כתבה של אריאנה מלמד על תסמונת אלכוהול עוברית

[fannyd]

אני רק הבאתי מספרים שפורסמו

אולי יהיה מי שיתקשה להאמין אבל מאד מטריד אותם איך יראה דור העתיד שלהם. יש הרבה חומר, חלקו מתורגם מאנגלית וחלקו מקומי כולל תדרוכים של מנהלי בתי החולים לגבי חשיבות ההסברה. רוסיה היא מדינה הרבה יותר גדולה ומורכבת מישראל ומה המצב אצלנו? איפה משרד הבריאות? מה עם האוכלוסיה שהגיעה עם גלי העליה הגדולים ממזרח אירופה? רק אמהות שמוסרות לאימוץ שותות בהריון? למישהו יש תמונה מסודרת לגבי מה קורה לנוער בישראל? אגב, בכורתי, תלמידת י"ב, במסגרת לימודי פסיכולוגיה אמורה להגיש פרוייקט. לפני מספר ימים, לפני פירסום הטור של אריאנה, הצעתי לה לעשות עבודה על תסמונת אלכהול. יש הסכמה עקרונית של המורה ורק הנערה צריכה להחליט אם זה מעניין אותה.

 

[דניאלהI11111]

מסכימה מאד עם כל מילה

 

[eee60]

נורא ואיום

אראנה מלמד
מציינת ש50% מאומצים סובלים מתיסמונת זו בצורה כזו או אחרת.חבל שהעמותות והרופאים המשת"פים שלהם לא טרחו. והבהירו את התסמונת הזאת.לרופאים בארץ אין כל מושג על התיסמונת.טוב שהאימוצים פסקו.ולכשיתחדשו. על משרד הרווחה לעשות בדק בית בנוגע להתנהלות העמותות.אימוץ הוא פרנסה בשבילן.אבל קבלת ילד פגוע יכול להחריב משפחות שאין להן יכולת או כלים להתמודדות

 

[גילעד 63]

חשוב לדייק

בלי קשר לאם הנתונים שהיא מציינת נכונים, מבוססים או לא, הדבר היחיד שכתוב שם בנוגע ל50% הוא ש50% מהאסירים האלימים בבתי כלא במערב סובלים מרמה כזו או אחרת של תסמונת אלכוהול עוברי שלא אובחנה ולא טופלה. לא קשור לאימוץ בהכרח.

 

[Noga Lavie]

בהחלט חשוב לדייק

האחוזים במספרים 50% מופיעים, אכן, רק שם, אבל אחוזים בהערכה של מחצית כתובים על ילדים מאומצים:
"ומדי שנה מגיעים ארצה עשרות ילדים שאומצו במזרח אירופה, כדין ועל פי חוקי ישראל, ועל פי הספרות המקצועית, כמחציתם לוקים במחלה."
כל בוגר מערכת החינוך יודע שמחצית שווה לחמישים אחוזים.
למרות שאני מסכימה עם חשיבות המאמר, ואיני מתרגשת מחששות מהתוויית תוויות, ההערה המדייקת שלך רק גורמת לנזק. מי שפוסל את המאמר על הרקע הזה, יודע היטב שאתה ניתפס לשטויות, ורק מרגיש מחוזק בדעתו שמתקיימת רדיפה.

החלק החשוב בכך שאין זו התוויית תוית על מאומצים הוא ההשוואה עם המשפט הקודם למשפט אותו ציטטתי קודם לכן:
"הערכה סטטיסטית שמרנית היא, שמדי שנה נולדים בישראל בין 170-300 ילדים שכולם חולים במחלה, וזה לכל החיים."
אם זו הערכה שמרנית למי שנולד בתוככי ישראל, אז חלקם של הילדים המאומצים החולים בכך קטן משמעותית. הוא אינו כלל חולי המחלה, הוא אינו רוב חולי המחלה, הוא אינו אפילו מחצית מחולי המחלה. גם אם "רק" 170 מן הילודים בישראל לוקים בכך, גם אם מספר המאומצים ממדינות סיכון הוא 90 (הכי גבוה ש"עשרות מאומצים" יכול להיות), זה אומר שחלקם של הילדים המאמצים הלוקים במחלה מכלל חולי המחלה בישראל בשנה הוא 45/220 הווה אומר - כחמישית. זה גבוה, אך לא במידה ההופכת את הילדים המאומצים לנושא העיקרי של הכתבה, ולא הופכת אותם למוקצים.

 

[דניאלהI11111]

45-52% מהילדים לוקים בסימפטומים של התסמונת, לפי מחקרים

במחקר ששמו
Prenatal Alcohol Exposure and Neurodevelopmental Disorders in Children Adopted From
Eastern Europe
נמצא כי 52% מהילדים שאומצו ממדינות מזרח אירופה לקו במה שהוגדר
כ: alcohol-related neurodevelopmental disorders
(לינק: http://pediatrics.aappublications.org/content/125/5/e1178.short)

במחקר אחר ששמו
Fetal Alcohol Spectrum Disorders in Children Residing in Russian Orphanages: A Phenotypic Survey
נמצא כי 45% מהילדים בבתי היתומים ברוסיה לקו בתסמונת במלואה.
לינק:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/...sCustomisedMessage=&userIsAuthenticated=false

 

[חייכנית2]

דניאלה

 

[fannyd]

לא השתכנעתי

את מביאה שני מחקרים נקודתיים מהם מבקשת להסיק על כלל האוכלוסיה וזה פשוט לא עובד. מניחה שכמוני וכמו רבים אחרים גם את מודעת לשונות גדולה בין סוכנויות אימוץ/עמותות כמו גם בין המבקשים לאמץ בכל הנוגע להיקף הבדיקה של המועמדים לאימוץ ולחומרת מבחני קבלה-דחיה. אשר למחקר השני הוא נערך בעיר מורמנסק שם נמצאו 13% מכלל הילדים לוקים בתסמונת ובקרב 45% נמצאו הפרות של ספקטרום אלכוהול עוברי. נתוני מחקרים שנערכו בערים אחרות מלמדים שמורמנסק אינה עיר מייצגת. יש שונות בין בתי ילדים באזורים שונים כמו גם שונות בין בתי ילדים באותה עיר ושונות בין קבוצות באותו בית ילדים. אז כנראה איש איש באמונתו יחיה.

 

[דניאלהI11111]

פאני את מערבבת את כלל האוכלוסיה ברוסיה עם ילדי בתי היתומים

תודה על הנתונים שהבאת קודם, חבל שבלי מראה מקום של המחקר עליהם הם מתבססים (האם הם מתבססים על מחקר בכלל??) אך את מטעה כי את מביאה את אחוז התסמונת באוכלוסיה הכללית ברוסיה, שהוא חשוב ומעניין מאד, אך אינו רלוונטי כל כך לעניין שלנו.

אך פה מדובר במהו אחוז הלוקים בתסמונת בשתי אוכלוסיות אחרות לגמרי, שהן אלו שרלוונטיות עבורנו:
אחת: בקרב ילדים שאומצו ממזרח אירופה למערב - ושם מתקבל אחוז עצום לא רק של הלוקים בתסמונת במלואה אלא גם באלו שהאלכוהול פגע בהם חלקית ויש להם שלל תסמינים שונים הקשורים לאלכוהול כפי שמביא המחקר.
והשנייה: אחוז הלוקים בתסמונת בתוך בתי הילדים ברוסיה - שהרי מתוך האוכלוסיה הזו אנחנו מאמצים את ילדינו, לא מתוך האוכלוסיה הרוסית הכללית שבקירבה כמובן יש גם משפחות רבות משכילות ומטפחות שאינן שותות. זה לא רלוונטי עבורנו.

 

[fannyd]

ממש לא

הנתונים שהבאתי מכאן:
[URL]http://www.za-vybor.ru/ru/2011-07-29-15-38-45/180-2012-02-06-11-58-13[/URL]
בקשי ממישהו שיודע רוסית לתרגם לך. יש כאן סימוכין לגבי כל נתון וכפי שגם ציינתי כל המחקרים עוסקים באוכלוסיית בתי ילדים בערים שונות.
הסקירה מתבססת על פירסומי מרכז למניעת FAS שהוקם ע"י החוג לפסיכולוגיה באוניברסיטת סנט פטרבורג בשיתוף עם אוניברסיטת אוקלהומה במטרה לקדם את הנושא ברוסיה. ושוב, איש איש באמונתו יחיה.

 

[KallaGLP]

כמובן שאין לי נתונים אובייקטיביים משלי

אך גם לי 50% נראים מוגזמים מאוד.

 

[חייכנית2]

הי קאלה- האם נראה לך מוגזם לחשוב שלפחות 50 אחוזים מהאזרחים

ברוסיה שותים שתייה חריפה? נכון שלא?
לו היית ביום העיון למודעות לאלכוהול עוברי בשנה שעברה בשניידר היית שומעת מרופאים שגם שתייה בכמות של שתיית קידוש של יום שישי מזיקה לאשה בהריון. על אחת כמה וכמה שתייה בכמות ששותים באופן רגיל ויומיומי במקומות שמהם אנחנו מאמצים.
ואת חושבת שיש שם מודעות חדה לנזק של אלכוהול בהריון? אפילו פה אין ממש אז מה.ששם דווקא כן תהיה מודעות כזאת? ולו היתה- את חושבת שלאשה שלא רוצה את הילד שגדל ברחמה והחודשים ההריוניים מיותרים בחייה-יהיה לה אכפת במיוחד לגבי שלום העובר ? ממש לא בטוח.הנתונים שדניאלה מביאה הם לחלוטין נכונים.ולא אתפלא אם יתפרסם מחקר עדכני עוד יותר ובו אחוזים אף גבוהים יותר.

 

[KallaGLP]

כן, אפילו ברוסיה זה נראה לי מוגזם.

וגם, רוב אלה ששותים אלה גברים. הרבה פחות נשים שותות.

 

[KallaGLP]

ואגב, אם אפילו יין ברמה של קידוש

מסוכן עד כדי כך, הרי שרוב הילדים היהודים שנולדו לפני שנוצרה מודעות לעניין היו צריכים להיות בעלי תסמונת אלכוהול עוברי. אני אישית, אגב, לא שותה בכלל בלי קשר להריון (פשוט לא מסוגלת), אז זה לא שיש לי עניין כלשהו להגן על שתיינים.

 

[KallaGLP]

ועוד דבר - כדאי להיזהר מהסתמכות יתר על מחקרים

מדי פעם יש ענייני בריאות שנכנסים לפתע למודעות והופכים למעין בוערים והיסטריים. מצד אחד המודעות חשובה מאוד ואני בודאי נגד הסתרת בעיות פוטנציאליות או קיימות אצל שיעור לא מבוטל של ילדים, אך מצד שני לפעמים זה גורם להגזמות קיצוניות והאחזות במחקרים מדעיים כביכול שנראים אמינים מאוד, שבסופו של דבר מתגלה שהתוצאות שלהם מאוד לא מדוקיות או אפילו שקריות. כך קרה במקרה של חיסונים ואוטיזם, שבזמנו היה מאוד נפוץ לנפנף במחקרים שלכאורה הוכיחו את הקשר מעל כל ספק ובסוף התגלו כבלתי אמינים לחלוטין. לא אומרת שזה בהכרח המקרה כאן, אך אני למשל לא לוקחת שום דבר כתורה מסיני ותמיד משאירה מקום לספקנות.

 

[אפרילס]

כתבה מאוד חשובה

דניאלה תודה על הקישור ואריאנה תודה על המאמר ועל תרומתך בנושא.
גם לי יש הרגשה של פספוס בשירשור הזה.
חשוב להביא לידעת הקוראים את הנושא. כל אחד יבדוק אם רלוונטי לו.
הכי חשוב הוא לעזור למשפחות שצריכות עזרה ובמיוחד להעלות את המודעות למניעת שתיית אלכהל גם בחברה הישראלית.
מבחינתי מיותר להתווכח האם יש 50, 30 או % אחרים.
יש ילדים שלוקים בתסמונת וכאלו שלא. אין שום סיבה שלא נדבר בקול רם כי אולי "יתייגו" את הילדים.
כאמא מאמצת של ילד עם לקויות למידה שאולי כן/לא תלויות בתסמונת, אין בי פחד לאבחן אותו ולא חשוב לי התיוג. העיקר להיות הערה לצרכים שלו ולעזור לו כמה שאפשר.
גם היום, אחרי שאנו יודעים על התופעות ואולי כי אצל הבן שלי, הם לא מקשים לו לחיות חיים נורמטיבים, אם היה לי אפשרות כלכלית, הייתי מאמצת שוב. אין סוף לאהבה שמקבלים מהילדים שלנו.
מזמן לא ביקרתי כאן, הזדמנות לאחל לכולם שנה טובה

 

[סביון1]

שנה טובה גם לך

ואני מסכימה עם כל מילה שלך

 

[בהתחדשות3]

איזה כיף לראות אותך שוב! אל תעלמי!מה שלום הילדים?

 

[אפרילס]

הילדים גדלים!!