כמה הרופאים באמת צודקים,,, תהיות

[ראשגדול]

לא .. ממש לא .. ואני אסביר

אני בטוח שיש משהו (גדול ) במה שהרופאים אומרים .. ואני בטוח שלא היתי פה אילולי הם היו (כצנלסון בזמנו , יהב , ועכשיו אפרתי ) ואני מודה לכל אחד ואחד מהם .. יחד עם זאת .. אני מכיר המון חולים (לצערי ) שעשו הכל כתורה מסיני ועכשיו הם כבר לא איתנו ..אני דוגל בשיטה אחרת אני מקשיב כמובן לרופאים , אבל התורה שלי היא אני אני לא עושה אינהלציות למרות ששנים כל השלושה ישבו לי על הראש .. הסיבה לכך היא שאני לא רוצה להשתמש בכל התותחים הכבדים .. ראיתי כבר חולים שהגיעו למצב כזה וכבר לא היה שומדבר שעוזר להם .. עכשיו בגיל 29 אני מתחיל אנהלציות . (כי מזדקנים ואין מה לעשות ) אבל עדיין בבריאות טובה. היתי כבר במצב די קשה בעבר עם 19 אחוז תפקודים ויצאתי מזה למרות שעשיתי מה שחשבתי שמתאים לי ביחד עם השילוב של הרופאים .. לא כל מה שעובד על אחרים עובד עלי , ואני יודע מה מתאים לי . יכול להיות שזה מזל גדול שלי , יכול להיות שאני צודק . העובדות מדברות .. לא צריך לקחת את דברי הרופאים כתורה מסיני ..

 

[סיאפניקית אחת]

העובדות מדברות? אבל ממה שאתה כותב

אני עדיין מבינה את מה שכתבתי קודם לכן אני מקווה להתבדות אבל אתה בטח לא על 90% תפקודים.... כמובן, שאת התשובה לא ניתן לדעת לעולם וגם לא להתחרט או לשנות את העבר מה שנשאר זה לאחל לך הרבה בריאות

והמון אחוזים

 

[orii]

ראשגדול

אני מאוד מעריך את העובדה שאתה לוקח אחריות מלאה על המצב שלך. אני חושב שההשלכה שאתה רומז עליה לגבי חולים אחרים מאוד מסוכת. כמו שכתבתי בהודעה אחרת בשירשור הזה יש חולי CF שלמעשה חומרת המחלה שלהם שונה. כיום אין הפרדה ברורה בין החולים הבינוניים והקשים ולכן למרות שלכולם נותנים את אותם הטיפולים. לכן ניראה שהטיפולים "מצליחים" הרבה יותר אצל חולםי מסומים מאשר אצל אחרים.

 

[Binchbell]

כמה הרופאים באמת צודקים,,, תהיות

הייתה לי שיחה רצינית עם פרופסור בלאו על אכילה אצל ילדים עם סי אף, והיא אמרה שצריך להאכיל רק בג׳אנק פוד...3 פעמים ביום... זה נשמע לכם מוכר??? ואני שואלת את עצמי אין מספיק דברים משמינים מהטבע?? עוז ז״ל היה המטופל הכי קונבנציונאלי, לקח תרופות עשה פיזיו ואכל לפי תפריט הרופאים... למה הוא קרס?? הרופאים. כל כך נגד רפואה טבעית ולא נותנים שום מקום לזה?? אולי צריך קצת לחשוב לעומק ולא לאמר קדוש קדוש לפרופסרים... להרגיש את הגוף מבפנים, מה לי עושה טוב, איזה סוג של אוכל מחזק אותי וכו׳?? לגוף יש יכולת אבחנה וריפוי טבעי, כשחסרים מינרלים בגוף אדם בריא נמשך באופן טבעי למינרלים אבל כשיש תלות אבסלוטית ברופאים ללא אבחנה אישית, אני חושבת שהגוף כבר לא יודע לבד... רופאים שינו את דעתם בעשרים שנה האחרונות מקצה לקצה ואני חושבת שלרפואה המשלימה יש מקום ברפואה הסינית יש ספקטרום שלם לניקוז ליחה,ריפוי איזור מודלק וכו להומאופתיה יש גם מה להציע, אפשר לקחת את הטיפול הבסיסי והחשוב בסי אף ולשלב רפואה הוליסטית לגבי תזונה צריך לבדוק את הנושא לעומק מכל הכיוונים לא יכול להיות שגאנק פוד יהיה תפריט בסיסי ויומיומי... חומר למחשבה

 

[סיאפניקית אחת]

חשבתי לעצמי... איך מודדים הצלחה?

אם הגענו לגיל מסויים עם 30% הצלחנו? עם 50% או שמעל 75% איזה "עובדות מדברות", כמו שכתבת? אולי עבורך להגיל לגיל X התפקודים Y זו הצלחה ולמישהו אחר זה נראה כישלון? איך מודדים את זה בכלל? זה אפשרי? רלוונטי?

 

[ראשגדול]

ברור

והדרך טיפול שלי זו דרך שאני לא ממליץ לאף אחד (מה שעובד עלי לא בטוח שיעבוד על אחרים ולהפך . המחלה היא שונה ) אני רק ממליץ להיות קשוב גם לעצמך ולא ללכת כעוור אחרי הרופאים .

 

[כחול כזה]

נא להרחיק ילדים קטנים מהמחשב...

ראש גדול בתור אחד שבילה איתך לא מעט באישפוזים אני מאמין שיש לי חלק באידאולגיה שלך... שהינו ילדים חסרי נסיון ,ומורדים זאת היתה אחלה שיטה מודה : ) עכשיו שתבגרנו ועברנו דבר או שניים עם בחיים ועם המחלה אני נאלץ לפוצץ לך את הבועה ולהודיע לך שאתה טועה ומטעה. אתה זוכר איזה יפה חתיך שרירי ומסוקס הייתי אז... : ) אז מבחוץ הכל היה תקין וסבבה אבל מפנים הכל היה רקוב, ויום אחד הריקבון הכריע והופ נסעתי לפגוש את קרמר היקר אם לא הייתי אוהב אותך לא היה אכפת לי שתמשיך בדרך שלך { אגב אני בספק אם תקשיב לי ,כי גם את זה בטח למדת ממני } אבל חבל שנדליק לך נרות כאן ונגיד איזה גבר היית ושנורא חבל שאתה לא רואה את מכבי חיפה יורדת ליגה ומתפרקת...חחח אז לפחות תנסנ קצת לטפל, לא יותר מדי כי זה כבר מוגזם לבקש מאיתנו חחח שיהיה בהצלחה, ביתרי מתוסכל : (

 

[ריקי מכלין2]

לצערי, מסכימה עם כל מילה

חיפאית מתוסכלת ...

 

[ראשגדול]

עובדים על זה .. לאט לאט

קודם משנים גישה בראש ... לאט לאט זה יבוא גם במעשים

 

[סיאפניקית אחת]

ריקי, אשמח לשמוע דעתך

 

[כחול כזה]

מה שנראה לי..וזאת דעתי בלבד כן

אומרים לנו לאכול ג'אנק פוד שזה לכל הדיעות המזון הכי לא בריא לגוף, בשביל שנשמין ונהיה חזקים יותר כרגע. אף אחד מהרופאים לא באמת חושב שהוא יצטרך להתמודד עם תופועות הלוואי של צריכה מוגברת של ג'אנק פוד אצלנו בגיל מבוגר בגלל הסיבה הפשוטה, שרובנו לא נגיע לגיל שמתחילות בעיות כולסטרול וכאלה...זה מחלות של זקנים : )

 

[ריקי מכלין2]

התקלת אותי

אין לי דעה מקצועית מוסמכת ואת דעותיי האישיות אני מעדיפה להסגיר בפורומים סגורים. לפני מספר שעות כתבתי הודעה בקומונה של הבוגרים- את מוזמנת להיכנס. ולו הקומונה של ההורים הייתה פעילה הייתי מעזה לדון בהרחבה בנושא גם שם

אולי בכ"ז משפט אחד- ביהדות אומרים: "הכל צפוי והרשות נתונה" - ונראה לי שכאן טמונות כל ההחלטות שלנו בחיים, כולל הנושא של היענות לדרישות הטיפוליות של הרופאים ושל הצוות הרב תחומי.

 

[ריקי מכלין2]

על זה אני דווקא כן יכולה להגיב

את, בדרכך, תיארת , למעשה, את דעתי. הצלחה - היא הגדרה לחלוטין סובייקטיבית וע"כ המדידה שלה אכן, גם להבנתי, אינה רלבנטית. בספרות הרפואית הצלחה מוגדרת על סמך תוחלת חיים ותפקודי ריאות. אלו, למשל, המדדים העיקריים באמצעותם משווים בין מרפאות. יותר ויותר מדברים גם על תפקוד יומיומי או איכות חיים. אבל, בסופו של דבר, כל אדם מגדיר הצלחה במונחים אישיים שלו. ויתרה מזאת, שביעות רצון מהחיים והיחס למחלה אינם קשורים כלל לתפקודי הריאות שלו. ראיתי חולים מאושרים עם תפקודי ריאות של 20% Fev1 ואני רואה חולים עם תפקודי ריאות של למעלה מ- 90% ואפילו 100% שהם ו/או בני ביתם במצבי חרדה קשים ואפילו בדיכאון. מסיבה זו, אני לא נוהגת לעשות הכללות ומתנגדת להתחשבות בסטטיסטיקה (לא ברמה האקדמית, כמובן, אלא במישור האישי) אלא מחפשת תמיד את הנתיב לאדם הספציפי וביחד אתו לגבש את ההתנהגות ההולמת אותו וזו שתניב את התוצאות הטובות ביותר. בעיני מי??? זו כבר שאלה טובה

 

[orenkulu]

איכות חיים

מתחבר מאוד למה שכתבה ריקי. אחד הקריטריונים למינון והצלחת הטיפול הוא איכות החיים הנגזרת מהם. ניתן למלא 100% מההוראות ואף יותר, אבל לא באמת לחיות. יש לעשות איזונים ובלמים כך שהטיפול הנדרש (שאינו בהכרח חופף למומלץ) יאפשר לחיות חיים ארוכים ופרודוקטיביים. חלק מהטיפולים המומלצים הוא לעיתים nice to have וניתן למצוא עם הרופא חלופה שתהיה מותאמת יותר לאורך החיים של החולה.

 

[ראשגדול]

הצלחה נמדדת אינדוידואלית ..

 

[ראשגדול]

אני סביב ה55-60

ויודעת מה ?? לא מעניין אותי להגיע ל90 אני עושה כושר .. אני הולך למסיבות ורוקד אחרי שכולם צונחים וצריכים אויר .. תפקודי ריאות והוכחתי את זה לרופאים שלי מיליון פעם זה ממש לא פקטור .. אפשר לזייף בלי שום בעיות , וזה המון טכניקה של נשיפה אני יכול בבוקר להיות 50 .. ובערב 60 .. אני יכול להגיש מציין על 40 ולהרגיש שאני חייב אישפוז על 58 (מניסיון ) כל עוד טוב לי בחיים אני מחייך .. יכול להיות שבעוד 10 שנים הרופאים יגידו לי "אמרתי לך " אבל בינתיים למי אכפת .. זה אולי האופי הדפוק שלי והיהירות .. אבל בינתיים אני עדיין פה ולא מתכנן ללכת לשומקום

 

[בת שבע ש]

הרגשה כללית

טוב מאוד גם אני בגישה שיש מקום לרופאים, אך זה לא תורה מסיני. די שותפה להרגשה שלך תרגיש טוב ובהצלחה

 

[ריקי מכלין2]

ראש גדול

אני מאחלת לך שתגיע לגיל ה- 50 ,60 ותצחק בדרך ל- 70. גם תלמידים בבי"ס חושבים שהמורה בת ה - 22 היא "זקנה". אני מסכימה שלא צריך לחיות רק עבור העתיד ולהפסיד בגלל זה את ההווה, אבל ממליצה לנסות לאמץ את מה שנשמע כמשפט בנאלי, אבל יש בו אמת מאד גדולה: "חיה כאילו כל החיים לפניך וכאילו אין מחר"... וזה נכון לגבי כל אדם ובהחלט לא רק עבור מי שחולה במחלה כרונית.

 

[orii]

שאלות טובות

אין ספק שאת נוגעת בתחום מאוד חשוב לבריאות של החולים - התזונה. אינסוף מאמרים מראים שמצב תזונתי טוב הוא חיוני לתפקוד ריאות טוב. לצערנו זה תנאי הכרחי אך לא מספיק. יש צורך בעוד דברים שיתקיימו כדי שהמצב הראתי יהיה טוב. חלק בשליטתנו וחלק לא. ואין ספק שההסטוריה של רופאי ה- CF בתזונה היא נושא מאוד דרמטי (בלשון המעטה). הרי במשך שנים ארוכות המדיניות הרפואית המתקדמת הייתה "לא לאכול אוכל שומני בכלל" - וזאת כדי שהקקי יראה נורמאלי. באותן השנים הקקי היה מאוד נורמאלי, אבל החולים היו מאוד חלשים ורבים מהם שילמו בחייהם על המדיניות הרפואית הזו. היום זה נישמע מגוחך אבל פעם זו הייתה קידמת הרפואה. הסיפור המזעזע הזה תמיד עומד כנגד עיני כשאני חושב על המדיניות הרפואית המובילה. ולעניין, בעצם את מעלה סידרה של נושאים שונים. אנסה להתיחס אל כולם. האם יש דברים מספיק דברים משמינים טבעיים: זה תלוי בטעם של הילד לרוב התשובה היא לא. כאבא שמנסה לדחוף לילד עוד ועוד קלוריות אין מנוס מהלציע לו מהרבה אוכל מעובד. אולי יש ילדים בודדים שאוהבי מאוד טחינה אבל לגבי רוב הילדים אם רוצים שהם יגדלו צריך לדחוף כל מה שהם מוכנים לאכול. אצל מבוגרים אולי זה יכול להיות אחרת. ג'אנק פוד. מבחינה רפואית מזון מעובד עתיר קלוריות הוא אידיאלי לאנשים עם ספיגה לקויה והוצאות אנרגטיות גבוהות. זה מזון שהוא "ג'אנק" – מסוכן לבריאות של אנשים מבוגרים ושמנים שעלולים לסבול מהסתיידות עורקים. אולם הוא יכול להיות מזון בריאותי לאנשים עם CF. חשוב להבין לגבי כל מזון מה יש בו מה אין בו והאם הוא מתאים. לגבי כל מזון צריך ליראות אם הוא נחשב רע בגלל שיש בו הרבה קלוריות או בגלל שהוא מכיל רכיבים לא בריאים. רכיבים לא בריאים אינם מומלצים כמובן לאף אחד. אולם, רוב המזון שנחשב ג'אנק אינו מכיל רכיבים אלו הוא פשוט מאוד משמין. דרך אגב, גם רוב המזון שנחשב בריא הוא לא ממש בריא לרוב האנשים. הרבה פעמים הבריאות של המזון מיוחסת להאם יש בו סיבים תזונתיים (לחם מלא, אורז מלא...). הסיבים התזונתיים אכן חשובים לכל אדם, ובמיוחד ב CF. אבל אם יש לך מספיק סיבים תזונתיים אין חשיבות לצריכה של עוד ועודסיבים תזונתיים. מעבר לכך, לדעתי, בגלל שסיבים תזונתיים כל כך חשובים ב-CF , אסור לבסס על צריכה שלהם מהמזון וחייבים לקחת פגלאקס/נורמלקס, כדי לאזן את הצמיגות של רירית המעי וכדי למנוע היווצרות חסימות. לגבי עוז, אני בטח לא במצב שיכול לקבוע דברים נחרצים אולם אני התרשמתי שהוא הגיע להשתלה במצב גופני מעולה (כמובן ביחס למושתלים). זה אחד הדברים שנטעו תיקווה שהוא יעבור את ההשתלה בצורה טובה. אולם כמו שאמרנו יש עוד גורמים נוספים, בלתי תלויים, שקיפדו את חיו. אני חושב שהעובדה שהוא הגיע להשתלה במצב גופני כל כך טוב מעידה על הצלחה של הדרך התזונתית שלו. רפואה טבעית. למיטב הבנתי הרופאים לא נגד רפאוה טבעית. הם בעד הרפאוה הטבעית כמשהו משלים, ולא במקום הרפאוה שהם מספקים. אם משהו עוזר לחולה מסוים כולם בעד – כל עוד הוא מקיים את הטיפול הקונבנציונאלי. בתל השומר יש רפלקסולוגיה. אישית אני מאמין שהרפאוה הסינית יכולה לתרום רבות למלחמה במחלה. לא לאמר קדוש קדוש לפרופסורים. זה תמיד נכון. אף אחד לא קדוש (ראו הסיפור למעלה) תמיד צריך לחשוב בהגיון, להרגיש וגם לשאול שאלות. אני חושב שאתצודקת שאסור לאבד את הרגישות לגוף. זה דבר מאוד מאוד חשוב בעיני. לנסות להרגיש מה עושה לי טוב ומה עושה לי רע. לעיתים חייבים לקבל את הרע אם הוא מביא טוב גדול איתו לעיתים אפשר להחליף את מה שעושה רע מדברים שעושים טוב. אורי

 

[Binchbell]

אורי, יש לך מלא ידע אבל

אותי כל הזמן הרופאים הרגיעו שבגלל התקדמות הרפואה בסי אף תוחלת החיים השתנתה זה שעוז הגיע להשתלה במצב גופני טוב זה נחמד אבל למה הוא הגיע מלכתחיל להשתלה?? למה הראות שלו קרסו?אחרי כל הטיפולים והפיזיו והתזונה הוא היה צריך להוכיח אחרת? אז הרופאים יגידו שהייתה לו מוטציה קשה, יש כאן שאלות עמוקות שצריכות להשאל ואני אשמח שעוד אנשים מהפורום יביעו את דעתם בעניין במיוחד השורדים המבוגרים