כמובטח - עדכון מצב...

shirely

New member
כמובטח - עדכון מצב...

טוב אז כאמור, לאחר המתנה של כחודש וחצי (ודחייה נוספת של התור בשבוע) הגעתי סופסוף לניורוכירורג (ד"ר קנולר), אשר לתור שלו חכייתי כל כך, בתקווה שיתן לי איזשהו מענה, או לפחות ישלח אותי לבדיקות... מלבד היותו מאוד נחמד, לא יצא לי הרבה מן הבדיקה. בקשר לכל התופעות שתארתי לו (התדרדרות חמורה בזכרון ובריכוז, כאבים בלסת, כאבי ראש ועייפות מתמדת וקיצונית, כאבי צוואר איומים, נימול ביד, כאבים באזור עצב הפנים) אינו התייחס כמעט, למעט תופעת הצוואר. הוא אמר לי "מה מפריע לך, הכאב?" אמרתי לו שכן, בעיקר. אז הוא אמר לי, זה לא משנה לאיזה בדיקות אשלח אותך ומה יהיו התוצאות, הטיפול יהיה זהה בכל מקרה. ושלח אותי למרפאת כאב, אשר שם יזריקו לי זריקות אפידורליות דואריות (?? ממה שהצלחית להבין מהכתב שלו) ואח"כ לאחר ההקלה בכאב לפנות לפיזוטרפיה לחיזוק שרירי ע"A צווארי והגדלת טווחת תנועה... הסבתי את תשומת לבו למכתב שפורסם פה לפני כמה ימים (מכתב על פיברו שמיועד לכל הרופאים באשר הם) והוא כמובן הגיב בחצי זלזול ואמר שפיברו זה סך הכל שם שניתן לאוסף של תופעות ושאין טיפול בכלל. אני כמובן יצאתי באכזבה גדולה כל כך, במיוחד בגלל שכבר כל כך התייאשתי מלרוץ לרופאים שממש תליתי תקוות בפגישה עמו היום... אם כן, חשבתי לי שאולי יש מרפאת כאב שבה מטפלים גם בפיברו בין השאר. אגש אליהם עם ההפנייה שלו ובין השאר אולי יתנו לי גם לעשות בדיקות לפיברו. האם זה נשמע אפשרי? האם אפשר לעשות כזה דבר ללא הפנייה מיוחדת מרופא? (אני מדברת על החלק של הבדיקות לפיברו) האם אפשר לעשות זאת לפני שעשיתי את שאר הבדיקות שהמליצו לי כאן בפורום לעשות על מנת לשלול דברים אחרים? נשמע לי הגיוני שאין סיבה שלא, הרי מקסימום יגידו לי שאין לי פיברו ואז אנסה להמשיך בטיפול אחר, אולי הטיפול עליו המליץ ד"ר קלונר היום. אשמח לקבל תשובות בנושא. ואגב - המרפאה באיכילוב של פיברו - האם היא נחשבת גם כמרפאת כאב רגילה? כיוון שלכאורה נשלחתי למרפאת כאב, אז הייתי שמחה למצוא מרפאה משולבת, כאב שמטפלים בפיברו. עמכם הסליחה על הניג'וס, אבל עדיין... אני כבר ממש מיאושת. יום שוב לכולם!
 
שירלי, חשוב שתגיעי לאחד הרופאים

שמתייחסים לתסמונת ברצינות. זריקות אפידוראליות - הייתי נזהרת. פעמים רבות הם מזריקים קורטיזונים שפוגעים במאסת העצם במקום. אם הבעיות שלך הן פיברו - זה לא יעזור. אם יש לך משהו שקשור לעמוד השדרה - רפואה משלימה היא הצ'אנס הכי טוב שלך. באופן עקרוני, לא הייתי מתייחסת ברצינות לרופא שמבטל סימפטומים שאינו יכול לקשור לאבחנה שנוחה לו. זה כמו לחפש את המטבע ליד הפנס במקום בסמטה האפילה בה נפל. לכי לאחד הרופאים שנמצאים ברשימת עמותת אס"ף אני חושבת שאולי נתחיל לקבץ כאן בפורום רשימת רופאים מומלצים וגם רשימה שחורה של רופאים שחבל לבזבז עליהם את הזמן. מה דעתכם? שנעשה רשימה כזאת? - שרשרו המלצות לכל אחת מהרשימות הוסיפו פירוט קצר למה אתם ממליצים, מה היתרונות וכדומה. גם אמירה כמו: אפשר להגיע עם טופס 17 דרך קו"ח X זה מידע חיוני.
 

shirely

New member
ראשית תודה

על ההתייחסות. אני אקח בעצתך - גם ככה לא תכננתי כל כך ללכת לעשות את הזריקות משתי סיבות., האחת הינה שאחי נשלח בעבר לזריקות כאלה שהיו איומות ולא עזרו באמאומה. והשנייה, שנראה לי שזה מאין פתרון זמני שבכלל לא מתאים לי לבעיה, ובכל מקרה לא יפתור כלום. אני בהחלט מתכננת ללכת לאחד מהרופאים ברשימה. כמו שאמרתי, חשבתי על המרפאה באיכילוב, שכמדומני שמעתי עליה שהיא נחשבת כטובה. אלא שעדיין אני תוהה, כיצד אני מגיעה לשם? האם עלי לפנות לרופא המשפחה כדי לקבל הפנייה? הלא לרוב הרופאים בכלל לא מכירים במחלה הזו, אזי שבטח לא ישלחו אותי עם הפנייה... אז איך אני כן מגיעה לאחד מהרופאים ברשימה? האם פשוט להתקשר לשם בעצמי ולבקש שיקבעו לי תור? איך אשיג טופס 17...? אם למישהו יש תשובות לשאלות שלי אשמח מאוד... אין לי כבר כח לרוץ בין רופאים לא מתאימים... כרגע אני ממש מעוניינת להגיע לאחד מרופאי הרשימה ואולי במקביל לבקש מהאורטופד שלי שישלח אותי לבדיקות שהזכרת בעבר (בדיקות דם מקיפות וכו'). אני יודעת שאת אחותי הוא שלח כבר כך שכנראה יסכים לשלוח גם אותי. תודה רבה מראש...
 

ritosh

New member
לשירלי נאוה וכולם../images/Emo24.gif

המרפאה באיכילוב מעולה. בגלל מנהל המחלקה פרו' כספי, ישנה שם מודעות לפיברו'.אני מכירה את המרפאה וחלק מהרופאים בגלל ביתי, אבל לצערי הרב אני לא יכולה לקבל לשם ט' 17. לחברי קופת חולים כללית שלא גרים בתא' כמעט ואין סיכוי להגיע לאיכילוב. אימי שגרה בתא' מקבלת הפניה לאיכילוב ללאשום בעיה. שירלי,לאיזו קופה את שייכת? ראיתי שבכרטיס האישי שלך שאת גרה בתא'. לגבי מכבי והכללית אין בעיה לקבל ט17. את צריכה לבקש מרופא המשפחה שלך הפניה. בהצלחה, ריטה
 

shirely

New member
תשובה

אני שייכת לכללית, אולם איני גרה בתל אביב אלא ברמה"ש... יצא לי היום לדבר עם מישהי שמסתבר שהיא חולת פיבורמיאלגיה. סיפרתי לה את סיפורי, וגם היא, אמרה שזה אכן נשמע כמו תסמינים של פיברו, וגם היא המליצה קודם לעשות בדיקות דם (הוסיפה גם בדיקה של הבלוטות - יתרת המח והמגן - האם אכן כדאי?) ואם לא - לגשת אח"כ לראומטולוג מהרשימה של אס"ף... כנראה שזה מה שאעשה. אני אנסה לראות אם יש מישהו ברשימה מכללית. אגב - למה אי אפשר לקבל לאיכילוב אם אינני תל אביבית?! ומה זה אומר - איפה אני כן יכולה לקבל? וממי אני בכלל מבקשת...? מרופאת המשפחה? סליחה על השאלות, אך (לשמחתי?) לא יצא לי לעבור תהליך זה מספיק פעמים בעבר ואינני זוכרת מה הפרוצדורה...
 

IRISEL1

New member
גם אני שייכת לכללית...

אם יש לך רופא משפחה טוב, תתחילי ממנו ולא, אני חוזרת בשנית, אם יש לך אמצעים, לכי פרטי...חבל על הבריאות והאנרגיה הרבה שאת מבזבזת, את האנרגיה תשמרי לדבר הנכון... אם יש לך ביטוח משלים, תבקשי מהרופא שיכתוב על הקבלה יעוץ, ותקבלי חלק נכבד מהסכום שהוצאת...יותר מחצי הסכום...מותר לך לנצל ביקור רופא ליעוץ שלוש פעמים במשך שלושה חודשים. בהצלחה רבה לך שירלי, חיזקי ואימצי, איריס.
 

ברק 188

New member
טוב אז ככה על עצמנו אנחנו יודעים

מלבד על הסבל שעובר עלינו אין צורך להרחיב, למה באמת אנו זקוקים. א.להכרה מוצהרת ובכתב!!! ושנפסיק להרגיש מנוכרים ומנוקרים, כשאני מתלוננן על העובר עלי שלא יתלו בי עיניים "כאלו" אתם כבר מבינים. ב.שתמצא הדרך לעזור לנו בעצות ,בתמיכה,בטיפול אחיד ולא כל רופא מה שהוא חושב כגון זריקות ,ניתוחים,פסיכיטרים ופסיכילוגים מלגלגים, כל רופא כטוב בעיניו יעשה, ההיתכן? ואנו כבר במאה 21. ג.להיות חזקים ומאוחדים, ולעמוד על זכות ההכרה וזאת עוד בהתחלה. אגב לגבי טופס 17 ממה שאני יודע במקרה וקופ"ח אינה שולחת לביה"ח לרופא/ה ניתן לשלם באופן עצמי על הטופס 17 משהו כמו מאה+ש.ח ואז יש היתר, נאוה את מכירה יודעת על זה? שלכם בשבוע טוב, אחד שמבולבל כבר מהכל.
 

ritosh

New member
ביקור במרפאות חוץ עולה 170שח' אבל

לא נראה לי שאפשר להגיע למנהל המחלקה או לבחור רופא מסויים. על התשלום הזה אין החזר. ביקור פרטי אצל מנהל מחלקה,סגן מנהל או רופא שעומד בראש יחידה בביה"ח, יש החזר חלקי 70-80% או עד תקרה של 500 שח', למי שיש ביטוח משלים, מוגבל ל-3 ביקורים בשנה.
 

ornelia

New member
ריטוש יקרה

לדעתי את טועה בענין בחירת הרופא כי אני הגעתי לד"ר פריד פעמיים לאחר שביקשתי את הפגישה עימו וממש ללא שום בעיה. אני מאד חושבת שכדאי להפגש עימו כי האווירה התמיכה הרגשית שהוא משרה הרצינות שהוא מקבל את הדברים ממש בן אדם מקסים. דרך אגב אפילו בפלפון הפרטי שלו בפעם הראשונה לא הכרות הוא ענה לי בנעימות והסביר לי מה לעשות.
 

ritosh

New member
אורנליה, תודה על הטיפ!../images/Emo24.gif

מעניין עם הבחירה אפשרית גם בראומטולוגיה של איכילוב.
 

ornelia

New member
שירלי בוקר טוב

אני הייתי אצל ד"ר פריד פעמיים הרמתי טלפון קבעתי וצ'ק צאק תוך יומיים הייתי אצלו. אני זוכרת שפעם אחת שילמתי 170 ש"ח כי זה היה דחוף לי ולא היה לי זמן וכח לטפל בטפסי 17 כל זאת היה לפני שלוש שנים ומזכירתו היתה ממש חביבה והיא מסבירה הכל (אני מקווה שהיא לא התחלפה) בכל מקרה מהטלפונים הישנים שיש לי במידה ולא הוחלפו מציעה לך להתקשר ל - 6973971 אזור חיוג ת"א תבקשי את מזכירתו של ד"ר פריד לי הוא ענה כמה פעמים בעצמו והוא ממש חביב. כמו כן עד כמה שידוע לי אין שם מרפאת כאב אך יש התעמלות מיוחדת. בכל מקרה אני מציעה לך להתרשם לבד
 

shirely

New member
תודה על ההמלצה

עכשיו יש לי כבר שני שמות של רופאים מומלצים. האם לד"ר פריד מרפאה משל עצמו? והאם נראה לך שאפשר להגיע אליו לאבחנה ראשונית - ז"א האם הוא מבצע אותה - האבחנה של נגיעה בנקודות הרגישות וכו'?
 

ornelia

New member
שירלי כשאני הגעתי אליו

הייתי כבר מאובחנת. אך אני מאמינה שיש לו את הידע לאבחון המחלה. ושקבעתי תור הוא לא שאל אותי אם אבחנו אותי בעבר או לא. מה שכן אני יודעת שיש לו מומחיות בתחום ואותי הוא קיבל במחלקה שבה הוא מטפל באיכילוב במשרדו הפרטי. כמו כן אני יודעת שהוא גם יופיע כמרצה בכנס של אסף. באמת אדם מקסים ומבין ענין.
 

shirely

New member
תודה תודה

עכשיו רק נותר לי להחליט למי אני רוצה ללכת.... לד"ר פריד או לד"ר כספי (אם אני זוכרת נכון את השם של הרופא השני שהומלץ)
 
אם את הולכת פרטי - גם פרופ' בוסקליה

הוא כתובת מתאימה - מקבל גם בתל אביב (במקום מרפאתו בחולון) נדמה לי שבבאר שבע ניתן להגיע אליו לביה"ח עם טופס 17
 

shirely

New member
../images/Emo53.gif

עכשיו אני מבולבלת.......... :) על פרופ' בוסקילה שמעתי לא מעט, וראיתי שהוא שותף פה בפורום גם כן... למי ללכת? נאוה, האם יש לך מספר טלפון במרפאתו הפרטית של פרופ' בוסקילה?
 

IRISEL1

New member
היי שירלי, מצער לשמוע כמה את

סובלת, הייתי ממליצה לך לפנות לדר' כספי - אם יש באפשרותך לגשת אליו פרטי, עשי זאת. חבל על הבריאות. אני מבינה שגם אין לך כוח. שירלי מאוד חשוב במחלה הזו, שיהיה רופא שישמע יתמוך ייעץ יבין יידע מה לעשות. אני מטופלת בהדסה, קצת רחוק לך...לכן ממליצה לך בחום על רופא זה. אני רוצה לומר לך, כשאין באפשרותי להגיע להדסה, אני מגיעה לאיכילוב, תמיד טיפלו בי ברצינות ובהבנה. כמה שזה חשוב לחולה. לפעמים יותר מתרופה...תאמיני לי...הנפש משחקת במחלה הזו תפקיד מאוד מכריע לטוב ולרע. במקרה שלי מה שעוזר לי כרגע לכאב ולחולשה זהו ויטמין B6 , ולנימול/רדימות ויטמין B1. כפי שציינתי עשיתי בדיקות דם אלו, באישור רופא, והתוצאות היו ירודות מאוד. מאוד רוצה לשמוע שמצבך הבריאותי משתפר, בהצלחה לך, איריס.
 
למעלה