יש לי שאלה: אני עומדת

[מיכליתשלהצאט]

יש לי שאלה: אני עומדת

לסיים את ההקרנות, נשאר לי בערך שבוע וחצי. הייתי אצל האונקולוגית שלי בשבוע שעבר, לביקורת. שאלתי אותה אם אני אמורה לעשות בדיקות לאחר ההקרנות, והיא אמרה לי שלא. למעט בדיקה גנטית וממוגרפיה. (מיפוי עצמות כזכור, עשיתי כי היו לי כאבים). בזמנו היה לי ממצא בריאות, לא ברור, למעקב. אני לא אמורה לעשות CT חוזר לראות מה קורה? להשוות תוצאות לבדיקות קודמות, כמו MRI ? קראתי מהרבה כאן שנתנו להם לעשות בדיקות לאחר סיום טיפולים, אז מה לדעתכם הסיבה שלי לא נותנים? אני מאוד מקוה שלא חסכון... אודה על תשובותיכם. מיכל

 

[rona39]

מעקב

היי מיכלי לדעתי את צריכה לבדוק את הממצא בראות ולהתעקש על בדיקת סיטי או mri, גם לי מצאו משהו בראות, לדעת הרופא זו פגיעה מהקרנות, הוא בקש שאחכה שלשה חודשים ואז לעשות שוב סיטי בחתכים שמתמקד על הנקודות שמצאו. הבדיקה שלי היא בעוד שבוע.אני מאוד מקוה שהוא צודק באבחנה שלו. בכל מקרה, הנסיון לימד אותי, שאני לא מקבלת יותר את המשפט "אין לך כלום" ומתעקשת לבדוק כל דבר עד סופו. המון בריאות רונית

 

[מיכליתשלהצאט]

רונית היי, אחרי שכתבתי

לך תגובה כל כך ארוכה, ה"תפוז" בלע אותה. ואולי טוב ש"בלע" אותה, כי באותו משפט, סיפרתי כמה קשים החיים עם המחלה הזו. משהו לא ממש אופטימי. השאלה היא מה אני אומרת לרופאה בכירה בביה"ח שאומרת לי שאני לא צריכה עוד בדיקות מעבר למה שנתנה לי (ממוגרפיה, בדיקה גנטית ובדיקות דם, מיפוי עצמות), האם להתווכח איתה? לעבור לרופא אחר? מה לעשות? מיכל

 

[ציפורלילה]

את יכולה לנסות

את כל מה שכתבת. אחד מהם בטוח ייתן את התוצאה המבוקשת. בדרך כלל עושים בדיקות לפני סיום הטיפולים כדי לראות את ההשפעה שלהם וכיוון שלטיפולים יש השפעה לטווח ארוך - במיוחד הקרנות, שגם אחרי סיום הטיפולים עדיין מרגישים את ההשפעה שלהן על הגוף. אז עושים בדיקות באיזשהו טווח זמן אחרי סיום הטיפולים ולא ישר בסוף כי אז התוצאות יותר נכונות או מדויקות. אני חושבת שאת יכולה להקשיב לה ולחכות עם הבדיקות, או לבקש ממנה להקדים את הבדיקות ולהסביר לה למה. אולי בשיחה תצליחו להגיע לעמק השווה. בהצלחה

גלי

 

[דגנילי]

רציתי להוסיף..

את צריכה להגיד לה בדיוק את שכתבת פה..את החששות שלך.. גם הד"ר שלי שהיום הוא כבר פרופ' - לפעמים מנפנף אותי - כאילו מה אני מבינה.. אבל אני ממשיכה להתעקש ולדרוש..

 

[rona39]

מיכלי

היי הבדיקות האלו הן באמת מעקב שיגרתי, ממגורפיה, מיפוי בדיקות דם. אבל אני מתיחסת לממצא בריאות, אל זה אל תותרי ותתעקשי לקבל בדיקה בהצלחה רונית

 

[מלמלה]

אפשר לפנות לרופא אחר כמו שציינת

אני את כל הבדיקות מבקשת מרופא המשפחה שלי יותר נוח לי לדבר איתו ואכן החיים קשים עם המחלה הזו אחרי ההקרנות הם נעשים יותר קלים עם תקוה שהממצא בהריאות הוא למעקב בלבד הקושי הגדול מאחוריך.... אני היום נשתיים אחרי ההקרנות נשארו הפחדים, מעקב פעם ב..., הזכרונות,, והידיעה שיום אחד ככה סתם יכולה ליפול לנו פצצה לחיים והם משתנים מקצה לקצה

 

[מיכליתשלהצאט]

תודה לכן ../images/Emo24.gif

האמת, אני לא רוצה להחליף רופאה כי הרופאה הספציפית שלי, היא הבכירה במחלקה. היא מאוד מקצועית אבל לא ממש אנושית... יש בעיה עם זה. אבל אני מוכנה לספוג את חוסר האנושיות המשתנה אצלה (פעם כך ופעם כך...). הענין הוא שאני קצת חוששת לדבר איתה בנושא MRI ו-CT, כמו שאני מכירה אותה, היא תפרש את זה כאילו שאני לא מעריכה אותה מקצועית, וזה ממש לא נכון. מכיון שרשמו ב- CT למעקב, אני מצפה שיהיה מעקב. ורופא משפחה אצלנו לא נותן הפניות לבדיקות רציניות, ברגע שאני כבר מטופלת בביה"ח, ועם עוד בעיה אונקולוגית. הגם שאין לי רופא משפחה קבוע (וזה סיפור די ארוך בפני עצמו, איך הוא "אבחן" את המחלה ומה הוא נתן לי נגד...). כשיהיה לי כח לספר, אספר. מתה כבר לסיים את ההקרנות, הטרטור הזה של יום יום, פשוט "הורג" אותי. ביום חמישי כבר לא הלכתי, כי ממש לא יכולתי לעמוד על הרגליים. ולא טוב שלא הלכתי (למרות שלא היתה לי ברירה), כי ההפסקה היתה לחמישי-שישי-שבת, וביום ג' מכון קרינה סגור לרגל ט' באב. אוהבת אתכם

מיכל

 

[ציפורלילה]

התפכחות קשה

כשחליתי בפעם הראשונה טיפל בי מנהל המחלקה האונקולוגית באיכילוב. איש עם שם ועם כבוד (בעיקר לעצמו). ואני, לא הייתי עם פורום ועם תמיכה ועם אנשים שעברו ויודעים ומכירים. אלא לגמרי לבד. אז את יודעת.. מנהל מחלקה, הוא בטח יודע מה הוא עושה, הוא יודע איך לעזור ואם היה לו הוא בטח היה נותן. כלום, שום דבר. התחיל אצלי שיעול בגלל ההקרנות. נמשך חודשיים. הייתי אצלו כמעט כל יום. נתן לי כדורים נגד שיעול. בסוף שלחו אותי למחלקת ריאות, גילו נזק בלתי הפיך לריאות ודלקת כתוצאה מההקרנות ונתנו לי להתחרפן קצת על סטרואידים (חצי שנה בערך). בדיעבד הסתבר שהדלקת הזו מאד שכיחה במקרים של הקרנות לריאות. אבל מנהל מחלקה - נתן כדורים נגד שיעול במשך ח ו ד ש י י ם !! וזו רק דוגמא אחת. הפסקתי ללכת אליו. אולי זו הייתה החלטה פחדנית. אבל מאד חכמה לטווח הארוך. בראיה שלי רופא צריך להיות אדם שעוזר לך לפתור בעיות פיזיולוגיות, שיודע לתת לך את התרופה הנכונה לך. שמסוגל לענות גם על השאלות הפחות נעימות שלך. הרופאים הם כאן בשבילנו ולא אנחנו בשבילם. אני חושבת שאם את מרגישה לא נוח לשאול אותה שאלות אז התקשורת ביניכם לא טובה וצריכה תיקון. או שתרגילי אותה לתת תשובות כמו שאת רוצה, או שתחליפי רופא. באופן אישי, אני מוכנה לקבל תשובה של - לא יודע, אין לי פתרון. מאשר שיטת הנפנוף. כי על הטעויות שלהם אנחנו משלמים בגוף. גלי

 

[דגנילי]

רופאה אנטיפטית במיוחד

(שחושבת שהיא מינימום אלוהים) בשם ד"ר ברקוביץ' שאליה הופנתי לעבור את ההשתלה.. הציעה לי לעבור טיפול ניסיוני, שההמטולוג שלי שמע את זה הוא ממש התפוצץ..הוא אמר לי שאפילו לא יודעים איזה תופעות לואי יש לזה..ואם זה עובד.. והוא אמר לי שאני לא שפן..אז שלא יעשו עלי נסיונות.. ממש כעס. שכעסתי שהיא שכחה לאסוף לי בייציות לפני הכימוטרפי? היא אמרה לי..מה את רוצה? הרי כבר יש לך ילד אחד..

 

[muzaic]

הו...ד"ר ברקוביץ...

ששכחה לבצע CT בכדי שאפשר יהיה לעשות השוואות אחרי הטיפולים...וכשוחחנו על זה אמרה לי בחיוך שיש עוד מישהי שהיא שכחה לבצע לה את הבדיקה...ואני חשבתי לתומי שאני בטח לא הראשונה שהיא טיפלה בה ושזה צריך להיות חלק מפרוטוקול הטיפול ולא איזה משהו שאפשר לשכוח....

 

[מיכליתשלהצאט]

אין גבול לחוסר הרגישות

שמגלים הרופאים, נכון שיש להם גם דברים טובים והם מצילים אותנו לפעמים, אבל יש גם הרבה כאלה שחושבים באמת שהם אלוהים, ומבטלים אותנו בהינף יד, על כל דבר, כאילו אנחנו "כלום". מיכל

 

[מיכליתשלהצאט]

חצוף, ולי פעם נתנו אנטביוטיקה

נגד סרטן! מיכל

 

[דגנילי]

נזכרתי בעוד משהו

באחד הטיפולים לפני ההשתלה.. אותה ד"ר ברקוביץ' - החליטה לא לתת לי זופרן...כי פרמין מספיק.. אל תשאלו מה היה לי באותו טיפול..

 

[ציפורלילה]

מוכר לי מאיזשהו מקום...

גם לי, כמה חודשים. עד שהתעקשתי על ביופסיה. רוצה להשתתף בניסוי??

 

[מיכליתשלהצאט]

אני הבנתי שאנטביוטיקה לא

תעזור לכן בכלל לא לקחתי אותה, אבל סתם מרגיז. על איזה ניסוי מדובר ? מיכל

 

[ציפורלילה]

אצלי זה עוד היה בתקופה

שחשבתי שרופאים יודעים מה שהם עושים (ולהיפך) והניסוי - מתייחס לקמפיין של האגודה למלחמה בסמים...

 

[מיכליתשלהצאט]

אצלי האסימון ירד לאחר

3 חודשים, גם הרבה, אבל שוב - על איזה ניסוי - ומה הקשר סמים - סרטן? אפשר יותר פרטים בבקשה (לא שאני הולכת להשתתף בניסוי, אבל סתם להעשיר את הידע) מיכל

 

[עופרשחרור]

טיפולים ותרופות

לי התעקשו במשך כמה חודשים שמדובר בדלקת ונתנו אטופן ואספירין וכשראו שזה לא עוזר ניסו לשכנע אותי שמדובר כנראה בלחץ ונתנו לי אסיבל שזה סוג של ואליום כמובן שישנתי טוב אבל התעוררתי עם אותו הגידול וזה רק בהתחלה כי אפילו אחרי שני ניתוחי ראש היו עדיין הצעות אפילו יותר מטומטמות אין לי פשוט מילה אחרת

 

[נאן]

היי מיכלי

אהלן מהנסיון שלי לא כדי לעשות מיד אחרי הקרנות בדיקות כמו מיפוים וכדומה. בהמשך למה שנאמר כאן על צלקות ההקרנה אז זה דבר פעיל מאוד ועוברת תקופה לפעמים ארוכה עד שהמערכת מתיצבת עם בכלל לכן לדעתי אין טעם לעשות מיפוים וכדומה עם סיום ההקרנות. הכויות הפנימיות עדין פועלות לפעמים גם אחרי שנה. רק במיקרה ויש חשד לגרורות וכדומה כדי לעשות את המיפוים. אני לדוגמא שנה אחרי הקרנות והצלקות שם מכאיבות חזק. וכן עשיתי חודשיים אחרי הקרנות סי טי ריאות וכל מיני והכל היה תקין. ועכשו יחזרו על הכל מהתחלה. ומיותר לצין שכל מגע עם מקור חום מכל סוג מדליק את כל המערכת הזו. אז קחי נשימה עמוקה. במיפוים מקבלים חומרים רדיואקטיבים ובסיטי גם קרינה. ואחרי שספגנו כל כך הרבה טגונים המערכת צריכה להרגע. אוי אני חוזרת על עצמי כמו סבתא זקינה בובה. נשיקות נאנוש שיצאה מההפוגה ובעיצומה של מלחמה ולפני המלחמה הבאה.