלך! עלינו מפעילים ממש לחץ מאסיבי למי שפיר- גם הרופא שלי (במעקב פרטי) וגם בייעוץ הגנטי באיכילוב. כנראה שנעשה את זה השבוע, אנחנו בשבוע 24. נעשה קודם אולטרסאונד ואח"כ מי שפיר. תכתבי לי בבקשה איך יודעים מה חומרת הקלאב פוט ומתי זה נקבע- האם עוד בבטן או רק אחרי הלידה? האם אצכלם שיטת הטיפול עוזרת? האם היה לכם תנוחתי? אני מאוד חוששת גם מהטיפול עצמו- שלא יכאב לילד, שיוכל להתפתח כרגיל, שלא יכאב בעתיד ובכלל מעניין תוך כמה זמן זה ניתן לתיקון והאם תמיד זה מצריך טיפול עד גיל 4. אודה לך מאוד על תשובתך בנושא!

 

[MiMamiMexicana]

שוב, אני אישית נגד הבדיקה

במיוחד כשיש ממצא יחיד וזה רק ברגל אחת, אצלי כל הבדיקות היו 1:20000 אז בכלל לא הייתה לי שום סיבה לעשות מי שפיר, בכלל כל ההריון כמעט לא הייתה התיחסות לקלאב פוט חוץ מ4 סקירות שעשיתי במקום 2, לא הופנתי לאקו לב ולא לשום בדיקה נוספת אחרת.
אין לי מושג מתי נקבע חומרת המצב, אני יודעת שאצלינו היה קלאב םוט ברור ברחם, הייתה תנועתיות של הרגל אבל בתנוחת קלאב פוט, ראו את זה גם בתנוחת העצמות של השוק ולא רק בכף הרגל, בגיל 10 ימים הגענו לאורטופד בשניידר, הוא מישש, הזיז ואז קבע שאכן יש קלאב פוט (לא יודעת מה זה תנוחתי או לא תנוחתי, מהרצאה שנכחתי בה נאמר כיום שמאמינים שרוב או כל הקלאבפוט בעצם גנטיים ולא קשורים למנח ברחם) בכל מקרה, האורטופד קבע כי יש קלאב פוט "קשיח" וגיבס, כל גיבוס תיקן משהו אחר, יש פרמטרים שמשמשים לקביעת חומרת המצב, יש תנועתיות למטה למעלה, יש לצדדים ויש את הגיד (זה הכל ממש לא מדוייק כי אני באמת לא הכי מתמצאת, ממליצה לקרוא הרבה באינטרנט) בכל מקרה, עברנו 4 גיבוסים של שבוע ואז ניתוחון לשיחרור הגיד, גיבוס נוסף לשבועיים וחצי וכרגע אנחנו עם נעליים 23 שעות במשך 3 חודשים, מכל המקרים שקראתי עליהם, בפורום ובאינטרנט רובם הגדול פטירים ע"י שיטת פונסטי בלבד, יש מקרים מסויימים שקיימת נסיגה או שהטיפול בגבסים לא עור ואז עושים ניתוח נוסף, רוב המקרים מספיק הניתוחון הקטן של שיחרור הגיד, בהרצאה שנכחתי בה נאמר שככל שפרק זמן נעילת הנעליים בלילה עולה (עד גיל 5) כך יורד השכיחות של הצורך בניתוח נוסף או רגרסיה, ולכן היום מומלץ למשוך כמה שרק אשר עם הנעליים, כמובן שהכל עיניין של מקרה פרטי ולפי שיקולי הרופא המטפל, ממליצה לך, כדי להירגע, לקבוע פגישה עם אורטופד מטפל שיסביר לכם הכל, ושו, אני אישית נגד מי שפיר עם ממצא בודד של קלאב פוט חד צדדי, אף אחד לא הפעיל עלי לחץ, להפך, מכולם שמעתי שזה כלום וניתן לתיקון ואין צורך לבצע בדיקות מיותרות נוספות, כנירא תלוי אסכולת רופאים.
המון בהצלחה !

 

[MiMamiMexicana]

מצרפת לך תמונה של הא.ס. שלנו

אגב, תהליך התיקון אינו כרוך בכאב כלל, אי נוחות כן, אבל לא כאב, אפילו את ניתוחון בסופו של דבר אנחנו עברנו בהרדמה מקומית במקום אפידורלית כמו שעושים בשניידר, הקטני היה בחדר ניתוח בערך 20 דק' ואז ישן כמעט כל היום ולא הרגיש כלום

 

[MiMamiMexicana]

ואחרי הלידה

 

[cr26]

שאלה נוספת

תודה על תשובתך. ואיך המצב שלכם היום? אני מבינה שזה דורש עוד טיפול ארוך, אבל האם אחרי סדרת הגיבוסים הרגל של הפשוש שלכם התיישרה? האם כל מה שנדרש עכשיו זה פשוט לקבע את זה שהיא התיישרה באמצעות הנעליים?

 

[MiMamiMexicana]

סידרת הגבסים נועדה לתקן

ביחד עם הניתוחון, שוב, אני לא מכירה מקרים שטיפול בגבסים וניתוחון לא הצליח לתקן (חוץ ממקרה חמור אחד שנתקלתי בו באינטרנט) יש כאלה שלוקח יותר גבסים ויש שפחות, אצלינו נדרשו רק 4 קצרים ואחד ארוך, לרוב זה סביב ה5-6 קצרים ואחד ארוך, כל זה כמובן ניתן לדעת אך ורק תוך כדי תהליך התיקון, הרגל עכשיו מושלמת ובמקום, הנעליים רק משמרות את המצב ומונעות רגרסיה

 

[הריון אמא חיים]

מתערבת קצת

התלבטתי אם לכתוב או לא - החלטתי שכן...
אני לא מסכימה שהתיקון אינו כואב כלל. אצלנו לא היה ספק בכלל שכואב לה בזמן הגיבוס. אני לא כותבת כדי להלחיץ, אלא כדי שלא תחוו את השוק שאנחנו חווינו.
החלק החשוב הוא שכל גיבוס הוא עניין של מספר דקות ולאחר מכן באמת שההתנהגות רגילה (אצלנו כל הסתגלות למצב חדש השפיעה גם על ההתנהגות ביום-יומיים הראשונים).

מה שכן - היום, בגיל כמעט חמישה חודשים, כחודשיים וחצי אחרי שעברנו לנעליים (עבר מהר!!!) כבר אישרו לנו הפסקה של שעתיים ביום במקום שעה ולאנשים קשה לנחש באיזו רגל הייתה בעיה! אז הפואנטה היא שזה עובד, ועובד מצוין.

 

[MiMamiMexicana]

גם אצלינו היה בכי קורע לב בזמן הגיבוס, אבל

לא בגלל שכאב אלה בגלל הסיטואציה שמחזיקים אותו כך, גם הגבס מאוד מתחמם כשהוא מתייבש והתחושה מאוד מוזרה להם, זה לא בכי של כאב, לפחות אצלינו יש הבחנה ברורה בין בכי של כאב לבין בכי של לא נוח לי

 

[הריון אמא חיים]

כך או כך

מדובר בבכי קורע לב, שזה שווה מבחינתי לסבל של הקטנטנים האלה...
לדעתי למתוקה שלי מאוד כאב כי זה באמת היה בכי נורא וככל שהתקדמנו בגבסים זה הלך ונרגע (להשערתי כי יש פחות סיבוב של הרגל. יתכן שאני טועה, נראה שלעולם לא נדע...).