הי. אני עובדת כמעט 8 שנים עם 2 בחורים שסובלים מתסמונת אספרגר.שלו. הוא בן 33 ולא עובד. מסרב לכל תוכנית לשיקום שלו. מה עושים כדי לגרום לו לצאת לעבוד ולהיות יותר פעיל?
יש מקומות שמטפלים בזה (חוץ מבית לורן, עמותת אפ"י ואלו"ט - (יש לי טלפונים שלהם))?
אם הבן מעוניין בזה, זה יכול להיות רעיון נהדר.הי. אני עובדת כמעט 8 שנים עם 2 בחורים שסובלים מתסמונת אספרגר.
לא שאני מבינה הרבה אבל ממה שהבנתי במהלך השנים שאולי כדי להביא מדריך/מורה הביתה בכל תחום שהבן שלך עשוי להתעניין בו.אולי כרגע העולם בחוץ מפחיד אותו.אפשר להביא מורה לנגינה,מורה לציור...
אחד הבחורים שאני עובדת איתו לפעמים בפירוש אומר לי כמה קשה לו.אם הבן מעוניין בזה, זה יכול להיות רעיון נהדר.
אגב, המינוח "סובלים מתסמונת אספרגר" הזכיר לי רגע מחוייך:
לפני הרבה שנים, אבא של הבנים שלי, שגם הוא א"ס (=איש ספקטרום)
קרא איזה טקסט שהופיע בו "סובלים מתסמונת אספרגר"
ותהה, חצי ברצינות חצי בחיוך:"למי הכוונה? לבני ובנות הזוג של הא"סים?"
אדם אינו סובל מהיותו עצמו, לפעמים קשה לו עם חלקים מהווייתו, אבל בסה"כ הוא פשוט הוא.
הוא סובל מיחס הסביבה, מלהיות "חיזר" בעולם זר ומנוכר.
הקרובים לו עשויים לחוות קושי, לעתים אפילו סבל, מא"סיותו.
אחד הבחורים שאני עובדת איתו לפעמים בפירוש אומר לי כמה קשה לו.
אז אני מנסה מה שנקרא לטווח לו את העולם ולהראות שהדברים לא תמיד כל כך מסובכים/קשים.
אני קוראת את דברייך ומאד אשתדל לקחת לתשומת ליבי.כי ככל שאני קוראת יותר אני מבינה יותר.האם הדברים מסובכים תלוי בזווית הראיה.
דברים שמזווית הראיה שלך אינם מסובכים עשויים להיות מאד מורכבים מזוית הראיה שלו,
וגם ההיפך יכול לקרות: משהו שבעיניו פשוט, יהיה מורכב עבורך.
לפעמים אפשר, גם כשהם מסובכים לפתח דרכי התמודדות, עקיפה, התגברות
כדי בכ"ז להגיע לאן ולמה שרוצים, או לפחות בקירוב.
ברור שקשה לו.
אבל הקושי לא בהכרח נובע מעצם הווייתו של הבנאדם,
הרבה פעמים הוא נובע מחוויית הקיום בעולם זר ומוזר שאינו מקבל אותו.
להמחשת הרעיון, אשתמש בדוגמא שאולי אינה ממש מקבילה, ובכ"ז:
יש קושי בלהיות אשה. חלק ממנו אינטגרלי לנשיות
(למשל כאבי מחזור או פחות כח פיזי לעומת גברים באופן סטאטיסטי)
אבל רובו נובע מיחס הסביבה (מהחפצת נשים ואלימות נגדן ועד פערי שכר ועוד).
ועם-זאת, לא נאמר שאנחנו סובלות מנשיות, נכון?
המינוח הזה "סובל/ת מ..." שמור למחלות ודברים שנתפסים כשליליים במהותם,
לא למרכיבים מרכזיים בהווייתם של בני-אדם.
ואם גבר יאמר לך שזה ממש פשוט ולא בעייתי ללכת ברחוב צדדי בלילה,
אני מנחשת שזה לא ממש ישכנע אותך, נכון?
לפי נסיוני, כדי לעודד א"ס להתמודד עם העולם המאד מורכב,
חשוב להעצים אותו, לחזק את אמונו בעצמו.
מסר לפיו עצם הווייתו פגומה , כגון במינוח "סובל מ.." ביחס למרכיב בסיסי ועמוק בה,
עלול לעשות ההיפך .
אני קוראת את דברייך ומאד אשתדל לקחת לתשומת ליבי.כי ככל שאני קוראת יותר אני מבינה יותר.
לא הבנתי: מהי השאלה שלך?מחזקת יחתיך
אולי תבוא לשאלה שלי גם כי זה קצת לא מכבד שלא תראה
וממש השקעתי וזה
שינוי משמעותי בחיים הוא מהלך לא פשוט.מה הוא עושה, איך עובר עליו היום? בצפיה בטלויזיה במרבית היום, טיול בערב בעיר מגורנו, הוא מכין לעצמו חלק מהארוחות (מכין פיתה עם גבינה צהובה בבוקר ובערב, מחמם שניצלים וציפס בצוהרים. את השניצלים אני מכין בבת-אחת למשך כל השבוע. הציפס קנוי מוכן. בערב אני מכין לו סלט).
מה תחומי הענין שלו? צפיה בטלויזיה, היסטוריה, אקטואליה.
מה מצב רוחו? האם הוא מרוצה ממציאות חייו? מצב רוחו נראה בסדר. הוא לא נראה עצוב או מדוכא.
האם מאז גיל 18 למד\עבד? לא.
הוא גר איתי ואם אשתי ואחותו.
הוא מסרב לכל תוכנית שיקום שלו? כן. הוא מסרב. בגילאים 18 - 21 היה בבית אקשטיין אבל לא שיתף פעולה וסרב לעבוד.
מה הצעת לו? כשהיה נער היה בתוכנית "רעים" אבל הוא פרש ממנה ולא רצה להמשיך. אחרי גילל 18 הצעתי לו את בית אקשטיין. הוא הלך אבל סרב לשתף פעולה או לעבוד. אחר כך הוא גם סרב ללכת לשם. היום אני מציע לו תוכנית שיקום באופן כללי ולא מפרט (כי אינני יודע מה בדיוק מתאים לו). הוא מסרב לשמוע על זה.
תוכל לפרט לגבי "מסרב": האם נימק? האם כעס? הוא פשוט אמר לא מוכן ועלה לחדרו סגר את הדלת וסרב להמשיך בשיחה. הוא לא נימק ולא כעס. תחושתי היא שהוא לא רוצה לעבוד או מפחד לעבוד (יש לו פחדים רבים ולא סבירים). הוא גם לא מוכן לנסות לטםל בפחדים אלו. תחושתי היא שנוח לו בבית ואין לו חשק או שהוא מפחד להתמודד עם דברים בחוץ.
גם אני חושב שנוח לו המקום שבו הוא נמצא ואין לו ביטחון שהוא יוכל לייצר לעצמו מציאות אחרת.שינוי משמעותי בחיים הוא מהלך לא פשוט.
סוג של הליכה אל הלא נודע, הדורשת מהבנאדם לא רק להתמודד עם החששות הטבעיים מהלא-נודע
אלא גם השקעת אנרגיה, מאמץ, ביצירת המציאות החדשה.
כדי שהבנאדם, כל בנאדם, יבחר לעשות זאת,
הוא צריך לחוש מצוקה מהמצב הנוכחי ולהאמין שהנכונות שלו לעשיית המהלך הזה, אכן תצליח לייצר שיפור בחייו.
התחושה שלי מדבריך, היא שאצל בנך שני התנאים האלה לא מתקיימים.
המצב הקיים סביר מבחינתו,
ובכל מקרה, הוא לא מאמין שיש סיכוי שיוכל לייצר לעצמו מציאות טובה יותר
(כי אינו מאמין בעצמו? בעולם?)
זו כאמור התחושה שלי- יתכן שאני טועה.
גם אם תחושתי נכונה, עדיין יתכן שאילו היה מוכן לנסות,
היה יכול לייצר לעצמו מציאות טובה מ"סביר",
ומעבר לזה- אף אחד מאיתנו לא נהיה צעיר יותר,
מה יקרה איתו ביום שבו אתה ואישתך לא תוכלו כבר לספק לו בית ומעטפת לחיים?
מניחה שגם אותך, כמו הרבה הורים, גם זה מדאיג...
(אני מתמודדת עם שאלות דומות ביחס לשני בניי הגדולים, בני עשרים פלוס, שניהם על הספקטרום).
אני מבינה שלא ממש הולך לקיים איתו שיחה בעניין, נכון?
האם יש לו מייל?
מה דעתך לכתוב לו מייל?
הרבה א"סים (=אנשי ספקטרום) מעדיפים להתכתב מאשר לשוחח.
לשאול אותו האם הוא מרוצה מחייו כפי שהם: לא/סביר/כן
(לפעמים שאלות פתוחות מבלבלות, לעומת שאלות סגורות שנותנות עוגן ומאפשרות תשובה)
האם הוא חושב לפעמים איך ייראו חייו בעוד 5 שנים? אם כן, איך? והאם הוא עצוב מזה/בסדר עם זה/ מרוצה מזה?
להקשיב לו. קודם כל להקשיב לו, בלי שיפוטיות.
ואז גם לשתף אותו בתחושותיך- אתה אוהב אותו ודואג לו, דואג גם לעתידו כשאתם כבר לא תוכלו להיות כאן בשבילו.
כדי לעודד בנאדם לזוז מהמקום בו הוא עומד, צריך להתחיל מלהבין מה בעצם המקום הזה, ולמה הוא עומד בו.
וכדי באמת להבין, חשוב למצוא דרך לתקשר איתו, לשמוע אותו.
לאחר-מכן (או במקביל) אפשר אולי לתת לו לחוות "טעימות" חיוביות מהעולם שבחוץ,
אולי, כמו שאומרים- עם האוכל יבוא התאבון.
למשל: לבקר במוזיאון שעוסק בתקופה הסטורית שמעניינת אותו או באתר היסטורי,
או כל פעילות אחרת , שנראה לכם עשויה לעורר אצלו עניין ומייצרת איזושהי אינטראקציה עם העולם שבחוץ.
אפילו משהו כמו מנוי על מגזין/אתר שעוסק בהסטוריה, שיש בו גם מקום לתגובות הקוראים.
מה אתה חושב?
יש אנשי מקצוע שמציעים טיפול ויש גם הוסטלים, אבל אם קשה לו להפתח בפניכם, הוריו, אתה מאמין שייפתח בפני זרים?גם אני חושב שנוח לו המקום שבו הוא נמצא ואין לו ביטחון שהוא יוכל לייצר לעצמו מציאות אחרת.
הוא גם לא רוצה להתקרב למחשב. אין לו email, אין לו סלולרי וגם לטלפון הוא לא עונה (לנהל שיחה פנים אל פנים הוא יודע גם איתנו וגם עם זרים).
לדעתי יש לו פחדים גדולים ובלתי סבירים מהעולם.
פעם הוא היה עולה לטלפון הקוי אבל כשדברו איתו זרים דרך טלפון זה הוא היה נפחד מאוד.
פעם שהיה בערך בן 11 פנתה אילו ילדה זרה שקטנה ממנו (קטנה ב-3 - 4 שנים) בטון מאוד ידידותי והוא נבהל ממנה וברח.
לכן אני חושב שהוא מפוחד מהעולם.
אולי זה גורם לו להסתגרות וחוסר רצון להתקדם.
אינני יודע מה הוא חושב על העתיד. דיברתי איתו כמה פעמים הוא לא אוהב לשוחח על זה. לדעתי הוא מדחיק.
בכל אופן לי ולאשתי קשה לטפל בבעיה שלו בעצמנו בגלל שאנו מעורבים בכך רגשית.
רציתי לדעת אם יש איזה מוסד שמטפל היטב בבעיות כאלו. כלומר לא סתם מקום שיהיה בו אלא מקום שיטפל בבעיותיו כדי לשפר את מצבו וגם ידע להציב בפניו דרישות. לא משנה לי אם זה יהיה מקום שבו הוא גם ישן או מקום שהולכים אילו למשך היום אבל חוזרים לישון בבית.
אין לו קשר טוב עם אחותו.יש אנשי מקצוע שמציעים טיפול ויש גם הוסטלים, אבל אם קשה לו להפתח בפניכם, הוריו, אתה מאמין שייפתח בפני זרים?
שיהיה בכלל מוכן לגשת אליהם?
למרות הכוונה הטובה, זה עלול חלילה לגרום לו להרגיש כאילו נמאס לכם ממנו
ואתם רק מנסים "לזרוק" אותו על איזשהו גורם חיצוני וזר שיוריד לכם אותו מהראש...
ואם כך יפרש וירגיש, עלולות להיות לזה השלכות רגשיות ותגובות התנהגותיות לא פשוטות...
מה דעתך, אולי תנסו- אתה או אשתך (ואיך הקשר שלו עם האחות? אולי דוקא איתה זה עשוי לזרום?)
לכתוב לו בסגנון מה שהצעתי קודם, רק במקום מייל, מכתב אותו תמסרו לו ידנית,
שבסופו תבקשו שיענה בע"פ או בכתב, איך שנוח לו, וימסור לכם?
ממליצה לא לשפוט מראש את רגשותיו ("פחדים לא סבירים") הן כי יתכן שעבורו הם סבירים
והן כי זה מסר שיוצר תחושה של חוסר פתיחות להקשבה
ולכן לא מעודד שיתוף מצידו ("הם לא מבינים אותי, אז בשביל מה לדבר איתם").
אחרי שיווצר שיח ביניכם, אפשר יהיה להעלות בפניו הצעות לגבי טיפול וכד'.
הסיכוי לשיתוף פעולה מצידו עולה, אם ההצעות האלה ינבעו מתוך שיח,
מתוך דינמיקה של חשיבה והתמודדות משותפות
ולא כרעיונות שנופלים עליו, נזרקים עליו בלי להקשיב לו בכלל.
יש הוסטלים כאלה שגם משקמים.אני מאמנת בשניים כאלה.האנשים שם הולכים לעבודה,או לתעסוקה וממלאים את היום.אין לו קשר טוב עם אחותו.
לנו קשה מבחינה רגשית לטפל בענינים אלו לכן אנחנו מחפשים מקום שיטפל בבעיות האלו וישקם אותו.
דבר נוסף: לי קשה לקבל מישהו שלא מוכן לעשות כלום ורק מצפה שישרתו אותו. אותי זה מאוד מרגיז.
איזה הוסטלים יש (אבל הוסטלים שממש משקמים ולא מקומות שהוא סתם גר שם ולא עושה כלום)?
אוכל לקבל פרטים על כמה מההוסטלים האלו? איך להתקשר אילהם?יש הוסטלים כאלה שגם משקמים.אני מאמנת בשניים כאלה.האנשים שם הולכים לעבודה,או לתעסוקה וממלאים את היום.
המדריכים ואנשי המקצוע יודעים איך לנהוג עם אנשים עם אספרגר.
האם יש לך גם ילדים ללא התסמונת? אם כן ששמת את הילד בגן/בי"ס סמכת על המורה/הגננת נכון.
אצלכם באמת מעורבות רגשות.שם ייצליחו גם להכיל אותו וגם לגרום לו לצאת לעבוד.
בשמחה העניין הוא שזה בצפון.מהיכן אתם בארץ?אוכל לקבל פרטים על כמה מההוסטלים האלו? איך להתקשר אילהם?
אנחנו מהמרכז אבל יתכן שהוא יוכל להיות בהוסטל בצפון ולחזור מידי פעם לבית שלנו. כמו כן אנחנו יכולים לבקרו. אנחנו קרובים לפנסיה ויש לנו זמן.בשמחה העניין הוא שזה בצפון.מהיכן אתם בארץ?
אולי אפשר לנסות באינטרנט כי יכול להיות שיש גם באזור מגורייכם.
אני גם לא אתן טלפון של אדם פרטי.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.