את נוגעת בנקודה מאוד נכונה
לתשובה שלי יש שני חלקים: הראשון עוסק במופעים שונים של מחלת ה CF והשני בהשתלות. כולם יודעים שיש חולים בדרגות חומרה שונות. זה יכול להתבטא בכך שאצל חלק הבעיה העיקרית היא במעיים ואצל אחרים בריאות, כמובן יש את כל המחלות הנלוות כמו סוכרת, בעיות בכבד, אוסטופורוזיס ועוד צרות שחלק שמתפלגות בין החולים בצורה מאוד לא אחידה. אם נתמקד במחלת הריאות נראה מגוון רחב מאוד של מופעים החל מחולים שכבר בינקות סבלו מדלקות ריאות חוזרות ושיעולים בלתי פוסקים וכלה בכאלו שהמחלה התגלתה אצלם רק בגיל מבוגר. יש רופאים הגורסים שאפשר לחלק את מחלת הריאות ל-3: 1. חולים קשים, שגם עם טיפול מאוד אינטנסיבי תיפקוד הריאות שלהם "יגמרו" לקראת גיל 20 2. חולים בינוניים, שעם טיפול אינטנסיבי יכולים לעבור את גיל 30, עם תיפקודי ריאות נמוכים 3. חולים קלים/קלים מאוד, שעם/בלי טיפול יכולים לחיות כמו אנשים ללא CF. הסטטיסטיקות כוללות את כל החולים (באחזים שונים) ולכן יש הרגשה שכל החולים יכולים להגיע לגיל 40. ככל הניראה זה לא כך. תלוי איזה חולה אתה. אני כמובן לא מתיחס להזנחה טיפולית שיכולה להפוך בקלות חולהבנינוי לחולה קשה. חלק גדול מהשיפור הגדול בתוחלת החיים של חולי CF נובע מהשתלות.כשהתיפקודים ניגמרים נכנסים המתחים וגם הם תורמים את תרומתם להעלאת תוחלת החיים של החולים. הססטיסטיקה כוללת בהרבה מיקרים בהם טיפול ה-CF המשופר לא שינה את תוחלת החיים אלא השתלת ריאות מוצלחת. וכמו שאמרנו בהשתלות צריך הרבה הרבה מזל.
לתשובה שלי יש שני חלקים: הראשון עוסק במופעים שונים של מחלת ה CF והשני בהשתלות. כולם יודעים שיש חולים בדרגות חומרה שונות. זה יכול להתבטא בכך שאצל חלק הבעיה העיקרית היא במעיים ואצל אחרים בריאות, כמובן יש את כל המחלות הנלוות כמו סוכרת, בעיות בכבד, אוסטופורוזיס ועוד צרות שחלק שמתפלגות בין החולים בצורה מאוד לא אחידה. אם נתמקד במחלת הריאות נראה מגוון רחב מאוד של מופעים החל מחולים שכבר בינקות סבלו מדלקות ריאות חוזרות ושיעולים בלתי פוסקים וכלה בכאלו שהמחלה התגלתה אצלם רק בגיל מבוגר. יש רופאים הגורסים שאפשר לחלק את מחלת הריאות ל-3: 1. חולים קשים, שגם עם טיפול מאוד אינטנסיבי תיפקוד הריאות שלהם "יגמרו" לקראת גיל 20 2. חולים בינוניים, שעם טיפול אינטנסיבי יכולים לעבור את גיל 30, עם תיפקודי ריאות נמוכים 3. חולים קלים/קלים מאוד, שעם/בלי טיפול יכולים לחיות כמו אנשים ללא CF. הסטטיסטיקות כוללות את כל החולים (באחזים שונים) ולכן יש הרגשה שכל החולים יכולים להגיע לגיל 40. ככל הניראה זה לא כך. תלוי איזה חולה אתה. אני כמובן לא מתיחס להזנחה טיפולית שיכולה להפוך בקלות חולהבנינוי לחולה קשה. חלק גדול מהשיפור הגדול בתוחלת החיים של חולי CF נובע מהשתלות.כשהתיפקודים ניגמרים נכנסים המתחים וגם הם תורמים את תרומתם להעלאת תוחלת החיים של החולים. הססטיסטיקה כוללת בהרבה מיקרים בהם טיפול ה-CF המשופר לא שינה את תוחלת החיים אלא השתלת ריאות מוצלחת. וכמו שאמרנו בהשתלות צריך הרבה הרבה מזל.