יש פה מישהו עם קשיי נשימה חמורים?

Sigal H

New member
יש פה מישהו עם קשיי נשימה חמורים?

כל משכך כאבים אופיאטי שניסיתי מדכא לי את הנשימה לרמה מסוכנת. משככים מקבוצת נוגדי הדיכאון לא משפיעים עליי לטובה, ואלה מקבוצת האנטי-אפילפטיות לא באים בחשבון.
אני כבר על סף ייאוש מבחינת תרופות, אתמול הייתי מוכנה לאשפז את עצמי לקבל משככי כאבים חזקים תחת הנשמה, שלפחות תהיה איזו הפוגה... לא עשיתי את זה כי אין לי איפה, בי"ח מסוכן לי כי כל וירוס שאתפוס עלול לסבך את העניינים עוד יותר, הרבה יותר. נגמרו לי הרעיונות.

אם למישהו יש ניסיון בעניין או רעיון, אשמח לשמוע.

שתהיה שבת מלאת יופי
 

נימ 1

New member
קטדולון /flupirtine

נסי לגגל ולחפש

(כאן )

לא רופא, לא ניסיתי אישית את התרופה, וכידוע יש לי בעייה מאוד קשה עם קבלת העובדה שצריך ליטול תרופות קבועות .
(היא הוצעה לי כאופציה ע"י אחד מהרופאות המטפלות בי), ולא מנסה "להמליץ" על התרופה. ("תרופה 5 כוכבים - רוצו לראות!!!"

רק חושף אותך למידע ולאופציה הנ"ל, כיוון שמדובר בתרופה יחסית חדשה שאושרה רק בתקופה האחרונה ורק כעת מתחילים להשתמש בה באופן רציף על חולים.

בנוסף - משפחת התרופות נוגדות הדיכאון היא משפחה ענפה , בלי להכיר אותך אישית ,אני מניח שלא ניסית את כולן.
מנסיון של הרבה חולים , בסופו של דבר אחת התרופות ממשפחה זו , משפיעה עליהם לטובה.
זה עניין של הרבה כוח סבל ,שיקולים בעד ונגד , וניסוי וטעייה .

ובעתיד המאוד רחוק (שימו את המשקפיים שרואות 10 שנים קדימה) , אולי יהיה לנו את זה


האם יש אור מכיוון הבדיקות הגנטיות שערכת ?

תרגישי טוב
 

Sigal H

New member
צר לי, לא מתאים בשבילי

הרפיית שרירים זה בדיוק מה שאסור לי. קשיי הנשימה שלי נובעים מחולשה חמורה של השרירים, זה יהיה גול עצמי. גם לנוגדי הדיכאון יש פוטנציאל בעייתי.

את תוצאות הבדיקות אקבל בעוד חודשיים בערך, מקווה לטוב.

תודה בכל מקרה
 

annabell Lee

New member
ברור שאני...

שילוב של אסטמה והמון הרדמות כלליות וארוכות הביאו אותי לתפקודי ריאה של 40%..היום אני מדדה על 60%. היום אחרי ניסיונות, אני מקבלת 2 נשימות סימבקורט פעמיים ביום וסינגולר פעם ביום..לא זוכרת את המינון.

בפעמים שאני מחליטה לוותר על תרופה..או שוכחת את הסימבורקט, חוזרת מיד ליום של קשיי דיבור קשים כי פשוט אי אפשר לדבר ולנשום ביחד. שלא לדבר על הצבע הכחלחל השרמנטי שמיד מקשט את עפעפי, סביב הפה וציפורני הידיים והרגליים.

יש בעיה גדולה עם משככים מסוימים שאכן מדכאים את מע' הנישימה. אם זה משפיע עליך את תצטרכי למצוא מהר מהר משכך שההשפעה שלו לא תהיי בעייתית או שתאלצי לבחור בין כאב ובין יכולת לנשום...לוז לוז סיטיואיישן.
 

bimbo.

New member
נימ, מנסה כבר כמה ימים לשלוח לך מסר,

ובכל פעם אני מקבלת הודעה ש"חלה תקלה בדף".
אין סוף לתקלות
 

Sigal H

New member
באילו משככי כאבים את משתמשת?

תפקודי הריאה שלי הולכים ויורדים (ולא לאט. עכשיו אני עומדת על 23%. הידד...). ניסיתי לקחת משהו במקביל להנשמה בבית (בתיאום עם רופא כמובן) וזה היה ממש על הפנים. כל תרופה שמרפה קצת את השרירים משתקת לי את הגוף ולוקח לי שעות להתחיל לצאת מזה. לגמרי לוז לוז סיטיואיישן...

אז במה את משתמשת?
אולי זה ייתן לי כיוון, רעיון, משהו לבוא איתו לרופאת כאב...
 

annabell Lee

New member
כרגע טרמדול ופרקוסט

אבל הם לא ממש עוזרים כי יש לי כאב עיצבי, והרופא הרגיל שלי טוען שאני חייבת לעבור למשככבים כבדים יותר. הוא שלח אותי לנוירולוג שיתן משהו שיעזור יותר.
 

חיה קרן

New member
סיגלי-

אולי במקום אישפוז תנסי לקבל תור למרפאת כאב?
[לחץ פיסי מתון על הנוירולוג שיכניס אותך ע-כשיו, ולא בדצמבר -יעזור]
אולי את באמת צריכה אישפוזון קצר, ואת יודעת שאני לא מהממליצים בקלות,
אבל לרמות שאת מגיעה,
עם מצב הנשימה שלך- אולי כן, זה מה שצריך כרגע.
[ביטוח? בית חולים פרטי בחדר פרטי?]

ובאמת- מה עם תרופות למניעה, כמו המשאפים והסינגולר? [סינגולר=סטרואידים במינון מזערי, כם אצלי יש הבדל של יום עם ויום בלי..]

ויש לי עוד רעיון להציע לך, אבל אותו אני צריכה לבדוק קודם, כדי שלא אדבר שטויות


[זה בשביל האויר שאני שולחת לך]
 

Sigal H

New member
יש לי תור למחר


נראה מה יש לה להציע. לא יודעת, לא מצפה ליותר מדי. אשאל אותה לגבי אשפוז, או אם יש לה משהו רדיקלי אחר, אני כבר באמת על הקצה...
תרופות לנשימה ניסיתי קצת וזה חסר טעם. הריאות בריאות לחלוטין (חיוך), הבעיה היא בשרירים והתרופות האלה מן הסתם לא משפיעות עליהם בכלל.

בינתיים אנחנו לאט לאט מקימים סניף של בי"ח בבית. אולי אשתכלל עוד קצת ואוכל להתאשפז ככה פה

סתם, אין לי מושג. אני פתוחה לרעיונות.

תודה על התגובה, מתה עלייך
 

oritheartist

New member
בבקשה ספרי פה מה אמרו לך במרפאת הכאב

לא מספיק הכאב, גם העובדה שהמערכת כ"כ רגישה לתרופות שאולי יכולות להקל...
מאחל לך הקלה מהירה!
 

oritheartist

New member
לא הרגשתי שנעלמתי


כנראה שאני בד"כ יותר קורא מאשר כותב. וזו תקופה לא טובה עבורי אז אפילו את זה אני עושה פחות...
 

bimbo.

New member
אורי, אני מקווה שהתקופה הקשה תעבור

לך במהרה ותרגיש יותר טוב,
ונראה אותך כאן יותר
 
אני הרגשתי


וזה אומר שכתבת פחות ממה שאני מכיר,ה וזה אומר שחשתי בחסרונך

(ואני תמיד יודעת מה אני אומרת).

רוצה לשתף במה שעובר עליך?
 

oritheartist

New member
הרגשת וכך חיממת לי את הלב
עוד יבואו ימים

והייתי מוצא טעם לשתף אם לא הייתי נשמע כמו repeat באייפוד...
 

Sigal H

New member
תודה


הרופאה הייתה די חסרת אונים, כבר לא נשאר הרבה מה להציע. היא רשמה שם של תרופה שאני לא זוכרת כרגע ואין לי כוח לקום מהמיטה לחפש, אבל אני צריכה לחכות להתייעצות עם הנוירולוג לראות איך ואם זה משתלב בתמונה הכוללת. מקווה שיהיה לי תור כבר לשבוע הבא.

בינתיים הספקתי לסוע היום גם לבט"ל, שלשם שינוי היו מנומסים בחוסר האמון שלהם... ובדרך חזרה דפקה אותנו ניידת משטרה מאחורה. לא משהו רציני, כולם בסדר וגם הרכב שלם, רק הכתף והצוואר כואבים לי מהחגורה. מאוד. וכבר הזכרתי שאני לא יכולה לקחת משכך כאב? מילא, זה מהכאבים שעוברים.

חופן חיוכים,
סיגל
 
למעלה