כתבה מענינת ממעריב

[שרון123]

../images/Emo99.gifמקסים הבכור שלך../images/Emo99.gif

 

[ברבורית1]

כתבה מענינת ממעריב

מה דעתכם??

 

[Diana M]

תודה ברבורית../images/Emo39.gif

קראתי את הכתבה בשבת, אך מעניינת ומרתקת. אישית מאוד קשה לי להתחבר ל"ניסים". אני מאמינה שהתקדמות אכן קיימת ומגיעים אף להישגים מרחיקי לכת אך קשה לי מאוד עם תוכניות אשר אין להן גיבוי מחקרי ומאידך יוצרות אצל ההורים צפיות גבוהות מאוד. דיאנה

 

[ברבורית1]

לקחת לי את המילים מה-../images/Emo25.gif

גם אני לא מאמינה בתרופת פלא אחת שפותרת את כל הבעיות. לדעתי הטיפול צריך להיות הרבה יותר מורחב ולגעת בהרבה תחומים כלומר גם טיפולים פרא-רפואיים, גם טיפולים ריגשיים וגם הרבה אמונה והכי חשוב אהבה. (וכמובן גם התאמה של שיטת טיפול ספציפית לצרכי הילד). אני לא אוהבת את הסיפורים על משפחות שעשו למשל רק X והילד "יצא מזה". בכל מקרה

ו-

לכולם ברבורית

 

[natti]

בודאי שקשה לך להתחבר...

כאשת ממסד, מה יהיה אם תתחברי למשהו קצת אחר. מה יהיה על כל המגדלים שבנית. המגדלים המוכרים והחביבים. מה תגידי לאנשים המוכרים לך, המאמינים לך, השומעים לדברייך- אופס, טעיתי...? בואו נדבוק במוכר, באילוף, בהתניה. כמה קל להתעורר כל בוקר למשהו מוכר. עובד או לא, לא חשוב... הו, הלא נודע.... איזה פחד. התעוררי יקירתי, יש דברים שמעבר להוכחה. והם עובדים.עובדה.

 

[Diana M]

ניסים ושאר ירקות

תודה נטי, אכן מזה זמן אני ממתינה בכליון עניים שיגיע האדם אשר יעיר אותי מעיוורוני. כמה טוב שבאת. רק מה, אותם מגדלים כפי שאת מכנה אותם, הם שנים של ידע אקדמי ונתונים אמפיריים שלא לדבר על נסיון עבודה בשדה. אך כאמור, מה זה ביננו לעומת "נס" שהרי כאשר זה מתרחש הכל בטל ומבוטל. אז אשרי האנשים אשר זכו לניסים. וליבי ליבי על כל תשעים ותשע האחוזים הנותרים אשר שחקו את כספם ומרצם לריק שלא לדבר על כאבי הלב ושברי התקווה. ולסיכום, דברי אלה לא כוונו לכתבה. אלא להערתך המגמתית באופן כללי. וכן אני מעדיפה להשתייך לקטגוריית "הבטוח והמוכר" ולא לקטגוריית הקורבנות של אלה המנצלים בשרירות לב את סבלם של אחרים על מנת למלא את כיסיהם. שבת שלום נטי

 

[doroniz]

קסמים

מסכים לחלוטין עם מה שדיאנה כתבה - אחרי קריאת הכתבה היתה לי תחושה שיש כאן עוד קוסם מהצפון הרחוק ש"מוציא" מאוטיזם (או מ-CP). מה לעשות, זה לא עובד ככה. זה נכון (והוכח מחקרית) שתזונה נכונה עוזרת - אבל היא עוזרת לכולם ולא רק לאנשים עם צרכים מיוחדים כאלה ואחרים. השימוש בשיטות לחימה שונות ומגוונות נראה לי תמוה ואני לא מצליח להבין איך באמצעותן מרגיעים את הילד/ה. מנסיוני הפעילות הזאת רק ממריצה את האקטיביות במקום להרגיע אותה. בקיצור - אני לא מצליח להתחבר. אבל מי שכן מצליח - שיהיה המון בהצלחה. ולברבורית - תמשיכי להביא כתבות מעניינות. דורון.

 

[שרון שני גונן]

מהכרות אישית

לא קראתי את הכתבה, אך מכירה את טרון, המטפל. כמו בכל המקרים, אין מדובר בקסמים, אלא בעבודה קשה, אמונה והשקעה רבה. אם הדברים תוארו אחרת בכתבה, הדבר נעשה ודאי למען הצד העיתונאי... השימוש במוקסי (תורת ה"לחימה") נעשה כי זה הכלי שטרון פיתח ומשתמש בו. זה ממש לא כמו שזה נשמע. כמו במקרים רבים, חשוב המטפל ולא הכלי. שווה להגיע לקיבוץ דליה, שנמצא, אגב, שעה מתל אביב, ובכלל לא ב"צפון הרחוק", להתרשם, ומקסימום, אם לא, להתבשם מראשית הפריחה והירוק באזורינו היפיפה. שבת שלום וברכות לכולכם שרון

 

[ענת סימון]

ומהכרות אישית עם הוריו של צפריר

אני יכולה להעיד שאין כאן קסמים . אבל יש כאן שנתיים של התגייסות טוטאלית של כל המשפחה ( גם המשפחה המורחבת) 24 שעות ביממה. הדברים הללו הוזכרו בכתבה, נכתב שם שלעיתים עבדו עם צפריר 5 אנשים בו זמנית, נכתב שם שההורים מכרו את הבית והאב הפסיק לעבוד במשך שנתיים כדי להיצמד לילד. יכול להיות שהפרטים הללו לא הודגשו מספיק ומזוית הקריאה בעיתון זה נראה כמו קסם , אבל אני יכולה להעיד שמדובר על הרבה הקרבה ועבודה קשה.

 

[doroniz]

התמסרות טוטאלית

באומרי "הצפון הרחוק" התכוונתי לארץ מוצאו של המטפל (טרון) ולא לקיבוץ דליה הידוע. אני עצמי תושב הגליל כך שאני יותר "צפוני" מדליה!! ובאשר לעבודה קשה - הדבר נכון תמיד לילד עם צרכים מיוחדים. רק עם עבודה קשה אפשר לקבל תוצאות ושום דבר לא בא לנו בקלות עם ילדינו. שאלת השאלות היא יפה הגבול שבו אנחנו מתחילים לחשוב שיש דברים נוספים בחיים מלבד ההשקעה בילד עם הצרכים המיוחדים - גם לנו (ההורים) יש חיים, יש במשפחה אחים ואחיות, סבים וסבתות, דודים ודודות וכו´ וכו´. יש משק בית שצריך לטפל בו ועוד היד נטויה..... אני מסיר את הכובע בפני משפחות שיכולות להרשות לעצמן להפסיד (=להפסיק=לאבד) את מקום העבודה ו/או את נכסיהן (בית, מכונית). אבל במרבית המקרים הצד הכלכלי אינו מאפשר לתת השקעה טוטאלית כזאת. המסר (הנוסף) במובן הזה פגום לדעתי ברמה העיתנאית - הוא במידה מסוימת ממליץ למשפחה להתמסר טוטאלית לילד. מזכיר לי את כתבה מלפני מספר שנים (כשנתיים כמדומני) על ההורים שהקימו את עמותת טומי. גם שם סופר על איבוד כל הנכסים ומקומות העבודה במטרה להתמסר לטיפול בילד תחת המסר שזה יוציא את הילד מהאוטיזם. המושג הזה (לצאת מאוטיזם) אינו קיים מבחינתי - אפשר לתת לילד כלים להתמודד עם מצבים, אבל כמה שזה קשה להגיד הילד תמיד ישאר אוטיסט. אם חיים עם התפיסה הזאת, לומדים להבין שיש גבול להתמסרות לילד האוטיסט מעבר לגבול הכלכלי כמובן. אסיים כאן בידיעה שיהיו מספר חברים וחברות שיכעסו על דבריי אלה. שבת שלום, דורון.

 

[שרון שני גונן]

דורון../images/Emo45.gif../images/Emo39.gif

אהבתי את מילותיך, אני שותפה להרגשה שיש לכבד את מה שמתאים למשפחה, להעדפותיה ואפשרויותיה. שכל החברים במשפחה חשובים. אני חושבת שהעיתונות מלאה בסיפורי התמודדות, כל אחד ודרכו. יש מקום לכל הדרכים, מבלי שדרכו של מישהו תגרום למישהו אחר להרגיש פחות משקיע. לכן, לדעתי, יש מקום להביא גם סיפורים מסוג זה. למי שזה מתאים, הסיפור ודאי יועיל. ומי שלא...ימצא סיפור אחר שמתאים לו. מחזקת אותך בדרכך שבת שלום

שרון

 

[doroniz]

העיתונות

נכון שמידי פעם מופיעה כתבה עם סיפור התמודדות כזה או אחר בעיתון, אבל כאשר המסר המובא בכתבה הוא "מצאנו את הדרך הנכונה...", אני מפחד מהתגובות של משפחות שיאמינו במסר כזה. אחרי הכתבה על המשפחה של עמותת תומי היתה מין התנפלות על שיטת ABA ולובאס כאילו נמצאה הגאולה. לפני 4 שנים היה סיפור הסקרטין (למי שזוכר) וגם אז היו לא מעט משפחות שחשבו שנמצאה איזו תרופת פלא. לכן אני חי עם התחושה והאמונה שמטרתי היא לשפר את התפקוד של הבן שלי, וכל זאת לא במחיר של לפגוע בחיי ובחיי משפחתי. לא מפריע לי שהוא נמצא בחינוך המיוחד ואני לא חושב שאם הוא יהיה בחינוך הרגיל זה יוכיח משהו לגבי התפקוד שלו או רמת האוטיזם שלו. יכול להיות שבמידה מסוימת נוח לי שהוא בחינוך המיוחד (זאת הרי ממש חממה) אבל אני חושב ששם מקומו לפחות כרגע. עומר, ד"א, משולב בגן רגיל פעמיים בשבוע ליומיים בשבוע (4 שעות בשבוע) - בגן של הישוב שלנו, וזה נראה מאוד מבטיח. כנראה שדי מהר נוכל להרחיב את שעות השילוב ליום שלם (ששי) בנוסף לאותן 4 שעות. מבחינתי זה בהחלט הישג בעיקר לאור היכולת של עומר להשתלב במערכת חוקים שונה מזו שהוא רגיל לה. שבוע טוב לכולם, דורון

 

[נונינה]

בעקבות הויכוח כאן קראתי את הכתבה..

אין ספק שכשיש התגייסות טוטאלית של כל המשפחה ונסיון אמיתי להבין את הילד יש תוצאות בשטח. והשיטה לדעתי פחות עקרונית, ואני משערכת גם שהיא מותאמת ע"י ההורים אפילו באופן לא מודע לגמרי לילד שלהם ולסוג הדברים שהוא מגיב להם. אין הרבה משפחות שמסוגלות לעזוב הכל ולהתמקד כמו המשפחה בסיפור, מה לעשות יש הרבה דברים נוספים בחיים ולא תמיד אפשר. זה עצוב אבל זה כך. אשרי משפחתו של צפריר שיכלה, והיום היא קוטפת את הפירות עם צפריר אבל אין לי ספק שהיה גם מחיר ששולם ! לא מדובר פה בקסמים וגם צפריר לא מוגדר היום כרגיל - הוא משולב בחינוך הרגיל אבל לא ראיתי שמשהו כתב שהוא איבד את האבחנה...... אמא שלו אומרת שהיא יודעת שיש לה ילד רגיל אבל הוא לא. אחרת לא היו צריכים לעבור כל כך הרבה כדי לקדם אותו. עם זאת להוציא ילד אוטיסט מהבועה שלו זה הישג ענק ואני האחרונה שלא אעריך אותו.

 

[שיריתה המקורית]

אני בשנה האחרונה

עושה את כל המאמצים לזכור כל רגע ורגע שיש לי שלושה ילדים ולא רק ילדה אחת . הבנים שלי משלמים מחיר כבד בגלל אחותם החריגה ובתקופה ארוכה שהקדשנו בעיקר לה הם פשוט נפגעו. גם אני כמו דורון וכמו אחרים לא מאמינה ב"יציאה" זו או אחרת מהחריגות. אפשר לשפר תיפקודים, אפשר לגרום לחיים להיות יותר נורמליים אבל אני לא מאמינה שאפשר להוציא ילד מחריגות, תהיה אשר תהיה. יש מחיר שאני מוכנה לשלם עבור השיפור של הבת שלי והוא, לוותר על עצמי ואפילו לוותר במידה מסוימת על הזוגיות אבל יש מחיר שאני לא מוכנה בשום אופן בשום אופן לשלם והוא ויתור על הבנים שלי. מה שהם לא יקבלו ממני עכשיו לעולם לא אוכל לתת להם ואם הם יגדלו בהרגשה שהזנחתי אותם והשקעתי את כל כולי באחותם זה יפגע בכל תחומי חייהם. כמובן שהגישה הזו נובעת מכך שאני בפירוש לא מאמינה שביתי תהיה אי פעם ילדה רגילה. (אני תמיד נזכרת בסרט על התאומות מב"ש שההורים התגיסו טוטלית למענן ובאיזשהו מקום שכחו את אחיהם, וזה לא שהבנות הפכו להיות "רגילות", ממש לא.)

 

[נונינה]

שיריתה

את תוותרי, לא על עצמך ולא על הזוגיות. מעבר לפגיעה בך ובבעלך את תפגעי בגלל הויתור הזה גם בילדיך (כולם). עם כל האנרגיה הזמן והכסף שאנו משקיעים בילדים החריגים שלנו אנחנו צריכים לשמור ומעבר למינימום קיומי על כל השאר, אחרת המערכת תתחיל להתמוטת, וכולנו נפסיד. מגיע לך גם זוגיות וגם השקעה עצמית וכשלא תוותרי על כך תגלי שיש לך גם יותר אנרגיות להשקיע בילדים. כמו שכתוב זו השקעה ולא בזבוז או צריכה, זו השקעה והיא נותנת פירות.

 

[תירתיר2]

בעניין הטיפולים ההתנהגותיים

בדיוק השבת קראתי בספר "הכושר לקשר" על תוכנית טיפול התנהגותית (IBI) ו... מה לומר? כשקוראים את כל המחקרים שנעשו על הצלחת שיטה זו אי אפשר שלא להתפעם. אבל? אז מה יצא בסוף מהילד? הוא נהיה נורמלי? כשהחוקרים טוענים שהילד הגיע לתפקוד "בתחום הנורמה" או שהתקבל לחינוך רגיל, אין הדבר מלמד אותנו מאומה על רמת תיפקודו של הילד! כמובן שהילד התקדם, הרי השקיעו בו המון זמן וטיפולים! אולי בתוכניות אינטנסיביות אחרות שאינן דווקא דוגלות בשיטה ההתנהגותית, היו מגיעות לתוצאות טובות לא פחות ! אבל כולנו יודעים כמה זה קשה ולרובנו לא אפשרי, להפנות את כל מקורות ההכנסה של המשפחה לטיפול בילד, להתמקד רק בו ולא להקדיש כלום לילדים אחרים. נכון שהשאלה "האם אנו עושים די" מנקרת כל הזמן, אבל צריכים להתחשב בסיטואציה כולה ובכל הנפשות הפועלות (שלא לדבר על חשבון הבנק) בני אגב מטופל בשיטה של גרינשפן, ואני מאמינה ומקווה שהוא יגיע לשיפור והתקדמות ללא ה"אילוף" המקובל בשיטות ההתנהגותיות. שבוע טוב...

תירתיר.

 

[ברבורית1]

שוב פעם אילוף....

אני שוב מוחה על הצמדת המושג אילוף לשיטה ההתנהגותית - ABA !!!! כנראה שאין מספיק ידע על השיטה, או שהידע הקיים+שמועות גורמים לדעות שכאלה. בני מטופל בשיטה כבר יותר משנה והוא לא נובח, כורע על 4 או מרים את היד לשלום על פי פקודה. הוא מתקדם נפלא ורכש המון מיומניות חדשות בזכות השיטה כולל שפה ותקשורת. אני לא כאן כדי להגן על אף שיטה ושוב מביעה את אמונתי שלא כל שיטה מתאימה לכל ילד. מה שחשוב הוא ההתמדה והאינטנסביות. וסליחה שאני כועסת

. בתור הורים/מטפלים אסור לנו "ללכלך" על אף שיטה. ברבורית1

 

[doroniz]

אילוף - רק בקרקס

צודקת במאה אחוז - החיבור בין ABA הוא מקרי בהחלט. דורון.

 

[תירתיר2]

לברבורית ודורון-הסבר...

המונח אילוף שבו השתמשתי- לא בא מפי, אלא כציטוט של אדם המטפל בשיטה זו! מלבד זו, מעבר לקונוטציה השלילית, אני מניחה שהכוונה היא לכך שמלמדים את הילד, לא תמיד לפי נטיותיו ושטחי התענינותו, וכן מפני שהשיטה ההתנהגותית משתמשת בתמריצים וב"עונשים" תוך כדי הלמידה. למרות מה שאולי משתמע מדברי, אני בהחלט התרשמתי ממידת ההצלחה המדווחת על ידי המטפלים בשיטה זו. ההחלטה בין שיטות הטיפול אינה קלה כלל. מה שאני בטוחה שמאפיין את כולם היא הרצון האמיתי לעזור לילד המטופל. מתנצלת על אי ההבנה... תירתיר.

 

[שרון שני גונן]

אילוף

מי שחושב שאילוף זה מושג מטריד, מוזמן לחזור לנסיך הקטן של סנט אקזופרי ולקרוא את הרעיון שלו לגבי אילוף. מאלף! (ומקסים) לילה טוב שרון