כולה טיפת דם, או חתיכת עור

[rainbow i]

כולה טיפת דם, או חתיכת עור

לפחות בערך כך רואה מאיר שטרית את הלקיחה המסוימת הזאת...
סקר
מאגר
מחקר
איסוף מידע

רק לא הבנתי איך בדיוק חושב הרופא הטוב רוני גמזו ש-"מכיוון שמדובר בבדיקה פשוטה שהיא לגמרי לטובת הילד, שעלול להינזק קשות מאי-ביצועה באופן שעלול לגרום לו נכות קשה, פיגור ואף מוות"?.

הרי אם לילוד כבר יש "מטען גנטי" שעלול לגרום לו נכות קשה, פיגור ואף מוות שלא אותר ומופה במהלך בדיקות ההיריון - הוא לא יוכל לחמוק מקיומו מתוקף הבדיקה, נכון?

ולחלופין - אם לא נמצאה שום בעיה כלל, לא במהלך כל בדיקות ההיריון, וגם לא עם הלידה - כולל הבדיקה "הפשוטה" הזאת - אז לילוד מובטח שלא תיגרם לו נכות קשה, פיגור ואף מוות, נגיד מסיבה "סביבתית"?

אני מתפעלת מהצהרות של רשאי הבריאות, בנושאים של בריאות הכלל, ובריאות הפרט - במיוחד שאין להן כל נגיעה לבריאות כלל.
גמזו בהחלט מפליא לעשות.

 

[מור סגמון]

רטוריקה של הרדמת הציבור

אין צורך לנתח יותר מדי את התירוץ הפומבי של גמזו.
צבירת כח רב מאד על חשבון הציבור - זה התהליך, וזו עוד אבן בחומה.

 

[rainbow i]

אהה...

בעוד שלשטרית אפשר לייחס איזו תמימות בנוגע למשמעות הדברים, למנכ"ל קצת קשה לייחס אותה.
מדהים כמה התלהבות תמימה מ"קידמה טכנולוגית" יכולה ליצור קוצר ראייה.
וכמה כוח יש לרעיון שמקורו תם יכול לשחק לידיים ולכוחות שירחיקו אותו מאוד מכוונתו המקורית.

לא אין מה לנתח כאן.
אבל מנקודת מבט רחבה היסטורית ועתידית - זו נקודה בזמן שעומדים לפתח של שרשראות כשלים ועיוותים שנושקים לתחומי הרפואה, וישליכו עליה.

בשביל אדם שהוא וותיק בפוליטיקה, מאיר שטרית כבר מזמן היה צריך ללמוד ולגלות שלא מספיק חזון רעיוני, וזריקת "חכות עתידניות" בשביל לסמן ביומן הביוגרפי הפרטי "פעלתי ותרמתי כאן משהו למען העתיד". צריך גם חזון שבוחן ברצינות את נקודות התורפה הפוטנציאליות שבסופו של דבר עשויות להקים את הגולם על יוצרו.
ובתחומי ה"מנהיגות הרפואית, ובריאות הציבור" - מישהו כבר מזמן היה צריך ללמוד שהרבה יותר קשה לתקן, מאשר להימנע מלטעות ובגדול, מלכתחילה.

 

[פולספגן]

בנוסף, מדובר בהחלטה על תינוקות מבלי אישורם

זה כמו שילדים יכולים לתבוע את הוריהם לאחר גיל 18, גם אם להורים היה הסכם.
ההסכם בין ההורים לא תקף מבחינה משפטית, כי הילד לא היה צד בעניין, אז למה כאן מחליטים על תינוק ללא הסכמתו

חוצפה

 

[rainbow i]

יתרה מזאת, גם ללא הסכמת הוריו

 

[מור סגמון]

לא מפתיע בכלל

שטרית מומחה באופורטוניזם פופוליסטי. ממש תפור עליו הסיפור הזה...

 

[פולספגן]

אם כבר עושים את זה, אז לא הבנתי, למה ההורים

לא יקבלו את תוצאות הבדיקות

 

[rainbow i]

זה מה שהפך את תגובתו של מנכ"ל הבריאות

לתמוהה, שאינה קשורה כלל לעניין. לא לעניין בריאות על כל פנים.
מה יש למש' הבריאות לתמוך ולצדד בהליך פוליטי שאין לו דבר עם בריאות הציבור?

אולי הסיבה היא שעל מנת לאפשר קיומה של פעולה "רפואית", יש חובה שרשויות הבריאות יתמכו בו, ואף ינמקו את הצידוק לתמיכתם. אבל במקרה הזה - אפשר היה להתאמץ קצת כדי למצוא נימוק וצידוק קצת יותר הגיוני.

הבעיה החמורה ביותר ברעיון ההזוי הזה, היא שמאגר "מידע גנטי" כולל בתוכו גם מידע על בני משפחה אחרים שייתכן שאין להם רצון להיות כלולים בו.
בנוסף הפוטנציאל לשימוש במאגר כזה דווקא כן לצרכים שהוצהר לכתחילה שלא לשמם הוא נועד. הרי לכל חוק אפשר להמציא כעבור זמן מה "תיקון".
והרשות למפרע לעשות שימוש ברקמות ובמידע לצרכי מחקר - שלא על דעתו והסכמתו של אדם.

אני כבר מכירה היטב ומקרוב את השיטה שנקראת "אפס סיכון". כשהעניינים מסתבכים כל מה שנשאר לעשות זה להכחיש ולא למצוא קשר סיבתי.

 

[פולספגן]

לפי מה שהבנתי, הם מגלים להורים רק כאשר מתקבלת

תוצאה מאוד לא טובה של הבדיקות וזה בעצם הנימוק שלהם לתמיכתם שהם רוצים לגלות את המקרים האלו בזמן בכדי לטפל בהם מיידית.

 

[rainbow i]

לא מצאתי שם בשום מקום

משהו שמחייב את מישהו *לבדוק* את הדגימה, אלא רק לקחת אותה.

 

[פולספגן]

הנה הציטטה שלפיה הסקתי את הדברים -

"לפי הכתוב, מטרת הבדיקה היא לאפשר גילוי מוקדם של מחלות גנטיות שעלולות לגרום לפגיעה ניכרת בתפקוד שטיפול מוקדם בהן יסייע לטיפול."

 

[rainbow i]

כן. כתוב.

רק שהרעיון היפה הזה בדבר "מטרת" הבדיקה לא מופיע בשום מקום לא בהצעת החוק וגם לא בהצעת התיקון.
ובכלל ההצעה מלכתחילה אינה נוגעת בבריאות, אלא במאגר הביומטרי.

אגב, מישהו, אולי הרופא פרופ' גמזו - צריך היה לעזור למאיר שטרית להבין את האבחנה וההבדל בין "פגם מולד", ובין "גנטי".
ואולי גם להסביר לו של"מטען גנטי" אין כלל כל הכרח שיבוא לביטוי ממשי בבריאותו ובחייו של אדם. ולחלופין לפגם שנוצר במהלך ההיריון או הלידה לא יהיה כל ביטוי במיפוי הגנטי.

כך, כפי שנוסח הצעת התיקון נראה כרגע - לא חסרים שם גיבובי הבלים.

 

[rainbow i]

לתקן אי דיוק שלי, סליחה. התירוץ שלי?

לא ידעתי.
מסתבר שכל מה שכבודו במקומו מאיר שטרית ביקש לעשות הוא רק "לעגן בחוק" את מה שכבר עושים ממילא בסתר ובלי ידיעתנו.
האמת? התעצבנתי מאוד.

אפח'ד לא בודק את הדגימות. ולכן גם איש לא "מודיע" להורים האם יש איזו *בעיה*.

 

[פולספגן]

הקישור של בכתובות אינטרנט מצורפות לא תקין

אגב, קיראי את תגובה מס' 3 מהקישור הראשון שלך ותתעצבני עוד יותר

 

[rainbow i]

אנחנו בצרות, ואפילו לא יודעים עד כמה...

בנוגע למידע עצמו, בשורה התחתונה - מה כבר אפשר בתמצית הגועל לדעת על בנאדם, בכל דרכי ה"מעקב"?
בסוף כולם משתינים מחרבנים מתרבים ומנסים לעשן, עוקפים מימין מקללים ומחטטים באף...
אנחנו הולכות עם הילדים לגן השעשועים בפארק העירוני. יש שם מצלמות. יעני לשמור על הפארק מפני וואנדליזם של נוער פרא. ואז חוזרים לאוטו ומתועדים בכביש ביעני "מכמונת". ובתחנת הדלק ובסופר וב"גולף וכו'". והמידע המפורט על כל מה שקנינו מתועד ברשימה של קודים מוצמדים לשם של כרטיס האשראי שלנו.
אפשר לחשב ולנתח כמה ריבועי נייר טואלט נדרשו לנו כדי לנגב את התחת. מצדי? שילכו על זה. מה כבר יש לי להסתיר?
אבל - צריך לזכור שקיים בארץ גרעין חזק של "משפחת פשע", כמו שאוהבים לקרוא לזה אצלנו. והמשפחה הזאת מטפחת קבוצה של אנשי מקצוע בכל התחומים.
לכן תגיע נקודה בזמן שמידע יגיע לידיים שלא אליהן כוונו ה"אגירות מידע" האלו.
לי באופן אישי לא אכפת שיידעו מה מידת הנעליים שלי (37). אבל איסוף מידע - בסופו של דבר יכול להיתרגם לכוח + כסף. הרבה כוח וכסף.
ולדעתי תמימות ומגלומניה, נילהבות מטופשת מטכנולוגיה וחדשנות, עם "חותמת גומי" של "ראשי הבריאות" שאפילו לא טרח לקרוא את המסמך שעל הצדקת קיומו הוא מסנגר, מהווה פוטנציאל נפיץ.

הבעיה החמורה יותר במקרה המסוים הזה - היא איצטלת הצידוק הבריאותי.

אין כאן שום צידוק בריאותי.
ובדומה לסוגיית החיסונים - מוכרים כאן לציבור צידוק לביצוע פעולה "רפואית", שמבחינה רפואית אין לה צידוק, ומבחינת המחיר שמישהו יצטרך לשלם בעתיד? למי אכפת? אולי לנכדים של הפרופ' גמזו יהיה אכפת.

 

[פולספגן]

הבעיה היא שהציבור

והנה לך דוגמה -

סליחה שאני לא נרעשת - תגובה של מנהלת הפורום אליי

לאחר שפרסמתי את הכתבה שם.

 

[rainbow i]

סליחה שאני לא נרעשת...מקסים

אין ספק שבייבי-שופינג הוא נושא הרבה יותר מעניין.
עבירה על חוקי שרשור בפורום, היא ההקדמה לאנרכיה. איבוד הסמכות הניהולית עשויה להתפרש כאיבוד הסמכות ההורית. ומכאן קצרה הדרך למרד מוצצים...
אגב, השילוב בין התכונות של כבשה עם התכונות של עבד כי ימלוך - מזכירות לי את הנ"ל המוזכר למעלה. שילוב שכולו שאיפה למצוינות-בבינוניות והיטמעות ברוב הדומם.

 

[rainbow i]

ואפילו לא צריך להסתכל רחוק אל העתיד

או לבדות דמיונות פנטסטיים באמצעות רואים עתידות בכוכבים...
העתיד כבר כאן.
המידע כבר נמצא בעמדת אפשרות לנגישות לידיים "פרטיות".
מצורף דו"ח מכון ואן ליר, הסעיף הרלוונטי ה' 26. אבל גם מחלקים אחרים בדו"ח אפשר להתרשם שבאופן כללי מצטברת בארץ בשלל נושאים מדיניות כללית של "זרוק" ו-"סמוך".

בנוגע לתגובות בפורום ההוא, אני מבינה שכנראה לא לגמרי מבינים מה משמעות הדבר יחד עם ציבור רדום - יש לנו תכונה כזאת, עד שאנחנו לא "נפגעים" ישירות וניזוקים ממש, קשה לתת את הדעת. זה אולי אפילו לא עדר - כמו הכורח להתמודד עם כל כך הרבה דברים ממשיים ביום-יום - עד שלא נשאר מקום "להתעסק" עם משהו שכדי להבין מה משמעותו צריך להתאמץ קצת.
אנשים לא יכולים "לדאוג" כל הזמן מכל מיני "פוטנציאל" ללא-בסדר - כשיש להם להתמודד עם קשיים ממשיים.
זו בדיוק ה"טכניקה" שבה אם שזה עתה ילדה, אין לה אלא לסמוך (לדוגמה) שמי שקבעו את מדיניות החיסונים בכל מקרה יודעים יותר טוב ממנה. על אחת כמה וכמה שאת ה"מדיניות" מכתיבים רופאים "מומחים".

ככה זה כנראה. עד שזה לא כואב לי או פוגע בי באופן אישי - זה כאילו לא קיים.

 

[פולספגן]

העתקתי את הפיסקה הראשונה מתגובתך לשם ונראה

איזה שטות הם יפליצו על זה ...

אגב, המנהלת השניה של אותו פורום כתבה לי בפורום אחר את אותו דבר

בכלל, קיראי את השרשור ותראי את הנאיביות והתמימות שלהם.

 

[rainbow i]

מה שיש לי להגיב ייראה אולי לא קשור בכלל

לתגובות ולאי-תגובות שקיבלת בשלושת הפורומים ההם.
חלק מהמסע הפרטי שלי במהלך השנים האחרונות כלל קריאה של המון-המון חומר בנושאי נוירולוגיה ומוח. הוא כלל בחלקו מאמרים "לייט" ובחלקו קריאה של ספרים ומחקרים רציניים בנושא.
מכיוון שיש לי נטייה לרצות להבין טוב יותר גם את הלך המחשבה שעומד מאחורי החוקרים שאותם קראתי - לפעמים אני קוראת גם ראיונות שנערכו איתם.
באחד מהם נתקלתי בסיפור של הפסיכיאטר סיימון בארון כהן (חוקר מוח), שבו הוא מספר שבשואה, על אחת מקרובות אביו - החליטו ה*רופאים* לעשות ניסוי נוירולוגי "מעניין".
הם כרתו את שתי כפות הידיים שלה, וחיברו אותן מחדש הפוך, על מנת לברר כל מיני דברים שאולי יכולים להיחשב מרתקים בנוגע למושגים "ימני" ו"שמאלי", ואולי גם על הדרך, איך מתמודד עם זה המוח ומע' העצבים.
מה אני אומרת כאן?
לפעמים באמת אין גבול.
גם לרופאים שהיו שם ואז... היתה להם שבועת היפוקרטס.
ואנחנו, אנחנו (שבאים משם ומאז)- לא יעלה על הדעת, לעולם, שנזלזל בגבולות החוק, האתיקה והמוסר. ולא נפגע באדם, בגופו או בבריאותו במזיד. בטח לא למטרות "מחקר".

אז, האמת? אני לא יודעת מה קורה בפורומים האלו. נראה לי שגם שם יש מקבץ נאה של "חובבי להתווכח עם פולסי"...

בסיפור המסוים הזה נראה שלמשרד הבריאות וראשיו היום, יש מספיק כוח (פוליטי ואחר) כדי שיהיה מותר להם לעבור על החוק, יותר מחוק אחד, ואין פוצה פה.

על פי החוק הקיים היום, אסור היה להם לבצע את הבדיקה עצמה. ואסור היה להם לבצע אותה בלי ידיעת והסכמת ההורים. ואסור היה לצבור את ה"מידע" בלי ידיעת הציבור והסכמתו.

הפליאה והצער שלי לא כל כך התגובה הרדומה עד אדישה בפורומים, אלא של הרופאים עצמם.
לאיפה הלכו לישון כל אותם רופאים שמטיפים ומלהגים על אתיקה ומוסר? הם עסוקים עם הדסה, ושר"פ?

ה"מידע" של היום - הוא חומר הנפץ של מחר.
ולמרות הדוגמה הקיצונית שנתתי בתחילת ההודעה - המרחק הוא לא כל כך עצום.
זו פשוט הפרה בוטה, גסה, ורומסת על זכותו הבסיסית של אדם על גופו ובריאותו.